Bakgrund: 21 miljoner barn hade 2018 ett palliativt vårdbehov i världen och varje år dör uppemot 170 000 barn av sin obotliga sjukdom i Europa. Grunden för pediatrisk palliativ vård är en helhetssyn utifrån barnets kropp, själ och ande och vården behöver anpassas utifrån familjernas behov. Den palliativa vården kan innebära en stor livsomställning utifrån flera aspekter för de drabbade familjerna. Den pediatriska palliativa vården är komplex och behöver därför belysa föräldrars erfarenheter för att kunna bidra med kunskap till vårdpersonal. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att undersöka föräldrars erfarenheter av att ha ett barn som får palliativ vård. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med nio artiklar. Databassökningen genomfördes i Cinahl och PubMed. Analys enligt Fribergs femstegsmodell. Resultat: Ur analysen erhölls fyra kategorier; “Kompetens och bemötande”, “Organisation av vården”, “Behov av stöd och information” och “Livets vändpunkter”. Konklusion: Pediatrisk palliativ vård kan innebära ett tungt vårdansvar samt ekonomiska och sociala konsekvenser för föräldrar. Litteraturstudiens resultat och tidigare forskning tyder på ojämlik vård, bristande samordning och stöd till föräldrar. Vårdpersonal behöver därför utbildning och kunskap förankrat i föräldrars erfarenheter för att förbättra den pediatriska palliativa vården. / Background: In 2018, 21 million children had a palliative care need worldwide, and every year, up to 170 000 children die from their incurable disease in Europe. The foundation of pediatric palliative care is a holistic view of the child’s body, mind and spirit, and the care needs to be tailored to the families’ needs. Palliative care can entail a significant life adjustment in various aspects for the affected family. The pediatric palliative care is complex and therefore needs to highlight parents’ experiences to contribute knowledge to healthcare professionals. Aim: The aim of the literature study was to explore parents’ experiences of having a child receiving palliative care. Methods: A qualitative literature study with nine articles. The database search was conducted in PubMed and Cinahl, using Friberg’s five-step model for analysis. Results: Four categories were identified in the analysis; “Competence and interaction”, “Organization of the care”, “Support needs and information” and “Turning point in life”. Conclusion: Pediatric palliative care can entail a heavy caregiving responsibility, as well as economic and social consequences for parents. The findings of the literature study and previous research indicate unequal care, lack of coordination and support for parents. Therefore, healthcare professionals need education and knowledge anchored in parents’ experiences to improve pediatric palliative care.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:UPSALLA1/oai:DiVA.org:umu-218981 |
| Date | January 2023 |
| Creators | Hillebjörk, Fanny, Eliasson, Klara |
| Publisher | Umeå universitet, Institutionen för omvårdnad |
| Source Sets | DiVA Archive at Upsalla University |
| Language | Swedish |
| Detected Language | Swedish |
| Type | Student thesis, info:eu-repo/semantics/bachelorThesis, text |
| Format | application/pdf |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
Page generated in 0.002 seconds