The present study aimed to identify social representations of home health care in the context of terminality on the perspective of the family caregiver. It is a qualitative research, and its participants were the family caregivers of the terminal oncologic patients who participated on the Home Health Care Service of University Hospital of Santa Maria (SIDHUSM) . The number of participants was determined by saturation criteria, totalizing 11 interviewed caregivers. Data collection was carried out through narrative interviews and simple observation. Data analysis was carried out through content analysis, considering the perspective of social representations theory. Ethical principles were respected, so that the participants rights were protected, as their participation was formalized through signing Informed Consent. Among the results, the family caregiver seemed to represent home health care as a way to easily access human and material resources, which are necessary concerning health care to be attained at home. Such way of health care also represents a health care team as reference, which, in a certain way, favors assistance throughout the urgent moments of terminality. It was evident that the caregivers understand home health care as beneficial for the patient, since it allows freedom and autonomy as regards meal times, hygiene, sleep, entertainment and visits. However, on the perspective of the family caregiver, home health care represents an overload, deprivation, greater responsibility, among other feelings, such as anguish and anxiety. Hospital, on the other hand, represents isolation for the patient, since it means restricted visiting hours, as well as lack of autonomy due to caregiving routines. Concerning the caregiver, hospital care represents freedom, since he can maintain his personal activities, concomitant with the feeling of being less responsible. It was possible to identify the importance of the nursing team, as regards the verification of the experience and readiness of the family caregiver to take this role, since many of them reported to feel anguish, not only caused by the diagnostic information of the patient, but also concerning the lack of preparation to take care of another person. Lack of autonomy is observed in some situations. The occultation of the diagnosis of terminality to the patient is something which happens quite often. Facing home health care of the terminal patient implies in seeing the human being degradation, enabling the emergence of several feelings as regards the family caregiver. In conclusion, it is relevant for the nursing team and the health care team, to understand and to know the social representations of home health care produced by family caregivers, since it may help on the approach and receptiveness towards them, who are suffering when receiving the diagnosis of terminality of their family member. Moreover, considering this study has demonstrated that home health care is represented by the family caregiver in its limitations, deprivation and challenges, it is urgent and emergent to come up with new ways to assist the family caregiver. Thus, the health care team may become a social support entity. Through listening, communication and enabling autonomy of the patient and his family it will be possible to accomplish a more holistic health care. / O presente estudo objetivou identificar as representações sociais da internação domiciliar na terminalidade sob o olhar do cuidador familiar. Tratou-se de uma pesquisa qualitativa, sendo considerado participante da pesquisa o cuidador familiar do paciente terminal oncológico vinculado ao Serviço de Internação Domiciliar do Hospital Universitário de Santa Maria (SIDHUSM). Foi utilizado o critério de saturação dos dados, para delimitação do número de participantes, totalizando em 11 cuidadores entrevistados. A coleta de dados foi por meio de entrevista narrativa e observação simples. A análise dos dados foi por meio da análise de conteúdo, com o olhar da teoria das representações sociais. Os princípios éticos foram respeitados, de forma a proteger todos os direitos dos participantes, com formalização da participação por meio de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Dentre os resultados encontrados, percebeu-se que, no olhar do cuidador familiar, a internação domiciliar representa acesso fácil a recursos materiais e humanos, os quais são necessários no cuidado a ser realizado no domicílio. Essa modalidade de cuidado, representa também uma equipe de saúde como referência, a qual de certo modo, favorece o atendimento nas urgências da terminalidade. Ficou bem evidente, que os cuidadores, entendem a internação domiciliar, como benéfica para o paciente, pela liberdade e autonomia nos horários de refeições, higiene, sono, lazer e recebimento de visitas. Todavia, para o cuidador, o cuidado no domicílio, propicia sobrecarga, privação, maior responsabilização, dentre outros sentimentos como angústias e ansiedades. O hospital, pelo contrário, representa para o paciente, um isolamento, pelos horários de visitas restritos, e também pela falta de autonomia devido a rotinização das ações de cuidado. Já para o cuidador, a internação do paciente no hospital, representa liberdade, pois este consegue manter, de certa forma suas atividades pessoais, ao mesmo tempo que se sente menos responsável. Identificou-se também, a importância da enfermagem verificar a experiência e o preparo do cuidador para assumir este papel, pois muitos se sentiram angustiados, não somente com a informação do diagnóstico do paciente, mas também, pela falta de preparo para cuidar de outra pessoa. A falta de autonomia em algumas situações são observadas. A ocultação do diagnóstico de terminalidade ao paciente é algo bem freqüente. Enfrentar o cuidado do paciente terminal no domiciliar implica em ver a degradação do ser humano, o que faz emergir inúmeros sentimentos no cuidado familiar. Conclui-se, que, faz-se relevante para a enfermagem, e equipe de saúde, entender e conhecer as representações sociais da internação domiciliar, produzidas pelos cuidadores familiares, pois isso pode facilitar na abordagem e no acolhimento, a estes, que estão em certo sofrimento pelo fato de estarem recebendo o diagnóstico de terminalidade do familiar doente. Ainda, pelo estudo ter demonstrado que para o cuidador familiar, a internação domiciliar, apresenta-se com muitas limitações, privações, e desafios, pensar em como atender as demandas desse cuidador familiar torna-se urgente e emergente. Assim, a equipe, tornar-se-á uma forma de apoio social, e que, por meio da escuta, da comunicação, pela efetivação da autonomia do paciente e família, será possível a realização de uma atenção mais integral.

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