Bakgrund: I Sverige insjuknar cirka 220–250 personer av Amyotrofisk Lateralskleros (ALS) per år. Sjukdomen innebär att nervceller som styr skelettmusklerna förtvinar och slutligen dör vilket leder till svåra symtom. Idag finns inget botemedel utan insatserna riktas till symtomlindring och livslängden är cirka två till tre år. Sjuksköterskor som vårdar personer med ALS upplevde svårigheter att balansera både den sjukes och anhörigas vilja/upplevelser samtidigt. Syfte: Att beskriva upplevelser om hur det är att vara anhörig till personer som lever med Amyotrofisk lateralskleros (ALS). Metod: En deskriptiv litteraturstudie bestående av 14 vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats som söktes i databasen Medline via PubMed. Huvudresultat: Känslor som maktlöshet och sorg uppstod hos de anhöriga samt en känsla av att vara fängslad till personen med ALS och hemmet. Anhöriga genomgick en livsomställning och hittade olika hanteringsstrategier för att klara av situationen. Förändrade roller i familjen medförde starkare och svagare familjerelationer samtidigt som kärleken blev mer komplex. Anhöriga fick en negativ bild av vården och lyfte bristen på information, istället verkade stödet från det sociala nätverket vara mer betydelsefullt. Slutsats: Anhöriga till personer med ALS kände sig maktlösa och sorgsna men dem hittade hanteringsstrategier som underlättade vardagen. Anhöriga sökte stöd inom det sociala nätverket då vården ofta var en besvikelse. Dem lyfte ett behov av bättre informationshantering från vården och önskade att den skulle vara familjecentrerad. Denna litteraturstudie kan komma att bidra till ett ökat perspektiv hos anhöriga, personer med ALS och vården. / Background: 220–250 people get diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) every year in Sweden. The disease entails that the nerve cells controlling skeletal muscles degenerate and die creating severe symptoms. Today, there is no cure, so the resources focus on symptom-management, the average lifespan after diagnosis is two to three years. Nurses caring for people with ALS struggled with balancing the will/experience of the person with ALS and the close relatives concurrently. Aim: Describe experiences of being a close relative to people living with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Method: Descriptive literature study based on 14 scientific articles with qualitative approach searched on the database Medline via PubMed. Main results: Emotions such as feeling powerless and grief was identified, they felt imprisoned to the person with ALS and their home. Close relatives went through life-changing events and found coping strategies. Changed family roles created stronger and weaker family relationships and love got complex. Close relatives got a negative picture of the health-system and highlighted the lack of information, instead they valued the support from their social networks. Conclusion: Close relatives to people with ALS felt powerless and grief but found coping strategies that eased their situation. Close relatives soughed support within the social network since the health-system disappointed. They highlighted needs for better information management from the health-system and whished for it to be family-focused. This literature study may create wider perspectives among close relatives, people with ALS and the health-system.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:UPSALLA1/oai:DiVA.org:hig-43981 |
| Date | January 2024 |
| Creators | Backan, Evelina, Engström, Ida |
| Publisher | Högskolan i Gävle, Avdelningen för vårdvetenskap |
| Source Sets | DiVA Archive at Upsalla University |
| Language | Swedish |
| Detected Language | English |
| Type | Student thesis, info:eu-repo/semantics/bachelorThesis, text |
| Format | application/pdf |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
Page generated in 0.0021 seconds