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Mães de crianças autistas: sobrecarga do cuidador e representações sociais sobre o autismo

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Previous issue date: 2017-03-08 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Autism is considered a potential stressor stimulus for the family considering to what extent it undermines it. Generally, the mother assumes the role of the child's primary caregiver and may become vulnerable to the physical and emotional overload from the high investment in the routine tasks of direct maternal care. The present work aimed to know and analyze the social representations that mothers of autistic children have considering their overload. The theoretical base used for this work is the Social Representations Theory, for it recognizes the value of the subjective dimension and the cognitive aspect of the individual, which interfere in the social practices, attitudes and behavior referring to the object of the representation. This is a descriptive study, with a mixed approach, carried out in a public institution for the treatment of ASD in João Pessoa-PB, consisting of a sample of thirty mothers of autistic children. The instruments used were sociodemographic questionnaire, analyzed through the calculation of simple frequencies; The Free Speech Association and semi-structured interview, analyzed with IRAMUTEQ; and Zarit Burden Interview (ZBI), analyzed through descriptive and inferential statistics with SPSS. The results of the ZBI indicated the presence of moderate overload in the general sample, with a mean score of 38.53 (SD = 12.50), and from this data it was possible to establish two levels of overload to compare SRs performed by the mothers. Level one refers to a lower overload and level two to a higher overload. We observed that mothers who presented level one of overload, despite representing autism through negative contents, highlighting the difficulties, were more hopeful. On the other hand, mothers who presented level two of overload represented autism without affective content or hope, expressing caretaking as an obligation that reflects a challenge. In general, mothers represent autism as something difficult to deal with, signifying it in the difficulty of the exercise of caretaking, which demands patience and dedication. Daily care requires high investment from mothers who perform it solitary and full-time. In addition, participants considered autism as a mystery, which may be related both to the lack of definition of its etiology and consequently to the prognosis of the child, as well as to doubts about how to care for the child. Regarding the results found, we verified that the RS of autism changes considering the level of overload presented by participants, with the highest overload being related to an RS of autism of more negative contents. It is possible to identify that mothers objectify autism in their daily experiences with the child, which reflects their own overload, although they anchor it in love, indicating that they find in affection a source of motivation and overcoming adversity. With this research, we hope to provide scientific data that can contribute to the design of public policies aimed at improving the social support offered to these mothers, with strategies to support and prevent health complications both physical and emotional that arise from their overload. We believe that the data from this study may aid in awareness-raising programs about ASD, since negative social representations presented by mothers reflect what is in society and feed the caregiver's overload. We also hope to encourage reflection on the development of strategies aimed at reducing the negative contents of SR of autism elaborated by mothers, considering that SRs orient behavior and justify the attitudes of these mothers towards their autistic children, with such behavior directly related to children's development. / O autismo é considerado um estressor potencial para a família tendo em vista a extensão e a qualificação dos seus comprometimentos. Geralmente, o papel de cuidador principal do filho é assumido pela mãe, que pode se tornar vulnerável à sobrecarga física e emocional oriunda do alto investimento nas tarefas rotineiras dos cuidados maternos diretos. O presente trabalho objetivou conhecer e analisar as representações sociais que as mães de filhos autistas têm sobre o autismo considerando a sobrecarga do cuidador. Utilizou-se o aporte teórico da Teoria das Representações Sociais, uma vez que reconhece o valor da dimensão subjetiva e o aspecto cognitivo do indivíduo, os quais interferem nas práticas sociais, nas atitudes e condutas referentes ao objeto da representação. Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem mista, realizado em instituição pública para tratamento do TEA em João Pessoa-PB, com amostra de 30 mães de crianças autistas. Os instrumentos utilizados foram: questionário sociodemográfico, analisado através do cálculo de frequências simples; a Associação Livre de Palavras e entrevista semiestruturada, analisadas com o auxílio do programa IRAMUTEQ; e o Inventário de Sobrecarga do Cuidador de Zarit (ZBI), analisado através de estatísticas descritivas e inferenciais por meio do SPSS. Os resultados do ZBI indicaram a presença de sobrecarga moderada na amostra geral, com escore médio de 38,53(DP=12,50), e a partir desse dado pode-se estabelecer 2 níveis de sobrecarga para comparar as RS elaboradas pelas mães. O nível 1 referiu-se a uma menor sobrecarga e o nível 2 a uma maior sobrecarga. Observou-se que as mães que apresentaram nível 1, apesar de representarem o autismo através de conteúdos negativos, ressaltando as dificuldades, demonstram ter mais esperança. Já as mães que apresentaram nível 2 representaram o autismo sem conteúdo representativo de carinho ou esperança, expressando o cuidar como uma obrigação que reflete um desafio. De modo geral, as mães representam o autismo como algo difícil de lidar, significando-o na própria dificuldade do exercício de cuidar, que demanda paciência e dedicação. Os cuidados diários exigem alto investimento das mães, que efetuam um cuidado solitário e em tempo integral. Além disso, as participantes consideraram o autismo como um mistério, que pode estar relacionado tanto à indefinição de sua etiologia e consequentemente ao prognóstico da criança, como também às dúvidas de como cuidar do filho. Diante dos resultados encontrados, verificou-se que a RS do autismo se modifica a partir do nível de sobrecarga apresentado pelas participantes, estando a sobrecarga mais alta relacionada a uma RS do autismo de conteúdos mais negativos. Pode-se identificar que as mães objetivam o autismo nas vivências diárias com o filho, que refletem a própria sobrecarga, embora o ancorem no amor, indicando que encontram no afeto fonte de motivação e superação para as adversidades. Espera-se, com esta pesquisa, fornecer dados científicos que possam contribuir para elaboração de políticas públicas visando à melhoria do suporte social oferecido a essas mães, com estratégias de apoio e prevenção de complicações de saúde, física e emocional, oriundas da sobrecarga. Acredita-se que os dados deste estudo podem auxiliar nos programas de conscientização acerca do TEA, uma vez que as representações sociais de conteúdo negativo apresentadas pelas mães refletem o que está posto na sociedade e alimentam a sobrecarga do cuidador. Espera-se, ainda, fomentar reflexões sobre a elaboração de estratégias que visem reduzir os conteúdos negativos das RS do autismo elaboradas pelas mães, tendo em vista que essas RS orientam os comportamentos e justificam as atitudes dessas mães frente aos seus filhos autistas, estando suas condutas diretamente relacionadas ao desenvolvimento das crianças.

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:tede.biblioteca.ufpb.br:tede/9081
Date08 March 2017
CreatorsDias, Camila Cristina Vasconcelos
ContributorsMaciel, Silvana Carneiro
PublisherUniversidade Federal da Paraíba, Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social, UFPB, Brasil, Psicologia Social
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguageEnglish
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis
Formatapplication/pdf
Sourcereponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFPB, instname:Universidade Federal da Paraíba, instacron:UFPB
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
Relation7304211197885395406, 600, 600, 600, 600, -4612537233970255485, 3411867255817377423, 3590462550136975366

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