Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

L’insuffisance cardiaque (IC) est une maladie chronique dont les symptômes sévères peuvent mener à des hospitalisations répétées. Pour gérer ces symptômes, le plan de traitement implique plusieurs auto-soins, par exemple une diète limitée en sel et en liquide, ce qui est parfois difficile à respecter. Le but de la présente étude pilote randomisée à deux groupes (n = 16 / groupe) était d’évaluer la faisabilité, l’acceptabilité et l’efficacité préliminaire d’une intervention infirmière favorisant la pratique des auto-soins des patients atteints d’IC. L’intervention est basée sur la théorie de l’autodétermination (TAD) qui promeut l’autonomie dans la pratique des auto-soins. L’autodétermination est favorisée par le sentiment de compétence perçue, d’autonomie et d’affiliation. Pour soutenir le besoin d’affiliation, un aidant principal participe à l’intervention qui consiste en cinq entrevues chez le groupe d’intervention (GI) dont deux durant l’hospitalisation et trois par un appel téléphonique suite au congé. Les interventions découlant de cette théorie incluent par exemple de proposer des choix plutôt que d’imposer des restrictions, d’éviter la critique, de favoriser l’empathie et le renforcement positif. Les entrevues ont servi également à guider les aidants principaux pour qu’ils soutiennent à leur tour l’autodétermination de leur parent atteint d’IC. Les résultats soutiennent la faisabilité et l’acceptabilité de l’intervention évaluée dans la présente étude et permettent d’améliorer la pratique des auto-soins avec des résultats favorables pour la majorité des hypothèses évaluées. Ces résultats prometteurs permettront de guider la pratique clinique et offrent des pistes de recherches futures. / Heart failure (HF) is a chronic disease with severe symptoms that may lead to repeated hospitalizations. To manage these symptoms, the treatment plan involves several self-cares, such low-salt diet and fluid restriction, which is sometimes difficult to achieve. The purpose of this randomized pilot study of two groups (n = 16 / group) was to assess the feasibility, acceptability and preliminary effectiveness of a nursing intervention aimed at improving the self-care practice in HF patient’s. The intervention is based on self-determination theory (SDT) which promotes autonomy in self-care practice. Seldetermination is enhanced by individual’s perceived competence, autonomy and relatedness. To sustain affiliation need, a primary caregiver participates in the intervention, which consists of five interviews with the experimental group (EG), two during hospitalization and three by a telephone follow-up after discharge. Interventions based on this theory include offering choice rather than imposing restrictions, avoiding criticism, encouraging empathy and positive reinforcement. The interviews were also used to guide the primary caregivers so they could themselves support their HF relatives’ with self-determination. The results support the feasibility and acceptability of the intervention evaluated in this study and help improve self-care practice with positive results for the majority of the hypotheses tested. These promising results will guide clinical nursing practice and provide avenues for future research.

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L’insuffisance cardiaque (IC) est une maladie chronique dont les symptômes sévères peuvent mener à des hospitalisations répétées. Pour gérer ces symptômes, le plan de traitement implique plusieurs auto-soins, par exemple une diète limitée en sel et en liquide, ce qui est parfois difficile à respecter. Le but de la présente étude pilote randomisée à deux groupes (n = 16 / groupe) était d’évaluer la faisabilité, l’acceptabilité et l’efficacité préliminaire d’une intervention infirmière favorisant la pratique des auto-soins des patients atteints d’IC. L’intervention est basée sur la théorie de l’autodétermination (TAD) qui promeut l’autonomie dans la pratique des auto-soins. L’autodétermination est favorisée par le sentiment de compétence perçue, d’autonomie et d’affiliation. Pour soutenir le besoin d’affiliation, un aidant principal participe à l’intervention qui consiste en cinq entrevues chez le groupe d’intervention (GI) dont deux durant l’hospitalisation et trois par un appel téléphonique suite au congé. Les interventions découlant de cette théorie incluent par exemple de proposer des choix plutôt que d’imposer des restrictions, d’éviter la critique, de favoriser l’empathie et le renforcement positif. Les entrevues ont servi également à guider les aidants principaux pour qu’ils soutiennent à leur tour l’autodétermination de leur parent atteint d’IC. Les résultats soutiennent la faisabilité et l’acceptabilité de l’intervention évaluée dans la présente étude et permettent d’améliorer la pratique des auto-soins avec des résultats favorables pour la majorité des hypothèses évaluées. Ces résultats prometteurs permettront de guider la pratique clinique et offrent des pistes de recherches futures. / Heart failure (HF) is a chronic disease with severe symptoms that may lead to repeated hospitalizations. To manage these symptoms, the treatment plan involves several self-cares, such low-salt diet and fluid restriction, which is sometimes difficult to achieve. The purpose of this randomized pilot study of two groups (n = 16 / group) was to assess the feasibility, acceptability and preliminary effectiveness of a nursing intervention aimed at improving the self-care practice in HF patient’s. The intervention is based on self-determination theory (SDT) which promotes autonomy in self-care practice. Seldetermination is enhanced by individual’s perceived competence, autonomy and relatedness. To sustain affiliation need, a primary caregiver participates in the intervention, which consists of five interviews with the experimental group (EG), two during hospitalization and three by a telephone follow-up after discharge. Interventions based on this theory include offering choice rather than imposing restrictions, avoiding criticism, encouraging empathy and positive reinforcement. The interviews were also used to guide the primary caregivers so they could themselves support their HF relatives’ with self-determination. The results support the feasibility and acceptability of the intervention evaluated in this study and help improve self-care practice with positive results for the majority of the hypotheses tested. These promising results will guide clinical nursing practice and provide avenues for future research.

