L'évolution de la psychiatrie contemporaine est marquée par le basculement d'une partie importante de la prise en charge vers les familles. De ce fait, les situations de cohabitation du patient avec ses frères et sœurs sont de plus en plus fréquentes.Faisant suite à une recherche-action portant sur 600 frères et sœurs de personnes atteintes de troubles psychotiques, cette recherche s'inscrit dans une approche compréhensive qui donne une place centrale à l'expérience et à l'analyse qualitative de cas.La recherche permet de mieux comprendre la nature spécifique des retentissements de la schizophrénie sur la fratrie qui combine crainte de la contamination, contagiosité psychique et emprise. Il convient de prendre en compte ces trois dimensions pour développer une information et un accompagnement approprié pour les frères et sœurs. La recherche permet de repérer l'actualisation de la tension spéculaire lors de l'apparition des troubles, non seulement pour les frères et sœurs du patient, mais aussi pour le patient lui-même. Si elle est trop intense, la tension spéculaire peut faire peser une menace sur l'ensemble des frères et sœurs, avec de surcroit pour le malade la crainte de représenter lui-même une menace pour le reste du groupe. Ceci peut conduire à des mouvements radicaux de séparation et de collage pour les frères et sœurs du patient, mais aussi de repli pour la personne malade. En revanche, si elle est supportée par la fratrie, la tension spéculaire peut soutenir la capacité réflexive du patient et ainsi représenter un levier thérapeutique.Les situations de cohabitation, quand elles sont banalisées et contraintes, renforcent la tension spéculaire. Il convient donc de prendre en considération l'ensemble des personnes qui sont amenées à vivre sous le même toit que la personne malade lors de sa sortie d'hospitalisation. La recherche montre que soutenir les relations fraternelles dans les situations de cohabitation représente un intérêt non seulement sur le plan préventif pour les frères et sœurs, mais aussi sur le plan curatif pour la personne malade. / Recent developments in contemporary psychiatry are underlined by an important change involving families as caregivers. As a consequence, more and more brothers and sisters live with their diseased sibling. This research project follows a previous research and action project involving 600 siblings of psychotic patients. This work follows a comprehensive approach that gives central focus to experience and qualitative analysis of cases.Research allows us to better understand the specific nature of schizophrenic impact on siblings that are fearful of contamination, psychic infectiousness and its influence. We need to take into account those 3 dimensions in order to develop information as well as proper follow-up for brothers and sisters.Research also allows us to identify conjoined mirror imaging between the patient and his siblings. When not too strong, this mirror imaging can represent a danger on the siblings as well on the patient himself who can see himself as a potential threat for the rest of the group.This dynamic can lead to radical movements of separation or bonding between brothers and sisters but also as a fall-back for the patient. On the other hand, if this mirror imaging is well supported by siblings, it can generate insight by the patient on his own condition and become a strong therapeutic adjunct.When co-habitation situations are trivialised, mirror imaging can become stronger. It is therefore important to consider everybody that lives under the same roof as the patient as he is discharged.Research shows that proper support of siblings relationships in cohabitation situations can lead to benefits not only on the preventive side for the siblings, but on the therapeutic side for the patient.

