Esta tese tem como objetivo geral investigar os significados que os adultos, sobreviventes de tumor de Sistema Nervoso Central (SNC) na infância, atribuem às suas experiências de vida durante o adoecimento e após o término do tratamento oncológico, a fim de oferecer subsídios para a formulação de novos dispositivos clínicos para o atendimento destes casos. Considera-se como adultos sobreviventes de câncer infanto-juvenil os pacientes, de 20 a 59 anos, que tenham concluído o tratamento oncológico há pelo menos cinco anos e estejam sem evidência da doença. A concepção de investigação que embasa esta tese é o modelo de pesquisa qualitativa em psicanálise que permite compreender os fenômenos em profundidade. Consta de uma pesquisa bibliográfica - uma revisão sobre a história da oncologia e da oncologia pediátrica no Brasil e sobre os textos psicanalíticos ligados ao tema aqui proposto - e de uma pesquisa de campo, através de entrevistas abertas que buscam o testemunho das experiências vivenciadas pelo sujeito a partir do diagnóstico. As entrevistas com onze adultos, pacientes do Hospital São Rafael / Unidade ONCO / Salvador, funcionam como material clínico para a discussão sobre alguns temas à luz da psicanálise Freud-lacaniana. Os temas estão divididos em cinco categorias: reações ao diagnóstico; sentidos e significados do adoecimento; lembranças do tratamento; vivências pós-tratamento; e percepção dos efeitos tardios. Os conceitos e as noções psicanalíticos norteadores para a discussão abarcam o trauma, o luto, o estádio do espelho, o narcisismo e o complexo de Édipo. Também são discutidos os desafios do psicanalista diante do inenarrável das vivências com o adoecimento e diante das condições que reproduzem, nas instituições de saúde, as situações socioculturais de preconceitos em relação a parcelas da população e que são decorrentes do contexto histórico brasileiro. Além disso, coloca-se em evidência a importância da presença do psicanalista nas equipes multidisciplinares que assistem os sobreviventes de câncer infanto-juvenil do SNC. E se discute as possibilidades de diferentes dispositivos clínicos, que preservem a ética e a escuta psicanalítica, poderem ser oferecidos pelo psicanalista, que deve levar em conta, também, as vicissitudes do trabalho nas instituições públicas de saúde / This thesis aims to investigate the meanings that adults, survivors of Central Nervous System (CNS) tumor in childhood, attribute to their life experiences during illness and after the end of the oncological treatment, to offer subsidies for the formulation of new clinical apparatus to treat these cases. The patients aged 20 to 59 years who have completed cancer treatment for at least five years and are without evidence of the disease are considered to be adult survivors of childhood cancer. The research conception that underlies this thesis is the qualitative model in psychoanalysis that allows understanding the phenomena in depth. It consists of a bibliographical research - a review on the history of pediatric oncology and oncology in Brazil and on the psychoanalytic texts related to the theme proposed in this thesis - and a field research, through open interviews that seek the testimony of experiences lived by the subjects since the diagnosis. Interviews with eleven adults, patients from São Rafael Hospital / ONCO / Salvador, serve as clinical material for the discussion of some themes in the light of Freud-Lacanian psychoanalysis. The themes are divided into five categories: reactions to diagnosis; meanings of illness; treatment recollection; post-treatment experiences; and perception of late effects. The psychoanalytic concepts and notions guiding the discussion include Trauma, Grief, the Mirror Stage, Narcissism, and the Oedipus Complex. Also discussed are the challenges of the psychoanalyst in view of the unspeakable experiences from the illness and the conditions that they reproduce, in healthcare institutions, the socio-cultural situations of prejudices in relation to portions of the population and that are derived from the Brazilian historical context. In the final considerations, it is highlighted the importance of the presence of the psychoanalyst in multidisciplinary teams that assist survivors of childhood CNS cancer. And it is discussed about the possibilities of different clinical apparatus, that preserve ethics and psychoanalytic listening, that could be offered by the psychoanalyst, who must also take into account the vicissitudes of work in public healthcare institutions

