La dynamique professionnelle pour améliorer la qualité du soin montre qu’en dépit des progrès de l’enseignement sur la relation Soigné-Soignant, le temps du verbe médical est encore sacrifié au chevet des Malades. Depuis une vingtaine d’années, en neurologie, l’annonce diagnostique, ce faire-savoir, a surtout été analysée dans le registre des maladies avec atteinte cognitive. Ce travail de thèse se propose d’étudier, d’un point de vue épistémologique, philosophique, et éthique, le conflit des libertés en jeu lors de l’annonce diagnostique d’une maladie incurable paralysante évolutive telle que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Guidée par la confrontation des vécus et des représentations recueillis auprès des Médecins des Centres SLA (38 entretiens), et à travers une enquête de terrain, des Patients et de leurs Proches, au moyen de questionnaires (203 questionnaires d’une quarantaine de questions), notre approche révèle que, dans l’impératif d’une information qui se veut avoir la vertu de conserver le plus longtemps possible l’autonomie du Patient, les angles de vulnérabilités du triangle relationnel Médecin-Patient-Proche s’affrontent dans une sous-estimation de la perception du Proche de son devoir d’engagement. Au travers d’une relecture philosophique des réponses des trois identités concernées, et d’une expérience professionnelle, nous comprenons que l’évolution rationnelle multidisciplinaire de la démarche de soin face à la maladie incurable transforme la clarté de l’information médicale en une injonction morale de présence du tiers. Parce qu’il s’agit d’impuissance, mais en aucun cas d’incapacité, nous proposons que tout Médecin, présent et à venir, apprenne à interroger en toute lucidité la pertinence de ses propositions de soins dés l’instant où il s’est engagé à annoncer l’incurabilité. Pour qu’un nouvel esprit du temps lui soit insufflé, quelle que soit son orientation, l’apprentissage systématique des soins palliatifs lui permettra de rester soucieux de ses choix, dans le clair-obscur des intentions humaines, et de reconnaître ses imperfections tout en se donnant le défi de la collaboration thérapeutique pour accompagner. / The teaching of Doctor-Patient relationship, in particular in making announcement of the diagnosis, makes progress in the Faculties of Medicine. But in practice, communicating the thruth of a disease with fatal issue remains a distressing time because still badly told. Amyotrophic Lateral Sclerosis, a motor neuron disease, is the most pejorative diagnosis to make in Neurology. In the controversy surrounding the time of the announcement of the diagnosis, and, by examining the results of 203 ALS Patients’ and their Caregivers’ questionnaires, we compare with the results of 38 ALS Centre Neurologists’ interviews. Through bringing an epistemological, ethical and philosophical analysis into focus, we argue that, in the rational multidisciplinary of the care in a rapid and incurable disease, the evolution of the clearly medical information changes the Doctor-Patient relationship into a moral injunction of presence for the Caregivers and the families. Only through the training of Doctors and a certain conception of Patient information in palliative care can the harmful consequences of such a trend be limited.

Denna utforskande vetenskapliga essä vill fördjupa och begreppsliggöra ett praktiskt kunnande för en psykoterapeut utifrån en berättelse från en arbetsdag i dennes profession. Ett inledande citat av nobelpristagare Olga Tokarczuk: ”Känsligheten som den allra blygsammaste formen av kärlek (…)”, blir essäns avstamp som sedan följs och vars betydelse vävs samman med berättelsen. En överordnande undran vid essäns avfärd är vad begreppet känslighet, uppmärksamhet och kärlek har för betydelse för psykoterapeuten i sin profession. Olika filosofers, författares och poeters texter och berättelsen väver i essän fram det praktiska kunnandet, omdömet och kraften i att vara den som finns för en annan som lider och samtidigt finnas för sitt eget lidande. Det betyder att den egna sårbarheten avtäcks hos den profession som är på plats i sitt arbete för att ta del av en annan människas tillvaro och verklighet men även förnimma och hantera det som inte berättas eller verbaliseras. Essän begreppsliggör känsligheten uppmärksamheten och kärleken genom att söka och finna deras ursprung i antikens filosofi och idéerna om kärlek och kunskap. Därifrån går undersökandet till kärlek som en moralfilosofisk ide. Ur det arbetet förs tankar och de olika filosofernas funderingar in och prövar begreppet kärlek som ett praktiskt kunnande i psykoterapi. Att kärlek till klienter och kärlek till sig själv, möjligen är en praktisk kunskap. / This exploratory scientific essay aims to deepen and conceptualize a practical knowledge for a psychotherapist based on a story from a working day in her profession. An introductory quote by Nobel Laureate Olga Tokarczuk “Sensitivity as the most modest form of love (…)”, becomes the springboard of the essay which is then followed and whose meaning is woven together with the story. An overarching wonder at the essay’s departure is what the concept of sensitivity, attention and love has for the psychotherapist in her profession. Essentially, the texts of various philosophers, writers and poets and the story weave the practical knowledge, discernment and power of being the one who exists for another who suffers and at the same time exists for her own suffering. This means that one's own vulnerability is uncovered by the profession that is present in its work to take part of another person's existence and reality, but also to perceive and deal with what is not told or verbalized. The essay conceptualizes sensitivity to attention and love by seeking and finding their origin in ancient philosophy and the ideas of love and knowledge. From there, the study goes to love as a moral-philosophical idea. From that work, thoughts and the philosophers' ideas are brought in and tested for the concept of love as a practical knowledge in psychotherapy. That love for clients and love for themselves, possibly is a practical knowledge