Les réseaux de santé marquent de plus en plus le paysage sanitaire et social français. Ils se développent de façon croissante depuis une vingtaine d'années et se présentent comme une solution organisationnelle « évidente » pour combler les insuffisances d'un système de santé perçu comme trop segmenté pour prendre en charge certaines pathologies complexes. Cette forme d'organisation des soins aujourd'hui très répandue n'en est pas moins l'objet d'une importante confusion tant sa diversité est grande et sa visibilité est faible. Aussi, pour s'entendre sur cet objet, nous avons construit un idéaltype de réseau de santé à partir d'une étude empirique. Ce dernier a servi de guide dans notre recherche et a mis à jour une importante distorsion entre la représentation idéale des acteurs de la santé et la réalité des réseaux de santé existants. Nous avons alors prolongé la réflexion en cherchant d'une part à expliquer la distorsion et d'autre part à la réduire. Une revue de littérature en stratégie, en organisation et en management public a mis l'accent sur le caractère paradoxal des réseaux de santé et corrélativement sur la nécessité de mettre en œuvre une stratégie paradoxale pour répondre aux tensions managériales qui leurs sont inhérentes. Les modalités de ce type de gestion restaient toutefois à découvrir. Ainsi, nous avons réalisé une étude comparative de cinq cas exemplaires de réseaux de santé. L'analyse transversale des cas nous a permis d'approfondir la connaissance des réseaux de santé et de proposer un modèle de management paradoxal à la lumière des savoirs d'actions énoncés par les acteurs.

Contexte : En France, les réseaux de santé se sont progressivement développés selon des organisations plus ou moins formContexte : En France, les réseaux de santé se sont progressivement développés selon des organisations plus ou moins formalisées. Constitués d’abord spontanément, ils se sont imposés massivement dans le paysage sanitaire français depuis leur reconnaissance institutionnelle (2002). Dès leur création, de nombreux réseaux ont proposé des activités d’éducation thérapeutique. La satisfaction croissante des participants ainsi que l’amélioration de leur état bioclinique caractéristiques pédagogiques qui définissent les réseaux. Objectif : Appréhender et comprendre les conditions pédagogiques dans lesquelles s’effectuent les apprentissages des patients en lien avec leur maladie, dans les réseaux de santé. Méthode : Etude exploratoire qualitative portant sur les discours produits par des patients et des soignants lors d’entretiens semi-dirigés. Les discours sont complétés par des observations de séances d’ETP. Une méthode d’analyse de contenu thématique a été utilisée pour exploiter les verbatim produits et les notes d’observation. Résultats : Sept réseaux de santé d’Ile-de-France ont été inclus. Vingt-six patients et dix-sept professionnels de santé ont été interrogés. Douze observations de séances ont été réalisées. Onze catégories liées à l’analyse permettent de caractériser l’apprentissage que les patients développent de manière spécifique et signifiante dans les réseaux de santé. Conclusions/perspectives : Cette étude ouvre de nouvelles perspectives quant à la réflexion sur l’organisation de l’ETP de « ville », tant dans sa planification que dans les formats proposés aux patients.alisées. Constitués d’abord spontanément, ils se sont imposés massivement dans le paysage sanitaire français depuis leur reconnaissance institutionnelle (2002). Dès leur création, de nombreux réseaux ont proposé des activités d’éducation thérapeutique. La satisfaction croissante des participants ainsi que l’amélioration de leur état bioclinique en lien avec les activités éducatives suivies, conduisent inévitablement à s’interroger sur les caractéristiques pédagogiques qui définissent les réseaux. Objectif : Appréhender et comprendre les conditions pédagogiques dans lesquelles s’effectuent les apprentissages des patients en lien avec leur maladie, dans les réseaux de santé. Méthode : Etude exploratoire qualitative portant sur les discours produits par des patients et des soignants lors d’entretiens semi-dirigés. Les discours sont complétés par des observations de séances d’ETP. Une méthode d’analyse de contenu thématique a été utilisée pour exploiter les verbatim produits et les notes d’observation. Résultats : Sept réseaux de santé d’Ile-de-France ont été inclus. Vingt-six patients et dix-sept professionnels de santé ont été interrogés. Douze observations de séances ont été réalisées. Onze catégories liées à l’analyse permettent de caractériser l’apprentissage que les patients développent de manière spécifique et signifiante dans les réseaux de santé. Conclusions/perspectives : Cette étude ouvre de nouvelles perspectives quant à la réflexion