Submitted by Maike Costa (maiksebas@gmail.com) on 2017-07-12T12:12:33Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 1926237 bytes, checksum: cb8eee3a0e4a5c27bf79f9c4824c6fc7 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-07-12T12:12:33Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 1926237 bytes, checksum: cb8eee3a0e4a5c27bf79f9c4824c6fc7 (MD5) Previous issue date: 2017-03-08 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Autism is considered a potential stressor stimulus for the family considering to what extent it undermines it. Generally, the mother assumes the role of the child's primary caregiver and may become vulnerable to the physical and emotional overload from the high investment in the routine tasks of direct maternal care. The present work aimed to know and analyze the social representations that mothers of autistic children have considering their overload. The theoretical base used for this work is the Social Representations Theory, for it recognizes the value of the subjective dimension and the cognitive aspect of the individual, which interfere in the social practices, attitudes and behavior referring to the object of the representation. This is a descriptive study, with a mixed approach, carried out in a public institution for the treatment of ASD in João Pessoa-PB, consisting of a sample of thirty mothers of autistic children. The instruments used were sociodemographic questionnaire, analyzed through the calculation of simple frequencies; The Free Speech Association and semi-structured interview, analyzed with IRAMUTEQ; and Zarit Burden Interview (ZBI), analyzed through descriptive and inferential statistics with SPSS. The results of the ZBI indicated the presence of moderate overload in the general sample, with a mean score of 38.53 (SD = 12.50), and from this data it was possible to establish two levels of overload to compare SRs performed by the mothers. Level one refers to a lower overload and level two to a higher overload. We observed that mothers who presented level one of overload, despite representing autism through negative contents, highlighting the difficulties, were more hopeful. On the other hand, mothers who presented level two of overload represented autism without affective content or hope, expressing caretaking as an obligation that reflects a challenge. In general, mothers represent autism as something difficult to deal with, signifying it in the difficulty of the exercise of caretaking, which demands patience and dedication. Daily care requires high investment from mothers who perform it solitary and full-time. In addition, participants considered autism as a mystery, which may be related both to the lack of definition of its etiology and consequently to the prognosis of the child, as well as to doubts about how to care for the child. Regarding the results found, we verified that the RS of autism changes considering the level of overload presented by participants, with the highest overload being related to an RS of autism of more negative contents. It is possible to identify that mothers objectify autism in their daily experiences with the child, which reflects their own overload, although they anchor it in love, indicating that they find in affection a source of motivation and overcoming adversity. With this research, we hope to provide scientific data that can contribute to the design of public policies aimed at improving the social support offered to these mothers, with strategies to support and prevent health complications both physical and emotional that arise from their overload. We believe that the data from this study may aid in awareness-raising programs about ASD, since negative social representations presented by mothers reflect what is in society and feed the caregiver's overload. We also hope to encourage reflection on the development of strategies aimed at reducing the negative contents of SR of autism elaborated by mothers, considering that SRs orient behavior and justify the attitudes of these mothers towards their autistic children, with such behavior directly related to children's development. / O autismo é considerado um estressor potencial para a família tendo em vista a extensão e a qualificação dos seus comprometimentos. Geralmente, o papel de cuidador principal do filho é assumido pela mãe, que pode se tornar vulnerável à sobrecarga física e emocional oriunda do alto investimento nas tarefas rotineiras dos cuidados maternos diretos. O presente trabalho objetivou conhecer e analisar as representações sociais que as mães de filhos autistas têm sobre o autismo considerando a sobrecarga do cuidador. Utilizou-se o aporte teórico da Teoria das Representações Sociais, uma vez que reconhece o valor da dimensão subjetiva e o aspecto cognitivo do indivíduo, os quais interferem nas práticas sociais, nas