Cette réflexion est l'aboutissement d'une pratique salariale dans le monde du handicap et de la dépendance. Mon terrain clinique partira de mon travail comme psychologue clinicien sur deux EHPAD (un établissement public et un autre privé). Le regard porté sur cette nouvelle population que certains nomment « adulte dépendant » change selon la place que nous occupons. J'ai proposé dans ce travail de recherche en anthropologie de rapprocher la question du vieillissement à celle du handicap. Si de nombreux discours se côtoient, une nouvelle catégorie semble voir le jour : celle de l'aidant qui est souvent le (la) seul(e) personne en prise directe à domicile. En EHPAD, un accompagnement est également nécessaire car ces aidants ont souvent une charge de travail, en tant que non professionnels, qui est peu perçue. Tout se joue dans l'accompagnement possible entre se substituer à l'aidant et accompagner ce dernier dans un « faire avec » qui permettra de pallier ses manquements dus à ses propres pertes. Mes questionnements anthropologiques m'ont amené à interroger les mots du contemporain qui, même s’ils ne sont pas propres à mon objet d’étude, sont néanmoins essentiels pour penser notre monde. Ces mots sont : la « dépendance », la « vieillesse » et le « handicap » auxquels s'ajoutent « la mort, le travail, la mémoire et la sexualité ». Au-delà des différents discours tenus autour de la dépendance, on retrouve surtout des enjeux de pouvoir. Pouvoir politique mais également médical ou encore associatif sans oublier le pouvoir sur soi. Je propose en guise d'ouverture en conclusion de développer cette question des pouvoirs. / This reflection is the outcome of a wage practice in the world of the handicap and the dependence. My clinical ground will leave my work as psychologist clinician on two EHPAD (a public institution and one other deprived). The look concerned this new population which some name " dependent adult " changes according to the place which we occupy. I suggested in this research work in anthropology moving closer to the question of the ageing to that of the handicap.If numerous speeches mix, a new category seems to be born: that of the helper who is often only person acting at home. In EHPAD, a accompaniment is also necessary because these helpers often have a workload, as not professionals, which is little perceived. Everything takes place in the possible accompaniment to substitute itself for the helper and accompany the latter in one " to make with " whom will allow to mitigate his negligences due to his (her) own losses. My anthropological questionings brought me to question the words of the contemporary which, even if they are not appropriate to my object of study, are nevertheless essential to think of our world. These words are: the "dependence", the "old age" and the "handicap" to whom are added " the death, the work, the memory and the sexuality ". Beyond the various speeches held around the dependence, we find especially stakes in power. Political but also medical or still associative power without forgetting the power on one. I propose by way of opening to develop this question of the powers.

Aujourd’hui, il est bien reconnu que l’aidant proche d’une personne atteinte d’un trouble neuro-cognitif majeur (démence) détient un rôle essentiel, complexe et taxant pouvant mener à des effets néfastes pour sa santé psychologique et physique. L’accompagnement psychologique de l’aidant proche s’est beaucoup développé dans les trois dernières décennies et les programmes psycho-éducatifs – visant à éduquer, à soutenir et à outiller les aidants proches – sont considérés comme efficaces à un degré modéré. Les études évaluant les programmes psycho-éducatifs sont principalement quantitatives et négligent de prendre en compte la particularité et la complexité des situations vécues par les aidants proches. L’objectif qui sous-tend cette thèse est d’investiguer les apports d’un accompagnement psycho-éducatif de groupe à travers l’exploration qualitative du vécu de l’aidant proche afin de mieux cerner les processus intra- et inter- personnels. Quatre articles structurent cette thèse et s’articulent autour d’un accompagnement psycho-éducatif de groupe destiné aux aidants proches. Le premier article explore le cheminement de l’aidant proche ainsi que ses attentes et sa motivation avant sa participation au groupe psycho-éducatif. Le deuxième article utilise une méthodologie qualitative et longitudinale pour investiguer les difficultés et les besoins