Cette thèse montre les enjeux et les controverses liés au développement de la thérapie génique au Royaume-Uni. Adoptant une approche d'analyse des politiques publiques, elle décrit la mise sur agenda de la technique, pour des raisons thérapeutiques et économiques et en réponse à des questions éthiques et à un risque sanitaire. Le processus de réglementation adopté, sous la forme d'un réseau d'organismes de contrôle est décrit, avec les normes qu'il impose. Les éléments ayant favorisé sa mise en Œuvre et son développement sont présentés, ainsi que le rôle d'un ensemble d'acteurs publics et privés : initiatives gouvernementales, administrations décentralisées, agences de développement régional, entreprises pharmaceutiques et de biotechnologie, associations caritatives, académies scientifiques et médicales, hommes politiques et personnalités influentes. Les relations entre les différents acteurs sont mises en évidence ainsi que leur influence sur les décisions politiques. Une évaluation des effets des mesures gouvernementales et un bilan du développement de la thérapie génique dresse un état quantitatif et qualitatif des essais réalisés et analyse leurs répercussions sur l'opinion publique, à travers l'étude des médias et des sondages d'opinion. L'analyse, en 1990 et en 1995, des points de vue des acteurs concernés, qu'ils soient scientifiques, religieux ou membres de groupes d'intérêt, montre une évolution des mentalités. Mais si la thérapie génique somatique à des fins thérapeutiques est maintenant bien acceptée, son utilisation pour améliorer les caractéristiques de l'être humain, ainsi que la thérapie génique germinale et l'eugénisme restent des sujets controversés.

S'allier à autrui par des liens de confiance ou par le jeu d'obligations juridiques, pour faire face à l'incertitude et à la complexité, est l'affaire de l'homme depuis qu'il a besoin d'un autre pour sa survie et son mieux-être. La juridicisation des relations sociales a envahi plus récemment le monde de la santé, remettant en question le lien de confiance dans la relation de soin. Il semble nécessaire d'aller au-delà de ce présupposé opposant relation de confiance et relation contractuelle. Car le droit contraint notre liberté mais protège aussi le plus vulnérable et si la confiance oblige, elle engage de ce fait notre responsabilité.Phénomène pluridimensionnel particulièrement riche dans ses expressions et ses usages, la confiance permet l'engagement dans la relation, elle en est à la fois la cause, le moyen et l'effet. La relation de soin, où technicité et subjectivités se rencontrent, met en évidence une dynamique complexe de la confiance, entre nos attentes, nos contradictions et nos craintes. Aux moments charnières, encadrée par des textes récents, du parcours de soin: l'engagement dans la relation, l'information, la décision partagée, l'épreuve de l'obstination ou du refus, nous retrouvons la nécessité de la confiance entrecroisée à celle des droits du patient. Nous voyons s'inventer aujourd'hui, non sans déstabilisation, de nouvelles figures de la relation de soin.Au terme de cette double exploration émerge la question de la reconnaissance, celle des droits et celle de la personne dans le bouleversement de la maladie. Une reconnaissance mutuelle entre soigné et soignant qui se conjugue à une confiance réciproque comme fondement éthique de la relation de soin.