atitudes e condutas referentes ao objeto da representação. Trata-se de um estudo descritivo, de abordagem mista, realizado em instituição pública para tratamento do TEA em João Pessoa-PB, com amostra de 30 mães de crianças autistas. Os instrumentos utilizados foram: questionário sociodemográfico, analisado através do cálculo de frequências simples; a Associação Livre de Palavras e entrevista semiestruturada, analisadas com o auxílio do programa IRAMUTEQ; e o Inventário de Sobrecarga do Cuidador de Zarit (ZBI), analisado através de estatísticas descritivas e inferenciais por meio do SPSS. Os resultados do ZBI indicaram a presença de sobrecarga moderada na amostra geral, com escore médio de 38,53(DP=12,50), e a partir desse dado pode-se estabelecer 2 níveis de sobrecarga para comparar as RS elaboradas pelas mães. O nível 1 referiu-se a uma menor sobrecarga e o nível 2 a uma maior sobrecarga. Observou-se que as mães que apresentaram nível 1, apesar de representarem o autismo através de conteúdos negativos, ressaltando as dificuldades, demonstram ter mais esperança. Já as mães que apresentaram nível 2 representaram o autismo sem conteúdo representativo de carinho ou esperança, expressando o cuidar como uma obrigação que reflete um desafio. De modo geral, as mães representam o autismo como algo difícil de lidar, significando-o na própria dificuldade do exercício de cuidar, que demanda paciência e dedicação. Os cuidados diários exigem alto investimento das mães, que efetuam um cuidado solitário e em tempo integral. Além disso, as participantes consideraram o autismo como um mistério, que pode estar relacionado tanto à indefinição de sua etiologia e consequentemente ao prognóstico da criança, como também às dúvidas de como cuidar do filho. Diante dos resultados encontrados, verificou-se que a RS do autismo se modifica a partir do nível de sobrecarga apresentado pelas participantes, estando a sobrecarga mais alta relacionada a uma RS do autismo de conteúdos mais negativos. Pode-se identificar que as mães objetivam o autismo nas vivências diárias com o filho, que refletem a própria sobrecarga, embora o ancorem no amor, indicando que encontram no afeto fonte de motivação e superação para as adversidades. Espera-se, com esta pesquisa, fornecer dados científicos que possam contribuir para elaboração de políticas públicas visando à melhoria do suporte social oferecido a essas mães, com estratégias de apoio e prevenção de complicações de saúde, física e emocional, oriundas da sobrecarga. Acredita-se que os dados deste estudo podem auxiliar nos programas de conscientização acerca do TEA, uma vez que as representações sociais de conteúdo negativo apresentadas pelas mães refletem o que está posto na sociedade e alimentam a sobrecarga do cuidador. Espera-se, ainda, fomentar reflexões sobre a elaboração de estratégias que visem reduzir os conteúdos negativos das RS do autismo elaboradas pelas mães, tendo em vista que essas RS orientam os comportamentos e justificam as atitudes dessas mães frente aos seus filhos autistas, estando suas condutas diretamente relacionadas ao desenvolvimento das crianças.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:46:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2397.pdf: 698224 bytes, checksum: 7ce1123d029ba03759695333be6642bb (MD5) Previous issue date: 2009-03-16 / Universidade Federal de Minas Gerais / Dementia involves the loss of cognitive functions, interfering with the execution of even the most basic tasks of everyday life. Family eldercare providers are central figures in guaranteeing the wellbeing of their elderly relatives who develop dementia. However, when such a person becomes dependent on other family members, in addition to an increase in the caregiver s domestic chores, the behavior problems that arise can have a negative impact when caregivers are not well prepared for this situation, making the caregivers more susceptible to depression and contributing to the deterioration of their own physical and psychological wellbeing, making the caregiving context even more difficult. The objective of this study was to analyze the effects of psycho-educational support groups (PEG) for people caring for a relative with Alzheimer s disease (AD), associated with individual, home visits that were either training-oriented (Experimental Group EG) or listening-oriented (Control Group CG) in nature, with respect to the participants perceptions of burden, depressive symptoms and quality of life. The nine participants were randomly assigned to either the EG and CG. The EG participants received encouragement and assistance in operationalizing the concepts learned in the PEG, which addressed strategies for managing stress and depression and provided training in some of the social skills that are useful in establishing new routines (praise, constructive criticism, and