Las bajas tasas de lactancia materna en el mundo, especialmente en los países con altos ingresos, han implicado la puesta en marcha de intervenciones para proteger, promover y apoyar la lactancia materna. La Baby Friendly Hospital Initiative, en España denominada Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia (IHAN), está orientada a mejorar las prácticas de lactancia materna en los servicios de atención de la salud y es una de las intervenciones más costo-efectivas para la mejora de las tasas de lactancia. Sin embargo, menos del 5% de los hospitales españoles cumple los criterios para ser acreditado como hospital IHAN o, al menos, está inmerso en un proceso de mejora para lograrlo. Entre las barreras para la implementación de la IHAN se han identificado factores en los niveles sociopolítico, organizativo y en las personas implicadas en el proceso. La implementación exitosa de la mejor evidencia disponible en la práctica clínica tiene que superar diversas barreras, entre las que se encuentra la aceptación y adherencia del usuario final. Sin embargo, existe escasa información sobre este aspecto en mujeres atendidas en un hospital ya acreditado. Objetivos: El objetivo principal fue describir las experiencias de las madres atendidas en un hospital IHAN durante el periodo de instauración de la lactancia materna tras el parto. Los objetivos específicos fueron describir las condiciones en las que se instaura la lactancia materna en un hospital IHAN, describir cómo perciben las madres las intervenciones profesionales en un hospital IHAN, describir las barreras y facilitadores relacionados con las madres para la implantación de la IHAN, e identificar los aspectos clave que influyen en la calidad de la atención a la lactancia en un contexto IHAN. Metodología: Se desarrolló un estudio de tipo cualitativo basado en la técnica del incidente crítico. Con dicha técnica se identificó cualquier interacción entre madres y profesionales del hospital y centro de salud relacionada con la instauración o mantenimiento de la lactancia durante las primeras semanas o meses tras el parto. Ámbito de estudio: la población diana estaba compuesta por madres y sus bebés que fueron atendidos en el Área V de Salud de la Región de Murcia, desde la gestación y durante los primeros meses posparto. La selección de participantes fue intencional y se incluyeron a madres que hubiesen tenido problemas con la lactancia materna y por este motivo, en el momento del alta hospitalaria ofrecían lactancia materna parcial. También debían haber pasado al menos, tres meses desde el parto teniendo en cuenta el tiempo de adaptación durante la maternidad. La obtención de datos se realizó mediante entrevistas semiestructuradas entre grupos de discusión. Los procedimientos de contacto con los informantes, la preparación, el desarrollo y la finalización de los grupos de discusión siguieron las recomendaciones de la guía EMCA para la realización de grupos focales. La convocatoria de los grupos de discusión fue realizada por personal del Programa EMCA para la Gestión de la Calidad Asistencial en la Región de Murcia. La obtención de datos en cada momento del estudio estuvo guiada por el análisis preliminar de los datos que se realizaba después de cada grupo de discusión. Se siguió una guía para la entrevista basada en la exploración de cada fase del proceso de atención a la lactancia que se modificó según los resultados del análisis preliminar. El análisis se llevó a cabo en tres fases. En primer lugar, el entrevistador y otro colaborador del proyecto realizaron un análisis de contenido preliminar de los resultados que fue incluido en los informes de los proyectos de financiación del estudio. Este análisis preliminar estaba orientado a identificar las necesidades y expectativas de las madres y las oportunidades de mejora del proceso de atención a la lactancia así como a describir criterios de calidad en el proceso de atención desde la perspectiva materna. En segundo lugar, la doctoranda, realizó un análisis de contenido ciego (no tuvo acceso a los informes preliminares) más profundo de los datos, siguiendo procedimientos basados en la técnica del incidente crítico. Finalmente, en una tercera fase, tras la identificación de los incidentes críticos completos y la definición de las categorías referidas a las condiciones, acciones y consecuencias obtenidas en las segunda fase del análisis, se revisaron y compararon los resultados con los del análisis preliminar a modo de prueba de las hipótesis cualitativas. Durante el proceso de agrupación y comparación constante de categorías se perfilaron las características y relaciones entre ellas. Tras la identificación inicial de las categorías, atendiendo a los objetivos del proyecto, se agruparon las categorías en diferentes metacategorías y núcleos temáticos que incluyeron conceptos con un mayor nivel de inferencia. Para los procedimientos automáticos que implica el análisis cualitativo de datos se utilizó el programa informático Atlas-ti v 5.1. Resultados: Los resultados se determinaron siguiendo la técnica del incidente crítico, es decir, se clasificaron mediante categorías reseñadas