La circulation de l'information génétique humaine via internet connait un succès mondial aussi bien dans le monde scientifique que médical et qu'auprès du grand public. Dans le cas des propositions de tests génétiques directement au public par des entreprises, l'offre échappe de facto au cadre juridique national et au système de santé. Dès lors il convient tout d'abord de préciser le concept de l'information génétique et son statut, véritable enjeux juridique. Le cadre réglementaire français et européen est morcelé ce qui induit une insécurité juridique pour les acteurs impliqués. Il existe donc un véritable enjeu juridique dans la définition même de ce concept ainsi que dans la clarification et la proposition de ce statut. Le corpus juridique et normatif sera décrit et analysé afin de proposer une typologie de l'information génétique, de ses modes de production, et de ses utilisations. Puis une analyse des fondements juridiques qui justifient la spécificité de l'encadrement actuel de cette information génétique sera effectuée. La troisième étape consistera à analyser les spécificités de la disposition de l'information génétique via internet. Ce domaine est particulièrement riche d'enjeux juridiques nationaux et internationaux. Enfin des propositions critiques de cadres juridiques clôtureront la réflexion. / Le résumé en anglais n'a pas été communiqué par l'auteur.

Etude sur le droit à l'information génétique L'information génétique est l'élément qui vient en premier, dans la transformation technologique. L'information génétique présente les spécificités biologiques et des particularités causées par culture sur le plan subjectif et objectif et a progressivement acquis une position particulière dans le droit. Notre thèse clarifie tout d'abord la relation entre l'information génétique et la subjectivité de l'homme. L'auteur élabore les défis apportés à la théorie traditionnelle de la subjectivité par l'information génétique dans certaines relations: entre les hommes et la nature, les hommes et eux-mêmes, les hommes et les hommes, conduisant à une analyse plus approfondie à la déconstruction de la subjectivité fondée sur la dignité humaine, principe fondamental pour la sauvegarde de l'intérêt personnel. Ensuite l'auteur analyse les éléments de relation tels que les individus, les membres de la famille et les membres de la communauté qui portent les mêmes caractéristiques génétiques et les relations avec personnes extérieures telles que le médecin, la compagnie d'assurance, l'employeur et le gouvernement. Finalement il résulte des changements fondamentaux dans le droit liés à l'information génétique, intégrant le principe de dignité humaine dans ces relations. La thèse examine les attributs du droit à l'information génétique à travers les différents types de droit : le droit de la propriété intellectuelle, le consentement éclairé et le droit à l'égalité. Qui doit posséder l'information génétique qui est séparée du corps humain? Comment s'organise la circulation de l'information génétique entre sujets de droits et l'allocation des ressources dans différents domaines ? Ensuite, l'auteur explore les intérêts légitimes attendus.. Ainsi, le droit à l'information génétique échappe au modèle de droit privé traditionnel, droit de la personnalité, droit de propriété et le droit de la propriété intellectuelle et met en avant un droit de l'information génétique composé de multiples intérêts. Les principes de protection du droit de l'information génétique sont basés sur la perspective de la liberté des individus à l'égalité sociale et du principe d'équité. Sur la base des fondements théoriques du libéralisme, l'auteur souligne que la protection du droit à l'information génétique réside d'abord dans la persistance de la liberté individuelle, qui intègre des principes de liberté et d'autonomie. Ensuite, les principes de bienfaisance et de non malfaisance sont les compléments nécessaires du principe de l'autonomie. De plus, les intérêts sociaux doivent être pris en considération lors de la protection de l'information génétique, du point de vue de la justice sociale. Enfin, l'auteur souligne que la protection des droits d'information génétiques ont influencé le développement technologique, l'intérêt public social dans un environnement macro-social et l'équilibre des intérêts Enfin, l'auteur explore la pratique de la protection des droits à l'information génétique. Tout d'abord, pour prendre l'exemple de l'Union Européenne la protection des données est réglementée par la loi et les Etats membres avec signification spécifique pour l'information génétique. En inspectant les normes établies de droits à l'information génétique dans notre pays, notre protection des données est décentralisée, mais le statut juridique que doit prendre l'information génétique s'oriente plutôt vers une information spéciale. En outre, visant à la réalisation de l'équivalence des intérêts entre les individus et la société à travers la connaissance progressive profonde de la particularité de l'information génétique l'auteur par le biais de la déduction et de l'induction propose des suggestions de contre-mesures conformes à la tendance législative de la protection de l'information génétique. / Genetic information has brought about profound social reform as one of the most important information resources in modern society. The protection of genetic information has concerned benefits of different entities including individuals, families, economic institutions and countries in multiple dimensions, such as private life, market and national strategy. In most of the prior research in this field, genetic information was confused with gene, as the material carrier, tissue samples and other type of personal information, neglecting the particularity of genetic information, or mere questioning of ethics and principles. But it is not enough to resolve the social problems and disputes in the case. This article establishing the vision of rights standard, along the research approach of "fact-theory-system", answers the questions: why protecting genetic information and why taking it as a right (Introduction). The article discusses the object of rights to genetic information(Chapter One), the subject of rights to genetic information(Chapter Two), the attributes of rights to genetic information(Chapter Three), developing the protection principles of rights to genetic information(Chapter Four). Finally, based on the above discussion, the author summarizes and reaffirms that the rights to genetic information is pointing to a new-type right by exploring the practice of protecting genetic information rights. In particular: In the first chapter, the author explores the genetic information, as the right object, in technological transformation. First of all, the paper defines the genetic information which differs from gene with the attributes of information and it must be acquired by Nucleic acid analysis and other scientific analysis. Second, the paper focusing on the social changes brought by genetic information, the author mainly explores the deep implications from technology to thinking-genetic information has been applied into DNA recombination technology, Human Genome Project and bio-pharmaceutical industries bring about great influence to our life through criminal justice and paternity test. Along with the technological innovation and thinking changes, new interests and disputes happened together. At last, the author explains the particularities of genetic information in technological transformation from the objective and subjective aspects.

