INTRODUCCIÓN: El síndrome de Cushing (SC) representa una de esas enfermedades endocrinas raras, está caracterizada por una hipersecreción de cortisol; está causada por un tumor en la hipófisis (enfermedad de Cushing), o más raramente por un tumor adrenal o ectópico. La principal causa de morbilidad y mortalidad en el SC es la enfermedad cardiovascular, incluso si los pacientes han sido tratados de manera eficaz (es decir, se ha controlado el hipercortisolismo). A pesar de las múltiples complicaciones que pueden sufrir los pacientes con SC y de la presencia de numerosos factores de riesgo cardiovascular (obesidad central, diabetes, cardiopatía isquémica, hipertensión, dislipemia, etc.) potencialmente peligrosos, no existen en la actualidad programas educativos que den respuesta a este déficit formativo. Para el paciente con SC no existe hasta ahora una atención integral que permita afrontar la complejidad de esta enfermedad y conseguir una mejora de la Calidad de Vida, la disminución en la morbi-mortalidad, el aumento del confort, bienestar y autonomía en el autocuidado Dicho aspecto permite que enfermería se situé en primera línea de actuación frente a la educación en este grupo de pacientes, a través de la elaboración y el fomento de instrumentos educativos específicos que mejoren la Calidad de vida de estos pacientes. OBJETIVOS GENERALES: Evaluar la efectividad de las sesiones educativas para los pacientes con Síndrome de Cushing operados y con seguimiento ambulatorio en el HSCSP y Hospital Clínico de Barcelona, en términos de calidad de vida, indicadores de evaluación clínica, nivel de dolor y actividad física, patrones de descanso y consumo de recursos sanitarios (seguimiento realizado entre 2010 y 2011). DISEÑO,ÁMBITO Y SUJETOS DE ESTUDIO: Se realizo un ensayo clínico Multicentrico, prospectivo, con asignación aleatoria y estratificada por centros. El ámbito de estudio se desarrollo en dos centros de referencia de Cataluña donde atienden a pacientes afectados de Síndrome de Cushing (SC), uno es el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (HSCSP) y el Hospital Clínico de Barcelona. La muestra final fue de 61 pacientes RECOGIDA Y ANÁLISIS DATOS: La recogida de datos se realizo a través de la Historia Clínica del paciente y analizamos variables sociodemográficas, antropométricas, analíticas y clínicas y relacionadas con el SC a lo largo de todas las sesiones educativa. Así mismo se pasaran cuestionarios al inicio y al finalizar las sesiones educativas y fueron: Calidad CushingQoL, Cuestionario Internacional Physical Activity Questionnaire (IPAQ), Cuestionario Oviedo del sueño (COS), Fagerström Test for Nicotina Dependence (FTND), Cuestionario del dolor Español (CDE), Test Diagnóstico para la Disfunción Eréctil (IIDE 5), Cuestionario sobre la función sexual femenina (Spanish versión of FSFI) , Cuestionario breve perfil de la función sexual en la mujer (B-PFSF) y Cuestionario de hábitos de vida relacionados con el sobrepeso y obesidad. RESULTADOS: Se presentan mejorías significativas en el grupo intervención con respecto al grupo control en : nivel de dolor (p=0,0525), mejoría de la actividad física (p=0,0072) y hábitos de vida (p<0,0001). Así mismo se confirma asociaciones del CushingQoL con : CushingQoL basal-final (p=0,0085), mejoría del dolor (p=0,053), actividad física (p=0,0068) y nivel de descanso o sueño (p=0,0098).CONCLUSIONES: Las sesiones educativas interrumpen el deterioro de la calidad de vida, aumenta la actividad física moderada y vigoroso, favorece la adherencia al tratamiento analgésico provocando una disminución del dolor, mejora en los patrones de descanso y una disminución de los recursos consumidos en el grupo intervención. / INTRODUCTION: Cushing's syndrome (CS) is one of those rare endocrine diseases, is characterized by hypersecretion of cortisol, is caused by a pituitary tumor (Cushing's disease), or more rarely by an adrenal tumor or ectopic. The main cause of morbidity and mortality in the SC is cardiovascular disease, even if patients have been treated effectively (ie, has controlled the hypercortisolism). Despite the many complications that patients may suffer SC and the presence of several cardiovascular risk factors (central obesity, diabetes, ischemic heart disease, hypertension, dyslipidemia, etc.). Potentially dangerous, there