Cette étude cherche à analyser la gestion sociomédicale et quotidienne de l’intersexualité, ainsi que les représentations et pratiques sociales en jeu dans les décisions concernant l’assignation sexuelle des enfants intersex. D’une part, il s’agit de comprendre les perspectives, les pratiques et les discours des professionnels de santé; d’autre part, ceux des jeunes intersex et de leurs familles. A partir d’une ethnographie réalisée à la fois dans un hôpital brésilien et un hôpital français, j’examine comment différents arguments (hormonaux, génétiques, sociaux, morphologiques, psychologiques, entre autres) contribuent à la prise de décision, comment s’organise le travail collectif, et comment fonctionnent les relations entre les différentes spécialités médicales. En ce qui concerne les familles des enfants/jeunes intersex et les jeunes personnes intersex elles-mêmes, j’analyse la manière dont elles sont insérées dans ces négociations, leur relation à la logique biomédicale, la façon dont elles perçoivent le corps intersex et dont elles gèrent l’intersexualité dans leur vie quotidienne. a recherche révèle que le sexe, dans le contexte de la prise de décision, émerge en tant qu’une «catégorie médico-diagnostique» construite à partir d’une combinaison d’éléments. Au Brésil autant qu’en France, la question est traitée de manière plus ou moins homogène: bien que l’accent soit mis de manière différente vis-à-vis d’aspects spécifiques impliqués dans les décisions, dans les deux pays la génétique et la biologie moléculaire sont devenues de plus en plus importantes dans le processus. Il existe également des conflits à l’égard de l’utilisation de la nomenclature «intersex», qui mettent en lumière des «ambiguités» et des tensions autour de la thématique. Enfin, l’étude démontre que les personnes intersex et leurs familles ne partagent pas toujours les mêmes perspectives que les médecins ou bien qu’elles n’utilisent pas les mêmes critères de classification sexuelle que ces derniers. Entre autres questions, tout au long de trajectoires de «corrections» et «régulations» corporelles, se révèle l’insuffisance d’un modèle basé sur des catégories sexuelles dichotomiques. En interrogeant ces dichotomies, les débats autour de l’intersexualité soulignent les limites éthico-théoriques qui circonscrivent le champs de la bioéthique et des droits sexuels en tant que droits humains. Plus loin, ces débats participent à la redéfinition d’autres catégories binaires telles que sexe versus genre, nature versus culture, réel versus artificiel et humain versus non-humain. / Este estudo busca analisar o gerenciamento sociomédico e cotidiano da intersexualidade, bem como as representações e as práticas sociais acionadas nas decisões envolvendo a designação do sexo em crianças intersex. De um lado, tratase de compreender as perspectivas, práticas e discursos de profissionais de saúde e, de outro, aqueles das famílias e jovens intersex. A partir da etnografia realizada em dois hospitais (um hospital brasileiro e outro francês), examino de que modo diferentes argumentos (hormonais, genéticos, sociais, morfológicos, psicológicos, entre outros) concorrem para as tomadas de decisão, de que forma acontece a organização do trabalho coletivo e as relações entre as diferentes especialidades médicas. No que se refere às famílias de crianças/jovens intersex e aos próprios jovens, analiso a maneira como estão inseridos nessas negociações, a forma de se relacionarem com a lógica biomédica, como percebem o corpo intersex e lidam cotidianamente com a intersexualidade. A pesquisa revela que, no contexto das decisões, o sexo surge enquanto uma “categoria médico-diagnóstica”, construída a partir de uma combinação de diferentes elementos. Há um tratamento mais ou menos homogêneo da questão no Brasil e na França e, embora se possa identificar ênfases diferenciadas em relação a determinados aspectos envolvidos nas decisões, nos dois contextos a genética e a biologia molecular vêm ganhando cada vez mais importância no processo. Identificam-se, ainda, embates em torno da nomenclatura “intersex”, os quais, entre outros aspectos, apontam para as “ambigüidades” e tensões que rondam a temática. Finalmente, o estudo demonstra que nem sempre as famílias e as pessoas intersex compartilham com os médicos a mesma perspectiva ou os mesmos critérios de classificação do sexo. Entre outras questões, no decorrer das trajetórias de “correções” e “regulações” corporais denuncia-se a insuficiência de um modelo que prevê categorias sexuais dicotômicas. Ao interpelar essas dicotomias, os debates em torno da intersexualidade escrutinam os limites ético-teóricos que circunscrevem o campo da bioética e dos direitos sexuais enquanto direitos humanos. Além disso, concorrem para a revisão de outras categorias binárias como sexo versus gênero, natureza versus cultura, verdadeiro versus artificial e humano versus não humano. / This study seeks to analyze the sociomedical and day-to-day management of intersexuality, as well as the representations and social practices brought into action in decisions involving sex assignment with intersex children. On the one hand, it aims to understand the perspectives, practices and discourses of health professionals and on the other, those of intersex youth and their families. Starting from an ethnography carried out in one Brazilian and one French hospital, I examine how different arguments (hormonal, genetic, social, morphological, psychological, among others) compete during decision making, in what ways collective work organization takes place and the relationships between the different medical specialties. Regarding the families of intersex children/youth and the young people themselves, I analyze the manner in which they are inserted into these negotiations, the way they are related to the biomedical logic, how they perceive the intersex body and how they deal with intersexuality in their day-to-day lives. The research reveals that sex arises as a “medical-diagnostic category” in the decision making context and that it is constructed from a combination of elements. In both Brazil and France, the question is given a more or less homogeneous treatment; although it is possible to identify some differences in emphases regarding specific aspects involved in the decisions, in both countries genetics and molecular biology have become increasingly important in the process. There are conflicts around the use of "intersex" nomenclature as well, which point to the "ambiguities" and tension surrounding the theme. Finally, the study demonstrates that intersex people and their families do not always hold the same perspectives or use the same sex classification criteria as doctors do. Among other questions, over the course of the various bodily “corrections” and “regulations”, the insufficiency of a model in which the categories are based on a sexual dichotomy is revealed. By questioning these dichotomies, the debates around intersexuality scrutinize the ethical-theoretical limits which circumscribe the field of bioethics and of sexual rights as human rights. Moreover, they compete for a revision of other binary categories, such as sex versus gender, nature versus culture, real versus artificial and human versus non-human.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:lume56.ufrgs.br:10183/14947 |
| Date | January 2008 |
| Creators | Machado, Paula Sandrine |
| Contributors | Knauth, Daniela Riva |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | French |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFRGS, instname:Universidade Federal do Rio Grande do Sul, instacron:UFRGS |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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