This study aims to understand what drives individuals to engage specifically in mobilizing the fight against childhood cancer in the city of Aracaju, Sergipe, with the field of analysis and research volunteer leaders and not leaders of the Association of Voluntary Service of Oncology Sergipe (AVOSOS) and the Support Group for Children with Cancer of Sergipe (GACC / SE), two institutions that provide social services and which are characterized as philanthropic and nonprofit organizations. The survey sought to identify, through a case study with eighteen participants, the mechanisms and social logics that are related to a type of political engagement. Making use of exploratory research was used to collect and analyze data from a combination of technical case studies designed to investigate the trajectories of social activists and participant observation. The work discussed in the first chapter the history of social practices in Brazil, considering the changes in ways of doing philanthropy and relationship with this new type of political activism. In the second and third chapters are investigated respectively the social characteristics in the various individual agents who conducted the investigation for the cause of cancer, their justifications, meanings and reasons which lead them to invest more intensively in this type of mobilization. The results indicate combinations of variables that involve the political context, elements of family socialization, education, especially religious and the presence of formal and informal social networks. Among the main considerations that we identified that the interest in participating in the mobilization for the cause of cancer, may vary the trajectories and the combination of resources which structure configurations of the political practices of each participant, and the meanings that the engagement will to represent these. / Neste estudo buscamos compreender o que leva indivíduos a se engajar especificamente na mobilização do combate ao câncer infanto-juvenil na cidade de Aracaju, Sergipe, tendo como campo de análise e pesquisa voluntários dirigentes e não dirigentes da Associação de Voluntários à Serviço da Oncologia de Sergipe (AVOSOS) e do Grupo de Apoio à Criança com Câncer de Sergipe (GACC/SE), duas instituições que prestam serviços de assistência social e que se caracterizam como filantrópicas e sem fins lucrativos. A pesquisa buscou identificar, mediante estudo de caso com dezoito participantes, os mecanismos e lógicas sociais que estão relacionados a um tipo de engajamento político. Fazendo uso da pesquisa exploratória foi adotado na coleta e análise de dados uma combinação da técnica de estudo de casos visando investigar as trajetórias sociais dos ativistas e observação participante. O trabalho abordou no primeiro capítulo a trajetória das práticas sociais no Brasil, considerando as transformações das formas de se fazer filantropia e a relação desta com o novo tipo de ativismo político. No segundo e terceiro capítulo são investigados respectivamente as características sociais individuais presentes nos diferentes agentes investigados que os conduziram para a causa do câncer, suas justificativas, significados e razões que os levam a investirem de forma mais intensa nesse tipo de mobilização. Os resultados apontam para combinações de variáveis que envolvem o contexto político, elementos de socialização familiar, escolar, sobretudo, religiosa e a presença das redes sociais formais e informais. Dentre as principais considerações a que chegamos identificamos que o interesse em participar na mobilização pela causa do câncer, pode variar conforme as trajetórias e a combinação de recursos os quais estruturam as configurações das práticas políticas de cada um dos participantes, além dos significados que o engajamento vai representar para estes.

Esta tese tem como objetivo geral investigar os significados que os adultos, sobreviventes de tumor de Sistema Nervoso Central (SNC) na infância, atribuem às suas experiências de vida durante o adoecimento e após o término do tratamento oncológico, a fim de oferecer subsídios para a formulação de novos dispositivos clínicos para o atendimento destes casos. Considera-se como adultos sobreviventes de câncer infanto-juvenil os pacientes, de 20 a 59 anos, que tenham concluído o tratamento oncológico há pelo menos cinco anos e estejam sem evidência da doença. A concepção de investigação que embasa esta tese é o modelo de pesquisa qualitativa em psicanálise que permite compreender os fenômenos em profundidade. Consta de uma pesquisa bibliográfica - uma revisão sobre a história da oncologia e da oncologia pediátrica no Brasil e sobre os textos psicanalíticos ligados ao tema aqui proposto - e de uma pesquisa de campo, através de entrevistas abertas que buscam o testemunho das experiências vivenciadas pelo sujeito a partir do diagnóstico. As entrevistas com onze adultos, pacientes do Hospital São Rafael / Unidade ONCO / Salvador, funcionam como material clínico para a discussão sobre alguns temas à luz da psicanálise Freud-lacaniana. Os temas estão divididos em cinco categorias: reações ao diagnóstico; sentidos e significados do adoecimento; lembranças do tratamento; vivências pós-tratamento; e percepção dos efeitos