L'État québécois mise beaucoup sur la solidarité et le sens de la responsabilité des familles et de la société tout entière pour contrer l'augmentation des besoins de services engendrée par le vieillissement démographique. L'aidant familial est considéré comme un partenaire pour dispenser des soins à domicile aux personnes âgées en perte d'autonomie. Cette réalité soulève plusieurs questionnements en lien avec l'évaluation des besoins des aidants familiaux placés dans cette situation. Les chercheurs ont étudié plusieurs dimensions de l'expérience de l'aidant familial. Cependant, peu de recherches se sont intéressées aux aspects psychosociaux objectifs et subjectifs caractérisant la perspective de l'aidant sur sa disposition à s'engager dans la prise en charge d'un proche âgé en situation de post-hospitalisation. Ce mémoire poursuit deux objectifs: explorer la perspective de l'aidant familial sur sa disposition à prendre en charge un proche âgé en perte d'autonomie, comprendre comment la disposition à prendre soin de l'aidant familial influence sa conduite dans son engagement auprès du proche âgé. S'inscrivant dans une perspective qualitative, dans le cadre théorique de l'interactionnisme symbolique, notre recherche s'appuie sur la méthode d'analyse thématique de Paillé et Mucchielli (2003). Douze aidants familiaux ont apporté leur témoignage dans des entrevues semi-structurées. Nos résultats montrent qu'il faut distinguer entre les notions d'engagement et d'implication et ils font ressortir cinq thèmes principaux à partir des perspectives des aidants familiaux: le sentiment d'impuissance devant l'inconnu, le sentiment d'avoir bien fait, le sentiment d'obligation face à la prise en charge, les difficultés ressenties par l'aidant, les valeurs d'entraide familiale. Notre étude indique quelques pistes de recherche qui méritent d'être approfondies: les échanges entre les familles et les professionnels durant la période de préparation du congé de l'hôpital du proche âgé, la question des conflits familiaux, l'influence des valeurs d'entraide familiales sur la situation de soins, les attributs distincts des différentes situations de la prise en charge (première prise en charge, deuxième prise en charge, continuité dans les soins). ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Aidants, Disposition, Prise en charge, Perte d'autonomie, Post-hospitalisation, Préoccupations, Besoins, Ressources.

Cette recherche a pour objet de comprendre le sens que revêt l'expérience de vivre en milieu institutionnel pour des personnes âgées. Nous avons interrogé six résidents (quatre femmes et deux hommes) âgés entre 80 à 94 ans, vivant dans trois centres d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) de la région de Montréal. Des entretiens de type non-directif auprès de ceux-ci ont permis de saisir comment ces personnes se représentent leur vie en institution, quel sens elles donnent à cette expérience et les différentes dimensions que recouvre celle-ci. Suite à un rappel des connaissances sur le phénomène de l'institutionnalisation et sur le point de vue des personnes hébergées, nous présentons les prémisses théoriques qui sous-tendent cette recherche. Nous nous appuyons sur les concepts d'institutionnalisation, de perte d'autonomie et de l'expérience pour problématiser notre objet d'étude. Nous analysons cette expérience sous un angle phénoménologique et accordons au sens une place prépondérante. Les résultats de l'analyse de contenu des entretiens démontrent que l'expérience du milieu institutionnel revêt plusieurs dimensions, tantôt positives, tantôt négatives, et que les personnes âgées y donnent un sens à la fois par rapport à l'évaluation subjective de leur propre situation (mauvais état de santé, précarité financière, vulnérabilité sociale, etc.), et à la fois par rapport à ce qui est véhiculé dans la société actuelle à l'égard des institutions pour personnes âgées en grande perte d'autonomie. La discussion des résultats s'attarde aux trajectoires de vie et aux représentations sociales qui éclairent et modulent l'expérience de l'institutionnalisation, au monde intérieur de l'institution et à l'expérience de sa quotidienneté, à la dualité vie/mort, dimension incontournable de l'expérience du milieu institutionnel, et à la pertinence de l'institution dans le contexte sociétal actuel. En conclusion, nous identifions quelques pistes pour renouveler et enrichir les pratiques sociales au sein de l'institution et auprès des résidents et constatons que le rôle du travailleur social est, plus que jamais, incontournable. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Personnes âgées, Institutionnalisation, Sens de l'expérience, Perte d'autonomie, Phénoménologie.

