L’efficacité du soutien professionnel apporté aux aidants de personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer (DTA) est un enjeu crucial de l’organisation des services de santé et des services sociaux au Québec (Bergman, 2009). Plusieurs composantes du bien-être, telles que le sentiment de fardeau, les symptômes dépressifs ou anxieux et le sentiment d’efficacité personnelle, seraient particulièrement touchées chez ces aidants (Dura, Stukenberg, & Kiecolt-Glaser, 1991, Pinquart & Sörensen, 2003). Afin de soutenir les aidants dans leur rôle, des programmes d’interventions, comme le counseling individuel proposé par Adam, Quittre et Salmon (2009), présentent des pistes intéressantes. Un plan de recherche quantitatif à cas uniques de type ABACA et ABA a été adopté de façon à effectuer des comparaisons intra-individuelles. Les études de cas uniques réalisées décrivent trois types de soutien chez quatre aidantes d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : la participation à un groupe de soutien pour les aidants seulement, la participation à une intervention de counseling individuel seulement et la participation à une intervention combinée (intervention de groupe suivie d’une intervention individuelle). La structure du counseling proposé est basée sur une démarche de résolution de problèmes à laquelle sont ajoutées des stratégies thérapeutiques cognitives et comportementales de la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). Les aidantes ont été évaluées à leur entrée dans chacune des conditions à l’étude et à la terminaison de celle-ci. Les données recueillies ont été soumises à des analyses et ont été interprétées en fonction d’un seuil-critère. Il était attendu : (1) que l’intervention individuelle permette d’observer une amélioration du bien-être (à une majorité de ses composantes), (2) que l’intervention combinée permette d’observer une amélioration du bien-être (à une majorité de ses composantes), (3) que l’intervention individuelle permette d’observer une plus grande amélioration du bien-être (4) et que l’intervention de groupe permette uniquement d’observer une diminution du sentiment de fardeau et une augmentation du niveau de connaissances. Il a été possible d’observer que l’intervention individuelle et que l’intervention combinée ont semblé favoriser une amélioration du bien-être (à la majorité des indicateurs). De plus, l’intervention individuelle a semblé favoriser davantage le bien-être en comparaison à la phase des rencontres de groupe, particulièrement au sein du programme combiné. Les rencontres de groupe de soutien ont semblé favoriser un nombre plus grand d’améliorations que prévu. Les résultats semblent appuyer la nécessité de développer des programmes d’intervention individuels personnalisés afin de soutenir les aidantes d’une personne atteinte de DTA. Enfin, malgré les limites de l’étude, celle-ci semble suggérer que le counseling individuel peut être efficace pour protéger le bien-être des aidantes même si le suivi est de courte durée.

Pour dresser le portrait complet du fonctionnement des personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral (AVC), il est utile d'inclure une évaluation de leur participation sociale, englobant à la fois l'accomplissement des activités courantes et des rôles sociaux. Le niveau de participation sociale peut être mesuré avec un questionnaire validé documentant les perceptions de la personne de sa situation, comme la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE). Les personnes ayant des déficits cognitifs importants ne peuvent cependant pas être interrogées directement, de sorte qu'elles sont exclues des études sur la participation sociale, réduisant la généralisation de leurs résultats. L'utilisation des réponses de proches-aidants pourrait s'avérer une alternative envisageable pour estimer la participation sociale s'il était démontré que leurs perceptions reflètent suffisamment celles des personnes avec un AVC. Cette étude visait justement à évaluer la concordance entre les réponses de personnes avec un AVC et de leurs proches-aidants à l'aide de la MHAVIE. Un second objectif consistait à explorer les caractéristiques des participants et du contexte de leur relation associées aux divergences entre leurs cotations respectives. L'étude a été réalisée auprès de 40 dyades formées d'une personne ayant subi un AVC, âgée de 50 ans ou plus et sans atteinte cognitive significative, ainsi que d'un proche-aidant. Lors d'une entrevue individuelle, les participants répondaient au questionnaire MHAVIE. Parmi les 12 domaines d'activités courantes et de rôles évalués par cet outil, l'éducation et le travail avaient été exclus en raison de leur non-applicabilité auprès d'une grande proportion de la population étudiée. Les données sociodémographiques et cliniques des sujets étaient recueillies, ainsi que certaines caractéristiques pouvant influencer le niveau de concordance entre les répondants. La concordance entre les réponses des personnes avec un AVC et des proches-aidants était