Dissertação (mestrado)-Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, 2011. / Submitted by wiliam de oliveira aguiar (wiliam@bce.unb.br) on 2011-06-16T18:50:13Z No. of bitstreams: 1 2011_RobertaAlbuquerqueFerreira.pdf: 2177752 bytes, checksum: fdc74c55e36a4e4a3385fa7d3fe42c7a (MD5) / Approved for entry into archive by Marília Freitas(marilia@bce.unb.br) on 2011-06-16T20:23:34Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2011_RobertaAlbuquerqueFerreira.pdf: 2177752 bytes, checksum: fdc74c55e36a4e4a3385fa7d3fe42c7a (MD5) / Made available in DSpace on 2011-06-16T20:23:34Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2011_RobertaAlbuquerqueFerreira.pdf: 2177752 bytes, checksum: fdc74c55e36a4e4a3385fa7d3fe42c7a (MD5) / Apesar da relevância dos cuidadores à continuidade do processo de atendimento integral às crianças e adolescentes com neoplasias e fora de possibilidades terapêuticas de cura, a atenção dos profissionais de saúde ainda é voltada, na maior parte das vezes, à pessoa em tratamento, sendo poucos os estudos, no país, que identificam necessidades psicossociais de familiares-acompanhantes e que utilizam instrumentos padronizados de avaliação. Cuidar de um paciente próximo ao final da vida constitui uma tarefa complicada e angustiante, que pode gerar no cuidador alterações físicas, emocionais e sociais. Destaca-se ainda que, considerando que os cuidados paliativos têm como um de seus objetivos o aumento da qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares, a identificação precoce e avaliação do distress behavior, isto é, dos comportamentos indicadores de sofrimento físico e psicossocial, deveria constituir uma atividade prioritária desse contexto. Além disso, também são poucos os estudos que avaliam a percepção de oncologistas pediátricos acerca dos cuidados paliativos e suas dificuldades em encaminhar pacientes para essa modalidade de atenção. O objetivo da primeira etapa do presente estudo foi avaliar o bem-estar global de doze cuidadores de crianças e adolescentes com câncer, atendidos em um ambulatório de cuidados paliativos, bem como seu nível de distress, em termos de sintomas de estresse pós-traumático. Para avaliação do bem-estar global e do nível de distress, foram aplicados os instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale-Revised (IES-R), respectivamente. Já o objetivo da segunda etapa foi avaliar, por meio de entrevistas, a percepção de sete médicos da equipe, de um total de dez, acerca dos cuidados paliativos e das dificuldades no encaminhamento dos pacientes para o serviço. As entrevistas foram gravadas em áudio e submetidas à análise de conteúdo. Em relação à primeira etapa, os dados apontados pelo GCQ mostram que a crença na ajuda de Deus, a constatação de tranquilidade no quarto da criança ou adolescente e a percepção de que sua vida valia a pena naquele momento são os fatores que mais afetam positivamente o bem-estar dos cuidadores, enquanto a preocupação com a família, os pensamentos em relação ao desconforto do paciente e seu futuro incerto o afetam negativamente. Os dados da IES-R apontam que o nível de angústia gerado pelo encaminhamento para o ambulatório não foi uniforme. Em relação à segunda fase, verificou-se demanda por maior integração entre os ambulatórios curativo e paliativo, o que aumentaria a fluidez entre as equipes e a manutenção de vínculos entre pacientes, famílias e profissionais. Os resultados evidenciam a necessidade de desenvolvimento de intervenções voltadas ao bem-estar dos cuidadores, que analisem funcionalmente as variáveis apontadas pelo GCQ e pela IES-R. Também destaca-se a necessidade de maior uniformização de critérios de encaminhamento de pacientes para o ambulatório de cuidados paliativos, tornando o serviço mais sistemático, precoce e integrado. _________________________________________________________________________________ ABSTRACT / Despite the importance of caregivers to the continuity of the process of comprehensive care to children and adolescents with cancer and out of therapeutic possibilities of cure, the attention of health professionals is still facing, in most cases, the person in treatment, with few studies in the country, which identify the psychosocial needs of family caregivers from standardized assessment instruments. Caring for a patient near the end of life is complicated and painful, which can cause changes in caregiver physical, emotional and social domains. Is also noted that, considering that palliative care one of its goals is increasing the quality of life of patients and their families, early identification and assessment of distress behavior, this is, behaviors indicators of suffering physical and psychosocial, should be a priority activity within this context. In addition, there are few studies that assess the perception