Ce mémoire porte sur les expériences de deux femmes aidantes qui s'investissent auprès de leur proche âgé dépendant. S'appuyant sur l'analyse qualitative d'un corpus de récits, il s'intéresse principalement au sens que celles-ci donnent à leur expérience d'aide et à leur rôle d'aidante. Nous avons choisi de nous inscrire dans la perspective de l'interactionnisme symbolique parce que ce sens se construit à travers les interactions avec l'aidé, l'entourage familial et les professionnels de soins. Notre analyse met l'accent sur trois thèmes interreliés qui nous semblaient particulièrement importants, soit l'identité et la construction identitaire, le don de soi et l'évolution de la relation parent-enfant. Nos résultats montrent tout d'abord, que ces femmes s'inscrivent dans une «carrière d'aidante», s'étant mobilisées auprès de leurs parents depuis de longues années. Suite à certains événements qui font rupture, cette aide qui implique de multiples activités, a pris de plus en plus de place, le rôle d'aidante constituant désormais leur identité principale. Toutefois, cette identité est peu reconnue, entre autres parce que c'est au nom du lien filial et de l'amour porté au parent que les femmes s'engagent dans l'aide. Les aidantes témoignent aussi de leur difficulté à partager leur expérience avec d'autres, tant l'investissement auprès de leur parent leur semble singulier. Le don de soi qui caractérise bien l'engagement sans limite des femmes auprès de leur parent s'avère une notion particulièrement intéressante, qui permet d'envisager l'aide comme un échange impliquant un contre-don. Nous avons tenté de saisir ce que pouvaient retirer ces femmes de leur investissement auprès de leur proche. Nos résultats soulignent l'importance de la dette à l'égard du ou des parents car au travers de l'aide, c'est l'image de la «bonne fille» qui se construit. Ce constat nous a alors amené à interroger la relation parent-enfant, qui teinte très largement le sens de l'aide à un proche et continue d'évoluer. La perte d'autonomie de l'aidé pose toutefois plusieurs défis à la communication, mais les aidantes développent des stratégies pour les dépasser, qui s'appuient notamment sur le corps et la gestuelle. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Proche aidante, Femme, Vieillissement, Personne âgée, Identité, Don de soi, Évolution de la relation parent-enfant, Soin.

Cette recherche qualitative de nature exploratoire, descriptive et réflexive porte sur l'intervention Chindaï, auprès d'un groupe de personnes âgées, ayant une démence avancée et vivant en centre d'hébergement. L'activité Chindaï est une nouvelle approche alternative utilisant le mouvement, la respiration, la visualisation des éléments (eau, air, feu), et les lumières de couleurs. Elle est offerte depuis dix ans dans le réseau des centres d'hébergement montréalais auprès de personnes ayant une démence avancée, c'est-à-dire présentant des troubles cognitifs dégénératifs. Pour ces personnes en contexte de fin de vie, hébergées en milieu institutionnel, l'expression verbale n'est plus aussi cohérente et des troubles de comportement peuvent apparaître. Ainsi, des approches alternatives faisant davantage appel aux sens s'avèrent pertinentes afin de les sortir de leur isolement et de les mettre en lien avec le monde qui les entoure. Cette recherche a pour but de réfléchir sur mon intervention, de décrire les interactions des participantes ayant une démence et leurs réactions lors de l'activité Chindaï, ainsi que d'analyser les interactions de groupe. Elle a été analysée selon l'angle de Schön avec la pratique réflexive, selon celui de Kitwood, considérer la personne ayant une démence comme une personne avec l'interactionnisme symbolique, et enfin selon la vision de Berteau, et de Turcotte & Lindsay pour l'intervention sociale de groupe. Sur le plan méthodologique, deux observateurs ont noté les réactions et les interactions durant huit séances à raison d'une heure par semaine. Trois intervenantes sur l'unité de vie ont été interviewées à la fin des séances. En dernier lieu, j'ai visionné les vidéos des séances de Chindaï et tenu un journal de bord sur mon intervention. L'ensemble de ces données a donné lieu à divers rapports individuels et de groupe qui ont été résumés dans la présentation des résultats puis analysés lors de la discussion finale. Les résultats font ressortir que l'activité Chindaï, telle que décrite au cours de cette recherche, semble favoriser les liens grâce à une forme de communication « au-delà des mots ». Cette intervention de groupe a encouragé la socialisation et une prise de conscience de l'autre malgré des pertes cognitives importantes, incluant une place prépondérante aux interactions individuelles. Dans un contexte d'incertitude dû aux variations comportementales et à la sensibilité particulière des participantes, j'ai dû, en tant qu'animateur, être en continuelle adaptation. Ainsi, consciemment ou inconsciemment, j'ai été confronté à mes propres angoisses de mort, de décrépitude, de pertes physiques et cognitives, de sentiment d'impuissance et d'ambivalence. Au niveau du travail social, l'activité Chindaï pourrait être utilisée comme un des moyens de médiation pour rejoindre des personnes qui éprouvent des difficultés à s'exprimer. Dans un contexte où encore peu de centres d'hébergement au Québec offrent des activités adaptées aux personnes ayant des troubles cognitifs, un travailleur social pourrait alors évaluer et recommander une activité telle que le Chindaï, en collaboration avec les autres professionnels. En favorisant les interactions à travers les sens, ce moyen complémentaire serait susceptible de toucher diverses populations ayant notamment des problèmes cognitifs ou mentaux, souffrant possiblement d'isolement et de discrimination. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Chindaï, communication non verbale, démence avancée, interactions, intervention de groupe, réflexion sur l'action.