en la siguiente clasificación: las condiciones que fueron las circunstancias en las que se encontraban las madres en el momento de la instauración de la lactancia materna. Las acciones de los profesionales de la salud ante las necesidades de las madres pero con dos vertientes claramente diferenciadas: acciones centradas en el cumplimiento de las normas y acciones centradas en las madres. Y por último se identificaron las consecuencias de las acciones ocurridas en los incidentes críticos. Dichas consecuencias mostraron los desacuerdos que emergieron en la interacción ocurrida entre las madres y los profesionales. Las condiciones descritas reunieron características propias de las madres como el contexto dónde y cuándo ocurrieron los hechos, los antecedentes de las madres durante la instauración de la lactancia (experiencia de la madre con la lactancia, creencias sobre lactancia, intención y determinación y expectativas). Especial relevancia mostraron los resultados donde emergió la divergencia cultural entre las madres: convergentes con la IHAN, es decir, que estaban de acuerdo y aceptaban las directrices de la IHAN y las divergentes con la IHAN, donde las madres manifestaron su desacuerdo con la misma. A continuación, las eventualidades durante la instauración y mantenimiento de la lactancia mostraron las dificultades iniciales por las que vivieron las madres y los sentimientos vinculados con la lactancia con los que experimentaron sus emociones. Por último, se identificaron las acciones de las madres realizadas con su propia capacidad de decisión. Respecto a las acciones de los profesionales, se manifestó dos vertientes de actuación que reflejaron la divergencia cultural entre los profesionales y con las que influían su modus operandi. De modo que por una parte, se determinó las acciones centradas en el cumplimiento de las normas de la IHAN, donde las intervenciones fueron generalmente rutinarias, impersonales y con un mensaje repetitivo en relación con el mantenimiento de la lactancia sin usar biberones, tetinas ni chupetes (salvo indicaciones médicas). Desde esta perspectiva se distinguieron las acciones permisivas con el incumplimiento de las normas de la IHAN, es decir, los profesionales permitían objetos y actividades restringidas por la IHAN pero no se centraban en las necesidades de las madres. Para finalizar, emergió la categoría que abarcaban las acciones centradas en las madres, cuyo finalidad era ofrecer apoyo de una forma personalizada, sin juzgar ni restringir. En este apartado se ofrece una visión gráfica de las diferentes efectos ante categorías denominadas de igual forma pero relacionadas en momentos distintos. Los resultados finalizan con la categorización de las consecuencias de los incidentes críticos donde se muestra la interactuación correspondida o no entre las madres y los profesionales desencadenando los desacuerdos al confrontarse las necesidades de las madres con las intervenciones no adecuadas a ellas. Conclusiones: no todas las madres están de acuerdo con las recomendaciones IHAN, aunque estén basadas en la mejor evidencia disponible. En el hospital IHAN estudiado, coexisten estilos de lactancia divergentes. En ocasiones, las acciones de los profesionales en un hospital IHAN, incluso las que aparentemente siguen las recomendaciones de los 10 pasos, no cumplen con el objetivo de loa IHAN. La IHAN dice lo que hay que hacer, pero no el cómo. La clave de un apoyo profesional a la lactancia adecuado está en desarrollar acciones que tengan en cuenta las condiciones individuales de cada mujer, más que en acciones rutinarias orientadas a cumplir recomendaciones generales.

[ES] El establecimiento de la Historia Clínica Electrónica (HCE) como fuente de conocimiento en el ámbito clínico es una cuestión clave para las organizaciones sanitarias para el desarrollo de la investigación, docencia y la mejora de la calidad asistencial. El actual despliegue de los sistemas de información sanitarios supone que los datos de HCE sean una excelente fuente de datos candidata con la que generar repositorios para estos propósitos, debido a su cobertura poblacional y continuidad en el tiempo. Para garantizar la validez y fiabilidad de la reutilización de datos de HCE para investigación y monitorización de la asistencia sanitaria, es necesario evaluar y asegurar su calidad de datos. Así como utilizar estándares de información sanitaria para dar soporte a la continuidad asistencial. Esta tesis tiene como propósito diseñar un proceso de construcción de repositorios, estandarizados y con calidad de datos asegurada, con el que construir un repositorio de datos integrados (IDR) de alimentación infantil a partir de datos multi-fuente de HCE. El objetivo de este IDR es habilitar el re-uso de datos para la monitorización de la atención a la alimentación infantil hasta los dos años, centrado en la lactancia materna como uno de los principales determinantes de la salud materno-infantil. Para la gestión de la calidad de datos se ha utilizado un marco conceptual basado en dimensiones de calidad de datos para una gestión de calidad de datos total del proceso. Como estándares de