of pediatric oncologists about palliative care and their difficulties in referring patients for this kind of attention.The goal of the first stage of this study was to evaluate the global well-being of twelve caregivers of children and adolescents with cancer, treated on an outpatient palliative care, as well as their distress level in terms of symptoms of posttraumatic stress. To assess the overall well-being and the distress level, the instruments were applied General Comfort Questionnaire (GCQ) and Impact of Event Scale - Revised (IES-R), respectively. The goal of the second step was to assess, through interviews, the perception of seven staff physicians, a total of ten, about palliative care and difficulties in referring patients to the service. The interviews were audio recorded and submitted to content analysis. On the first stage, the data pointed to by GCQ show that belief in God's help, the realization of tranquility in the bedroom of the child or adolescent and the realization that his life was worth at that time are the factors that most positively affect the well being of caregivers, while the concern with the family, the thoughts in relation to patient discomfort and its uncertain future affect him negatively. Data from the IES-R showed that the distress level generated by referral to the clinic was not uniform. Regarding the second phase, there was demand for more integration between curative and palliative clinics, which would increase the fluidity between the teams and the maintenance of links between patients, families and professionals. The results highlight the need to develop interventions aimed at well-being of carers, to analyze functionally the variables suggested by GCQ and the IES-R. It was also indicated the need for greater integration especially among medical staff, with the aim of making the referral of patients for the service more systematic, early and integrated.

Orientador: Carmen Maria Bueno Neme / Banca: Manoel Antonio dos Santos / Banca: Maria Renata M. V. P. Coelho / Resumo: Embora a medicina venha alcançando avanços constantes na assistência ao paciente com câncer, com a realização de diagnósticos precoces e diferentes alternativas de tratamento, existem os casos em que a cura ou o controle não são possíveis e a doença avança, passando, o doente, a receber os chamados cuidados paliativos. Diferentes estudos têm apontado a importância da espiritualidade na qualidade de vida, no enfrentamento da doença e na inevitabilidade da morte, tanto para pacientes como para familiares. A manutenção da esperança, novos significados existenciais acerca do adoecimento e reflexões sobre o sentido de vida são associados à espiritualidade. Buscou-se compreender o significado da espiritualidade perante a dor do adoecimento e da possibilidade da morte para pacientes em cuidados paliativos oncológicos. Participaram do estudo, 5 homens e 5 mulheres adultos/idosos, na faixa etária de 44 a 71 anos de idade, com o diagnóstico de câncer avançado, atendidos no Hospital de Câncer de Barretos, na enfermaria da Unidade de Cuidados Paliativos/Dor. Foi utilizado o método fenomenológico para coleta e análise dos relatos dos participantes, os quais foram obtidos em entrevistas individuais que se basearam na questão norteadora: - "como foi sua trajetória desde o diagnóstico até o momento atual e como é para você vivenciar esse momento de sua vida, em relação a sentimentos, medos e expectativas futuras?". Desvelaram-se quatro categorias temáticas: fé como esperança de cura, apoio, confiança e busca de sentido/ressignificação da vida; a prática religiosa como suporte; o sentido do cuidado oferecido pela equipe, familiares e o sagrado; a busca de sentido na morte e nas crenças sobre o pós-morte e a vivência da transcedência. O agravamento do processo de adoecimento e a vivência da terminalidade mobilizaram diversos recursos de enfrentamento e reflexões sobre o sentido da vida e da morte. Dentre os... / Abstract: Although medicine reaches constant advancements in patient care with cancer, with the realization of early diagnosis and different treatment alternatives, there are cases where the cure or control are not possible and the disease progresses, making patient to pass through the so-called palliative care. Different studies have pointed out the importance of spirituality in quality of life, specially to coping with the disease and the possibility of death, both to patients and families. The maintenance of hope, new meaning of existence in face of the disease and reflections about the meaning of life are associated to spirituality. This study aimed to understand the meaning of spirituality before the pain of the disease and the possibility of death for cancer patients in palliative care. The subjects in the study were 5 male and 5 female