La dynamique professionnelle pour améliorer la qualité du soin montre qu’en dépit des progrès de l’enseignement sur la relation Soigné-Soignant, le temps du verbe médical est encore sacrifié au chevet des Malades. Depuis une vingtaine d’années, en neurologie, l’annonce diagnostique, ce faire-savoir, a surtout été analysée dans le registre des maladies avec atteinte cognitive. Ce travail de thèse se propose d’étudier, d’un point de vue épistémologique, philosophique, et éthique, le conflit des libertés en jeu lors de l’annonce diagnostique d’une maladie incurable paralysante évolutive telle que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Guidée par la confrontation des vécus et des représentations recueillis auprès des Médecins des Centres SLA (38 entretiens), et à travers une enquête de terrain, des Patients et de leurs Proches, au moyen de questionnaires (203 questionnaires d’une quarantaine de questions), notre approche révèle que, dans l’impératif d’une information qui se veut avoir la vertu de conserver le plus longtemps possible l’autonomie du Patient, les angles de vulnérabilités du triangle relationnel Médecin-Patient-Proche s’affrontent dans une sous-estimation de la perception du Proche de son devoir d’engagement. Au travers d’une relecture philosophique des réponses des trois identités concernées, et d’une expérience professionnelle, nous comprenons que l’évolution rationnelle multidisciplinaire de la démarche de soin face à la maladie incurable transforme la clarté de l’information médicale en une injonction morale de présence du tiers. Parce qu’il s’agit d’impuissance, mais en aucun cas d’incapacité, nous proposons que tout Médecin, présent et à venir, apprenne à interroger en toute lucidité la pertinence de ses propositions de soins dés l’instant où il s’est engagé à annoncer l’incurabilité. Pour qu’un nouvel esprit du temps lui soit insufflé, quelle que soit son orientation, l’apprentissage systématique des soins palliatifs lui permettra de rester soucieux de ses choix, dans le clair-obscur des intentions humaines, et de reconnaître ses imperfections tout en se donnant le défi de la collaboration thérapeutique pour accompagner. / The teaching of Doctor-Patient relationship, in particular in making announcement of the diagnosis, makes progress in the Faculties of Medicine. But in practice, communicating the thruth of a disease with fatal issue remains a distressing time because still badly told. Amyotrophic Lateral Sclerosis, a motor neuron disease, is the most pejorative diagnosis to make in Neurology. In the controversy surrounding the time of the announcement of the diagnosis, and, by examining the results of 203 ALS Patients’ and their Caregivers’ questionnaires, we compare with the results of 38 ALS Centre Neurologists’ interviews. Through bringing an epistemological, ethical and philosophical analysis into focus, we argue that, in the rational multidisciplinary of the care in a rapid and incurable disease, the evolution of the clearly medical information changes the Doctor-Patient relationship into a moral injunction of presence for the Caregivers and the families. Only through the training of Doctors and a certain conception of Patient information in palliative care can the harmful consequences of such a trend be limited.