mesurée avec le coefficient de corrélation intraclasse (CCI). Des analyses de régression linéaire multiple permettaient d'explorer les facteurs associés aux divergences entre les personnes aidées et leurs aidants. Les résultats suggèrent une concordance modérée à excellente entre les cotations de la MHAVIE par les personnes avec un AVC et les proches-aidants [CCI et intervalle de confiance (I.C.) à 95 %: 0,82 (0,67-0,90) pour le score total de la MHAVIE, 0,87 (0,70-0,93) pour le sous-total des activités courantes et 0,73 (0,54-0,85) pour celui des rôles sociaux ]. Dans 7 des 10 domaines de participation, les proches-aidants perçoivent des restrictions plus importantes que les estimations des personnes aidées (p = 0,035 à 0,001). La présence de graves déficits moteurs du membre inférieur est le facteur le plus important contribuant aux divergences entre les membres des dyades. La gravité des déficits moteurs et le fonctionnement cognitif de la personne aidée expliquent ensemble 40% de la variation des divergences au score total de la MHAVIE. Les niveaux de concordance satisfaisants entre les résultats des entrevues auprès des deux groupes de répondants fournissent des indications de la pertinence d'utiliser l'information fournie par le proche-aidant pour estimer la participation sociale des personnes avec un AVC ne pouvant être interrogées directement. Certaines caractéristiques, comme la gravité de l'atteinte, peuvent cependant contribuer aux divergences entre les perceptions de l'aidé et de l'aidant et devraient être considérées lors de l'utilisation de cette forme d'évaluation substituée, particulièrement lors de l'interprétation des résultats. L'utilisation éclairée de l'information recueillie auprès d'un proche-aidant, agissant comme substitut d'une personne incapable de répondre à une entrevue sur sa participation sociale, pourrait aider à mieux cibler ses besoins et à orienter les services sociaux et sanitaires pertinents.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

L’efficacité du soutien professionnel apporté aux aidants de personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer (DTA) est un enjeu crucial de l’organisation des services de santé et des services sociaux au Québec (Bergman, 2009). Plusieurs composantes du bien-être, telles que le sentiment de fardeau, les symptômes dépressifs ou anxieux et le sentiment d’efficacité personnelle, seraient particulièrement touchées chez ces aidants (Dura, Stukenberg, & Kiecolt-Glaser, 1991, Pinquart & Sörensen, 2003). Afin de soutenir les aidants dans leur rôle, des programmes d’interventions, comme le counseling individuel proposé par Adam, Quittre et Salmon (2009), présentent des pistes intéressantes. Un plan de recherche quantitatif à cas uniques de type ABACA et ABA a été adopté de façon à effectuer des comparaisons intra-individuelles. Les études de cas uniques réalisées décrivent trois types de soutien chez quatre aidantes d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : la participation à un groupe de soutien pour les aidants seulement, la participation à une intervention de counseling individuel seulement et la participation à une intervention combinée (intervention de groupe suivie d’une intervention individuelle). La structure du counseling proposé est basée sur une démarche de résolution de problèmes à laquelle sont ajoutées des stratégies thérapeutiques cognitives et comportementales de la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). Les aidantes ont été évaluées à leur entrée dans chacune des conditions à l’étude et à la terminaison de celle-ci. Les données recueillies ont été soumises à des analyses et ont été interprétées en fonction d’un seuil-critère. Il était attendu : (1) que l’intervention individuelle permette d’observer une amélioration du bien-être (à une majorité de ses composantes), (2) que l’intervention combinée permette d’observer une amélioration du bien-être (à une majorité de ses composantes), (3) que l’intervention individuelle permette d’observer une plus grande amélioration du bien-être (4) et que l’intervention de groupe permette uniquement d’observer une diminution du sentiment de fardeau et une augmentation du niveau de connaissances. Il a été possible d’observer que l’intervention individuelle et que l’intervention combinée ont semblé favoriser une amélioration du bien-être (à la majorité des indicateurs). De plus, l’intervention individuelle a semblé favoriser davantage le bien-être en comparaison à la phase des rencontres de groupe, particulièrement au sein du programme combiné. Les rencontres de groupe de soutien ont semblé favoriser un nombre plus grand d’améliorations que prévu. Les résultats semblent appuyer la nécessité de développer des programmes d’intervention individuels personnalisés afin de soutenir les aidantes d’une personne atteinte de DTA. Enfin, malgré les limites de l’étude, celle-ci semble suggérer que le counseling individuel peut être efficace pour protéger le bien-être des aidantes même si le suivi est de courte durée.