adults/elderly, aged 44-71 years old, diagnosed with advanced cancer, patients of the Cancer Hospital of Barretos, the Palliative / Pain Care Unit. Was used a phenomenological method for collection and analysis of the participants' reports, which were obtained in individual interviews, which were based on the guiding question: "how was your journey from diagnosis to the present moment, and as it is for you to experience this moment of your life in relation to feelings, fears and future expectations?". Four themes were unfolded: faith as hope of healing; support, trust and search for meaning / redefinition of life; religious practice as a support; the meaning of care offered by the health team, family and the holiness; the search for meaning in death and beliefs about the afterlife and the experience of transcendence. The worsening of the disease process and the experience of terminality mobilized various coping resources and reflections on the meaning of life and death. Among the various issues raised, it was observed that despite the pain and mental suffering, the spiritual dimension facilitated the search... / Mestre

Orientador: Laurival Antonio De Luca / Resumo: O objetivo do presente estudo foi o de trazer contribuição científica através de um Modelo de Assistência Contínuo, Paliativo e Domiciliar a pacientes com câncer mamário e ginecológico fora de possibilidade de cura e em progressão, observando e respeitando as características sócio-culturais desta população atendida, criando uma metodologia de abordagem para o atendimento das mesmas, dentro de um hospital geral de atendimento à saúde da mulher. Foram avaliadas 300 pacientes, portadoras de câncer mamário ou ginecológico fora de possibilidade de cura, em primeira fase, no período compreendido de janeiro de 1993 a julho de 1996, antes da implantação do modelo completo (Fase I), comparando-as em estudo descritivo, prospectivo e aplicação de teste de significância dos parâmetros para avaliação de qualidade de vida, com 300 pacientes, em segunda fase, compreendida no período de julho de 1996 a agosto de 1998 (Fase II). Os resultados no que se refere ao controle da dor e do diagnóstico dos sinais e sintomas clínicos de infecção das vias urinárias, caquexia, fadiga e anemia demonstraram ser estatisticamente significantes (p< 0,0001, p= 0,0022, p< 0,0001, p= 0,0078), respectivamente... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: The object of this study was to present a Continuous, Palliative, Home Treatment Assistance Model for patients with incurable and progressive breast and gynaecological cancer, observing and respecting their socio-cultural needs, creating a support methodology to treat these patients within a general women's hospital. We evaluated quality of life parameters of 600 incurable breast and gynaecological cancer patients in a prospective descriptive study; 300 in the first phase (Phase I) from January 1993 to July 1996 before implementing the complete model , and 300 in the second phase from July 1996 to August 1998 (Phase II). The results of pain relief and diagnosis of signs and clinical symptoms of urinary tract infections, cachexia, fatigue, and anaemia were statistically significant (p< 0.0001, p= 0.0022, p< 0.0001, p= 0.0078), respectively. As for the Karnofsky performance scale (KPS) we could see that there was significant difference, of double the frequency, of improvement of functional states KPS 80, 70, and 50, and four times the number of patients in functional state KPS 60, when the patients were under Phase II. For home-administered oxygen therapy for breast cancer and lung metastases patients there was significant difference by the Chi squared test between the 2L/min and the continuous use condition. There was significant statistical difference between patient place of death Phase I and Phase II Support Model implantation; this was also true for manner of... (Complete abstract, click electronic address below) / Doutor

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:32:50Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2003Bitstream added on 2014-06-13T19:43:36Z : No. of bitstreams: 1 motollajunior_j_dr_botfm.pdf: 5916014 bytes, checksum: 9b762f02b0266f21bb06d9c4e229c65e (MD5) / Universidade Estadual Paulista (UNESP) / O objetivo do presente estudo foi o de trazer contribuição científica através de um Modelo de Assistência Contínuo, Paliativo e Domiciliar a pacientes com câncer mamário e ginecológico fora de possibilidade de cura e em progressão, observando e respeitando as características sócio-culturais desta população atendida, criando uma metodologia de abordagem para o atendimento das mesmas, dentro de um hospital geral de atendimento à saúde da mulher. Foram avaliadas 300 pacientes, portadoras de câncer mamário ou ginecológico fora de