información sanitaria se han utilizado UNE-EN-ISO 13940 (Contsys) y UNE-EN-ISO 13606. Para la monitorización se han utilizado los indicadores definidos por la Organización Mundial de la Salud para la evaluación de estrategias internacionales de alimentación infantil como la Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia (IHAN). El proceso de construcción de repositorios ha estado estrechamente relacionado con la estrategia "Hasta Que Tú Quieras (HQTQ)", desarrollada en el Área de Salud V-Altiplano del Servicio Murciano de Salud para mejorar la calidad de la atención a la alimentación al lactante. Las especificaciones y requerimientos del proceso asistencial de atención a la alimentación del lactante guiaron la definición de los modelos de información. El proceso de construcción ha sido aplicado sobre real world data multi-fuente proveniente de la HCE del Área V-Altiplano. En concreto del sistema de información hospitalario de su hospital de referencia, Hospital Virgen del Castillo y del sistema de información de Atención Primaria de los 3 centros de salud del área, durante el periodo 2009-2018. La aplicación de dimensiones de calidad de datos sobre procedimientos de evaluación y aseguramiento de calidad de datos, junto con el uso de conceptos de la norma Constys, han contribuido al diseño del proceso de construcción de repositorios estandarizados con calidad de datos asegurada. La aplicación de los métodos del proceso de construcción de repositorios sobre los datos de la HCE perinatal del hospital y del seguimiento de alimentación de los centros de atención primaria han contribuido a la creación del IDR, con calidad de datos asegurada y estandarizado según la norma Contsys; así como a la estimación robusta de indicadores de alimentación infantil y la habilitación de un sistema de monitorización poblacional y continuo a partir de datos de HCE. La experiencia de integración de los repositorios materno-infantiles del Hospital Virgen del Castillo y el Hospital 12 de Octubre de Madrid ha contribuido a la creación de un IDR estandarizado conforme a la norma UNE-EN-ISO 13606 y a una propuesta de arquetipos para integración de repositorios materno-infantiles a nivel nacional. La información de calidad obtenida del IDR ha contribuido a la obtención del Sello de Buenas de Prácticas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la ampliación a escala del modelo de información perinatal a todo el Servicio Murciano de Salu / [CA] L'establiment de la Història Clínica Electrònica (HCE) com a font de coneiximent a l'àmbit clínic és una qüestió clau per a les organitzacions sanitàries per al desenvolupament de la investigació, docència i la millora de la qualitat assistencial. L'actual desplegament dels sistemes de informació sanitaris suposa que les dades de HCE siguen una excel·lent font de informació amb la qual generar repositoris de dades per a aquests propòsits, a causa de la seua cobertura poblacional i continuïtat en el temps. Per garantir la validesa i fiabilitat de la reutilització de dades de HCE per a investigació i monitoratge de l'assistència sanitària, és necessari avaluar i assegurar la seua qualitat . Així com utilitzar diferents estàndards d'informació sanitària per donar suport a la continuïtat assistencial. Aquesta tesi té com a propòsit dissenyar un procés de construcció de repositoris, éstandaritzats i amb qualitat de dades assegurada, amb el qual construir un repositori de dades integrats (IDR) d'alimentació infantil a partir de dades multi-font de HCE. L'objectiu d'aquest IDR és habilitar la reutilització de dades per al monitoratge de l'atenció a l'alimentació infantil fins als dos anys, centrat en la lactància materna com un dels principals determinants de la salut matern-infantil. Per a la gestió de la qualitat de dades s'ha utilitzat un marc conceptual basat en dimensions de qualitat de dades per a una gestió de qualitat de dades total del procés. Com a estàndards d'informació sanitària s'han utilitzat UNE-EN-ISO 13940 (Contsys) i UNE-EN-ISO 13606. Per al monitoratge s'han empleat els indicadors definits per l'Organització Mundial de la Salut per a l'avaluació d'estratègies internacionals d'alimentació infantil com la Iniciativa per a la Humanització de la Asistencia al Naixement i la Lactància (IHAN). El procés de construcció de repositoris ha estat estretament relacionat amb l'estratègia "Hasta Que Tú Quieras (HQTQ)" desenvolupada a l'Àrea de Salut V - Altiplano del Servicio Murciano de Salud per a millorar la qualitat de l'atenció a l'alimentació al lactant. Les especificacions i requeriments del procés assistencial d'atenció a l'alimentació del lactant van guiar la definició dels models d'informació. El procés de construcció ha sigut aplicat sobre real world data multi-font provinent de la HCE de l'Àrea de Salut V-Altiplano del Servicio Murciano de Salud. En concret del sistema d'informació hospitalari del seu hospital de referència, Hospital Virgen del Castillo i del sistema d'informació d'Atenció Primària dels tres centres de salut de l'àrea, durant el període 2009-2018. L'aplicació de dimensions de qualitat de dades sobre procediments d'avaluació