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L'information génétique, de manière intrinsèque, concerne non seulement un individu, mais également les personnes qui lui sont liées par le sang. Dans l'hypothèse où une personne refusait de communiquer des informations cruciales pour la santé des membres de sa famille, les professionnels de la santé qui détiennent ces renseignements pourraient se retrouver confrontés à un dilemme, soit le choix entre le respect de la confidentialité ou la communication des infonnations pertinentes dans l'intérêt de la famille. Ce mémoire propose une analyse des règles régissant la confidentialité des résultats des tests génétiques en regard des droits des membres de la famille et des obligations des professionnels de la santé. Une analyse comparative entre le droit québécois et français est effectuée. La législation portant sur la confidentialité est essentiellement fondée sur la protection des droits individuels. Des exceptions législatives sont toutefois prévues dans l'intérêt de certains membres de la famille, mais elles s'adressent uniquement à la famille biologique. La notion de famille est ainsi restreinte spécifiquement dans le cadre de la génétique. Le bris de la confidentialité ne semble pas la solution optimale pour résoudre le conflit entre les droits de la personne concernée et ceux de sa famille et n'est d'ailleurs pas envisagé par les systèmes juridiques québécois et français. Les professionnels de la santé doivent alors mettre l'accent sur l'information et le dialogue avec le patient, ce qui est davantage garant de la protection des droits de toutes les personnes en cause. / Genetic information, by its very nature, concerns not only the individual, but also the persons related to him by blood. Where an individual refuses to share genetic information crucial to the health of his family members, health professionals who hold such information are faced with a dilemma: they must choose between respecting confidentiality and communicating in the interest of family members. This thesis analyses the rules governing the confidentiality of genetic test results with regards to the rights of family members and the obligations of health professionals. A comparative analysis between the laws of Québec and France is undertaken. Legislation dealing with confidentiality is essentiatly based on the protection of the rights of individuals. Legislative exceptions are nevertheless provided in the interest of certain family members, but they are directed only to the biological family. The concept of "family" is thus restricted in the context of the confidentiality of genetic information. Disregarding confidentiality is not the best solution to the conflict between the rights of the person concerned and of those of his family, and such a solution is not contemplated either in Québec or in France. Health professionals must therefore place emphasis on informing the patient, a solution which offers great protection of the rights of all concemed.

L'information génétique, de manière intrinsèque, concerne non seulement un individu, mais également les personnes qui lui sont liées par le sang. Dans l'hypothèse où une personne refusait de communiquer des informations cruciales pour la santé des membres de sa famille, les professionnels de la santé qui détiennent ces renseignements pourraient se retrouver confrontés à un dilemme, soit le choix entre le respect de la confidentialité ou la communication des infonnations pertinentes dans l'intérêt de la famille. Ce mémoire propose une analyse des règles régissant la confidentialité des résultats des tests génétiques en regard des droits des membres de la famille et des obligations des professionnels de la santé. Une analyse comparative entre le droit québécois et français est effectuée. La législation portant sur la confidentialité est essentiellement fondée sur la protection des droits individuels. Des exceptions législatives sont toutefois prévues dans l'intérêt de certains membres de la famille, mais elles s'adressent uniquement à la famille biologique. La notion de famille est ainsi restreinte spécifiquement dans le cadre de la génétique. Le bris de la confidentialité ne semble pas la solution optimale pour résoudre le conflit entre les droits de la personne concernée et ceux de sa famille et n'est d'ailleurs pas envisagé par les systèmes juridiques québécois et français. Les professionnels de la santé doivent alors mettre l'accent sur l'information et le dialogue avec le patient, ce qui est davantage garant de la protection des droits de toutes les personnes en cause. / Genetic information, by its very nature, concerns not only the individual, but also the persons related to him by blood. Where an individual refuses to share genetic information crucial to the health of his family members, health professionals who hold such information are faced with a dilemma: they must choose between respecting confidentiality and communicating in the interest of family members. This thesis analyses the rules governing the confidentiality of genetic test results with regards to the rights of family members and the obligations of health professionals. A comparative analysis between the laws of Québec and France is undertaken. Legislation dealing with confidentiality is essentiatly based on the protection of the rights of individuals. Legislative exceptions are nevertheless provided in the interest of certain family members, but they are directed only to the biological family. The concept of "family" is thus restricted in the context of the confidentiality of genetic information. Disregarding confidentiality is not the best solution to the conflict between the rights of the person concerned and of those of his family, and such a solution is not contemplated either in Québec or in France. Health professionals must therefore place emphasis on informing the patient, a solution which offers great protection of the rights of all concemed. / "Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maître en droit LL.M.". Ce mémoire a été accepté à l'unanimité et classé parmi les 15% des mémoires de la discipline. Commentaires du jury : "Mémoire de très bonne tenue. Exposé clair et synthétique. Approche relativement classique. Texte fort bien écrit."