tardios. Os conceitos e as noções psicanalíticos norteadores para a discussão abarcam o trauma, o luto, o estádio do espelho, o narcisismo e o complexo de Édipo. Também são discutidos os desafios do psicanalista diante do inenarrável das vivências com o adoecimento e diante das condições que reproduzem, nas instituições de saúde, as situações socioculturais de preconceitos em relação a parcelas da população e que são decorrentes do contexto histórico brasileiro. Além disso, coloca-se em evidência a importância da presença do psicanalista nas equipes multidisciplinares que assistem os sobreviventes de câncer infanto-juvenil do SNC. E se discute as possibilidades de diferentes dispositivos clínicos, que preservem a ética e a escuta psicanalítica, poderem ser oferecidos pelo psicanalista, que deve levar em conta, também, as vicissitudes do trabalho nas instituições públicas de saúde / This thesis aims to investigate the meanings that adults, survivors of Central Nervous System (CNS) tumor in childhood, attribute to their life experiences during illness and after the end of the oncological treatment, to offer subsidies for the formulation of new clinical apparatus to treat these cases. The patients aged 20 to 59 years who have completed cancer treatment for at least five years and are without evidence of the disease are considered to be adult survivors of childhood cancer. The research conception that underlies this thesis is the qualitative model in psychoanalysis that allows understanding the phenomena in depth. It consists of a bibliographical research - a review on the history of pediatric oncology and oncology in Brazil and on the psychoanalytic texts related to the theme proposed in this thesis - and a field research, through open interviews that seek the testimony of experiences lived by the subjects since the diagnosis. Interviews with eleven adults, patients from São Rafael Hospital / ONCO / Salvador, serve as clinical material for the discussion of some themes in the light of Freud-Lacanian psychoanalysis. The themes are divided into five categories: reactions to diagnosis; meanings of illness; treatment recollection; post-treatment experiences; and perception of late effects. The psychoanalytic concepts and notions guiding the discussion include Trauma, Grief, the Mirror Stage, Narcissism, and the Oedipus Complex. Also discussed are the challenges of the psychoanalyst in view of the unspeakable experiences from the illness and the conditions that they reproduce, in healthcare institutions, the socio-cultural situations of prejudices in relation to portions of the population and that are derived from the Brazilian historical context. In the final considerations, it is highlighted the importance of the presence of the psychoanalyst in multidisciplinary teams that assist survivors of childhood CNS cancer. And it is discussed about the possibilities of different clinical apparatus, that preserve ethics and psychoanalytic listening, that could be offered by the psychoanalyst, who must also take into account the vicissitudes of work in public healthcare institutions

O presente estudo aborda a percepção de pais de crianças e adolescentes com câncer sobre a doença e sobre a morte. A pesquisa de campo possibilitou, através das entrevistas, a obtenção das histórias parciais de pais ou mães de crianças e adolescentes com câncer. Foi possível verificar que os pais percebem os sintomas físicos do filho e tomam suas providências; após o diagnóstico sabem que seu filho tem câncer, mas dividem-se em mencionar o nome da doença ou mantê-la sob resguardo; percebem a doença como algo descontrolado, maligno, perigoso. Os médicos são vistos como facilitadores no processo saúde-doença, mas em alguns casos, também como aqueles que certificam a família sobre o prognóstico inevitável. O câncer muda a vida da família, desde a rotina até os valores. Alguns pais acreditam que o câncer existe em todas as pessoas, mas se desenvolve em algumas dependendo de seu estado físico ou emocional. Aqui surgem as concepções genéticas, religiosas, de causa-efeito, noções de culpa e castigo, menção das histórias de vida para explicar a doença. Para a morte, os pais mencionam pensar nela de forma mais próxima depois do advento da doença. Componentes de fé, esperança e elaboração para suas angústias aparecem com frequência nas falas destes pais. O estudo permitiu compreender de que forma os pais percebem e representam a doença de seus filhos com câncer, como vivenciam a possibilidade e o sentido da morte e de que maneira passam a compreender a finitude depois da dura experiência. / The present study focuses on the perception about disease and death of parents of children and adolescents with cancer. The field research was carried out trough interviews with fathers or mothers of children and adolescents with cancer. The interviews showed that when the parents perceive