Pour les personnes vivant avec le VIH (PVVIH), leur maladie constitue une expérience subjective susceptible d’influer sur leur qualité de vie (QV). Cette thèse explore l’influence de la perception que les PVVIH ont de leur maladie, ainsi que des stratégies de coping, l’auto-efficacité, les stratégies de contrôle en matière de santé, le soutien social et l’ajustement des buts sur la QV et troubles anxio-dépressifs. Une approche comparative entre des personnes françaises avec et sans VIH d’une part et avec des PVVIH françaises et brésiliennes d’autre part a été entreprise. Les participants (France : PVVIH n=206 et sans VIH n=220 ; Brésil : PVVIH n=128) ont répondu à un ensemble de questionnaires évaluant chacune de ces variables. Tout d’abord les résultats ont conforté la plus faible QV et des troubles anxio-dépressifs plus élevés chez les PVVIH comparativement aux personnes sans VIH, mesurés ici à l’aide d’odds ratio. Par ailleurs, les modèles d’équations structurelles ont permis de vérifier l’influence de la perception de la maladie, de l’auto-efficacité et de l’ajustement aux buts des PVVIH françaises sur la QV. Enfin, les régressions hiérarchiques ont montré que la perception de la maladie, l’auto-efficacité et le soutien social étaient des variables prédictives de la QV tant en France qu’au Brésil. La discussion souligne la nécessité de prendre en considération la perception de la maladie dans la compréhension de l’ajustement des PVVIH / For people living with HIV/AIDS (PLWHA), their illness is a subjective experience that may affect their quality of life (QOL). This thesis explores the influence of the perception that PLWHA have of their illness, as well as coping strategies, self-efficacy, health engagement control strategies, social support and goal adjustment on QV and anxiety/depression. A comparative approach between French with/without HIV and PLWHA in France and Brazil was undertaken. Participants (France: PLWHA n=206, without HIV n=220; Brazil: PLWHA n=128) completed questionnaires assessing each of these variables. The results confirm, with the use of odds ratios, that PLWHA have a lower QOL and more anxiety/depression when compared to people without HIV. Moreover, structural equation models were used to verify the influence of illness perception, self-efficacy and goal adjustment on QOL of French PLWHA. Finally, hierarchical regressions showed that illness perception, self-efficacy and social support were predictive of QOL both in France and Brazil. The discussion highlights the need to take into account illness perception to understand the adjustment of PLWHA

Le diagnostic de cancer et les traitements associés vont entrainer un bouleversement de la vie du patient mais aussi de son entourage, et en particulier des proches-aidants. Ces derniers devenant « aidant » doivent assumer de nouvelles responsabilités qui peuvent entrainer des problèmes de santé, une altération de leur qualité de vie et ainsi de manière générale des difficultés d’ajustement face à la maladie (e.g., altération du fonctionnement émotionnel, physique, social et professionnel, symptômes somatiques, détresse émotionnelle). Les proches-aidants ont ainsi besoin du soutien des professionnels de santé pour faire face à leur rôle d’aidant mais ils rapportent souvent des besoins en soins de support insatisfaits. Ce travail de thèse, inscrit dans un programme de recherche plus global, vise ainsi à mieux appréhender les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer et leurs déterminants, à travers notamment l’implication des processus émotionnels. La première étude de ce travail a consisté à valider en français une échelle évaluant les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer. La deuxième étude visait à déterminer des profils de proches-aidants plus à risques d’avoir au moins un besoin en soins de support insatisfait moyen ou fort selon des facteurs intrapersonnels (i.e., symptômes anxieux-dépressifs) et sociodémographiques et médicales (e.g., âge des patients et des proches-aidants, cancer métastatique ou non). Enfin, la troisième étude visait à tester le modèle théorique, validé en amont auprès des patients, selon lequel les compétences émotionnelles des proches-aidants auraient un effet bénéfique sur leurs besoins en soins de support insatisfaits via moins de symptômes anxieux-dépressifs. Ces résultats montrent l’importance de dépister et prendre en charge les besoins en soins de support des proches-aidants, surtout liés à la prise en charge du patient, à l’information et au soutien psychologique et émotionnel. Certains profils de proches-aidants pourraient représenter une population particulièrement à risques de difficultés qui nécessiteraient une attention particulière des professionnels de santé. Enfin, tenir compte des processus émotionnels, notamment des compétences émotionnelles et des symptômes anxieux-dépressifs, parait important pour la prise en charge en soins de support des proches-aidants. / Cancers causes a disruption in the lives of patients and their caregivers. They must assume new responsibilities that can lead to health problems, altered quality of life, and adjustment difficulties (e.g., impaired emotional, physical, social, and professional functioning, somatic symptoms, emotional distress). Thus, caregivers need support from health professionals to cope with their role but they frequently report unmet supportive care needs. This thesis work is a part of a more global research program and aims to better understand the supportive care needs of caregivers of cancer patients and their determinants, in particular through emotional processes. The first study of this work validated the French version of a scale assessing the unmet supportive care needs of caregivers of cancer patients. The second study identified profiles of caregivers at higher risk of having at least one moderate or high unmet supportive care need from intrapersonal factors (i.e. emotional distress) and socio-demographic and medical variables (e.g., age of patients and caregivers, metastatic cancer). Finally, the third study tested the theoretical model of the thesis work, already validated for cancer patients, which considers that the emotional competence of caregivers can reduce their unmet supportive care needs by reducing their anxiety and depression symptoms. The results highlight the importance of identifying and addressing the unmet supportive care needs of caregivers, especially related to cancer care, information, and psychological and emotional support. Some profiles of caregivers may represent a population at higher risk of having difficulties and requiring more attention from professionals. Finally, taking into account emotional processes, including emotional competence and anxiety and depression symptoms, may be essential in the supportive care of caregivers.