Suite à une recension des écrits sur les soins d’hygiène des personnes atteintes de démence de type Alzheimer (DTA), force est de constater la rareté, voire l’absence de recherches sur la question des soins d’hygiène (SH) dispensés à domicile par les conjointes. Pourtant, la conjointe à domicile est confrontée aux mêmes difficultés que les intervenants des établissements de santé et doit ainsi faire face aux comportements, parfois difficiles de la personne atteinte. Dans la pratique, les infirmières questionnent peu les difficultés rencontrées par les aidantes au moment des soins d’hygiène, ce qui permet difficilement de prendre conscience de leurs sentiments d’isolement et de détresse et de les réduire, le cas échéant. Pour pallier cette lacune, la présente recherche vise à comprendre l’expérience que vivent des conjointes d’hommes atteints de DTA lorsqu’elles leur dispensent des SH à domicile. Un second objectif vise à identifier les dimensions qui sont associées à cette expérience. Une approche de recherche qualitative est utilisée. Les participantes ont été recrutées par l’entremise des Sociétés Alzheimer de Laval et des Laurentides. La stratégie de collecte des données a impliqué la réalisation de deux entrevues individuelles, face à face, de même que l’administration d’un court questionnaire portant sur les aspects sociodémographiques. La démarche retenue pour l’analyse de l’ensemble de données est inspirée de l’approche proposée par Miles et Huberman (2003). Les résultats permettent d’abord de mettre en évidence des profils de conjointes qui, tout en étant variables, présentent certaines similarités. Eu égard aux SH, toutes ont à consacrer des efforts soutenus, quotidiens et intenses. Elles doivent faire montre de patience et compter sur des capacités personnelles les amenant à ressentir des sentiments positifs malgré les situations difficiles. Les résultats montrent par ailleurs que la dispensation des SH provoque aussi des sentiments négatifs associés au fardeau que ces soins impliquent. Les conjointes mettent toutefois en œuvre une variété de stratégies d’adaptation au stress telles la résolution de problème, la recherche de soutien social et le recadrage. Cinq ensembles de dimensions personnelles et contextuelles sont associés à l’expérience des aidantes : 1) En ce qui a trait aux caractéristiques personnelles des conjointes, l’avancement en âge et l’état de santé physique ou psychologique influencent négativement l’expérience lors des SH. Par contre, les ressources personnelles intrinsèques (acceptation de la réalité, capacité de trouver un sens à l’évènement, habileté à improviser et sens de l’humour) sont utilisées de manière naturelle ou acquise; 2) Les caractéristiques personnelles du conjoint (année du diagnostic, pertes d’autonomie et troubles de comportement) affectent négativement l’expérience vécue; 3) La relation conjugale présente un intérêt important puisqu’il apparaît qu’une relation conjugale pré-diagnostic positive semble favoriser des sentiments positifs chez la conjointe en ce qui a trait aux SH; 4) Les dimensions familiales ont un impact favorable, étant donné le soutien psychologique reçu de la famille; 5) Les dimensions macro-environnementales, incluant l’aide reçue du réseau informel plus large de même que du réseau formel, ainsi que les divers aménagements matériels de l’environnement physique du couple, ressortent enfin comme ayant un impact positif. Au terme de l’analyse des résultats, l’auteure est en mesure de proposer une synthèse de l’expérience des conjointes. La discussion aborde quatre enjeux qui se dégagent des résultats observés : impacts des difficultés rencontrées lors des SH dans la décision d’hébergement, réticence des aidantes à faire appel aux ressources du réseau formel pour obtenir de l’aide eu égard aux SH, importance des ressources personnelles des aidantes et potentiel de l’approche relationnelle humaine (human caring) pour faire face aux défis que pose la dispensation des SH. / Following a review of the literature on hygiene care practices for patients with Alzheimer-type dementia (DAT), there is no choice but to accept the scarcity, even absence of research on the question of hygiene care (HC) dispensed at home by female partners. Nevertheless, the female partner at home is faced with the same problems as workers in health care institutions, and so must cope with the sometimes-difficult behaviours of their partner afflicted with dementia. In practice, nurses ask very little about the difficulties caregivers encounter when providing hygiene care, and this does nothing to lessen the feelings of isolation and distress. To fill this gap, the present research seeks to understand what the female partners of men with DAT experience when they provide them with HC at home. A second objective is aimed at identifying the dimensions associated with this same experience. A qualitative research approach is used. Participants were recruited through the Alzheimer Societies of Laval and the Laurentides. The strategy for data collection involved conducting two individual, face-to-face interviews, as well as administering a short questionnaire about the sociodemographic aspects. The approach used for analyzing all the data was based on the approach proposed by Miles and Huberman (2003). In the first instance, the outcomes reveal the profiles of the female partners, which, while variable, present certain similarities. With regard to HC, all have to make sustained, concentrated efforts daily. They must have energy and patience, and rely on personal capacities to maintain positive feelings despite the difficult situations. The outcomes also show that dispensing HC also provokes negative feelings associated with the burden that this type of care brings with it. Nevertheless, female partners implement a variety of strategies to adapt to the stress, such as problem solving, seeking social support and refocusing/reorientation. Five sets of personal and contextual dimensions are associated with the caregiver experience: 1) With respect to the personal