the physical symptoms of their children they usually take some measures; after the cancer has been diagnosed in their children they stay undecided between mentioning the name of the disease or maintaining it under disguise; they perceive the disease as something unbridled, malignant, dangerous. The doctors are seen as facilitators in the health disease process, but in some cases, also as those that will inform the family about the inevitable prognostic. The cancer changes the life of the family, both their daily routines and their values. Some parents believe that the cancer may affect all persons, but will probably develop or manifest itself only in some specific persons, epending on its emotional or physical situation. Here emerge the conceptions of genetics, of religion, of cause and effect, notions of guilt and punishment, mention of life histories to explain the disease. The parents mention that they think more about death after the advent of the disease. Components of faith, hope and elaboration to their anguishes appear many times in their talk. The study makes possible to understand how the parents perceive and represent the disease of their children with cancer, how they experience the possibility and the meaning of death, and how they start to understand the finitude of life after a hard personal and family ordeal.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:39:43Z (GMT). No. of bitstreams: 1 5922.pdf: 2167194 bytes, checksum: cff29ed27e87752d4fa2d6f5468fd27f (MD5) Previous issue date: 2014-02-28 / Financiadora de Estudos e Projetos / The diagnosis and experiences of the treatment and follow up of a child or teenager with cancer can be a striking and destructuring not only for the patient but as well as the family. The emotional involvement of these families in this journey affects their own lives, since the experiences with cancer involve an adaptive process due to the troubles and changes that occur in the family dynamic, therefor, the family members learn how to deal with these difficulties to which they are exposed to and start to develop tackling strategies that allow them to adapt and survive in this new reality. In this context, the present research has as goals to identify the educational processes that occur in the living with cancer and understand how the families deal with the different phases related to the period of discovery, treatment and seeking for a cure for their children, brothers or sisters. A study case was developed in the qualitative nature and we counted with the collaboration of two families in which there was one child and one teenager in the follow up phase of cancer. The data gathering occurred in the city of São João da Boa Vista SP between the months of February and May of 2013, with open and individual interviews. The data analysis was made based on two themed categories: Resilience on cancer: A new meaning to life and Learning how to fight for life . The results revealed the after they have overcome the treatment phase, the families had a new meaning to the cancer experience, it was not seen as a synonym of death and punishment anymore and started to be seen as an opportunity of growth of everybody as human beings, which means that, the families understood that the experiences since the diagnoses and the treatment of cancer enabled them to think over their attitudes and forms of being in the world. In a general sense, all of them consider that the see and live life differently, they have become more comprehensive and less selfish, they are now concerned more with others, they cease the day and also they don t give as much importance to money and can now enjoy more the moments with their families. The collaborators of the research learned how to accept the cancer, have faith, trust and hope, not focusing on the disease, giving warmth and love to their children and siblings, to value the knowledge and feelings of the child, to follow the doctor s orientations, to exchange experiences with other people that have been through similar problems, to respect and seek the comprehension and union of all the family members and how to live intensely today. The appointed dimensions can contribute to the deconstruction of the stigma and the negative expectations the characterize cancer as a synonym of death, increasing hope and trust in the healing possibility and can be of special interest to think over the practice of health professionals, leading them to realize the importance of looking also to the families of the oncological patient, including them in care, respecting their feelings, knowledge, culture and forms of being and thinking, to accept and stand by them, consolidating with this the assistance giving of a humanized health care. / O diagnóstico e as vivências do tratamento e acompanhamento do câncer de uma criança ou um (a) adolescente pode ser uma experiência impactante e