non satisfaits des aidants proches avant et après leur participation au groupe psycho-éducatif. Il permet d’explorer comment la psycho-éducation tient compte de ces difficultés et besoins. Le troisième article détaille les différences de vécu des aidants proches avant leur participation. Il met en avant l’identification d’aidant proches « proactifs », « passifs » et « ambivalents ». Il détaille également l’évolution du vécu et de la perception des aidants proches après leur participation au groupe psycho-éducatif. Finalement, le quatrième article est une exploration comparative du vécu et des caractéristiques de deux groupes d’aidants proches :ceux ayant participé à l’entièreté du programme psycho-éducatif et ceux ayant abandonné leur participation. Cette thèse illustre la nécessité d’évaluer les situations et difficultés individuelles, évolutives et complexes des aidants proches avant de leur proposer un accompagnement psycho-éducatif « à taille unique ». Également, ces résultats témoignent des perceptions favorables vis-à-vis du groupe psycho-éducatif mais soulignent l’importance d’une compatibilité entre les besoins de l’aidant proche et de l’accompagnement psycho-éducatif proposé. Finalement, la temporalité dans le parcours de l’aidant proche et l’évolution des troubles neuro-cognitifs doivent également être prises en compte dans l’accompagnement psycho-éducatif. / Doctorat en Sciences psychologiques et de l'éducation / info:eu-repo/semantics/nonPublished

L’efficacité du soutien professionnel apporté aux aidants de personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer (DTA) est un enjeu crucial de l’organisation des services de santé et des services sociaux au Québec (Bergman, 2009). Plusieurs composantes du bien-être, telles que le sentiment de fardeau, les symptômes dépressifs ou anxieux et le sentiment d’efficacité personnelle, seraient particulièrement touchées chez ces aidants (Dura, Stukenberg, & Kiecolt-Glaser, 1991, Pinquart & Sörensen, 2003). Afin de soutenir les aidants dans leur rôle, des programmes d’interventions, comme le counseling individuel proposé par Adam, Quittre et Salmon (2009), présentent des pistes intéressantes. Un plan de recherche quantitatif à cas uniques de type ABACA et ABA a été adopté de façon à effectuer des comparaisons intra-individuelles. Les études de cas uniques réalisées décrivent trois types de soutien chez quatre aidantes d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : la participation à un groupe de soutien pour les aidants seulement, la participation à une intervention de counseling individuel seulement et la participation à une intervention combinée (intervention de groupe suivie d’une intervention individuelle). La structure du counseling proposé est basée sur une démarche de résolution de problèmes à laquelle sont ajoutées des stratégies thérapeutiques cognitives et comportementales de la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). Les aidantes ont été évaluées à leur entrée dans chacune des conditions à l’étude et à la terminaison de celle-ci. Les données recueillies ont été soumises à des analyses et ont été interprétées en fonction d’un seuil-critère. Il était attendu : (1) que l’intervention individuelle permette d’observer une amélioration du bien-être (à une majorité de ses composantes), (2) que l’intervention combinée permette d’observer une amélioration du bien-être (à une majorité de ses composantes), (3) que l’intervention individuelle permette d’observer une plus grande amélioration du bien-être (4) et que l’intervention de groupe permette uniquement d’observer une diminution du sentiment de fardeau et une augmentation du niveau de connaissances. Il a été possible d’observer que l’intervention individuelle et que l’intervention combinée ont semblé favoriser une amélioration du bien-être (à la majorité des indicateurs). De plus, l’intervention individuelle a semblé favoriser davantage le bien-être en comparaison à la phase des rencontres de groupe, particulièrement au sein du programme combiné. Les rencontres de groupe de soutien ont semblé favoriser un nombre plus grand d’améliorations que prévu. Les résultats semblent appuyer la nécessité de développer des programmes d’intervention individuels personnalisés afin de soutenir les aidantes d’une personne atteinte de DTA. Enfin, malgré les limites de l’étude, celle-ci semble suggérer que le counseling individuel peut être efficace pour protéger le bien-être des aidantes même si le suivi est de courte durée.