possibilidade de cura, em primeira fase, no período compreendido de janeiro de 1993 a julho de 1996, antes da implantação do modelo completo (Fase I), comparando-as em estudo descritivo, prospectivo e aplicação de teste de significância dos parâmetros para avaliação de qualidade de vida, com 300 pacientes, em segunda fase, compreendida no período de julho de 1996 a agosto de 1998 (Fase II). Os resultados no que se refere ao controle da dor e do diagnóstico dos sinais e sintomas clínicos de infecção das vias urinárias, caquexia, fadiga e anemia demonstraram ser estatisticamente significantes (p< 0,0001, p= 0,0022, p< 0,0001, p= 0,0078), respectivamente... / The object of this study was to present a Continuous, Palliative, Home Treatment Assistance Model for patients with incurable and progressive breast and gynaecological cancer, observing and respecting their socio-cultural needs, creating a support methodology to treat these patients within a general women’s hospital. We evaluated quality of life parameters of 600 incurable breast and gynaecological cancer patients in a prospective descriptive study; 300 in the first phase (Phase I) from January 1993 to July 1996 before implementing the complete model , and 300 in the second phase from July 1996 to August 1998 (Phase II). The results of pain relief and diagnosis of signs and clinical symptoms of urinary tract infections, cachexia, fatigue, and anaemia were statistically significant (p< 0.0001, p= 0.0022, p< 0.0001, p= 0.0078), respectively. As for the Karnofsky performance scale (KPS) we could see that there was significant difference, of double the frequency, of improvement of functional states KPS 80, 70, and 50, and four times the number of patients in functional state KPS 60, when the patients were under Phase II. For home-administered oxygen therapy for breast cancer and lung metastases patients there was significant difference by the Chi squared test between the 2L/min and the continuous use condition. There was significant statistical difference between patient place of death Phase I and Phase II Support Model implantation; this was also true for manner of... (Complete abstract, click electronic address below)

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2016. / Submitted by Raiane Silva (raianesilva@bce.unb.br) on 2017-07-19T16:20:35Z No. of bitstreams: 1 2016_TalitaCavalcanteArrudadeMorais.pdf: 3737378 bytes, checksum: 1d177777fe4070a8fff52fff72ba5cfe (MD5) / Approved for entry into archive by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2017-09-06T21:44:39Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2016_TalitaCavalcanteArrudadeMorais.pdf: 3737378 bytes, checksum: 1d177777fe4070a8fff52fff72ba5cfe (MD5) / Made available in DSpace on 2017-09-06T21:44:39Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2016_TalitaCavalcanteArrudadeMorais.pdf: 3737378 bytes, checksum: 1d177777fe4070a8fff52fff72ba5cfe (MD5) Previous issue date: 2017-09-06 / Atualmente o câncer é considerado um problema de saúde pública mundial. As mudanças epidemiológicas e demográficas globais apontam para um custo elevado com o câncer, sobretudo nos países de baixa e média renda, a exemplo do Brasil, onde grande parte da população com câncer é dependente exclusivamente do Sistema Único de Saúde. Nos países em desenvolvimento, a maior parte dos pacientes são diagnosticados em estado avançado, tornando os cuidados paliativos ainda mais urgentes. Entretanto, a estrutura nestes países é deficiente para fornecer estes tipos de cuidados que exigem uma abordagem holística do paciente, ou seja, tratamento dos sintomas físicos, psicológicos, espirituais e sociais. Estudos internacionais indicam que pacientes se submetem a tratamentos mais caros, com piora em suas qualidades de vida no intuito de alcançar a cura quando este objetivo já não é mais atingível. E, se de posse das informações corretas, relativas às possiblidades reais do tratamento, provavelmente a decisão seria outra. Assim, constata-se a necessidade de averiguar as expectativas dos pacientes com cânceres sem possibilidade de cura que recebem tratamento paliativo em relação ao prognóstico e objetivos do tratamento no contexto brasileiro. O método escolhido foi um estudo exploratório, utilizando-se questionário com dados qualitativos e quantitativos, por meio de entrevistas com 72 pacientes no Centro de Alta Complexidade em Oncologia do Hospital Universitário de Brasília que estavam em tratamento quimioterápico paliativo. Em seguida fez-se uma análise e discussão bioética tendo como referencial a Bioética de Intervenção por ser uma proposta voltada à solução de problemas a partir de uma perspectiva dos países periféricos, ser social, politizada e fazer uma releitura do indivíduo em sua integralidade. As expectativas se mostraram extremamente otimistas: 43 entrevistados responderam que o prognóstico era de cura, 13 responderam que não e 16 não souberam responder. 