Si la littérature fait état des réticences des aidants familiaux, à demander de l'aide, leurs ressortspsychiques restent mal connus. Pourtant le sentiment de culpabilité a déjà été repéré, comme un obstacle à lademande d'aide de l'aidant, mais ce facteur a été peu exploré dans un axe de recherche. Cette rechercherepose sur l'hypothèse que le sentiment de culpabilité de l'aidant familial, représenterait le principal frein,susceptible d'empêcher sa demande d'aide et de soutien, face à la maladie d'Alzheimer ou à la maladieapparentée de son proche, lorsque le patient vit à domicile. Une sous-hypothèse vise à situer différemment lesentiment de culpabilité de l'aidant familial, selon sa position de conjoint, ou plus largement de descendant(enfant, belle-fille, gendre...), dans la relation d'aide. Pour tester cette hypothèse trente huit entretiens semidirectifsont été réalisés, et complétés par la passation des échelles d'attachement (RSQ), du caregiver(CRA), et de dépression (Beck).Cette recherche vise à expliciter les fondements, et les mécanismes du sentiment de culpabilité des aidantsfamiliaux, en l'articulant à la problématique de perte, qui est coeur de la maladie d'Alzheimer ou desmaladies apparentées. Elle apporte donc un éclairage nouveau sur le travail psychique de l'aidant familial,qui s'écarte de son seul abord sous l'angle du fardeau et de l'épuisement, pour l'envisager à la lumière dutravail du pré-deuil, qui apparaît comme la clé de voûte de la relation d'aide. Par conséquent, la recherchesuivra le cycle de la dépendance du patient, pour dégager à chacun de ses stades, les incidences de la pertedans l'espace psychique et intersubjectif chez l'aidant familial, selon la nature des liens d'attachementdéveloppés avec le patient, mais aussi avec le groupe familial. A partir de là, nous tenterons de relier leregistre principal d'élaboration de la perte, à un profil d'aidant singulier dans la relation d'aide, afin d'éclairerles liens entre ses manifestations de culpabilité, et sa demande d'aide. / If the litterature states reservations of the family caregivers, to ask for help, their psychic springsremain badly known. Nevertheless the sense of guilt was already located, as an obstacle at the request ofhelp, of the caregiver, but this factor was little explored in a research theme. This research bases on thehypothesis that the sense of guilt of the family caregiver, would represent the main brake, susceptible toprevent his request of help and support, in front of the Alzheimer's disease or the related disease, when thepatient lives at home. A sub-hypothesis aims at placing differently the sense of guilt of the familiy caregiver,according to its spouse's position, or more widely of descendant (child, son-in-law, daughter-in-law) in therelation of help. To test this hypothesis, thirty eight semi-directive conversations were realized andcompleted by the signing of the scales of attachment (RSQ), the caregiver (CRA), and depression (Beck).This research aims at clarifying foudations, and mechanisms of the sense of guilt of the family caregivers, byarticulating it in the problem of loss, which is heart of Alzheimer's disease or the related diseases. It thusgives a new perspective on the psychic work of the family caregiver, which deviates from its only accessunder the angle of the burden and the exhaustion, to envisage it in the light of the work of the pre-mourning,which appears at the keystone of the relation of help. Consequently, the research will follow the cycle of thedependence of the patient, to release in each of its stages, the incidences of the loss in the psychic andintersubjective space at the family caregiver, according to the nature of the links of attachment developpedwith the patient, but also with the family group. From there, we shall try to connect the main register ofelaboration of the loss, in a profile of singular caregiver in the relation of help, to light the links between hisdemonstrations of guilt and his demand of help.

L'objectif de cette thèse est d'explorer la stigmatisation perçue liée à la maladie d'Alzheimer (MA) parmi une population d'aidants familiaux (enfants adultes ou conjoints) accompagnant leurs proches (conjoints ou parents) vivant avec une probable MA. Parmi les patients, non seulement, il est examiné les sources de stigmatisation envers les personnes vivant avec une probable MA associées aux réactions émotionnelles et comportementales d'affiliation ou de distance sociale de l'entourage. Mais encore il est observé les facteurs de stigmatisation qui prédisent une variation de leur qualité de vie. Parmi, leurs aidants familiaux, il est étudié les facteurs de stigmatisation qui prédisent une variation de la symptomatologie dépressive et du fardeau de soins. Dans cette relation, il est étudié le rôle modérateur du soutien social. Nos résultats indiquent parmi les patients, que la fréquence des symptômes comportementaux liés à la dépression prédisent les émotions négatives et les comportements de distance sociale de l'entourage. Aussi, nous observons que la qualité de vie du patient varie selon son lieu de résidence. Au domicile, il est observé davantage de comportements de distance sociale venant de l'entourage. Parmi les proches aidants, il est constaté que soutien social modère les effets entre les émotions négatives, les comportements de distance sociale de l'entourage envers le patient, et la symptomatologie, le fardeau de soins des aidants. Mais que le soutien social exacerbe les effets entre les émotions positives de l'entourage et le fardeau de soins. Cette thèse permet d'objectiver la stigmatisation liée à la maladie d'Alzheimer parmi les patients et leurs proches aidants. Les résultats obtenus justifieraient l'élaboration d'actions de communication centrées sur la nécessité du soutien social auprès de l'ensemble des personnes affectées par la maladie d'Alzheimer. / This thesis aims at exploring the perceived stigmatization towards persons possibly leaving with Alzheimer’s disease among the population of the family caregivers – grown-up children and spouses. Not only do we have observed sources of stigmatizations aimed at patients possibly leaving with Alzheimer’s disease, in relation with emotional reactions and either affiliation behavior, or social distancing from the family and social circle, but we have also observed factors of stigmatization leading to variations in patients’ quality of life. Amongst family caregivers, we have studied factors of stigmatization leading to changes in the associated depressive symptoms and the increased caregiver burden. With respect to the relationship induced, we have given attention to the moderating role of social support. Our results show that, among patients, the negative emotions and the social distancing behavior from social circle can be linked to the frequency of behavioral symptoms related to the depression. With respect to this observation, we show an variation in the patients’ quality of life according to the places they live in. At home, we have noted increased social distancing behavior from the social circle. Amongst the relatives caregivers, we have also noticed that social support has a moderating influence on the effects of negative emotions, the social distancing behavior from the social circle towards the patient, the symptoms and the burden of care felt by the caregivers. However, the social support exacerbates the relation between positive emotions among the relatives and the burden of care. This thesis gives us the opportunity to objectify the stigmatization process with respect to Alzheimer’s disease amongst patients and their relatives caregivers. Our results could open the way to specific communications promoting the necessity for social support in favor of the entire population concerned by Alzheimer’s disease.