characteristics of the female partner, advanced age and the state of physical or psychological health have a negative influence on the HC experience. On the other hand, inherent personal resources (acceptance of the reality, capacity to find meaning in what has happened, ability to improvise and sense of humour) are used either natural or learned; 2) The personal characteristics of the male partner (year of diagnosis, loss of autonomy and behaviour problems) negatively affect the experience; 3) The marital relationship is also of great interest as it appears that a positive pre-diagnosis marital relationship seems to favour positive feelings in the female partner with respect to HC ; 4) The familial dimensions have a favourable impact, with regard to the psychological support received from the family; 5) Finally, the macro-environmental dimensions, including help received from both the wider informal, and the formal network, as well as the various material accommodations in the couple’s physical environment, emerge as having a positive impact. At the conclusion of the outcome analysis, the author is able to offer a summary of what the couple’s experience. The discussion involves four issues that emerge from the outcomes observed: impacts of the difficulties encountered during HC on the decision for selecting accommodation, reticence of caregivers to make recourse to resources in the formal network for help with HC, importance of the personal resources of the caregivers, and the potential of the human caring approach in dealing with the challenges arising in the dispensing of HC.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Le diagnostic de cancer et les traitements associés vont entrainer un bouleversement de la vie du patient mais aussi de son entourage, et en particulier des proches-aidants. Ces derniers devenant « aidant » doivent assumer de nouvelles responsabilités qui peuvent entrainer des problèmes de santé, une altération de leur qualité de vie et ainsi de manière générale des difficultés d’ajustement face à la maladie (e.g., altération du fonctionnement émotionnel, physique, social et professionnel, symptômes somatiques, détresse émotionnelle). Les proches-aidants ont ainsi besoin du soutien des professionnels de santé pour faire face à leur rôle d’aidant mais ils rapportent souvent des besoins en soins de support insatisfaits. Ce travail de thèse, inscrit dans un programme de recherche plus global, vise ainsi à mieux appréhender les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer et leurs déterminants, à travers notamment l’implication des processus émotionnels. La première étude de ce travail a consisté à valider en français une échelle évaluant les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer. La deuxième étude visait à déterminer des profils de proches-aidants plus à risques d’avoir au moins un besoin en soins de support insatisfait moyen ou fort selon des facteurs intrapersonnels (i.e., symptômes anxieux-dépressifs) et sociodémographiques et médicales (e.g., âge des patients et des proches-aidants, cancer métastatique ou non). Enfin, la troisième étude visait à tester le modèle théorique, validé en amont auprès des patients, selon lequel les compétences émotionnelles des proches-aidants auraient un effet bénéfique sur leurs besoins en soins de support insatisfaits via moins de symptômes anxieux-dépressifs. Ces résultats montrent l’importance de dépister et prendre en charge les besoins en soins de support des proches-aidants, surtout liés à la prise en charge du patient, à l’information et au soutien psychologique et émotionnel. Certains profils de proches-aidants pourraient représenter une population particulièrement à risques de difficultés qui nécessiteraient une attention particulière des professionnels de santé. Enfin, tenir compte des processus émotionnels, notamment des compétences émotionnelles et des symptômes anxieux-dépressifs, parait important pour la prise en charge en soins de support des proches-aidants. / Cancers causes a disruption in the lives of patients and their caregivers. They must assume new responsibilities that can lead to health problems, altered quality of life, and adjustment difficulties (e.g., impaired emotional, physical, social, and professional functioning, somatic symptoms, emotional distress). Thus, caregivers need support from health professionals to cope with their role but they frequently report unmet supportive care needs. This thesis work is a part of a more global research program and aims to better understand the supportive care needs of caregivers of cancer patients and their determinants, in particular through emotional processes. The first study of this work validated the French version of a scale assessing the unmet supportive care needs of caregivers of cancer patients. The second study identified profiles of caregivers at higher risk of having at least one moderate or high unmet supportive care need from intrapersonal factors (i.e. emotional distress) and socio-demographic and medical variables (e.g., age of patients and caregivers, metastatic cancer). Finally, the third study tested the theoretical model of the thesis work, already validated for cancer patients, which considers that the emotional competence of caregivers can reduce their unmet supportive care needs by reducing their anxiety and depression symptoms. The results highlight the importance of identifying and addressing the unmet supportive care needs of caregivers, especially related to cancer care, information, and psychological and emotional support. Some profiles of caregivers may represent a population at higher risk of having difficulties and requiring more attention from professionals. Finally, taking into account emotional processes, including emotional competence and anxiety and depression symptoms, may be essential in the supportive care of caregivers.

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Thèse numérisée par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

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