49 responderam que o objetivo da quimioterapia era curar, 14 melhorar os sintomas, 8 prolongar o tempo de vida e 1 não soube responder. Quanto a motivação para realizar o tratamento quimioterápico, obtevese: médica (42%), própria (31%), familiares (10%), espiritual (10%). A dificuldade de compreensão acerca do prognóstico e objetivos do tratamento, o baixo grau de escolaridade, os obstáculos ao acesso aos serviços de saúde e o possível desconhecimento dos direitos sociais sugerem que estes pacientes eram vulneráveis sociais por não possuírem ferramentas suficientes para explorar suas capacidades ou possibilidades de autodeterminação. A Bioética de Intervenção visa proteger a dignidade humana dos vulneráveis através da garantia da efetivação dos direitos humanos que representam um referencial mínimo para se viver dignamente, entre eles o direito à saúde, retratado pelos cuidados paliativos. Estes são considerados uma questão de direitos humanos por traduzirem necessidades humanas básicas e essenciais para um processo digno nos estágios finais da vida, permitindo aos pacientes usufruir do direito à saúde ao melhor nível possível. Dessarte, mudança na concepção de saúde das ações estritamente curativas para uma concepção holística leva a humanização dos serviços de saúde que permitem ampliar a consciência dos indivíduos vulneráveis acerca de sua condição de agentes autônomos, empoderando-os e aumentando seus mecanismos de proteção. / Cancer is now considered a public health problem. The global epidemiological and demographic changes point to a high cost of cancer treatment, especially in low- and middle-income countries, such as Brazil where a large part of the population with cancer is exclusively dependent on the Public Health System. In developing countries, most patients are diagnosed at an advanced stage, making palliative care even more urgent. However, the structure in these countries is deficient in supplying these types of care that require a holistic approach for the patient, that is, treatment of the physical, psychic, spiritual and social symptoms. International studies indicate that patients undergo more expensive treatments, worsening their quality of life in order to achieve healing when this goal is no longer attainable. And if one possesses the correct information regarding the real possibilities of treatment, the decision would probably be different. Thus, we verified the need to ascertain the patients' expectations regarding prognosis and treatment in the Brazilian context. The method chosen was an exploratory study, using a questionnaire with qualitative and quantitative data, through interviews with 72 patients at the High Complexity in Oncology Center of the Hospital Universitário de Brasília who were undergoing palliative chemotherapy. Afterwards, a bioethical analysis and discussion was carried out with reference to the Intervention Bioethics because it´s a social and politicized proposal that aims to solve problems from a perspective of peripheral countries perspective, furthermore, it makes a re-reading of the individual in its entirety. Expectations were extremely optimistic: 43 answered that the prognosis leads to a cure, 13 said their cancer was not curable, and 16 did not know the answer. 49 replied that the goal of chemotherapy was to heal, 14 to improve symptoms, 8 to prolong life, and 1 did not know how to answer the question. Regarding the motivation to undergo palliative chemotherapy, we obtained: medical decision (42%), patient decision (31%), family and friends motivation (10%), spiritual motivation (10%). Poor understanding of prognosis and treatment goals, low level of education, poor access to health services and possible lack of knowledge of social rights suggest that these patients were socially vulnerable because they did not have enough tools to explore their abilities or possibilities for self-determination. Intervention Bioethics aims to protect the human dignity of the vulnerable by guaranteeing the fulfillment of human rights, which represent a minimum framework for living with dignity, among them the right to health, portrayed by palliative care. These are considered a issue of human rights because it represents basic human needs and are essential for a dignified process in the final stages of life, enabling patients to enjoy the right to health at the best possible level. Thus, a change in the conception of health from strictly curative actions towards a holistic conception leads to the humanization of health services, which allows to raise the awareness of vulnerable individuals about their status as autonomous agents, empowering them and increasing their protection mechanisms.