La pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile fait l’objet de critiques lorsqu’elle est circonscrite à des paramètres biomédicaux, comme la gestion des douleurs et des symptômes de fin de vie. Cet accent maintiendrait parfois la pratique infirmière en porte-à-faux avec les volontés réelles des personnes soignées, ce qui limiterait leur possibilité de vivre pleinement leur vie dans la période du mourir. Partant de l’idée que la discipline et la pratique infirmière visent la santé des personnes, quelle que soit la période de leur vie, le but de cette thèse est de concevoir des mécanismes actionnables pour une pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile, afin que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir. Une démarche itérative comportant un volet théorique et un volet empirique est présentée, en cohérence avec les principes de l’épistémologie du constructivisme projectif et une conception systémique de la pratique infirmière. Le volet théorique de la thèse prend appui sur l’approche par les capabilités d’Amartya Sen. Les capabilités des individus représentent l’ensemble des libertés qu’ils possèdent réellement pour vivre la vie qu’ils ont raison de valoriser. À partir d’idées de Sen, nous proposons une modélisation de l’agir complexe de la pratique infirmière comme processus de conversion de ressources vers des capabilités pour la santé. Le volet empirique de la thèse est fondé sur cette proposition théorique. La question de recherche suivante est posée : Comment la pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile peut être conçue comme un processus de conversion vers des capabilités pour la santé? La recherche empirique suit les paramètres d’un devis qualitatif descriptif interprétatif combinant une approche narrative et une méthode d’analyse par questionnement analytique. Une première partie des résultats empiriques présente trois récits coconstruits auprès d’infirmières œuvrant en soins palliatifs en fin de vie à domicile et un quatrième récit assemble les réflexions de l’étudiant-chercheur issues de sa pratique clinique et de recherche. La deuxième partie des résultats empiriques présente quatre mécanismes de la pratique infirmière pouvant participer à la création de capabilités pour que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir : 1) naviguer entre la vie valorisée par l’Autre et des normes, 2) concevoir l’Autre à la fois capable et vulnérable; 3) engager la réflexivité sur soi, et 4) agir par la présence créative. Ces résultats suggèrent une conception de la pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile comprise sous l’angle d’une praxis qui appelle à la réflexivité, la réciprocité et la créativité des infirmières pour s’engager dans la relation au mourant. Pour la discipline infirmière, l’approche par les capabilités permet de comprendre comment la pratique infirmière peut s’engager concrètement vers la vie valorisée par les personnes soignées, jusqu’à leur mort. / Home-based palliative care nursing has been critiqued for its focus on biomedical parameters, such as pain or end-of-life symptom management, which tend to maintain nursing practice at odds with patient aspirations, thus limiting their ability to live life to the fullest until death. Based on the premise that the aim of nursing discipline and practice is health throughout all stages of life, the purpose of this thesis is to theorize actionable mechanisms of health-oriented nursing practice in home-based palliative care so that dying people can live the life they value until death. An iterative methodology combining theoretical and empirical work was conducted, in coherence with a pragmatic constructivist epistemology and a systemic model of nursing practice. The theoretical component of this thesis is based on Amartya Sen's capability approach. Capabilities are defined by Sen as the set of effective freedoms people possess to live the life they have reason to value. Based on Sen's ideas, we propose that nursing practice can be conceptualized as the conversion process of resources into health capabilities. The empirical component of this thesis proceeds from the above proposition with the following research question: How can health-oriented nursing practice in home-based palliative care be conceptualized as a conversion process towards health capabilities? A descriptive-interpretive qualitative design, combining narrative inquiry and analytical questioning produced two sets of empirical results. The first presents three stories co-constructed with nurses practicing home-based palliative care; whilst a fourth story recounts the author’s emerging reflections in relation to his own clinical and research practice. The second set of empirical findings presents four nursing practice mechanisms that tend to create capabilities of dying people as they live the life they value until death: 1) navigating between a life valued and norms, 2) seeing a dying person as both capable and vulnerable; 3) reflexively engaging with one’s practice, and 4) being creatively present. These findings suggest that home-based palliative care nursing can be understood as a praxis that engages reflexivity, reciprocity, and creativity in relation to the dying person. For the discipline of nursing, a capability lens reveals how nursing practice can engage with the lives valued by dying people, until their death.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:umontreal.ca/oai:papyrus.bib.umontreal.ca:1866/31958 |
| Date | 03 1900 |
| Creators | Leclerc-Loiselle, Jérôme |
| Contributors | Gendron, Sylvie, Daneault, Serge |
| Source Sets | Université de Montréal |
| Language | fra |
| Detected Language | French |
| Type | thesis, thèse |
| Format | application/pdf |
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