are currently no educational programs respond to this educational deficit. For the patient with SC so far no comprehensive care that will address the complexity of this disease and achieve an improved quality of life, decreased morbidity and mortality, increased comfort, convenience and independence in self-care Said aspect allows nursing site frontline action against education in this group of patients, through the development and promotion of specific educational tools that improve the quality of life of these patients. OBJECTIVES: To assess the effectiveness of the educational sessions for patients with Cushing's syndrome and operated outpatient follow the HSCSP and Hospital Clinic of Barcelona, in terms of quality of life, clinical evaluation indicators, level of pain and physical activity, patterns of rest and use of health resources (monitoring conducted between 2010 and 2011). DESIGN, STUDY SCOPE AND SUBJECTS: We performed a multicenter, prospective, randomized, stratified by center. The field study was conducted in two reference centers in Catalonia where care for patients suffering from Cushing's syndrome (CS), one is the Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (HSCSP) and the Hospital Clinic of Barcelona. The final sample of 61 patients DATA COLLECTION AND ANALYSIS: Data collection was performed through the patient's history and analyze sociodemographic, anthropometric, laboratory, and clinical and related SC over all educational sessions. So pass same questionnaires at the beginning and end of the educational sessions and were CushingQoL Quality, Questionnaire International Physical Activity Questionnaire (IPAQ), Oviedo Sleep Questionnaire (COS), Fagerström Test for Nicotine Dependence (FTND), Spanish Pain Questionnaire (CDE) Diagnostic Test for Erectile Dysfunction (IIEF 5), Questionnaire on female sexual function (Spanish version of FSFI) Questionnaire brief profile of female sexual function (B-PFSF) and lifestyle questionnaire related overweight and obesity. RESULTS: We present significant improvements in the intervention group compared to control group: pain level (p = 0.0525), improvement in physical activity (p = 0.0072) and lifestyle (p<0.0001). Also confirmed CushingQoL associations with: CushingQoL basal-end (p = 0.0085), improvement in pain (p = 0.053), physical activity (p = 0.0068) and level of rest or sleep (p = 0, 0098). CONCLUSIONS: The educational sessions disrupt the deteriorating quality of life, increasing moderate and vigorous physical activity, promotes adherence analgesic causing a decrease in pain, improved rest patterns and a decrease in the resources consumed in the intervention group.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:TDX_UB/oai:www.tdx.cat:10803/112025 |
| Date | 04 March 2013 |
| Creators | Martínez Momblán, Mª Antonia |
| Contributors | Ubeda Bonet, Inmaculada, Webb Youdale, Susan, Resmini, Eugenia, Universitat de Barcelona. Escola Universitària d'Infermeria |
| Publisher | Universitat de Barcelona |
| Source Sets | Universitat de Barcelona |
| Language | Spanish |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/doctoralThesis, info:eu-repo/semantics/publishedVersion |
| Format | 245 p., application/pdf |
| Source | TDX (Tesis Doctorals en Xarxa) |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess, ADVERTIMENT. L'accés als continguts d'aquesta tesi doctoral i la seva utilització ha de respectar els drets de la persona autora. Pot ser utilitzada per a consulta o estudi personal, així com en activitats o materials d'investigació i docència en els termes establerts a l'art. 32 del Text Refós de la Llei de Propietat Intel·lectual (RDL 1/1996). Per altres utilitzacions es requereix l'autorització prèvia i expressa de la persona autora. En qualsevol cas, en la utilització dels seus continguts caldrà indicar de forma clara el nom i cognoms de la persona autora i el títol de la tesi doctoral. No s'autoritza la seva reproducció o altres formes d'explotació efectuades amb finalitats de lucre ni la seva comunicació pública des d'un lloc aliè al servei TDX. Tampoc s'autoritza la presentació del seu contingut en una finestra o marc aliè a TDX (framing). Aquesta reserva de drets afecta tant als continguts de la tesi com als seus resums i índexs. |
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