sur l’organisation de l’ETP de « ville », tant dans sa planification que dans les formats proposés aux patients. / Context: In France, healthcare networks have progressively grown as more or less formalised organizations.Spontaneously created at first, they have massively imposed themselves within the French public health landscape since their institutional recognition (2002). From the very beginning, many networks have offered activities of therapeutic education to the patients. Growing satisfaction among applicants as well as the improvement of their bio clinical parameters following the practice of educational activities inevitably questions the educational features of these networks. Objective: Grasping and understanding the pedagogical conditions in which patients learn how to live with their diseases in healthcare networks. Method: An exploratory qualitative study of patients’ and caregivers’ verbatim statements extracted from semistructured interviews. Verbatim transcripts are topped up by observations of TPE sessions. Verbatim transcripts and reports of observations are analysed through a specific thematic content method. Results: Seven healthcare networks in the Ile-de-France area have been included. Twenty-six patients and seventeen caregivers have been interviewed. Twelve observations of TPE sessions have been conducted. Eleven themes have been identified to describe the learning process that patients have specifically and meaningfully developed within healthcare networks. Conclusion and perspectives: This study is opening new prospects for the TPE organisation: a new reflexion on its achievement and management, and on the educational activities offered to patients concerned with ambulatory care.

Les nouveaux besoins en matière de soins et de prise en charge des patients ont contribué à la création des réseaux de santé. En plein développement, ils font partie intégrante du paysage du système sanitaire français. L’impact, pour les professionnels de santé, du travail en réseau fait aujourd’hui l’objet de plusieurs recherches et résultats contrastés, mais a peu été étudié du point de vue de la Psychologie Sociale, du Travail et des Organisations. Cette thèse a pour objectifs d’une part, de décrire les effets de la participation à un réseau de santé au niveau des pratiques professionnelles et au niveau de la santé psychique au travail, et d’autre part, d’examiner les variables et processus pouvant rendre compte de la variabilité de ces effets. Cette recherche privilégie une approche du réseau de santé comme un lieu potentiel de socialisation et de personnalisation (Malrieu & Malrieu, 1973) pour les professionnels qui en font partie La recherche sur le terrain a été réalisée en collaboration avec le réseau de santé ville-hôpital RéPPOP Midi-Pyrénées (Réseau Prévention et Prise en charge Obésité Pédiatrique) qui a la particularité de fonctionner sur la base de Trios/Duos de partenaires pour la prise en charge de l’enfant. Autour du médecin référent, ces partenaires peuvent être des diététicien(ne)s, des psychologues, des kinésithérapeutes… Nous posons l’hypothèse selon laquelle les effets de l’appartenance à un réseau de santé varient en fonction de variables individuelles (ancienneté de l’appartenance au réseau de santé et motivations initiales d’adhésion) et de variables organisationnelles (structuration en Duo/Trio et liens avec l’équipe de coordination du RéPPOP Midi-Pyrénées). Pour autant, une variable-clé, susceptible de moduler ces relations, sera placée au centre de notre recherche : la dynamique collective des Trios/Duos, analysée en référence aux concepts de « travail collectif », « collectif de travail » et « activité collective » (Caroly, 2010).Une étude par entretiens semi-directifs de recherche a été menée auprès de 20 professionnels libéraux et membres du réseau RéPPOP Midi-Pyrénées répartis en 4 Trios et 4 Duos. L’analyse des données a permis de caractériser trois types de dynamiques collectives différenciées quant aux ressorts du travail collectif, aux étayages du collectif de travail et à l’orientation intra-RéPPOP ou hors-RéPPOP de l’activité collective. Les résultats permettent d’appréhender comment chacune peut influer sur la relation entre transformation des pratiques et évolution de la santé psychique. De nouvelles perspectives de recherche et d’action auprès des partenaires du réseau sont proposées à l’issue de ces analyses. / The new needs as regards care and taking charge of patients have contributed to the creation of health networks. As they are growing fast, they are an integral part of the French sanitation system. The impact, on the health professionals, of networking is, today, the object of contrasted research and results, but has little been studied as far as Social Psychology, Work