asking for help). The CG received visits of the same duration, bus focused only on listening. The participants were interviewed about their situation, but did not receive individual assistance in operationalizing the strategies presented in the PEG. At the end of the first phase of the intervention, each group received the other type of home-based intervention. The data were analyzed using nonparametric tests (Mann-Whitney and Wilcoxon). The psycho-educational groups were effective in transmitting information, but did not reduce the caregivers perceptions of burden, reporting of depressive symptoms or change their quality of life ratings. After the caregivers received the training-oriented home visits (TV), their perceptions of burden significantly decreased and their quality of life ratings increased. The listeningbased visits had no significant effects on the caregivers. Six months later, an analysis of the follow-up measures indicate that improvements in perceptions of burden, frequency of depressive symptoms and quality of life scores were maintained by those who experienced the PEG coupled with TV. In conclusion, it is clear that professionals who offer orientation programs for family members caring for elderly relatives who have AD should further invest in evaluating the influence of home visits that focus on assisting these caregivers in adjusting their managerial and coping strategies, so as to increase our knowledge of how to blend group-based and individual psycho-educational supports in order to maximize the effects of such interventions. / A demência se caracteriza pela perda de funções cognitivas, comprometendo a execução normal das mais simples tarefas da vida diária. Os cuidadores familiares são pessoas chaves para garantir o bem-estar do seu familiar idoso com demência. Mas, além do aumento da carga de tarefas domésticas que ocorre quando um idoso se torna dependente, os distúrbios de comportamento do idoso dementado provocam um impacto negativo na vida dos cuidadores quando estes não são bem orientados. Isso os tornam mais vulneráveis ao desenvolvimento de quadros depressivos o que contribui para a deterioração de suas próprias condições físicas e psicológicas, complicando ainda mais a tarefa de cuidar. O presente trabalho teve como objetivo analisar os efeitos de um grupo psico-educacional (GPE) para cuidadores de idosos com doença de Alzheimer (DA), associado com um atendimento domiciliar individualizado que tinha como característica uma intervenção terapêutica com o cuidador (Grupo Experimental GE) ou a simples escuta deste (Grupo Controle GC). Os efeitos investigados incluíram as percepções dos participantes de burden, sintomas de depressão e qualidade de vida. Os nove participantes foram alocados aleatoriamente no GE e GC. No GE, os participantes receberam incentivo e suporte na operacionalização de conceitos aprendidos no GPE, os quais envolveram o manejo do estresse e da depressão e o treino de algumas habilidades sociais que são úteis no estabelecimento de rotinas novas (elogios, críticas construtivas e pedir ajuda). O grupo controle recebeu visitas com a mesma duração, mas focando apenas a escuta. Os participantes responderam a um roteiro de entrevista sobre sua situação, sem receber apoio individual na operacionalização das estratégias tratadas no GPE. Após a conclusão da primeira fase da intervenção, cada grupo recebeu o outro tipo de visita domiciliar. Análises feitas com os testes não-paramétricos Mann-Whitney e Wilcoxon mostraram que os grupos terapêuticos psico-educacionais foram eficazes para passar informação aos cuidadores, mas não aliviaram a sobrecarga ou afetaram a pontuação destes cuidadores nas medidas de sintomas depressivos ou qualidade de vida. Porém, quando os cuidadores obtiveram acompanhamento terapêutico individualizado, houve uma diminuição significativa do burden e um aumento da qualidade de vida. As visitas focando a escuta não levaram a nenhuma alteração por parte dos cuidadores. Os sintomas depressivos não foram afetados imediatamente por nenhum tipo de intervenção. Seis meses após o término das intervenções, foi feita outra avaliação (follow-up) a qual mostrou que a associação entre GPE a VTD foi efetiva na manutenção das melhorias nos escores de burden, depressão e qualidade de vida. Conclui-se que os profissionais que oferecem programas de orientação a cuidadores de idosos com demência deveriam investir mais na avaliação dos efeitos de visitas domiciliaras para ajudar cuidadores no aperfeiçoamento de suas estratégias de gerenciamento e enfrentamento do estresse e da sobrecarga. Assim, poder-se-ia conhecer melhor estes efeitos da combinação de grupos psico-educativos e de visitas domiciliares individualizadas, o que por fim, poderia ajudar a maximizar o potencial de impacto das intervenções com cuidadores de idosos com DA.