Le rôle de proche aidant est essentiel pour soutenir l’autonomie de la personne ayant la maladie d’Alzheimer (ou un autre trouble neurocognitif). Or, bien que la perception du proche aidant quant au statut fonctionnel de l’aîné à qui il offre du soutien ait déjà été étudiée, il n'existe pas de revue de littérature ayant abordé la correspondance entre l'évaluation d'un professionnel et la perception du statut fonctionnel par les proches aidants. L’objectif de cette étude est donc de comparer la perception du proche aidant et celle du professionnel de la santé quant au statut fonctionnel des aînés ayant la maladie d’Alzheimer (ou d’autres troubles neurocognitifs). Pour ce faire, un examen de la portée a été réalisé. Seize articles répondant aux critères d'inclusion ont été inclus dans l’étude. Toutes les études sélectionnées étaient non-expérimentales (transversale, longitudinale, cohorte avec groupe conrôle, cohorte, qualitative et mixte), et représentaient des échantillons hétérogènes concernant la dimension cognitive des sujets. La majorité des études (n=10) comptaient plus de femmes que d’hommes parmi ses participants. L’âge des aînés ayant un trouble neurocognitif variait entre 62,4 (±6,8) ans et 82,7 (±6,4) ans et celui des proches aidants variait de 48,2 (±15,2) ans à 79,6 (±8,5) ans. Les conjoints de personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou un trouble neurocognitif sont les principaux dispensateurs d’aide parmi les proches aidants, suivi des enfants. Les milieux d'évaluation variaient entre le domicile, les milieux cliniques ou les laboratoires de centres de recherche. Les résultats de 75 % des études montrent que les évaluations faites par les professionnels donnent des résultats divergents avec la perception des proches aidants. Aussi, dans 31 % des études, la tendance était la sous-estimation des capacités par les proches aidants comparativement aux professionnels alors que dans 25 % des études, la tendance allait dans le sens de la surestimation des capacités. Enfin, dans 19 % des études, ou ne précisait pas la nature des divergences (sous-estimation ou surestimation). Des résultats portant sur la nature de la relation entre la personne ayant un trouble neurocognitif et son proche suggèrent que les conjoints ont tendance à surestimer les habiletés fonctionnelles des personnes ayant des troubles neurocognitifs à un stade léger, tandis que les proches ayant un autre type de lien (enfant, ami) montrent généralement une tendance à la sous-estimation. De plus, les divergences entre les proches aidants et les professionnels sont davantage susceptibles de porter sur des activités en lien avec les activités instrumentales de la vie quotidienne. Des études additionnelles auprès des proches aidants devront être réalisées en parallèle à des évaluations standardisées par des professionnels de la santé afin de recueillir des données plus complètes qui aideront à mieux comprendre quelles sont les activités qui sont perçues de façon divergente selon ces deux points de vue. / The role of the caregiver is essential in supporting the autonomy of those with Alzheimer's disease (or another neurocognitive disorder). However, although the caregiver's perception of the functional status of the person to whom he or she provides support has already been studied, no literature review that has addressed the correspondence between a professional assessment and the perception of functional status by caregivers. The objective of this study is therefore to compare the caregiver's perception and evaluation of the healthcare professional regarding the functional status of seniors with Alzheimer's disease (or other neurocognitive disorders). To do so, a scope review was conducted. Sixteen articles meeting the inclusion criteria were included in the study. All studies were non-experimental (cross-sectional, longitudinal, cohort with control group, cohort, qualitative and mixed), and represented heterogeneous samples with respect to the cognitive dimension of the subjects. The majority of studies (n=10) had more female than male participants. The age of seniors with a neurocognitive disorder ranged from 62.4 (±6.8) y.o. to 82.73 (±6.4) y.o., and that of caregivers ranged from 48.2 (±15.2) y.o. to 79.6 (±8.5) y.o. Spouses of people with Alzheimer's disease or a neurocognitive disorder were the primary caregivers among family caregivers, followed by children. Assessment settings varied from home, clinical settings or research center laboratories. The results of 75 % of the studies show that the assessments made by professionals gave results that diverge from the perception of caregivers. In 31 % of the studies, there was a tendency for caregivers to underestimate abilities compared to professionals, while in 25 % of the studies, there was a tendency for caregivers to overestimate abilities. Finally, in 19 % of the studies, the nature of the discrepancies (underestimation or overestimation) was not specified Results on the nature of the relationship between the person with a neurocognitive disorder and his/her caregiver suggest that spouses tend to overestimate the functional abilities of people with mild neurocognitive disorders, while relatives in other types of relationships (child, friend) generally show a tendency to underestimate them. Moreover, differences between caregivers and professionals are more likely to be related to activities related to instrumental activities of daily living. Additional studies with caregivers will have to be conducted in parallel with standardized assessments by healthcare professionals in order to collect more data to better understand which activities of functional status are perceived in a divergent way.

Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil des aînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement a fait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas une compréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventions face à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière de Leininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était de décrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et les facteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnes âgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie comme méthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidants familiaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnage théorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dont l’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigées auprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aide des quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thématique. Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris et sur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expression d’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de critères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi que l’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgée peuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sens des cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de ses volontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et les sentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sont d’autres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances découlant de cette étude augmentent la compréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec une démence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités des infirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérents et caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage. / Eighty percent of people admitted in nursing homes live with dementia (Conseil des aînés, 2007). Many of these elderly persons scream. Research on this population does not provide a useful basis for understanding this behavior which would enable to guide the choice of appropriate interventions to help the elderly and the people who hear them. The purpose of this research was to describe –with the help of elderly persons, their family and their professional caregivers– the meanings of screams in the elderly with dementia and their influencing factors, using Leininger’s (2001) nursing perspective and Adams and Gardiner’s (2005) theory of communication and interaction within dementia care triads. Critical ethnography was selected as the research design. Seven triads –composed of elderly persons with dementia that scream, primary family caregivers, and formal caregivers– were recruited from a nursing home according to a theoretical sampling procedure. Various data collection methods were used, particularly, the observation of elderly persons and their environment as well as semi-structured interviews with their family and formal caregivers. Spradley’s (1979) four types of ethnographic analysis: domains, taxonomic, componential and themes analysis were used. The results lead to emergent themes on the meanings of screams and on their influencing factors. The meanings of screams can be related to the vulnerability, suffering, and loss of meaning experienced by the elderly. This behavior can also represent various final outcomes, for example, the expression of dissatisfaction or of emotions. These outcomes can be differentiated by modulation criteria such as predictability of screams or emotional facial expressions. Various aspects of the meanings of screams make them singular. Some factors that influence the meanings of screams are the stability and flexibility of nursing care and the effect that the elderly who scream and the persons in the nursing home surrounding them have on each other. The screams of each person also prove to be a unique language that can be learned by family and formal caregivers which can in turn change the interpretation of the screams. Other influencing factors are the respect of the wishes, needs, and personality of the elderly person, fluctuations in power relations within the elderly-family-caregivers triads and feelings of powerlessness and guilt in family and formal caregivers. Knowledge generated by this study increases our understanding on the meanings of screams in elderly persons with dementia. It has implications for research, education, clinical practice and management that could contribute to caring and culturally congruent care for elderly persons with dementia and the people around them.

No description available.

Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil des aînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement a fait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas une compréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventions face à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière de Leininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était de décrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et les facteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnes âgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie comme méthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidants familiaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnage théorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dont l’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigées auprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aide des quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thématique. Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris et sur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expression d’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de critères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi que l’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgée peuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sens des cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de ses volontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et les sentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sont d’autres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances découlant de cette étude augmentent la compréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec une démence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités des infirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérents et caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage. / Eighty percent of people admitted in nursing homes live with dementia (Conseil des aînés, 2007). Many of these elderly persons scream. Research on this population does not provide a useful basis for understanding this behavior which would enable to guide the choice of appropriate interventions to help the elderly and the people who hear them. The purpose of this research was to describe –with the help of elderly persons, their family and their professional caregivers– the meanings of screams in the elderly with dementia and their influencing factors, using Leininger’s (2001) nursing perspective and Adams and Gardiner’s (2005) theory of communication and interaction within dementia care triads. Critical ethnography was selected as the research design. Seven triads –composed of elderly persons with dementia that scream, primary family caregivers, and formal caregivers– were recruited from a nursing home according to a theoretical sampling procedure. Various data collection methods were used, particularly, the observation of elderly persons and their environment as well as semi-structured interviews with their family and formal caregivers. Spradley’s (1979) four types of ethnographic analysis: domains, taxonomic, componential and themes analysis were used. The results lead to emergent themes on the meanings of screams and on their influencing factors. The meanings of screams can be related to the vulnerability, suffering, and loss of meaning experienced by the elderly. This behavior can also represent various final outcomes, for example, the expression of dissatisfaction or of emotions. These outcomes can be differentiated by modulation criteria such as predictability of screams or emotional facial expressions. Various aspects of the meanings of screams make them singular. Some factors that influence the meanings of screams are the stability and flexibility of nursing care and the effect that the elderly who scream and the persons in the nursing home surrounding them have on each other. The screams of each person also prove to be a unique language that can be learned by family and formal caregivers which can in turn change the interpretation of the screams. Other influencing factors are the respect of the wishes, needs, and personality of the elderly person, fluctuations in power relations within the elderly-family-caregivers triads and feelings of powerlessness and guilt in family and formal caregivers. Knowledge generated by this study increases our understanding on the meanings of screams in elderly persons with dementia. It has implications for research, education, clinical practice and management that could contribute to caring and culturally congruent care for elderly persons with dementia and the people around them.

No description available.

Introduction : La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut être difficile. Si elle est réalisée de façon sous-optimale, cela peut entraîner de graves conséquences. Afin de mesurer la préparation à la transition de patients adolescents et jeunes adultes (AJA), le Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) a été développé. Les objectifs de l’étude sont de 1) documenter les propriétés psychométriques de la version française du TRAQ (TRAQ-FR), 2) évaluer le degré d’accord sur le TRAQ-FR entre les AJA et leurs aidants naturels et 3) identifier les prédicteurs de la préparation à la transition. Méthodologie : Des AJA francophones (n=175) et leurs aidants naturels (n=168) ont été recrutés dans cinq cliniques d’un hôpital tertiaire canadien et ont complété le TRAQ-FR, le Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 (PedsQLTM 4.0) et un questionnaire sociodémographique. La validité du TRAQ-FR a été déterminée en réalisant des analyses factorielles confirmatoires. Les accords et différences ont été mesurés en calculant des corrélations intra-classe et des tests-t pour échantillons appariés. Des prédicteurs de la préparation à la transition ont été identifiés par des régressions multivariées. Résultats : Le modèle à cinq facteurs du TRAQ est soutenu par les données et l’échelle globale du TRAQ-FR montre une bonne cohérence interne pour les scores des AJA et des aidants naturels (a=.85-.87). Le degré d’accord absolu sur l’échelle globale du TRAQ-FR est bon entre les informants (ICC=.80; d=.25), les AJA rapportant un score plus élevé que leurs aidants naturels. L’âge et le sexe des AJA sont des prédicteurs de la préparation à la transition. Conclusion : Le TRAQ-FR a de bonnes propriétés psychométriques lorsqu’il est complété par les AJA et leurs aidants naturels. Des études futures devraient explorer la validité prédictive et l’utilisation clinique du TRAQ-FR. / Background: Transitioning from pediatric to adult healthcare can be challenging and lead to severe consequences if done suboptimally. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) was developed to assess adolescent and young adult (AYA) patients’ transition readiness. In this study, we aimed to 1) document the psychometric properties of the French-language version of the TRAQ (TRAQ-FR), 2) assess agreements and discrepancies between AYA patients’ and their primary caregivers’ TRAQ-FR scores, and 3) identify transition readiness contributors. Methods: French-speaking AYA patients (n=175) and primary caregivers (n=168) were recruited from five clinics in a tertiary Canadian hospital and asked to complete the TRAQ-FR, the Pediatric Quality of Life InventoryTM 4.0 (PedsQLTM 4.0), and a sociodemographic questionnaire. The validity of the TRAQ-FR was assessed using confirmatory factor analyses (CFA). Agreements and discrepancies were evaluated using intra-class correlation coefficients and paired-sample t-tests. Contributors of transition readiness were identified using regression analyses. Results: The five-factor model of the TRAQ was supported, with the TRAQ-FR global scale showing good internal consistency for both AYA patients’ and primary caregivers’ scores (a=.85- .87). AYA patients and primary caregivers showed good absolute agreement on the TRAQ-FR global scale with AYA patients scoring higher than primary caregivers (ICC=.80; d=.25). AYA patients’ age and sex were found to be contributors of transition readiness. Conclusions: The TRAQ-FR was found to have good psychometric properties when completed by both AYA patients and primary caregivers. Additional research is needed to explore the predictive validity and clinical use of the TRAQ-FR.

Au Canada, on estime que 16 000 personnes vivent avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée à apparition précoce (MAAP) soit lorsque ce diagnostic frappe avant l’âge de 65 ans (Société Alzheimer Canada, 2016). Plusieurs études ont décrit que le diagnostic de la MAAP entraîne plusieurs changements au sein du couple et notamment auprès du conjoint-aidant qui doit faire face à de nombreux défis, en plus de devoir composer avec de nouveaux rôles. Pourtant, peu d’écrits se sont intéressés aux transitions vécues par ces aidants au-delà de la période qui entoure le diagnostic. Cette étude qualitative descriptive avait pour but d’explorer les perceptions des transitions vécues par les conjoints-aidants de personnes atteintes de la MAAP dont le diagnostic est établi depuis plus de deux ans. Plus précisément, elle visait à décrire les types de transitions vécues par les conjoints-aidants, les conditions qui facilitent et celles qui inhibent la « réussite » des transitions ainsi que les patrons de réponses identifiés par les conjoints-aidants. La théorie des transitions de Meleis et al. (2000) a été utilisée comme cadre de référence à cette étude. Des entrevues semi-dirigées ont été menés auprès de trois conjoints-aidants. Une analyse thématique selon Paillé et Mucchielli (2016) a fait ressortir les trois thèmes suivants : 1) un long parcours de proche aidance jalonné de multiples transitions; 2) des conditions personnelles et communautaires qui influencent le succès des multiples transitions et 3) une variété de stratégies pour composer avec le rôle de conjoint-aidant. Les résultats de l’étude permettent de mieux comprendre la réalité vécue par les conjoints-aidants et pourront guider les infirmières dans l’évaluation des besoins propres aux conjoints-aidants, ainsi qu’au développement des interventions et des services visant à faciliter les différentes transitions. D’autres études s’avéreront toutefois nécessaires pour comprendre le phénomène complexe de la proche aidance des conjoints de personnes vivant avec la MAAP. Des pistes pour la recherche, la pratique et la formation des infirmières sont présentées. / In Canada, 16,000 persons are living with early-onset dementia (EOD) (Alzheimer Society Canada, 2016). Several studies have described that the diagnosis of EOD lead to difficulties for the couple and in particular for spouse caregiver who must face many challenges and deal with new roles. Yet, little is known about the transitions experienced by these caregivers beyond the diagnosis period. The purpose of this descriptive qualitative study was to explore the perceptions of the transitions experienced by the spouse caregiver of people with EOD whose diagnosis has been established for more than two years. More specifically, it aims to describe the types of transitions experienced by the spouse caregivers, the conditions that facilitate and inhibit the “success” of the transitions as well as the response patterns identified by the spouse caregivers. The theory of transitions of Meleis et al. (2000) was used as framework. Semi-structured interviews were conducted with three caregivers. A thematic analysis according to Paillé and Mucchielli (2016) brought out three themes: 1) a long journey of caregiving marked out by multiple transitions; 2) personal and community conditions that influence the success of multiple transitions and 3) a variety of strategies for coping with the caregiver role. The results of this study help better understand the lived experience by spouse caregivers and could guide nurses in assessing the specific needs of caregivers, as well as the development of interventions and services that can facilitate various transitions. Further studies will be needed to understand the caregiving experience of spouse living with a partner diagnosis with EOD. Directions for research, practice and nursing education are presented.

Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids. / Background: The progressive decline in nutritional status related to the loss of autonomy commonly observed in Alzheimer’s disease (AD) may be limited by an effective caregiver. In the long term, the caregiver’s role may affect his own physical and psychological health. Objectives: (1) to describe the demographic characteristics of patients and their caregivers; (2) to examine the evolution of the disease and study variables during the follow-up period; (3) to explore the possible relationship between the caregiver’s perceived burden, the nutritional status of patients and the stability of caregiver’s body weight. Hypotheses: The absence of caregiver burden is associated with better nutritional status in patients; the decline of cognitive function in patients is accompanied by an increase in the caregiver’s perceived burden; and an increased caregiver burden leads to a loss of body weight. Methods: We analysed data from the “Nutrition-memory” study carried out between 2003 and 2006 in the three university hospital memory clinics in Montréal. Forty-two community dwelling patients with probable AD and their informal caregivers were followed as dyads for a period of eighteen months. Analyses focused on data collected from recruitment to twelve months later because of the limited number of patients interviewed at the last measurement. The relation between caregiver burden and the variables characterizing the nutritional status in patients was assessed using correlation analysis, chi-square test or Fisher’s exact test. The patient’s cognitive function was assessed using the Mini-Mental State Examination, caregiver burden was estimated by the Zarit Burden Interview, and the nutritional status of patients was defined by their adequacy in energy and proteins intake, the elderly nutrition screening score, weight and body mass index of patients. Results: The caregiver’s perceived burden was associated with the energy adequacy in patients. The number of patients with inadequate intake of energy was higher among dyads caregivers who perceived a higher burden. No association was found between the caregiver’s burden and the nutritional risk or protein adequacy in patients. The deterioration of patient’s cognitive function does not seem to have led to an increased caregiver burden. In addition, increased caregiver burden was not accompanied by weight loss. Moreover, a greater burden was observed among caregivers of patients who were overweight or obese. Conclusion: Reducing perceived caregiver burden could improve dietary intake of patients and thereby limit or minimize the risk of deterioration of their nutritional status and weight loss.