Pour dresser le portrait complet du fonctionnement des personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral (AVC), il est utile d'inclure une évaluation de leur participation sociale, englobant à la fois l'accomplissement des activités courantes et des rôles sociaux. Le niveau de participation sociale peut être mesuré avec un questionnaire validé documentant les perceptions de la personne de sa situation, comme la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE). Les personnes ayant des déficits cognitifs importants ne peuvent cependant pas être interrogées directement, de sorte qu'elles sont exclues des études sur la participation sociale, réduisant la généralisation de leurs résultats. L'utilisation des réponses de proches-aidants pourrait s'avérer une alternative envisageable pour estimer la participation sociale s'il était démontré que leurs perceptions reflètent suffisamment celles des personnes avec un AVC. Cette étude visait justement à évaluer la concordance entre les réponses de personnes avec un AVC et de leurs proches-aidants à l'aide de la MHAVIE. Un second objectif consistait à explorer les caractéristiques des participants et du contexte de leur relation associées aux divergences entre leurs cotations respectives. L'étude a été réalisée auprès de 40 dyades formées d'une personne ayant subi un AVC, âgée de 50 ans ou plus et sans atteinte cognitive significative, ainsi que d'un proche-aidant. Lors d'une entrevue individuelle, les participants répondaient au questionnaire MHAVIE. Parmi les 12 domaines d'activités courantes et de rôles évalués par cet outil, l'éducation et le travail avaient été exclus en raison de leur non-applicabilité auprès d'une grande proportion de la population étudiée. Les données sociodémographiques et cliniques des sujets étaient recueillies, ainsi que certaines caractéristiques pouvant influencer le niveau de concordance entre les répondants. La concordance entre les réponses des personnes avec un AVC et des proches-aidants était mesurée avec le coefficient de corrélation intraclasse (CCI). Des analyses de régression linéaire multiple permettaient d'explorer les facteurs associés aux divergences entre les personnes aidées et leurs aidants. Les résultats suggèrent une concordance modérée à excellente entre les cotations de la MHAVIE par les personnes avec un AVC et les proches-aidants [CCI et intervalle de confiance (I.C.) à 95 %: 0,82 (0,67-0,90) pour le score total de la MHAVIE, 0,87 (0,70-0,93) pour le sous-total des activités courantes et 0,73 (0,54-0,85) pour celui des rôles sociaux ]. Dans 7 des 10 domaines de participation, les proches-aidants perçoivent des restrictions plus importantes que les estimations des personnes aidées (p = 0,035 à 0,001). La présence de graves déficits moteurs du membre inférieur est le facteur le plus important contribuant aux divergences entre les membres des dyades. La gravité des déficits moteurs et le fonctionnement cognitif de la personne aidée expliquent ensemble 40% de la variation des divergences au score total de la MHAVIE. Les niveaux de concordance satisfaisants entre les résultats des entrevues auprès des deux groupes de répondants fournissent des indications de la pertinence d'utiliser l'information fournie par le proche-aidant pour estimer la participation sociale des personnes avec un AVC ne pouvant être interrogées directement. Certaines caractéristiques, comme la gravité de l'atteinte, peuvent cependant contribuer aux divergences entre les perceptions de l'aidé et de l'aidant et devraient être considérées lors de l'utilisation de cette forme d'évaluation substituée, particulièrement lors de l'interprétation des résultats. L'utilisation éclairée de l'information recueillie auprès d'un proche-aidant, agissant comme substitut d'une personne incapable de répondre à une entrevue sur sa participation sociale, pourrait aider à mieux cibler ses besoins et à orienter les services sociaux et sanitaires pertinents.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Ce mémoire porte sur le point de vue de travailleurs sociaux quant aux difficultés éprouvées par les proches en regard du processus décisionnel en soins palliatifs en tenant compte du contexte légal, éthique et du réseau actuel de la santé et des services sociaux. Nous voulions analyser du point de vue des travailleurs sociaux comment les différents contextes ont un impact sur les difficultés vécues par les proches en ce qui a trait à la prise de décision en soins palliatifs. De plus, nous voulions faire ressortir les différents modes de résolution proposés par les travailleurs sociaux quant à ce processus décisionnel. Cette recherche s'est effectuée à Montréal auprès de sept travailleurs sociaux oeuvrant en CLSC ainsi qu'en milieu hospitalier. Nous avons utilisé une approche méthodologique qualitative au moyen d'entrevues individuelles semi-structurées et notre méthode d'échantillonnage fut non probabiliste. Les résultats révèlent que, selon les travailleurs sociaux, plusieurs difficultés lors du processus décisionnel sont en lien avec le cadre juridique, éthique et le réseau actuel de la santé et des services sociaux. Les nombreuses zones grises au niveau légal et éthique augmentent les difficultés des proches lors du processus décisionnel en soins palliatifs. D'autre part, à défaut de directives claires du patient quant aux décisions des soins de fin de vie, des conflits entre les différents membres de la famille peuvent survenir concernant le niveau d'intervention désiré. Enfin, le manque de ressources financières, humaines et matérielles du réseau augmente le fardeau des proches face à la prise de décisions. Finalement, cette recherche démontre les modes de résolution proposés par des travailleurs sociaux à ces difficultés. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Soins palliatifs, Processus décisionnel, Proches, Réseau de la santé et des services sociaux.