Notre travail s’inscrivant dans le cadre de la psychologie de la santé s’intéresse aux effets de l’annonce d’un diagnostic de trouble démentiel sur la qualité de vie de la personne âgée, au sein d’un service de consultation mémoire à Bourg-en-Bresse (France). Nous posons le postulat que la manière d’annoncer un diagnostic pourrait conditionner le vécu de la maladie. Notre étude traite des réactions des patients à la suite de cette annonce.Nous avons constitué plusieurs groupes de patients permettant d’étudier les effets de l’annonce selon différents critères : le niveau d’atteinte cognitive, le type d’attachement, le type d’annonce faite par le médecin, le temps de l’annonce. Ainsi, un groupe a été constitué de personnes âgées dites transversales (c’est-à-dire rencontré une fois au début, lors de leur annonce ou au cours de leur suivi médical), puis un autre groupe dit longitudinal (rencontré depuis leur annonce puis tous les 3 mois pendant presque 2 ans pour les suivis les plus longs) , et enfin un groupe contrôle , nous permettant de servir de référence afin de comprendre les réactions des patients. Afin de compléter nos données issues des précédents groupes, nous avons également rencontré les aidants de certaines personnes âgées impliquées dans le processus diagnostic afin d’étudier leur réaction face à l’annonce et enfin, avons rencontré 3 groupes de personnes gravitant autour de l’annonce (médecins généralistes, gériatres et un groupe de famille) afin d’étudier leur discours et représentations de l’annonce diagnostic.Les résultats nous montrent:- Au niveau statistique: seules les réactions des aidants sont significatives dans leur utilisation plus prononcée du coping actif : planification et dans l’utilisation de mécanisme défense mature.- D’un point de vue statistique descriptif et qualitatif, on observe que des indicateurs de processus résilients (estime de soi et qualité de vie) sont présents chez nos sujets ayant reçu un diagnostic de trouble démentiel lorsque leur déclin cognitif était mesuré au-dessus de 24/30 au MMS et que leur déclin cognitif n’est pas trop rapide. Nos sujets longitudinaux nous apprennent qu’il est important pour développer un processus résilient après une annonce diagnostique d’un trouble démentiel de pouvoir avoir :- La perception de se sentir utile pouvant être reliée en partie au regard que perçoit la personne de ‘l’autre sur son trouble démentiel.Le couple aidant patient nous apporte l’information qu’il est important d’accompagner les remaniements d’attachement qui peuvent s’effectuer à la suite de l’annonce et au cours de l’évolution de la maladie afin de sécuriser l’aidant, ce qui aidera à sécuriser le patientNotre étude conclut qu’un parcours résilient est possible malgré le trouble démentiel et peut être entravé ou favorisé par le parcours diagnostic. L’éducation thérapeutique ( ETP) qui se développe depuis quelques années dans le cadre des maladies chroniques comme le diabète et de manière plus timide et peu structurée, dans le domaine des troubles démentiels ; pourrait au regard des indicateurs de résilience identifiés dans notre étude , servir de tuteur de résilience au couple patient-aidant. L’ETP par un accompagnement multidisciplinaire, permettrait de développer une autonomie relative du patient face à sa maladie en le rendant plus acteur de son parcours et cela offrirait un cadre sécurisant pour les différents acteurs du processus diagnostic et pour l’aidant. / Our work in the field of health psychology focuses on the effects of the announcement of a diagnosis of dementia on the quality of life of the elderly in Bourg en Bresse ( France). We postulate that the manner in which announcement is made,could influence people’sexperience of the disease. Our study tries to examine the reactions of patients following this announcement.Several patient groups were developed for the study the effects of the announcement based on several criteria : cognitive impairment levels, attachment type, physician announcement style, timing of the announcement.Thus, a first group consisted of elderly people, referred to as the cross-sectional group ( that is to say, they were met once at the beginning at the time of their announcement or during their medical follow-up). A second group was the longitudinal group ( met at their announcement and then met every 3 months for almost 2 years for the longest follow-up) and the final control group, serving as a reference in order to understand the reactions of the patients.In order to complement the data from the previous groups, we also the caregivers of certain elderly people involved in the diagnostic process in order to study their reactions facing the announcement. Finally, we met with 3 groups of people also implicated in the announcement ( general practitioners, geriatricians and a family group) to study their language and impressions concerning the diagnostic announcement.The results show :- From a statistical point of vie, only the reactions of caregivers are significant in their more prevalent use of active coping : planning and in the use of mature defense mechanisms- Frome a statistical, descriptive and qualitative point of view, we observe that resilience indicators ( self-esteem and quality of life) are present in our subjects diagnosed with dementia when their cognitive decline is measured above 24/30 on the MMS and their cognitive decline is not too rapid.- Our longitudinal subjects show us that in order to be able to develop resilience after a diagnostic announcement of dementia, it is important to have :- A feeling of usefulness which can be linked, in part, to the way the person thinks other perceive his or her dementia disorder.