i assegurament de qualitat de dades, juntament amb l'ús de conceptes de la norma Contsys, han contribuït al disseny del procés de construcció de repositoris estandarditzats amb qualitat de dades assegurada. L'aplicació dels mètodes del procés de construcció de repositoris sobre les dades de la HCE perinatal de l'hospital i del seguiment de l'alimentació infantil d'atenció primària han contribuït a la creació del IDR, amb qualitat de dades assegurada i estandarditzat segons la norma Contsys. Així com a l'estimació robusta d'indicadors d'alimentació infantil i l'habilitació d'un sistema de monitoratge poblacional i continu a partir de dades de HCE. L'experiència d'integració dels repositoris matern-infantils de l'Hospital Virgen del Castillo i l'Hospital 12 d'Octubre de Madrid ha contribuït a la creació d'un IDR estandarditzat conforme a la norma UNE-EN ISO 13606 i a una proposta d'arquetips per a integració de repositoris matern-infantils a nivell nacional. La informació de qualitat obtinguda del IDR ha contribuït a l'obtenció del Segell de Bones de Pràctiques del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat i al "scaling-up" del model d'informació perinatal a tot el Servei Murcià de Salut. / [EN] The establishment of the Electronic Health Record (EHR) as a source of knowledge in the clinical setting is a key issue for healthcare organizations for the development of research, teaching and the improvement of healthcare quality. The current deployment of health information systems means that EHR data are an excellent candidate data source with which to generate repositories for these purposes, due to their population coverage and continuity over time. To ensure the validity and reliability of the reuse of EHR data for research and healthcare monitoring, it is necessary to assess and assure its data quality. As well as using health information standards to support continuity of care. The purpose of this thesis is to design a standardized and DQ assured repository construction process to build an Integrated Data Repository (IDR) for infant feeding from multi-source EHR data. The goal of this IDR is to enable the reuse of data for monitoring infant feeding care up to two years of age, focusing on breastfeeding as one of the main determinants of maternal and child health. For DQ management, a conceptual framework based on DQ dimensions has been used for a total data quality management of the process. UNE-EN-ISO 13940 (Contsys) and UNE-EN-ISO 13606 have been used as health information standards. The "Indicators for assessing infant and young child feeding practices" (IYCF), defined by the World Health Organization were used for monitoring. This set of indicators is the current reference for the evaluation of international infant feeding strategies such as the Baby Friendly Hospital Initiative (BFHI). The construction process of repositories has been closely related to the "Hasta Que Tú Quieras (HQTQ)" strategy, developed in the Health Area V-Altiplano of the Servicio Murciano de Salud to improve the quality of care for infant feeding. The specifications and requirements of the infant feeding care process guided the definition of information models. The construction process has been applied on real world multi-source data from the EHR of the Health Area V-Altiplano. Specifically, from the hospital information system of its reference hospital, Hospital Virgen del Castillo, and from the primary care information system of the 3 health centers of the area, during the period 2009-2018. The application of DQ dimensions on DQ assessment and assurance procedures, together with the use of concepts of the Contsys standard, have contributed to the design of the process of building standardized and DQ assured repositories. The application of the methods of the repository construction process on perinatal EHR data from the hospital along with the EHR data from the area's primary care information system for monitoring infant feeding has contributed to the creation of the IDR, with DQ assured and standardized according to the Contsys standard; As well as for the robust estimation of infant feeding indicators and the implementation of a population-based and continuous monitoring system based on EHR data. The experience of integrating the mother-child repositories of the Virgen del Castillo Hospital and the 12 de Octubre Hospital in Madrid has contributed to the creation of a standardized IDR in accordance with the UNE-EN-ISO 13606 standard and a proposal of archetypes for the integration of mother-child repositories at the national level. The quality information obtained from the IDR has contributed to obtaining the Seal of Good Practices of the Ministry of Health, Social Services and Equality and to the scaling-up of the perinatal information model to the whole Servicio Murciano de Salud. / García De León Chocano, R. (2022). Diseño, construcción y evaluación de repositorios estandarizados con calidad de datos asegurada para la monitorización de la atención a la alimentación infantil [Tesis doctoral]. Universitat Politècnica de València. https://doi.org/10.4995/Thesis/10251/188372