L'État québécois mise beaucoup sur la solidarité et le sens de la responsabilité des familles et de la société tout entière pour contrer l'augmentation des besoins de services engendrée par le vieillissement démographique. L'aidant familial est considéré comme un partenaire pour dispenser des soins à domicile aux personnes âgées en perte d'autonomie. Cette réalité soulève plusieurs questionnements en lien avec l'évaluation des besoins des aidants familiaux placés dans cette situation. Les chercheurs ont étudié plusieurs dimensions de l'expérience de l'aidant familial. Cependant, peu de recherches se sont intéressées aux aspects psychosociaux objectifs et subjectifs caractérisant la perspective de l'aidant sur sa disposition à s'engager dans la prise en charge d'un proche âgé en situation de post-hospitalisation. Ce mémoire poursuit deux objectifs: explorer la perspective de l'aidant familial sur sa disposition à prendre en charge un proche âgé en perte d'autonomie, comprendre comment la disposition à prendre soin de l'aidant familial influence sa conduite dans son engagement auprès du proche âgé. S'inscrivant dans une perspective qualitative, dans le cadre théorique de l'interactionnisme symbolique, notre recherche s'appuie sur la méthode d'analyse thématique de Paillé et Mucchielli (2003). Douze aidants familiaux ont apporté leur témoignage dans des entrevues semi-structurées. Nos résultats montrent qu'il faut distinguer entre les notions d'engagement et d'implication et ils font ressortir cinq thèmes principaux à partir des perspectives des aidants familiaux: le sentiment d'impuissance devant l'inconnu, le sentiment d'avoir bien fait, le sentiment d'obligation face à la prise en charge, les difficultés ressenties par l'aidant, les valeurs d'entraide familiale. Notre étude indique quelques pistes de recherche qui méritent d'être approfondies: les échanges entre les familles et les professionnels durant la période de préparation du congé de l'hôpital du proche âgé, la question des conflits familiaux, l'influence des valeurs d'entraide familiales sur la situation de soins, les attributs distincts des différentes situations de la prise en charge (première prise en charge, deuxième prise en charge, continuité dans les soins). ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Aidants, Disposition, Prise en charge, Perte d'autonomie, Post-hospitalisation, Préoccupations, Besoins, Ressources.

Ce mémoire porte sur les expériences de deux femmes aidantes qui s'investissent auprès de leur proche âgé dépendant. S'appuyant sur l'analyse qualitative d'un corpus de récits, il s'intéresse principalement au sens que celles-ci donnent à leur expérience d'aide et à leur rôle d'aidante. Nous avons choisi de nous inscrire dans la perspective de l'interactionnisme symbolique parce que ce sens se construit à travers les interactions avec l'aidé, l'entourage familial et les professionnels de soins. Notre analyse met l'accent sur trois thèmes interreliés qui nous semblaient particulièrement importants, soit l'identité et la construction identitaire, le don de soi et l'évolution de la relation parent-enfant. Nos résultats montrent tout d'abord, que ces femmes s'inscrivent dans une «carrière d'aidante», s'étant mobilisées auprès de leurs parents depuis de longues années. Suite à certains événements qui font rupture, cette aide qui implique de multiples activités, a pris de plus en plus de place, le rôle d'aidante constituant désormais leur identité principale. Toutefois, cette identité est peu reconnue, entre autres parce que c'est au nom du lien filial et de l'amour porté au parent que les femmes s'engagent dans l'aide. Les aidantes témoignent aussi de leur difficulté à partager leur expérience avec d'autres, tant l'investissement auprès de leur parent leur semble singulier. Le don de soi qui caractérise bien l'engagement sans limite des femmes auprès de leur parent s'avère une notion particulièrement intéressante, qui permet d'envisager l'aide comme un échange impliquant un contre-don. Nous avons tenté de saisir ce que pouvaient retirer ces femmes de leur investissement auprès de leur proche. Nos résultats soulignent l'importance de la dette à l'égard du ou des parents car au travers de l'aide, c'est l'image de la «bonne fille» qui se construit. Ce constat nous a alors amené à interroger la relation parent-enfant, qui teinte très largement le sens de l'aide à un proche et continue d'évoluer. La perte d'autonomie de l'aidé pose toutefois plusieurs défis à la communication, mais les aidantes développent des stratégies pour les dépasser, qui s'appuient notamment sur le corps et la gestuelle. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Proche aidante, Femme, Vieillissement, Personne âgée, Identité, Don de soi, Évolution de la relation parent-enfant, Soin.