Cette thèse de doctorat met l’emphase sur les défis rencontrés par les patients atteints de maladies rares. Elle est structurée en trois parties, chacune d’entre elles dédiée aux enjeux d’un acteur au cœur de l’Odyssée diagnostique et thérapeutique des patients atteints de maladies rares. La première partie de la thèse s’intéresse au patient et à son réseau social. Le chapitre 1 considère les sources de délai à l’accès au diagnostic, et explore notamment l’effet du capital social sur le délai d’obtention du diagnostic. Le chapitre 2 évoque les externalités négatives sur la santé maternelle d’un diagnostic d’une maladie chronique chez l’enfant. La seconde partie de la thèse est dédiée à l’industrie pharmaceutique et s’intéresse aux décisions d’investissements de R&D ciblant les maladies rares. Le chapitre 3 évalue l’effet causal de l’Orphan Drug Policy sur l’effort de recherche, et le chapitre 4 envisage les inégalités d’allocation des investissements de R&D entre les maladies rares. La partie 3 est dédiée aux décideurs publics et discute des enjeux d’évaluation des bénéfices de l’innovation thérapeutique et de la définition des conditions d’accès à cette innovation. Le chapitre 5 évalue l’effet causal de l’innovation thérapeutique sur la longévité des patients atteints de maladies rares. Le chapitre 6 est une discussion critique relative à l’utilisation d’outils. / This dissertation emphasizes the challenges raised by the management of rare diseases and is structured around three key actors of the diagnostic and therapeutic “odyssey” of patients with rare diseases. Part I is devoted to patients and their social networks. Chapter 1 considers demand-side sources of delay in receiving a diagnosis; Chapter 2 explores the health spillover effects from patients’ health to their direct support structure. Part II considers pharmaceutical firms and examines how firms’ decisions to allocate R&D investment to rare diseases are impacted by innovation policies in rare arenas. Chapter 3 evaluates the causal impact of the EU Orphan Drug policy on R&D efforts in orphan drugs, while Chapter 4 investigates the inequality in allocation of R&D investment within rare diseases. Part III focuses on policymakers and addresses the issues in measuring pharmaceutical innovation benefits along with costs in rare disease arenas, while considering the opportunity cost of healthcare expenditures. Chapter 5 measures the causal impact of pharmaceutical innovation in rare diseases on longevity, while Chapter 6 is a critical discussion of decision-making tools for rational allocation of healthcare resources, and the use of a cost-effectiveness threshold.

Depuis une dizaine d'années, le nombre des orphelins dans la région sud-ouest du Burkina Faso ne cesse de croître; par conséquent, cela pose le problème de leur prise en charge. Parmi certaines populations du pays, les organisations modernes d'aide aux orphelins et enfants vulnérables (OEV) ont eu un accueil favorable, et plusieurs orphelinats y fonctionnent. Par contre, les Lobi et Birifor de la province du Poni semblent demeurer en marge de ces institutions. L'appartenance lignagère, espace de solidarité, semble constituer le fondement sur lequel se construisent leurs dispositifs de prise en charge. Cependant, il s'avère que ceux-ci n'arrivent plus à satisfaire les exigences des réalités actuelles. Comment s'y prendre pour rendre ces dispositifs plus opérationnels afin de garantir un meilleur avenir aux orphelins? Une synergie des institutions traditionnelles et modernes est-elle envisageable, et dans quelle mesure? Le présent travail tente de comprendre les enjeux de l'appartenance lignagère dans les dispositifs traditionnels de prise en charge et leurs contributions possibles dans l'adaptation des outils dont se servent les institutions modernes de soutien à l'enfance.

Cette étude cherche à saisir les articulations entre les politiques de santé publique et les processus de changement politique au Cameroun, à partir d'une analyse centrée sur l'action publique de lutte contre le VIH/sida. La manière dont un problème parvient à l'Etat est révélatrice des rapports que cet Etat entretient avec sa société. Dans le cadre de la lutte contre le VIH/sida au Cameroun, l'émergence et la multiplication de nouveaux acteurs n'ont pas réussi à rendre plus participatifs les choix des priorités gouvernementales. C'est ce que révèlent les politiques de prise en charge et de soutien aux enfants de moins de 15 ans rendus vulnérables du fait du VIH/sida. Les conditions et les modalités par lesquels l'ordre politique établi s'est saisi de cette question montrent la portée limitée des dynamiques locales qui animent la lutte contre le VIH/sida sur les reconfigurations autoritaires du pouvoir politique. Bien qu'elle ne fasse pas l'objet de " controverse " ou de " scandale ", la mise à l'agenda de la question de la prise en charge des enfants confrontés au VIH et au sida constitue un terrain propice pour comprendre les mutations politiques de la société camerounaise à l'heure de la globalisation des normes et des pratiques de santé.