Un sentiment global d’intimité se construit à travers des composantes comportementales ainsi que, des expériences d’intimité qui correspondent à la perception de la réactivité du partenaire. De plus, la manière dont les individus appréhendent leurs relations interpersonnelles ainsi que leurs émotions et celles d’autrui, est susceptible d’influencer la construction de cette intimité. La qualité de l’intimité conjugale se caractériserait par trois dimensions : (1) un sentiment de connexion, (2) une bonne communication et (3) un partage de loisirs avec des amis communs (Article 1). En outre, la construction d’un sentiment d’intimité dans une relation de couple dépendrait du profil d’attachement des individus et de leurs compétences émotionnelles à gérer leurs émotions. Cependant, avoir des compétences élevées pour gérer les émotions des autres serait néfaste pour la qualité de l’intimité perçue (Article 2). Dans une interaction conflictuelle de couple, il existe une relation entre la réactivité perçue vis-à-vis de soi et de son partenaire et les réponses physiologiques des partenaires produites au cours de l'interaction. Plus précisément, la perception des partenaires de la réactivité de l’homme serait associée à des patterns d’activations physiologiques émotionnelles différents selon leur sexe. Aussi, la perception de l’homme envers sa propre réactivité lui permettrait une meilleure régulation émotionnelle (Article 3). Les comportements verbaux et non verbaux exprimés par les partenaires seraient également associés à un degré d’intimité différent selon le sexe (Article 4). Dans un contexte de maladie, ces comportements d’intimité exprimés entre les partenaires lors d’une interaction liée à leur vécu du cancer digestif refléteraient un ajustement émotionnel spécifique selon le rôle social de patient et d’aidant (Article 5). Une discussion intégrative de ces différents éléments empiriques nous amène à proposer des pistes de recherches et d’interventions thérapeutiques dans le domaine du couple. / An overall feeling of intimacy is constructed through behavioral components as well as, experiences of intimacy that correspond to the perception of partner responsiveness. Besides, the way in which people shape their interpersonal relationships and their own emotions and that of others, might influence the construction of this intimacy. The quality of romantic intimacy would be characterized by three dimensions: (1) a feeling of connection, (2) good communication and (3) sharing of leisure time with mutual friends (Article 1). Furthermore, the construction of a feeling of intimacy in couple relationship would depend on the people’s profile of attachment and their emotional competences to deal with their own emotions. However, have high competences to deal with the emotions of others would be harmful for the quality of intimacy perceived (Article 2). In conflictive interaction of couple, there is a relation between the responsiveness perceived toward oneself and one’s partner. In particular, the husbands’ responsiveness perceived by the two partners would be associated with different patterns of physiological emotional arousal, according to their gender (Article 3). Verbal and nonverbal behaviors expressed by the partners would be also associated with a different level of intimacy according to the gender (Article 4). In a context of disease, these intimate behaviors expressed between the partners during an interaction about their life experience of the digestive cancer would reflect a specific emotional adjustment according to their social role of patient and caregiver (Article 5). An integrative discussion of these empirical evidences leads us to propose future research and clinical interventions in the field of couple relationships.

