Att drabbas av kronisk inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) innebär en stor förändring i barns och ungdomars liv. Barn och ungdomar genomgår en snabb och omfattande kroppslig, social och kognitiv utveckling som kan påverkas av en kronisk sjukdom. De två huvudsakliga diagnoserna är Crohns sjukdom och ulcerös kolit och de vanligaste symtomen är buksmärtor och frekventa avföringar som kommer utan förvarning. Barn och ungdomar med IBD genomgår många undersökningar och behöver regelbunden kontakt med sjukvården. Syftet med studien är att beskriva barns och ungdomars upplevelse av att leva med kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. Som metod valdes en litteraturstudie enligt Axelssons modell (2012, ss. 203-220) där kvalitativa och kvantitativa artiklar ingår. I studien ingår nio artiklar. Resultatet visar att de flesta barn och ungdomar bedömer sin livskvalitet lika god som sina jämnåriga kamrater. Dock upplever en liten grupp barn och ungdomar med svår sjukdom sin livskvalitet som betydligt sämre. I resultatet framkommer att sjukdomen inte enbart påverkar kroppen fysisk utan även psykiska problem uppstår. Stor betydelse för det psykiska välbefinnandet har det sociala stödet som dessa barn och ungdomar får av sin familj för att kunna hantera sin sjukdom. Sjuksköterskan är en viktig resurs för kunskap och information samt för att vara ett stöd för hela familjen. Diskussionsavsnittet behandlar bland annat för- och nackdelar med att kombinera kvalitativa och kvantitativa artiklar i en litteraturstudie. Vidare behandlas sjuksköterskans förhållningssätt och roll vid vården av barn och ungdomar med inflammatorisk tarmsjukdom utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv.

Bakgrund: Kronisk inflammatorisk tarmsjukdom är något som kan uppstå i alla åldrar. Vanligast är att den uppstår i tidig vuxen ålder. Personerna som drabbas är i behov av stöd och hjälp av sjukvården för att kunna lära sig leva med sjukdomen. Syfte: Litteraturstudiens syfte var att beskriva personers upplevelse av att leva med kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. Metod:15 kvalitativa vetenskapliga artiklar valdes som därefter analyserades med kvalitativ innehållsanalys med en manifest ansats. Analysen resulterade i fem slutkategorier. Resultat: Resultatet visade på att personerna som lever med kronisk inflammatorisk tarmsjukdom upplever att sjukdomen påverkar stora delar av livet genom att medföra begränsningar i arbetsliv och socialt. De ger dock uttryck för en vilja att acceptera sin sjukdom och kunna kontrollera den med stöd av egenvård. Slutsatser: För att personerna ska få en bra vård krävs det av sjuksköterskan att vara lyhörd och förstå personens omvårdnadsbehov så de sedan kan ta vara på sina egna resurser för att kunna hantera sjukdomen bättre och leva ett så bra liv som möjligt. Denna litteraturstudie kan ge ökad förståelse hur personerna själva upplever hur det är att leva med en kronisk tarmsjukdom. Mer forskning i ämnet behövs, en ökad kunskap kring ämnet kan bidra till att vården blir mer effektiv och att personens behov tillgodoses på ett sätt som ökar deras livskvalitet.

SAMMANFATTNING Livet förändras både fysiskt och emotionellt när individen får en diagnos med en kronisk sjukdom. Den sjuke tvingas att anpassa och acceptera att livet förändras. Hur livet med sjukdomen upplevs och hur personen anpassar sig, är individuellt. Även anhöriga och vänner runt den sjuke drabbas. Vården kan bli en viktig del i den sjukes livsvärld och det är viktigt att lyfta fram hur den som är sjuk upplever sin sjukdom och sin vardag. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med kronisk inflammatorisk tarmsjukdom och hur sjukdomen inverkar på deras vardag. Metod: En litteraturöversikt valdes som metod. Resultatet består av 16 vetenskapliga artiklar, publicerade mellan 2005-2016 vilka passade till studiens syfte och frågeställning. I analysen hittade författarna meningsenheter som omvandlades till koder, koderna delades in i sub-kategorier och dessa delades in i huvudkategorier. Resultat: Tre huvudkategorier kunde utläsas efter analysarbetet; begränsningar i vardagen, emotionell påverkan och kontakter med vården. Begränsningar i vardagen beskrevs vara okontrollerad tarm, fysiska symtom, begränsning av att inte kunna medverka vid aktiviteter, arbetet och nutritionen. Emotionell påverkan var kopplad till maktlöshet, oro, skuld och bristande förståelse. Kontakter med vården beskrivs utifrån vårdens stöd och behandlingar. Slutsats: Stora delar av livet påverkas för personer som lever med kronisk inflammatorisk tarmsjukdom. Varje person upplever sin situation individuellt och har olika erfarenheter och tillgång till stöd. För att skapa kontroll av sin sjukdom krävs det att flera faktorer samspelar med varandra. Det gäller att prova sig fram till vad som fungerar bäst för varje individ. Här är det viktigt att vården är lyhörd och anpassar vården utefter varje individs individuella behov. / ABSTRACT Life changes both physically and emotionally when an individual is diagnosed with a chronical illness. The person is forced to adapt and accept that life changes. How life as ill is perceived individually and how the individual adapts to a new situation differs. Even relatives and friends around the patient suffer. The care can be an important part of the patient’s life-world and it is important to highlight how the patient experience their illness and their daily lives. Aim: The aim was to describe peoples’ experiences of living with chronic inflammatory bowel disease and how the disease affects their daily lives. Method: A literature review was chosen as method. The result consists of 16 scientific articles, published between 2005-2016 which were suited to the purpose of the study and research question. In the analysis aouther found meaning units that were converted into codes, the codes were divided into sub-categories and these were divided into major categories. Results: Three main categories could be seen after the analysis; limitations in everyday life, emotional impact and contacts with healthcare. Limitations in everyday life were described to be uncontrollable bowel, physical symptoms, and limitation of not being able to participate in activities, work and nutrition. Emotional impact was linked to powerlessness, anxiety, guilt and lack of understanding. Contacts with healthcare were based on healthcare support and treatment. Conclusion: Big parts of life is affected for people living with chronic inflammatory bowel disease. Every individual experience their situation differently and have different experiences and access to support. In order to control their illness they require several factors that interact with each other. It’s up to every individual to try and find out what works best for them. Here it’s important that the healthcare personal is responsive and adapt healthcare along each person's individual needs.