Partie créative Le coroner de Québec publie un avis de recherche dans Le Soleil afin de retrouver la famille de Daniel, 47 ans, mort subitement sans avoir été légalement identifié. Avec ses parents, son frère Beau prépare les funérailles et cherche à comprendre l'histoire de la vie de Daniel. Le roman porte sur l'abandon d'un enfant par sa mère biologique. Il s'organise autour de la mort de Daniel et du mystère qui pèse sur lui : son isolement, sa rupture avec sa famille, son silence. Le texte débute par la journée des funérailles et l'enterrement des cendres auxquels sont conviés, par les journaux, tous ceux qui souhaitent le saluer une dernière fois. À travers les témoignages des gens ayant répondu à l'invitation et par l'exploration de la maison, Beau et ses parents cherchent à comprendre Daniel avant de le laisser reposer en paix. Partie réflexive La partie reflexive de ce mémoire pose la question : Comment le langage littéraire réussit-il à traduire le mal-être relié à l'abandon ? Elle explore à travers le roman Le cheval de Troie, comment le personnage abandonné s'y prend pour exorciser sa souffrance et se libérer de son fardeau. Ce texte cite des extraits des romans d'Anne Hébert, de Louise Desjardins, de Bruno Roy et de Bjôrn Larsson. Pour parfaire l'étude sur le langage, une réflexion autour de mots qui ont surgi en cours d'écriture s'appuie sur des témoignages d'orphelins, de sociologues et de spécialistes psychosociaux. Il ressort de cette expérience d'écriture une recherche du sens du non-dit.

S’appuyant sur les normes de filiation, nombre de travaux font valoir que chez les Mossi, l’orphelin n’existe pas : le fils aîné ou les frères du père biologique se substituent valablement à ce dernier, à son décès. Cette idée se fonde sur la croyance selon laquelle les Mossi constituent une entité du collectif, du consensus, où les individus n’ont d’intérêt qu’en rapport avec la famille élargie. Mais, à l’analyse, cette référence au consensus paraît simpliste. Réalisée sur la base de 20 entretiens semi-directifs accompagnés d’observations directes, cette thèse vise à comprendre les logiques d’acteurs autour du soutien familial aux orphelins chez les Mossi, à Ouagadougou. Contrairement aux idées reçues, cette thèse conclut que : 1) Le décès du père révèle des divisions antérieures entre frères et apparaît comme une cause de conflits opposant la veuve et sa famille à la famille de l’époux, concernant la gestion des biens du défunt. En effet, selon le mariage coutumier, la femme apparaît comme une étrangère dans la famille de son époux; alors que le mariage civil la responsabilise vis-à-vis de ses enfants.Dans ces conflits, contrairement aux normes de filiation prédominantes dans cette société, nombre d’orphelins sont transférés vers la lignée maternelle ou auprès des personnes non apparentées; 2) Plusieurs orphelins de mère sont maintenus auprès du père en raison d’un orgueil masculin assimilant les transferts d’orphelin à une irresponsabilité sociale. Les coépouses jouent un rôle important dans le soutien aux orphelins et illustrent, selon les hommes, l’importance de la polygamie; 3) La stratégie de transfert des orphelins en vue de permettre leur éducation n’est pas toujours récompensée. De manière générale, les orphelins s’investissent dans le travail pour subvenir à leurs besoins; ils s’arrangent pour que cet investissement ne constitue pas un frein à leur éducation; 4) La relation de filiation ne légitime pas celle de l’alliance. Cette thèse souligne la nécessité d’étendre la notion de la famille élargie dans le cas des transferts d’orphelin, voire mieux définir l’appartenance à la famille élargie. Au-delà des normes de filiation, les modalités de transfertd’orphelin ou le contexte économique et socialjouent un rôle important. / Based on the filiation rules within the Mossi, a few works have highlighted that the concept of being orphan does not exist in that society. Those works support that the oldest child or brothers of the biological father do care for the orphans after the father’s death. That idea is ingrained in the belief that the Mossi represent a collective group where individual’s wills are dissolved within the extended family expectations. In our perspective, that reference to the Mossi as a collective group seems to be simplistic. Based on direct observation and 20 interviews laid nearby households, this research aims at understanding the logics of actors about the family care to the orphans.Contrary to the biases, this research concludes that: 1) The father’s death reveals prior conflicts between the deceased and his brother, and proves to lead to conflicts that opposes the widow and her family to the family of the spouse. Those conflicts laid on the access to the heritages. Indeed, according to the lineage logic, the women appears as foreigner in their husband family. They are not allowed to inherit from their spouse, contrary to the civil law of Burkina Faso. These conflicts make detrimental the father’s family support to orphans. As a consequence, we noted that a few orphans have been transferred to their mother’s family or to non-related family on purpose of education; 2) Most of the children who have lost their mother are maintained in their father’s household. We noted that men have a sort of ego that leads them to think of orphan fosterage as a social irresponsibility. We may highlight that the step-mothers play an important role at supporting the orphans. In doing so, according to men, they appear as an illustration of the importance of the polygamy; 3) The strategy of transferring the children in order to assure their education is not always rewarded. It happens that the receiving household ask some compensations from the fostered children such as domestic chores. What is notable is that, generally, those children arrange so that their works may not restrain their education; 4) The filiation relationship does not lead to social recognition of alliance. This research brings up the necessity to enlarge the concept of the extended family in the case of orphan’s fosterage in the Mossi’s society, that is, the necessity of better defining the fact of belonging to extended family. Beyond the filiation rules, the modes of the orphan fosterage and the social and economic context do play an important role.