Dans le contexte actuel de vieillissement de la population, de virage ambulatoire et de nouveau partage des responsabilités entre le privé, le public et le communautaire, cette recherche s'intéresse aux pratiques bénévoles en matière de transport des personnes âgées en perte d'autonomie et aux enjeux qu'elles sous-tendent. Après avoir fait état des connaissances sur le phénomène du bénévolat, sa contribution auprès de la clientèle visée en perte d'autonomie vivant à domicile, et ses importantes transformations, ce mémoire présente les résultats d'une collecte de données terrain auprès des acteurs concernés par l'accompagnement transport bénévole dans la région de la Montérégie. Trois groupes d'acteurs de cette région, provenant du secteur public, privé et communautaire (incluant les usagers âgés du service de transport bénévole) ont été interrogés. Au total, 13 entrevues individuelles et de groupe, de type semi-dirigé, ont été réalisées afin de connaître la perception de ces acteurs sur le bénévolat encadré et sur l'accompagnement transport tel qu'il est organisé. Prenant assise sur l'analyse stratégique, la recherche vise aussi à mettre en évidence les rôles exercés par les différents dispensateurs de transport aux aînés, leurs marges de manœuvre respectives et leurs rapports. Les résultats permettent de constater que l'accompagnement transport offert par des bénévoles est très apprécié. Toutefois, l'encadrement soutenu de même que la réglementation qui l'entoure, s'avèrent conjoncturels et possèdent, aux yeux des acteurs interrogés, d'importantes lacunes. La rétribution ou la compensation financière du transport bénévole constitue un sujet délicat, qui suscite des divergences et des tensions entre certains groupes d'acteurs, notamment entre l'entreprise privée de taxi et le secteur communautaire. Enfin, la pression subie par la demande accrue de service se révèle être une réalité gérable et gérée, mais entraîne diverses formes de sélection et d'exclusion. La discussion autour des résultats fait état de questionnements relatifs à la part de responsabilités des différents acteurs public, privé et communautaire envers les personnes âgées « fragilisées » et à mobilité réduite, ainsi qu'aux rôles ambigus qu'ils jouent en matière de transport et de droit d' accès aux services médicaux et de santé. Parmi les enjeux inhérents à ce contexte, l'auteure se penche sur la surresponsabilisation des acteurs communautaires et les risques liés à la dénaturation du lien bénévole. Des pistes de réflexions et quelques recommandations sont émises en conclusion. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Soutien à domicile, Personnes âgées, Bénévolat, Accompagnement transport bénévole, Rapports privé-public-communautaire

Cette recherche a pour but d'explorer l'opinion des préposé(es) aux bénéficiaires sur la qualité des soins offerts aux personnes âgées vivant en Centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Cette recherche s'inscrit dans l'intérêt grandissant pour tout ce qui entoure la qualité de vie des personnes âgées et la qualité des soins en milieu de vie substitut. Les préposé(es) aux bénéficiaires représentent le groupe de dispensateur de soins le plus nombreux en CHSLD. Ces personnes portent assistance aux personnes adultes et âgées vulnérables, en perte d'autonomie relative, qui nécessitent de l'aide pour leurs activités de la vie quotidienne et domestique. La médiation de certaines pratiques douteuses auprès des personnes âgées hébergées crée un climat de suspicion et nous porte à vouloir recueillir l'opinion des préposé(es) aux bénéficiaires afin de mieux comprendre leur réalité au travail et par conséquent de faire la lumière sur la qualité actuelle des soins offerts par ces acteurs cliniques en CHSLD. Nous croyons que la problématique de l'appréciation de la qualité des soins en milieu de vie CHSLD est un enjeu de société et un défi pour le ministère de la Santé et des Services sociaux, les administrateurs des CHSLD, le personnel professionnel et le personnel non-professionnel que représente les préposé(es) aux bénéficiaires. Cette recherche présente un cadre théorique reposant sur la perspective fonctionnaliste, le concept de la qualité et l'éthique professionnelle au