and Organizations are concerned. The aim of this thesis is, on the one hand, to describe the effects of the participation to a health network where professional practices and psychic health at work are concerned and, on the other hand, to examine the variables and process accounting for the variability of these effects. This research privileges an approach to the health network as a place of socialization and personalization (Malrieu & Malrieu, 1973). The research on the ground is carried out in collaboration with the health network town-hospital RéPPOP Midi-Pyrénées (Prevention and Taking charge of Pediatric Obesity Network) , which has the specificity to work on the basis of Trios/Duos of partners to take charge of children. Those partners can be doctors, dieticians, psychologists, physiotherapists… However , another key-variable, able to moderate these relationships, will be taken into account : the collective dynamics will be analyzed according to the theoretical concepts of “collective work”, “working collective” and collective activity (Caroly, 2010).We assume that the effects of being part of a health network vary according to individual variables ( length of time in the health network and initial adhesion motivations ) and to organizational variables ( structuring in Trios/Duos and links with the coordination team of the RePPOP Midi-Pyrénées ). Which will be modulated by the functioning dynamics between partners of the Trio/Duo. In a clinical approach, we have carried out semi-guided interviews with twenty private professionals and members of the RePPOP Midi-Pyrénées network, divided into 4 Trios and 4 Duos. The data analysis enabled us to characterize three kinds of collective dynamics, distinguished on collective work resources, working collective stayings and collective activity orientation. The results show how each pattern can have an influence on the relationship between practices changes and psychological health evolution. The results have enabled us to identify new explanatory elements of the variability due to belonging to a health network which supports research and application prospects on the ground next to the concerned professionals.

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins donne une définition unique des réseaux de santé. Ils représentent aujourd’hui une forme organisationnelle inscrite dans les politiques régionales de santé et sont soutenus financièrement par les agences régionales de santé (ARS). La recherche menée a pour objet la participation des personnes malades au fonctionnement et à l’activité d’un réseau de santé. En effet, si les textes législatifs consacrent la place de l’usager dans le système de soins et si la politique de santé proclame sa participation, qu’en est-il dans la réalité quotidienne des pratiques au sein d’un réseau de santé ? Cette recherche s’intéresse ainsi de manière plus spécifique aux interactions entre les professionnels et les usagers en envisageant le réseau comme un espace de coopération. L’étude comparative de deux réseaux de santé diabète montre comment – face à une double contrainte, celles des politiques de santé et celle d’une régulation économique dominante - ce dispositif est soumis à une logique gestionnaire le conduisant à devenir une réponse instrumentale aux dysfonctionnements du système de santé, tel que les cloisonnements multiples du système de santé, une pénurie démographique de professionnels médicaux ou encore une spécialisation technique croissante des activités en santé. Mais en même temps, ces réseaux constituent un espace expérimental propice à la mise en œuvre d’une pratique communautaire en santé. Le corpus de données a été constitué principalement à partir de 31 entretiens biographiques auprès des personnes diabétiques, d'entretiens thématiques auprès des professionnels salariés des réseaux et d’observations des pratiques d’éducation thérapeutique, une prestation de service proposée par les réseaux. Cette prestation de service interroge les modalités possibles d’un travail ensemble dans la gestion d’une maladie chronique entre les professionnels et les personnes malades. En fonction des conceptions en santé des professionnels et des logiques d’action en présence, l’étude montre deux tendances : une personne malade partenaire des soins et un patient auxiliaire de soins. Par ailleurs, les réseaux étudiés présentent des modalités organisationnelles différentes, un modèle linéaire et un modèle satellitaire où la coordination d’acteurs occupe une place majeure. Derrière ce terme de coordination se cache, dans les deux cas, un principe de rationalisation des activités en santé propre au système sanitaire actuel. Les réseaux sont ainsi soumis à une instrumentalisation économique, ils deviennent des prestataires de l’offre