Contexte : La détérioration de l’état nutritionnel liée à la perte d’autonomie qui accompagne l’évolution de la démence du type Alzheimer (DTA) peut être limitée par un proche aidant efficace. À long terme, le rôle soignant du proche aidant peut affecter sa propre santé physique et psychologique. Objectifs : (1) décrire les caractéristiques sociodémographiques des patients et de leurs proches aidants; (2) examiner l’évolution de la maladie et des variables à l’étude au cours de la période de suivi; (3) explorer la relation possible entre le fardeau perçu du proche aidant, l’état nutritionnel des patients et la stabilité du poids corporel du proche aidant. Hypothèses : L’absence du fardeau chez l’aidant est associée à un meilleur état nutritionnel chez le patient; la détérioration de la fonction cognitive chez le patient s’accompagne d’une augmentation du fardeau perçu par l’aidant; la dégradation du fardeau chez l’aidant conduit à sa perte de poids. Méthode : Les données analysées proviennent de l’étude « Nutrition-mémoire » menée entre 2003 et 2006 dans les trois cliniques de cognition situées dans des hôpitaux universitaires à Montréal. Quarante-deux patients avec une DTA probable vivant dans la communauté et leurs aidants ont été suivis en dyades pendant une période de dix-huit mois. Les analyses ont porté sur les données colligées du recrutement à douze mois plus tard en raison du nombre restreint des patients interviewés à la dernière mesure. La relation entre le fardeau de l’aidant et les variables caractérisant l’état nutritionnel chez les patients a été évaluée à l’aide des analyses de corrélations, du test khi-carré ou du test de Fisher. L’état cognitif des patients était évalué à l’aide du score au Mini-Mental State Examination, le fardeau de l’aidant était estimé par le score au « Zarit Burden Interview », l’état nutritionnel des patients était défini par la suffisance en énergie et en protéines, le score à l’outil de dépistage nutritionnel des aînés, le poids et l’indice de masse corporelle des patients. Résultats : Le fardeau perçu des aidants était associé à la suffisance en énergie chez les patients. Le nombre de patients ayant des apports insuffisants en énergie était plus important chez les dyades où les aidants percevaient un fardeau plus élevé. Toutefois, aucune association n’a été observée entre le fardeau des aidants et le risque nutritionnel ou la suffisance en protéines chez les patients. La détérioration de la fonction cognitive des patients ne semble pas avoir provoqué une augmentation du fardeau chez leurs aidants. De plus, l’augmentation du fardeau de l’aidant n’était pas accompagnée d’une perte de son poids corporel. Par ailleurs, un fardeau plus important a été observé chez les aidants des patients obèses ou présentant un embonpoint. Conclusion : La réduction du fardeau perçu des aidants permettrait d’améliorer les apports alimentaires des patients et ainsi de limiter ou minimiser le risque de détérioration de leur état nutritionnel et de perte de poids. / Background: The progressive decline in nutritional status related to the loss of autonomy commonly observed in Alzheimer’s disease (AD) may be limited by an effective caregiver. In the long term, the caregiver’s role may affect his own physical and psychological health. Objectives: (1) to describe the demographic characteristics of patients and their caregivers; (2) to examine the evolution of the disease and study variables during the follow-up period; (3) to explore the possible relationship between the caregiver’s perceived burden, the nutritional status of patients and the stability of caregiver’s body weight. Hypotheses: The absence of caregiver burden is associated with better nutritional status in patients; the decline of cognitive function in patients is accompanied by an increase in the caregiver’s perceived burden; and an increased caregiver burden leads to a loss of body weight. Methods: We analysed data from the “Nutrition-memory” study carried out between 2003 and 2006 in the three university hospital memory clinics in Montréal. Forty-two community dwelling patients with probable AD and their informal caregivers were followed as dyads for a period of eighteen months. Analyses focused on data collected from recruitment to twelve months later because of the limited number of patients interviewed at the last measurement. The relation between caregiver burden and the variables characterizing the nutritional status in patients was assessed using correlation analysis, chi-square test or Fisher’s exact test. The patient’s cognitive function was assessed using the Mini-Mental State Examination, caregiver burden was estimated by the Zarit Burden Interview, and the nutritional status of patients was defined by their adequacy in energy and proteins intake, the elderly nutrition screening score, weight and body mass index of patients. Results: The caregiver’s perceived burden was associated with the energy adequacy in patients. The number of patients with inadequate intake of energy was higher among dyads caregivers who perceived a higher burden. No association was found between the caregiver’s burden and the nutritional risk or protein adequacy in patients. The deterioration of patient’s cognitive function does not seem to have led to an increased caregiver burden. In addition, increased caregiver burden was not accompanied by weight loss. Moreover, a greater burden was observed among caregivers of patients who were overweight or obese. Conclusion: Reducing perceived caregiver burden could improve dietary intake of patients and thereby limit or minimize the risk of deterioration of their nutritional status and weight loss.