travail. Une attention particulière est mise sur les relations interpersonnelles, les attitudes et les comportements des préposé(es)s aux bénéficiaires à l'égard des personnes âgées. Des entrevues semi-dirigées auprès de 10 préposé(es) aux bénéficiaires de trois régions administratives ont permis de recueillir des données annonçant un niveau de satisfaction assez bon concernant la qualité actuelle des soins. Nos résultats démontrent également que le contexte organisationnel aride et l'essoufflement du personnel débouchent sur des pratiques soignantes souvent précipitées et sur un climat de travail tendu sur les unités. Le ratio de préposé(es) aux bénéficiaires est souvent à son minimum et la compétence relationnelle des préposé(es) aux bénéficiaires est inégale. Près de la moitié de ces acteurs cliniques ont des attitudes et des comportements inadéquats lors des contacts avec les personnes âgées hébergées. Cependant, la délation en cette matière est quasi inexistante. De plus, des écarts importants existent dans la façon de dispenser les soins par les préposé(es) aux bénéficiaires réguliers et le personnel des agences privées. Cette recherche présente les recommandations des préposé(es) aux bénéficiaires face à la structure du travail et face aux attitudes et aux comportements de l'ensemble des préposé(es) aux bénéficiaires. Nous concluons cette recherche en avançant que la qualité des soins et la qualité des relations interpersonnelles des préposé(es) aux bénéficiaires semblent moins reluisante que ce que prétend le ministère de la Santé et des Services sociaux suite aux dernières visites d'appréciation de la qualité en CHSLD. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Qualité des soins, Fonctionnalisme, Attitudes soignantes, Relations interpersonnelles, Éthique.

Ce mémoire propose l'étude de la situation des aidants familiaux d'un proche atteint d'Alzheimer. Plus précisément, il s'oriente, de façon exploratoire, sur le sens et la définition que représente pour eux la prise en charge de leur proche. Nous nous sommes intéressées à recueillir le point de vue et le témoignage de leur expérience afin de mieux comprendre les motivations qui les mènent à poursuivre leur rôle et à mieux comprendre leur situation. Il nous est apparu que, hormis le foisonnement d'études sur le sujet des personnes âgées dépendantes et leur prise en charge par des aidants, très peu d'études ont porté sur la question précise de la perception du rôle d'aidant par celui-ci, notamment en milieu rural où les ressources sont réparties de manière totalement différente. Nous avons choisi les régions de la Montérégie et de l'Estrie pour mener à bien notre projet. Nous avons recruté dix aidants sur une base volontaire. Nous avons opté pour la formule de l'entretien semi-dirigé qui nous permettait de laisser plus de place à l'aidant. Parmi les dix aidants, trois sont des hommes et sept sont des femmes; quatre sont des enfants et six sont des conjoints ou conjointes des proches. Dans un premier temps, nous avons abordé les événements et le contexte des débuts de la prise en charge. Ensuite, nous avons soulevé le thème de la trajectoire comme telle en termes de temps de la prise en charge, et ce, à travers les deux grandes dimensions que sont la responsabilité et l'organisation. Puis, nous nous sommes penchées plus précisément sur le contexte entourant le rôle de l'aidant, c'est-à-dire l'existence et la nature des liens (actuels et passés) entretenus avec les membres du réseau de soutien (membres de la famille, amis, ressources formelles). Enfin, la dernière partie de l'entretien a porté sur les valeurs véhiculées au sujet de la prise en charge d'un proche. L'entretien se terminait par un questionnaire permettant de dresser le profil sociodémographique de l'aidant. Nous avons procédé à une analyse qualitative des résultats assistée par le logiciel de traitement des données Atlas*TI. En somme, nous avons décrit et analysé nos résultats de recherche selon trois grandes catégories de sens que sont la perception de la maladie, la perception de la prise en charge et la perception du rôle d'aidant. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : prise en charge, aidants familiaux, démence, rôle, personnes âgées dépendantes