L'objectif de cette thèse est d'explorer la stigmatisation perçue liée à la maladie d'Alzheimer (MA) parmi une population d'aidants familiaux (enfants adultes ou conjoints) accompagnant leurs proches (conjoints ou parents) vivant avec une probable MA. Parmi les patients, non seulement, il est examiné les sources de stigmatisation envers les personnes vivant avec une probable MA associées aux réactions émotionnelles et comportementales d'affiliation ou de distance sociale de l'entourage. Mais encore il est observé les facteurs de stigmatisation qui prédisent une variation de leur qualité de vie. Parmi, leurs aidants familiaux, il est étudié les facteurs de stigmatisation qui prédisent une variation de la symptomatologie dépressive et du fardeau de soins. Dans cette relation, il est étudié le rôle modérateur du soutien social. Nos résultats indiquent parmi les patients, que la fréquence des symptômes comportementaux liés à la dépression prédisent les émotions négatives et les comportements de distance sociale de l'entourage. Aussi, nous observons que la qualité de vie du patient varie selon son lieu de résidence. Au domicile, il est observé davantage de comportements de distance sociale venant de l'entourage. Parmi les proches aidants, il est constaté que soutien social modère les effets entre les émotions négatives, les comportements de distance sociale de l'entourage envers le patient, et la symptomatologie, le fardeau de soins des aidants. Mais que le soutien social exacerbe les effets entre les émotions positives de l'entourage et le fardeau de soins. Cette thèse permet d'objectiver la stigmatisation liée à la maladie d'Alzheimer parmi les patients et leurs proches aidants. Les résultats obtenus justifieraient l'élaboration d'actions de communication centrées sur la nécessité du soutien social auprès de l'ensemble des personnes affectées par la maladie d'Alzheimer. / This thesis aims at exploring the perceived stigmatization towards persons possibly leaving with Alzheimer’s disease among the population of the family caregivers – grown-up children and spouses. Not only do we have observed sources of stigmatizations aimed at patients possibly leaving with Alzheimer’s disease, in relation with emotional reactions and either affiliation behavior, or social distancing from the family and social circle, but we have also observed factors of stigmatization leading to variations in patients’ quality of life. Amongst family caregivers, we have studied factors of stigmatization leading to changes in the associated depressive symptoms and the increased caregiver burden. With respect to the relationship induced, we have given attention to the moderating role of social support. Our results show that, among patients, the negative emotions and the social distancing behavior from social circle can be linked to the frequency of behavioral symptoms related to the depression. With respect to this observation, we show an variation in the patients’ quality of life according to the places they live in. At home, we have noted increased social distancing behavior from the social circle. Amongst the relatives caregivers, we have also noticed that social support has a moderating influence on the effects of negative emotions, the social distancing behavior from the social circle towards the patient, the symptoms and the burden of care felt by the caregivers. However, the social support exacerbates the relation between positive emotions among the relatives and the burden of care. This thesis gives us the opportunity to objectify the stigmatization process with respect to Alzheimer’s disease amongst patients and their relatives caregivers. Our results could open the way to specific communications promoting the necessity for social support in favor of the entire population concerned by Alzheimer’s disease.