Titre de l'écran-titre (visionné le 14 juillet 2023) / Le projet de création Mer imaginaire a pour objectif de transposer l'imaginaire d'une petite fille qui ne connaît pas le sentiment d'avoir un foyer familial et qui a dû, avec les années, se forger une identité sans l'aide de figures parentales. Tout au long de l'histoire, Sophia, une orpheline de onze ans, écrit des lettres pour ensuite les envoyer dans l'océan. Les nombreuses bouteilles à la mer sont une manière pour elle de se confier, de ne pas oublier. Elles représentent ce qu'elle n'ose dire à personne, même à Greg, son ami imaginaire. Un jour, Sophia s'enfuit du centre d'accueil et par un inexplicable phénomène, entre dans un monde parallèle qui la ramène en 1993, où elle fait la rencontre de sa mère alors que celle-ci est enceinte d'elle. À travers la découverte des événements qui expliquent la perte de sa mère, la narratrice nous fait sortir de la réalité pour nous présenter la manière dont elle perçoit les situations. Les diverses péripéties que traversent Sophia et Greg dans un univers qu'ils ne semblent pas maîtriser totalement vont, au final, éclairer les raisons pour lesquelles elle est orpheline. À la suite d'un événement tragique, le destin transporte la petite Sophia en 2021. Cette fois-ci, Sophia tombe face à face avec son double, c'est-à-dire avec elle-même, mais à l'âge de vingt-huit ans. Elle découvre également que Greg, du vrai nom de Grégory, est en fait le grand frère qu'elle aurait eu si sa mère n'avait pas fait une fausse couche. Ainsi, nous suivons Sophia grandir et vivre chaque étape de sa vie, tentant de se libérer des émotions reliées aux événements du passé. / Le monde imaginaire du héros dans Le Petit Prince (Antoine de Saint-Exupéry) et Peter Pan (J. M. Barrie) : symbolisme et parcours introspectif de l'aventure merveilleuse. Dans cette partie réflexive du mémoire, je m'intéresse aux diverses significations du monde imaginaire créé par le personnage central (le héros) dans les œuvres Le Petit Prince (Antoine de Saint-Exupéry) et Peter Pan (J. M. Barrie). Je compare les deux œuvres à l'étude avec ma création du projet de mémoire Mer imaginaire. Nous analysons ainsi le parcours émotionnel et introspectif de ces trois enfants : Le Petit Prince, Peter et Sophia. Mon essai se concentre sur comment et pourquoi le héros choisit de traduire la réalité, de transformer la perception d'objets réels en objets métaphoriques, voire merveilleux; comment, par l'allégorie, il arrive à faire voyager le lecteur et à l'inclure dans son aventure extraordinaire. Le but du projet de réflexion est de comprendre l'origine du personnage qui choisit de s'évader dans un monde fictif. Qui est Peter derrière Peter Pan ? Qui est le petit garçon derrière le Petit Prince ?