Ce travail a pour objectif d’étudier, selon une approche psychosociale, les facteurs de vulnérabilité associés au risque de malnutrition au sein du binôme personne âgée démente/aidant familial. Cette étude transversale a été réalisée dans le cadre d’une intervention psychosociale effectuée à domicile et proposée par un Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) en milieu rural. Les caractéristiques socio-démographiques et des mesures sur la santé psychologique et physique ont été recueillies auprès d’un échantillon composé de 56 binômes. Nos résultats montrent que le risque de malnutrition des personnes âgées démentes serait plus particulièrement expliqué par leur dépendance dans les activités de base de la vie quotidienne et par le propre risque de malnutrition des aidants familiaux. Ce dernier serait lui-même expliqué par la dépression, leur niveau de dépendance, et la sévérité de l’apathie de leur proche dément. Après avoir défini des profils nutritionnels de binômes et les facteurs de vulnérabilité qui y sont associés, la description de leur vécu et de leurs interactions autour de l’alimentation permet de mieux comprendre les problématiques psychologiques en jeu. Ces résultats sont discutés en fonction de la dimension psychosociale de l’alimentation, entre dépendance comme facteur de vulnérabilité et interdépendance comme fonction d’affirmation et de maintien du lien au sein du binôme. Finalement, ces éléments de réponses ainsi que les limites identifiées nous amènent à proposer des perspectives de recherche et de prise en charge / This work aims to study psychosocial factors associated with risk of malnutrition in the dyad demented elderly/ family caregiver. This cross-sectional study comprising 56 community-dwelling demented elderly and 56 family caregivers was performed in a French gerontological institution providing psychosocial interventions. The data collected included their socio-demographic characteristics and measures of their psychological and physical health. Our results show that the risk of malnutrition of demented elderly would be particularly explained by their dependence in activities of daily life and the own risk of malnutrition of family caregivers. This one would be explained by their dependence, depression, and the severity of apathy of demented elderly. Nutritional profiles of caregiving dyads and vulnerability factors associated are presented. According to these profiles, description of their emotional experiences and their interactions concerning feeding-related activities is interesting to better understand the psychological issues. These results are discussed according to psychosocial dimension of feeding, between dependence as a vulnerability factor and interdependence as a function to affirm and preserve the link within caregiving dyad. Finally, the limits of this work and its implications for both clinical and research are argued.

Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil des aînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement a fait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas une compréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventions face à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière de Leininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était de décrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et les facteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnes âgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie comme méthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidants familiaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnage théorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dont l’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigées auprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aide des quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thématique. Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris et sur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expression d’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de critères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi que l’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgée peuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sens des cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de ses volontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et les sentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sont d’autres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances découlant de cette étude augmentent la compréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec une démence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités des infirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérents et caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage. / Eighty percent of people admitted in nursing homes live with dementia (Conseil des aînés, 2007). Many of these elderly persons scream. Research on this population does not provide a useful basis for understanding this behavior which would enable to guide the choice of appropriate interventions to help the elderly and the people who hear them. The purpose of this research was to describe –with the help of elderly persons, their family and their professional caregivers– the meanings of screams in the elderly with dementia and their influencing factors, using Leininger’s (2001) nursing perspective and Adams and Gardiner’s (2005) theory of communication and interaction within dementia care triads. Critical ethnography was selected as the research design. Seven triads –composed of elderly persons with dementia that scream, primary family caregivers, and formal caregivers– were recruited from a nursing home according to a theoretical sampling procedure. Various data collection methods were used, particularly, the observation of elderly persons and their environment as well as semi-structured interviews with their family and formal caregivers. Spradley’s (1979) four types of ethnographic analysis: domains, taxonomic, componential and themes analysis were used. The results lead to emergent themes on the meanings of screams and on their influencing factors. The meanings of screams can be related to the vulnerability, suffering, and loss of meaning experienced by the elderly. This behavior can also represent various final outcomes, for example, the expression of dissatisfaction or of emotions. These outcomes can be differentiated by modulation criteria such as predictability of screams or emotional facial expressions. Various aspects of the meanings of screams make them singular. Some factors that influence the meanings of screams are the stability and flexibility of nursing care and the effect that the elderly who scream and the persons in the nursing home surrounding them have on each other. The screams of each person also prove to be a unique language that can be learned by family and formal caregivers which can in turn change the interpretation of the screams. Other influencing factors are the respect of the wishes, needs, and personality of the elderly person, fluctuations in power relations within the elderly-family-caregivers triads and feelings of powerlessness and guilt in family and formal caregivers. Knowledge generated by this study increases our understanding on the meanings of screams in elderly persons with dementia. It has implications for research, education, clinical practice and management that could contribute to caring and culturally congruent care for elderly persons with dementia and the people around them.

Dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil des aînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement a fait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas une compréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventions face à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière de Leininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était de décrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et les facteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnes âgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants. Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie comme méthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades, composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidants familiaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnage théorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dont l’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigées auprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aide des quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : des domaines, taxonomique, componentielle et thématique. Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris et sur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens la vulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Ce comportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expression d’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de critères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Par ailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers. La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi que l’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnes dans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent les sens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgée peuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et les soignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sens des cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de ses volontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relations de pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et les sentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sont d’autres facteurs qui influencent les cris. Les connaissances découlant de cette étude augmentent la compréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec une démence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités des infirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérents et caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage. / Eighty percent of people admitted in nursing homes live with dementia (Conseil des aînés, 2007). Many of these elderly persons scream. Research on this population does not provide a useful basis for understanding this behavior which would enable to guide the choice of appropriate interventions to help the elderly and the people who hear them. The purpose of this research was to describe –with the help of elderly persons, their family and their professional caregivers– the meanings of screams in the elderly with dementia and their influencing factors, using Leininger’s (2001) nursing perspective and Adams and Gardiner’s (2005) theory of communication and interaction within dementia care triads. Critical ethnography was selected as the research design. Seven triads –composed of elderly persons with dementia that scream, primary family caregivers, and formal caregivers– were recruited from a nursing home according to a theoretical sampling procedure. Various data collection methods were used, particularly, the observation of elderly persons and their environment as well as semi-structured interviews with their family and formal caregivers. Spradley’s (1979) four types of ethnographic analysis: domains, taxonomic, componential and themes analysis were used. The results lead to emergent themes on the meanings of screams and on their influencing factors. The meanings of screams can be related to the vulnerability, suffering, and loss of meaning experienced by the elderly. This behavior can also represent various final outcomes, for example, the expression of dissatisfaction or of emotions. These outcomes can be differentiated by modulation criteria such as predictability of screams or emotional facial expressions. Various aspects of the meanings of screams make them singular. Some factors that influence the meanings of screams are the stability and flexibility of nursing care and the effect that the elderly who scream and the persons in the nursing home surrounding them have on each other. The screams of each person also prove to be a unique language that can be learned by family and formal caregivers which can in turn change the interpretation of the screams. Other influencing factors are the respect of the wishes, needs, and personality of the elderly person, fluctuations in power relations within the elderly-family-caregivers triads and feelings of powerlessness and guilt in family and formal caregivers. Knowledge generated by this study increases our understanding on the meanings of screams in elderly persons with dementia. It has implications for research, education, clinical practice and management that could contribute to caring and culturally congruent care for elderly persons with dementia and the people around them.