de soins sur un territoire. Cette instrumentalisation des réseaux de santé est mise en œuvre principalement par des procédures d’évaluation. Celles-ci s’appuient sur des données épidémiologiques et reposent sur une approche quantitative de résultats en santé. Dans une logique gestionnaire, la personne malade doit adopter des comportements conformes aux normes de santé pour permettre l’atteinte des objectifs organisationnels planifiés dans le cadre d’une politique de santé publique. Face au développement des maladies chroniques, le champ de la santé s’est modifié, mais le système de santé français reste organisé selon une logique biomédicale. L’évaluation prend appui sur des savoirs normatifs, et les pratiques des professionnels sont très imprégnées par cette logique biomédicale. Néanmoins, l’étude montre que les réseaux créent un espace propice à une pratique communautaire en santé par la création d’une proximité sociale. Les deux réseaux mettent en perspective une appropriation par les usagers des questions concernant leur santé. Une mise en mouvement des patients et des professionnels s’opère en marge des objectifs opérationnels affichés d’un réseau de santé. Ainsi, les réseaux constituent tout à la fois des espaces démocratiques réflexifs et un outil au service d’un processus de rentabilisation des activités en santé. / The law of March 4th 2002 concerning patients' rights and the quality of the care system formalizes health networks and provides a single definition. They now account for an organizational form registered in regional politics of public health and are financially supported by the regional health agencies (RHA). The conducted research is about the sick's participation in a health network operation and activity. Indeed, if the legislation grants the user a thorough place in the health care system and if health policy proclaims his participation, what happens in the daily reality of practices within a health network? So this research deals more specifically with the interactions between professionals and users by considering the network as an area of cooperation. The comparative study of two Burgundy diabetes health networks shows how - facing a double constraint, those of public health policies and that of a dominant economic regulation - this device is subject to a managing logic leading to become an instrumental response to health system dysfunctions, such as multiple barriers of the health system, a demographic shortage of health professionals or even an increasing medical specialization of health activities. But even these networks constitute an experimental space favorable to the implementation of a community health practice.The data base has mainly been formed from 31 biographical interviews of diabetic people, thematic interviews of professionals employed in networks and observations of the patient's therapeutic education practices, a service offered by the two networks. This service examines the possible ways of working together in the management of chronic illness between professionals and the sick. According to the conceptions of health among professionals and logic of action involved, the study shows two trends: a sick person, either partner in patient care or in care giving.Moreover, the studied networks present two different organizational terms, a linear model and a satellite model where the coordination of actors plays a major role. Behind this term of coordination lies, in both cases, a principle of rationalization of health activities specific to the current health system. Networks are thus subject to an economic exploitation; they become providers of the offer of health care in a given territory. This instrumentation of health networks is mainly implemented by assessment procedures. It relies on epidemiological data and is based on a quantitative approach about health outcomes. In a managerial logic, the sick person should behave in accordance with health standards to enable the achievement of organizational goals planned as part of a public health policy.With the development of chronic diseases, the field of health has changed, but the French health system is still organized on a biomedical logic. The evaluation is based on normative biomedical knowledge, and professional practices are also very much imbued with biomedical logic. Nevertheless, the study shows that networks create a favorable space for a community health practice by creating a social proximity. Both networks put into perspective the idea that users have a hold on questions concerning their health. Patients and professionals become actors besides operational objectives displayed in a health network. Thus, networks are simultaneously democratic spaces of thought and a tool dedicated to the efficiency of health activities.