L’expérience d’un cancer à l’enfance peut entraîner différents impacts physiques, neurologiques et émotionnels, autant à court terme qu’à long terme. Les survivants d’une leucémie lymphoblastique aigüe (LLA) sont une population vulnérable à la détresse émotionnelle, qui peut perdurer et même s’aggraver avec le temps. Malheureusement, les outils de repérage de la détresse émotionnelle utilisés en clinique, tel que le Thermomètre de Détresse (TD), génèrent un niveau élevé d’erreurs. L’objectif de cette thèse est d’étudier la détresse émotionnelle des survivants d’une LLA pédiatrique, en étudiant la caractérisation et la détection de cette détresse, ainsi que les facteurs explicatifs de cette détresse. La présente thèse est composée de quatre articles. Le premier article a pour objectif de caractériser un niveau de détresse émotionnelle élevé, mesuré par le Thermomètre de Détresse (TD), au sein de 202 survivants de LLA pédiatrique. Les résultats montrent qu’une cotation élevée au TD est associée à l’affectivité négative chez les enfants et les adultes, et à l’anxiété chez les adultes. Également, un niveau de détresse faible est associé à l’affectivité positive chez les adultes. Après avoir davantage défini les particularités de la détresse émotionnelle des survivants de LLA pédiatrique, nous souhaitions étudier le repérage de cette détresse. Le second article a comme objectif d’identifier une stratégie de repérage de la détresse émotionnelle en deux étapes, en utilisant le TD comme première étape et une question sur les émotions (peur, tristesse, inquiétude, colère, fatigue) comme deuxième étape. L’étude a été effectuée auprès de 255 survivants de LLA pédiatrique. Cette étude montre qu’une stratégie en deux étapes (TD combiné à la question sur la tristesse ou à celle sur l’inquiétude) repère plus efficacement les survivants ne rapportant pas de détresse ainsi que les survivants rapportant une détresse élevée, comparativement à l’utilisation du TD seul au seuil 4, pour le repérage de la détresse anxio-dépressive (dépression et/ou anxiété). Après avoir répondu à l’objectif de détection de la détresse, nous souhaitions étudier les facteurs explicatifs d’une détresse élevée. En nous basant sur les appuis de la littérature, nous souhaitions étudier particulièrement l’association entre les traitements de corticostéroïdes et la détresse émotionnelle. Le troisième article est une revue de littérature qui vise à synthétiser les résultats sur l’association entre la présence d’une détresse émotionnelle élevée rapportée par les patients ou les survivants de LLA pédiatrique, et la dose cumulative de corticostéroïdes reçue durant les traitements. Les résultats de cette étude ne permettent pas d’identifier une association significative entre les différentes dimensions de la détresse émotionnelle (émotions, comportements, neurocognitions, fatigue/sommeil) et la dose cumulative de corticostéroïdes reçue durant les traitements. Toutefois, cette revue de littérature a permis d’identifier des recommandations pour améliorer l’information divulguée dans les études, afin de faciliter la synthèse des résultats de la littérature. Finalement, afin d’étudier de manière empirique les différents facteurs reliés aux traitements de radiothérapie, de chimiothérapie et de corticothérapie, associés à la détresse émotionnelle, nous avons effectué la quatrième étude. Le quatrième article est une étude empirique sur les facteurs explicatifs de la détresse émotionnelle de 212 survivants d’une LLA pédiatrique. Les résultats de cette étude montrent qu’il n’y a pas d’association entre les variables reliées aux traitements de radiothérapie, de chimiothérapie et de corticothérapie, et la détresse anxio-dépressive. La présente thèse a permis d’apporter un éclairage sur la caractérisation et la détection de la détresse émotionnelle des survivants d’une LLA pédiatrique. Les résultats prometteurs de l’efficacité d’une stratégie de repérage de la détresse en deux étapes génèrent des implications cliniques importantes et novatrices pour les cliniques de cancérologie. Des recherches ultérieures sur l’amélioration du repérage de la détresse, ainsi que sur l’identification des facteurs explicatifs de cette détresse, autant chez les patients que chez les survivants des différents types de cancers pédiatriques, sont nécessaires afin de mieux comprendre, prévenir et traiter cette détresse émotionnelle élevée, rapportée par le groupe de survivants les plus vulnérables. / Pediatric cancer is associated with different physical, neurological, and emotional short- and long-term adverse effects. Survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia (ALL) are vulnerable to emotional distress, which could persist or increase over time. Unfortunately, the existing routine screening tools of emotional distress, such as the Distress Thermometer (DT) generate high rates of errors. The aim of this thesis is to study emotional distress among childhood ALL survivors. We studied the description and the screening of emotional distress, and the identification of predictive factors of distress. This thesis is composed of four articles. The objective of the first article is to describe the characteristics of a high level of emotional distress measured by the DT, among 202 childhood ALL survivors. The results suggest that a high level of distress on the DT is associated with negative affectivity among children and adults, and with anxiety among adults. Also, a low level of distress is associated with positive affectivity among adults. After defining emotional distress’s characteristics among pediatric ALL survivors, we wanted to study emotional distress’ screening. The objective of the second article is to study the efficacy of a two-step strategy, combining the DT at step one, and one question on emotions (fear, sadness, concerns, anger, fatigue) at step two. The study is conducted among 255 childhood ALL survivors. The results show that a two-step strategy (DT combined with emotional question of sadness or concerns) is more effective than the DT used alone at the cut point 4, to screen mixed anxious-depressive distress (depression and/or anxiety). After responding to the objective of distress’ screening, we wanted to study the