<p>Syftet med detta arbete var att beskriva situationen för föräldrar till barn med medfött hjärtfel. Denna studie riktade in sig på föräldrarnas livskvalitet, de copingstrategier de använde sig av i vardagen för att hantera situationen, det sociala stöd de ansåg att de får, samt hur sjukdomen påverkar familjen.</p>

Syftet med detta arbete var att beskriva situationen för föräldrar till barn med medfött hjärtfel. Denna studie riktade in sig på föräldrarnas livskvalitet, de copingstrategier de använde sig av i vardagen för att hantera situationen, det sociala stöd de ansåg att de får, samt hur sjukdomen påverkar familjen.

Abstrakt Bakgrund: Medicinska framsteg har förbättrat prognosen för överlevnad för personer med en medfödd hjärtsjukdom och fler personer överförs från barnsjukvård till vuxensjukvård. Transition till att bli en vuxen person samtidigt som transitionsprocessen till vuxensjukvård pågår kan vara utmanande. En lyckad transition till vuxensjukvård är viktig för personer med en medfödd hjärtsjukdom eftersom de ofta har ett behov av medicinska kontroller även i vuxen ålder och deras hälsa kan påverkas av hur mycket de engagerar sig i sin sjukdom. Syfte: Att beskriva upplevelser av transition till vuxensjukvård hos personer med en medfödd hjärtsjukdom. Metod: Studien genomfördes som en kvalitativ litteraturstudie med induktiv och manifest ansats. Litteratursökningen genomfördes i databaserna CINAHL och PubMed där elva vetenskapliga artiklar erhölls och analyserades. Resultat: Analysen resulterade i fem slutkategorier som beskriver upplevelser av transition hos personer med en medfödd hjärtsjukdom. Personer beskrev att de inte hunnit förbereda sig för transitionen på grund av att de fått ett plötsligt besked. De beskrev också att det kändes som att befinna sig i gränslandet mellan två världar och att de inte passade in nånstans. Personer upplevde att de saknade nödvändiga kunskaper om sin sjukdom, vilket skapade osäkerhet. De beskrev att kontinuitet och delaktighet bidrog till trygghet samt att positiva förväntningar och en vilja att ta ansvar ledde till ökad självständighet. Slutsats: Personer med en medfödd hjärtsjukdom har behov av att förberedas inför transition från barnsjukvård till vuxensjukvård. Under transitionsprocessen har de behov av kunskap om sin hjärtsjukdom samt levnadsråd för att uppnå bästa möjliga hälsa. Transitionsprocessen bör samordnas mellan barnsjukvården och vuxensjukvården för att minska risken för att personer tappar kontakten med hälso- och sjukvården. Sjuksköterskor har en central roll under transitioner inom omvårdnad och ett transitionsprogram där personer med en medfödd hjärtsjukdom är delaktiga under transitionsprocessen kan öka möjligheten till ökad självständighet samt minska risken för att personer tappar kontakten med hälso- och sjukvården efter transitionen.

Bakgrund: Medfödd hjärtsjukdom (congenital heart disease, CHD) är ett samlingsnamn för flera olika sjukdomstillstånd som omfattar en medfödd dysfunktion av hjärtat. Årligen genomgår omkring 450 barn och ungdomar hjärtkirurgi i Sverige, vilket leder till att de flesta patienterna överlever sjukdomen. Studier har visat att hela familjen påverkas psykosocialt och detta kan i sin tur ha inflytande på föräldrarnas möjlighet att närvara och stötta barnet inför, under samt efter sjukhusvistelse och operation. Syfte: Att beskriva upplevelser hos föräldrar vars barn har en medfödd hjärtsjukdom och genomgått hjärtkirurgi. Metod: Litteraturstudie av 12 vetenskapliga artiklar som analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier: Att växla från oro och rädsla till lättnad och glädje, Att ifrågasätta sin förmåga som förälder och vårdare, Att få andra prioriteringar, samt Att behöva och ta emot stöd. Slutsats: Trots att barnet är den som är patient behöver sjuksköterskan även se till föräldrarnas upplevelser och hälsa för att kunna främja barnets hälsa och välbefinnande, och därför ha ett familjecentrerat fokus och se familjen som en enhet för hälsa. Genom att tillgodose föräldrars behov av stöd och den information de behöver kring sjukdomen, operationen och eftervården, går det att ingjuta en trygghet hos föräldrarna som sedan kan speglas i barnet.