Cette étude a pour but d’identifier les principaux facteurs associés au fardeau des aidants de patients atteints de démence. A ce jour, les résultats de la littérature ne mettent pas clairement en évidence la spécificité du lien entre les symptômes comportementaux et psychologiques (SCP) et le fardeau de l’aidant. Cette étude a pour objectif d’étudier l’association entre les SCP et le fardeau de l’aidant, dans le cadre spécifique d’un Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC). Celui-ci a comme particularité de toucher une population vivant majoritairement à domicile et en milieu rural, éloignée des centres experts. Les évaluations se sont effectuées au domicile du patient. Les SCP ont été mesurés en utilisant le NPI chez 100 patients présentant une démence. Le fardeau de l’aidant a été évalué en utilisant l’échelle de fardeau de Zarit. Les résultats des analyses de régression linéaire montrent une association significative entre le score global du NPI et le score de fardeau. Cette association perdure, même après l’ajustement de ce score avec d’autres variables explicatives. D’autre part, des analyses univariées ont permis de mettre en évidence une association entre quasiment tous les SCP et le fardeau de l’aidant. Enfin, une analyse hiérarchique a permis de définir plusieurs profils de binômes aidant-aidé. Cette étude renforce l’idée de la nécessité d’un accompagnement spécifique des aidants de patients atteints de démence. Dans le cadre du CLIC, une étude pilote a ainsi pu être initiée avec une intervention structurée auprès des aidants depuis le mois d’avril 2007. Elle est précisément centrée sur la prise en compte des stratégies d’ajustement face aux SCP. / The purpose of this study is to identify the principal factors associated with the burden of caregivers of patients with dementia. To date, the results of the literature do not clearly underline the specificity of the link between the Behavioral and psychological symptoms (BPS) and the burden of caregiver. This study aims then to study association between the BPS and the burden of caregiver, within the particularly framework of a Local Center of Information and Coordination (CLIC), touching a population alive mainly in residence in rural environment and far away from the expert centers. The evaluations were carried out in the residence of the patients. The BPS were evaluated by using the NPI among 100 patients with dementia. The burden of caregiver was evaluated by using the scale of burden of Zarit. The results of the linear regression analyses show a significant association between the total score obtained with the NPI and the score of burden. This association continues, even after the adjustment of this score with other known explanatory variables. In addition, the univaried analyses enabled us to highlight an association between almost all the BPS and the burden of caregiver. Distinct profiles of patient and caregiver are also defined. This study reinforces the idea of the need for a specific accompaniment of caregiver of patients with dementia. Within the framework of the CLIC, a pilot study thus could be initiated with an intervention structured near caregiver since April 2007. It is precisely centered on the taking into account of the strategies of adjustment facing BPS.

Ce travail a pour objectif d’étudier, selon une approche psychosociale, les facteurs de vulnérabilité associés au risque de malnutrition au sein du binôme personne âgée démente/aidant familial. Cette étude transversale a été réalisée dans le cadre d’une intervention psychosociale effectuée à domicile et proposée par un Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) en milieu rural. Les caractéristiques socio-démographiques et des mesures sur la santé psychologique et physique ont été recueillies auprès d’un échantillon composé de 56 binômes. Nos résultats montrent que le risque de malnutrition des personnes âgées démentes serait plus particulièrement expliqué par leur dépendance dans les activités de base de la vie quotidienne et par le propre risque de malnutrition des aidants familiaux. Ce dernier serait lui-même expliqué par la dépression, leur niveau de dépendance, et la sévérité de l’apathie de leur proche dément. Après avoir défini des profils nutritionnels de binômes et les facteurs de vulnérabilité qui y sont associés, la description de leur vécu et de leurs interactions autour de l’alimentation permet de mieux comprendre les problématiques psychologiques en jeu. Ces résultats sont discutés en fonction de la dimension psychosociale de l’alimentation, entre dépendance comme facteur de vulnérabilité et interdépendance comme fonction d’affirmation et de maintien du lien au sein du binôme. Finalement, ces éléments de réponses ainsi que les limites identifiées nous amènent à proposer des perspectives de recherche et de prise en charge / This work aims to study psychosocial factors associated with risk of malnutrition in the dyad demented elderly/ family caregiver. This cross-sectional study comprising 56 community-dwelling demented elderly and 56 family caregivers was performed in a French gerontological institution providing psychosocial interventions. The data collected included their socio-demographic characteristics and measures of their psychological and physical health. Our results show that the risk of malnutrition of demented elderly would be particularly explained by their dependence in activities of daily life and the own risk of malnutrition of family caregivers. This one would be explained by their dependence, depression, and the severity of apathy of demented elderly. Nutritional profiles of caregiving dyads and vulnerability factors associated are presented. According to these profiles, description of their emotional experiences and their interactions concerning feeding-related activities is interesting to better understand the psychological issues. These results are discussed according to psychosocial dimension of feeding, between dependence as a vulnerability factor and interdependence as a function to affirm and preserve the link within caregiving dyad. Finally, the limits of this work and its implications for both clinical and research are argued.