predictive factors associated to emotional distress. Based on the literature support, we desired to study the association between corticosteroids ALL treatments and emotional distress. The third article is a literature review. The aim of this review is to synthesize the literature results on the association between presence of elevated emotional distress among childhood ALL patients and survivors, and the cumulative doses of corticosteroids received during ALL treatments. The results do not suggest association between cumulative doses of corticosteroids and any domains of emotional distress (emotions, behaviours, neurocognitions, and fatigue/sleep). However, this review has allowed us to identify recommendations for future studies, to improve the synthesis of research results. Finally, we wanted to empirically study the different treatment related factors (radiotherapy, chemotherapy, corticotherapy) associated to emotional distress. The fourth study is an empirical study on predictive factors of emotional distress among 212 childhood ALL survivors. The results show that there is no association between treatment related variables (radiotherapy, chemotherapy and corticotherapy) and mixed anxious-depressive distress. This thesis has allowed to different contributions on the characterization and the screening of emotional distress among childhood ALL survivors. The results are promising. The efficacy of the screening two-step strategy for emotional distress. These results have significant and innovative clinical implications. Future researches are needed to improve the screening of emotional distress and the identification of predictive factors, both in patients and survivors of the different childhood cancer types. More experimental researches are needed to understand high level of emotional distress among patients and survivors of childhood cancer, and to prevent and treat this distress.

Introduction. La détresse émotionnelle est inhérente au parcours du patient à qui l’on annonce un cancer primitif ou récidivant. Cette étude a deux objectifs fondamentaux : (1) identifier différentes trajectoires de détresse de patients présentant un cancer et (2) identifier et étudier les déterminants de ces trajectoires de détresse émotionnelle de ces patients de l’annonce d’un cancer primitif ou d’une récidive et durant les neuf mois de traitement qui suiventMéthode. 286 patients ont été évalués un mois, 3, 6 et 9 mois après le diagnostic de cancer. Les variables de personnalité (névrosisme et l'optimisme) et les variables transactionnelles (contrôle perçu, coping, le soutien social et qualité de la relation) ont été mesurées. La détresse psychologique a été évaluée avec l’HAD.Résultats. Quatre trajectoires de détresse émotionnelle ont été identifiées : une trajectoire « résiliente » (40.1%) qui présente un niveau de détresse émotionnelle bas qui se maintient durant les neuf mois qui suivent l’annonce, une trajectoire « différée » (37.63%) qui présente un niveau de détresse émotionnelle bas, qui tend à augmenter légèrement et de façon linéaire durant les trois premiers mois et restent stable et inférieur aux seuils au-delà, une trajectoire « récupérante » (19.58%) qui présente un niveau de détresse émotionnelle significatif qui tend à augmenter légèrement et de façon linéaire durant les trois premiers mois et restent stables au-delà et une trajectoire « chronique » (2.77%) qui présente une détresse élevée et constante. S’il apparaît que ce soit davantage les variables de personnalité qui distinguent les trajectoires « résiliente » et « chronique », ce serait la profondeur du soutien social qui différencierait particulièrement les trajectoires « détresse différée » et « récupérante », engendrant le recours à des stratégies de coping différentes. Cependant, cette étude n’a pas pu mettre en évidence de résultats significatifs concernant la variable « sentiment de contrôle ».Conclusion. Nos résultats semblent soutenir l’idée que des personnes, confrontées à des événements de vie stressants, isolés et potentiellement très perturbateurs comme le diagnostic de cancer primitif ou récidivant, parviendraient à maintenir des niveaux de fonctionnements psychologique et physique relativement stables et sains. Cependant, nous n’avons pas observé de diminution du niveau de détresse des patients pendant la première année après le diagnostic du cancer primitif ou de récidive. / Introduction. Emotional distress is a significant problem for patients with cancer experience and particularly recurrence. We aim to (a) identify distinct trajectories of psychological distress in the first year after primitive cancer diagnosis or recurrence treated with chimiotherapy and (b) explore possible determinants of these trajectories, that is personal (neuroticism, optimism) and transactional (control, coping, social support, quality of relation) characteristics.Method. 286 patients were assessed after diagnosis in the reentry phase of treatment and in the survivorship phase: 3, 6 and 9 months after the diagnosis announce. Personality (neuroticism and optimism) and transactional variables (coping, social support and quality of relation) have been measured. Psychological distress was assessed with HAD scale.Results. There were four trajectories of distress: a group “resilient” (40.1%) that experienced no or low distress, a group “delayed” (37.63%) that experienced no signifcative distress but levels of depression and emotional distress, which tend to increase slightly and linearly during the first three months and remain stable and below the thresholds beyond, a group “recovery” (19.58%) that experienced signifcative distress, which tend to increase slightly and linearly during the first three months and remain stable and below the thresholds beyond, and a group “chronic” (2.77%) that experienced chronic distress. Variables of Personality and transactional variables could distinguish the distress trajectories. No significant results have been found with perceived control Conclusion. Most patients were not distressed or only temporarily so, in response to primitive cancer or recurrence. However, emotional distress of patients has not decreased during the first year after primitive cancer diagnosis or recurrence.