Les maladies neurodégénératives (MND) comprennent principalement les maladies neuromusculaires, dont la sclérose latérale amyotrophique (SLA), les démences, dont la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la maladie de Huntington. Du fait de la multiplicité des facteurs à l’origine d’une perte pondérale, les MND sont à risque de dénutrition, ce qui peut altérer l’évolution de ces pathologies et la qualité de vie des patients. Le but de ce travail était d’étudier le statut nutritionnel et/ou l’effet de la prise en charge de patients atteints de SLA et de troubles cognitifs (démence vraie et/ou Mild Cognitive Impairment [MCI]) en France dans le cadre d’un réseau de santé, mais aussi en Afrique Centrale. Le réseau de santé Limousin Nutrition (LINUT) réalise des évaluations et interventions nutritionnelles au domicile de patients atteints de SLA et pour les résidents d’Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD). La première évaluation par le réseau des patients à domicile atteints de SLA retrouvait plus de troubles de la déglutition qu’en consultation spécialisée (60,0% vs 47,5%) ainsi que des troubles du goût (43,8%), non encore décrits lors de la SLA. Des améliorations de pratiques étaient proposées. Le réseau évaluait également des résidents en EHPAD, déments ou non déments, à la fois initialement et après un suivi d’environ 4 mois. La dénutrition touchait plus souvent les patients déments (56,1% vs 46,4% p=0,004), et les apports énergétiques de tous les résidents (26,4 ± 8,8 kcal/kg/j) étaient inférieurs aux recommandations. L’intervention du réseau permettait d’améliorer le statut nutritionnel des patients déments (+0,29 ± 0,07 point de MNA®/mois, p=0,003) ainsi que les apports énergétiques de tous les résidents à 4 mois. Les études « Epidémiologie de la Démence en Afrique Centrale » (EDAC) et « Epidemiology of Dementia in Central Africa » (EPIDEMCA) étaient menées en République Centrafricaine (RCA) et au Congo. Dans ces deux études, les personnes âgées démentes étaient plus souvent dénutries que les non démentes (EDAC : 34,7% vs 17,7%, p<0,0001 ; EPIDEMCA : 60,0% vs 31,3%, p<0,001). Dans l’étude EDAC, le fait de ne consommer qu’un repas par jour constituait un risque de dénutrition chez les déments (OR=7,23 [IC95% : 1,65-31,7, p=0,003]. De plus, les déments consommaient moins de fruits que les non déments (aucune consommation : 54,0% vs 36,7%, p=0,008). Dans l’étude EPIDEMCA, en RCA, une faible consommation d’oléagineux en zone rurale était associée à la présence d’une démence (OR=2,80 [IC95% : 1,02-7,70, p=0,046]), et une consommation d’alcool (quantités non étudiées) en population générale était négativement associée (OR=0,34 [IC95% : 0,14-0,83, p=0,018]). Aucune association n’était retrouvée au Congo. Des facteurs nutritionnels associés aux troubles cognitifs étaient identifiés : un Indice de Masse Corporelle <18,5kg/m2 , un périmètre brachial <24cm et une circonférence musculaire brachiale <5èmepercentile étaient associés en RCA à la démence (OR=2,66 [IC95% : 1,39-5,07, p=0,003] ; OR=1,97 [IC95% : 1,03-3,77, p=0,041] ; OR=2,94 [IC95% : 1,34-6,45, p=0,007], respectivement), et au Congo seule la circonférence musculaire brachiale <5èmepercentile était associée aux MCI (OR=3,61 [IC95% : 1,70-7,64, p=0,001]). Ces différents travaux permettent de disposer de nouvelles données concernant les patients atteints de SLA et de troubles cognitifs dans deux régions du globe. En France, une prise en charge par un réseau de santé est possible et semble améliorer le statut nutritionnel des personnes atteintes de MND. En Afrique Centrale, plusieurs facteurs associés aux troubles cognitifs ont été identifiés. Ces premiers résultats doivent être confirmés afin de proposer des moyens de prévention ciblés. / Neurodegenerative diseases (NDD) mainly concern neuromuscular diseases, including amyotrophic lateral sclerosis (ALS), dementia, including Alzheimer's disease, Parkinson's disease, multiple sclerosis, Huntington's disease. Due to the multiplicity of factors inducing a weight loss, the NDD are at risk of malnutrition, which can alter the evolution of these diseases and the quality of life of patients. The purpose of this work was to assess the nutritional status and / or the effect of treatment of patients with ALS and cognitive disorders (dementia and / or mild cognitive impairment [MCI]) in France with a health network, but also in Central Africa. The health network Limousin Nutrition (LINUT) realizes assessments and nutritional interventions in ALS patients at home and in residents of nursing homes (NH). The first evaluation by the network of ALS patients found more swallowing disorders than specialized consultation (60.0% vs. 47.5%) and taste disorders (43.8%), not further described in ALS. Improvements of practices were proposed. The network assessed also residents in NH, with or without dementia, initially and after a 4 months follow-up. Malnutrition affected more often demented patients (56.1% vs. 46.4% p=0.004), and energy intakes of all residents (26.4 ± 8.8 kcal/kg/d) were below the recommendations. The network intervention improved the nutritional status of patients with dementia (+0.29 ± 0.07 point of MNA®/month, p=0.003) and energy intake of all residents at 4 months. Two studies named