Contexte. La croissance du temps d'écran dans notre société, plus spécifiquement l’attrait grandissant à l’endroit des jeux vidéo est fulgurant. Ce passe-temps peut-il avoir des conséquences négatives sur l’ajustement psychosocial des enfants un an plus tard ?Objectif. Identifier les associations prospectives entre l’engagement dans les jeux vidéo à 12 anset le bien-être psychosocial à l’âge de 13 ans.Méthode. Cette étude comprend 1344 sujets dont 702 filles et 642 garçons provenant de l’ÉtudeLongitudinale du Développement des Enfants du Québec (ÉLDEQ). À 12 ans, l’enfant a rapporté le nombre d’heures par semaine durant lesquelles il s’engageait dans les jeux vidéo. Puis, à l’aide d’échelles fidèles et valides, celui-ci a rapporté ses comportements d’agressivité réactive, d’inattention et d’impulsivité ainsi que sa détresse émotionnelle à 13 ans. Pour mesurer les associations prospectives entre les jeux vidéo et le bien-être à 13 ans, des régressions multiples ont été effectuées tout en contrôlant les variables confondantes et concurrentes pertinentes.Résultats. L’engagement dans les jeux vidéo à 12 ans est associé à une augmentation des comportements d’agressivité réactive (β= 0,13), des symptômes de détresse émotionnelle (β = 0,10) ainsi que des comportements d’inattention et d’impulsivité (β = 0,15) à 13 ans chez les garçons. Quant aux filles, l’engagement dans les jeux vidéo à 12 ans est associé à une augmentation des comportements d’agressivité réactive (β= 0,16) ainsi que des comportements d’inattention et d’impulsivité (β = 0,09) à 13 ans. Aucune association entre les jeux vidéo et la détresse émotionnelle ne fut avérée pour cette population.Conclusion. Les jeux vidéo peuvent présenter un facteur de risque quant au développement ultérieur de difficultés, soit plus de comportements d’agression réactive, d’inattention et d’impulsivité, ainsi que davantage de détresse émotionnelle. Il est important d’agir de manière préventive quant à la quantité de temps alloué à ce passe-temps. / Context. The growth of screen time in our society, as well as the growing appeal for video games is dazzling. However, can this hobby have negative consequences on the psychosocial adjustment of children a year later? Objective. Identify the prospective associations between engagement in video games at age 12 and psychosocial well-being at age 13. Method. This study includes 1344 subjects including 702 girls and 642 boys from the Longitudinal Study of the Development of Children in Quebec (ÉLDEQ). At 12 years old, the child selfreported the number of hours he engaged in video games per week. Then, using loyal and valid scales, he reported reactive aggression, inattention and impulsivity and emotional distress at 13 years of age. To measure the prospective associations between video games and well-being at 13, multiple regressions were studied while controlling for the relevant confounding and competing variables. Results. Engaging in video games at 12 is associated with an increase in reactive aggression (β=0.13), symptoms of emotional distress (β = 0.10), and inattentiveness and impulsivity (β = 0.15) at 13 for boys. Engaging in video games at 12 is associated with an increase in reactive aggression (β=0.16) and inattentiveness and impulsivity (β = 0.09) at 13 for girls. They were no association between video games and emotional distress for this population. Conclusion. Video games can be a risk factor for developing difficulties later, more reactive aggression, more attention and impulsiveness, and more emotional distress. In this sense, it is important to act in prevention as to the number of times allocated to this hobby.