desestruturadora não apenas para o (a) paciente, mas também para a sua família. O envolvimento emocional das famílias nessa jornada acaba afetando suas próprias vidas, uma vez que as vivências com o câncer envolvem trabalho adaptativo frente aos transtornos e mudanças que ocorrem na dinâmica familiar, desta forma, os familiares vão aprendendo a lutar contra as dificuldades a que estão expostos e passam a desenvolver estratégias de enfrentamento que os permitam se adaptar e sobreviver a essa nova realidade. Neste contexto, a presente pesquisa teve por objetivos identificar processos educativos desvelados nas vivências de famílias que enfrentam a busca pela cura do câncer de seus filhos (as) ou irmãos (ãs) e compreender como as famílias significam as diferentes fases relacionadas ao período de descoberta, de tratamento e de busca pela cura de seus filhos (as) ou irmãos (ãs). Realizou-se um estudo de caso de natureza qualitativa e contou-se com a colaboração de duas famílias, sendo estas a de uma criança e a de um adolescente na fase de acompanhamento do câncer. A coleta dos dados ocorreu na cidade de São João da Boa Vista-SP entre os meses de fevereiro e maio de 2013, mediante realização de entrevistas abertas e individuais. A análise dos dados foi feita com base em duas categorias temáticas: Resiliência frente o câncer: Ressignificando a Vida e Aprendendo a lutar pela vida . Os resultados revelaram que após superarem a fase do tratamento, as famílias atribuíram um novo significado à experiência do câncer, ele deixou de ser visto como sinônimo de morte, castigo e punição e passou a ser entendido como uma oportunidade de crescimento de todos (as) enquanto seres humanos, ou seja, as famílias entenderam que as vivências do diagnóstico e do tratamento do câncer possibilitaram a chance de repensar as suas atitudes, as suas formas de ser e estar no mundo. De modo geral, todos (as) consideraram que passaram a ver e a viver a vida de uma forma diferente, tornaram-se mais compreensivos e menos egoístas, passaram a se preocupar mais com o outro, a aproveitar mais o dia de hoje, deixaram de dar tanta importância ao dinheiro e passaram a valorizar mais os momentos em família. Os (as) colaboradores (as) da pesquisa aprenderam a aceitar o câncer, a ter Fé, confiança e esperança, a não focar a doença, a dar carinho e amor aos filhos e irmãos, a valorizar o saber e o sentimento da criança, a seguir as orientações médicas, a trocar a experiências com outras pessoas que passavam por problemas semelhantes, a respeitar e buscar a compreensão e união de todos os membros da família e a viver intensamente o dia de hoje. As dimensões apontadas podem contribuir com a desconstrução do estigma e das expectativas negativas que caracterizam o câncer como sinônimo de morte, aumentando a esperança e confiança nas possibilidades de cura e podem ser de especial interesse para repensar a prática dos profissionais de saúde, levando-os a reconhecer a importância de olhar também para as famílias do paciente oncológico, incluindo-as no cuidado, respeitando seus sentimentos, saberes, cultura e formas de ser e pensar, acolhendo-as e apoiando-as, consolidando desta forma a prestação de uma assistência em saúde humanizada.

O presente estudo aborda a percepção de pais de crianças e adolescentes com câncer sobre a doença e sobre a morte. A pesquisa de campo possibilitou, através das entrevistas, a obtenção das histórias parciais de pais ou mães de crianças e adolescentes com câncer. Foi possível verificar que os pais percebem os sintomas físicos do filho e tomam suas providências; após o diagnóstico sabem que seu filho tem câncer, mas dividem-se em mencionar o nome da doença ou mantê-la sob resguardo; percebem a doença como algo descontrolado, maligno, perigoso. Os médicos são vistos como facilitadores no processo saúde-doença, mas em alguns casos, também como aqueles que certificam a família sobre o prognóstico inevitável. O câncer muda a vida da família, desde a rotina até os valores. Alguns pais acreditam que o câncer existe em todas as pessoas, mas se desenvolve em algumas dependendo de seu estado físico ou emocional. Aqui surgem as concepções genéticas, religiosas, de causa-efeito, noções de culpa e castigo, menção das histórias de vida para explicar a doença. Para a morte, os pais mencionam pensar nela de forma mais próxima depois do advento da doença. Componentes de fé, esperança e elaboração para suas angústias aparecem com frequência nas falas destes pais. O estudo permitiu compreender de que forma os pais percebem e representam a doença de seus filhos com câncer, como vivenciam a possibilidade e o sentido da morte e de que maneira passam a compreender a finitude depois da dura experiência. / The present study focuses on the perception about disease and death of parents of children and adolescents with cancer. The field research was carried out trough interviews with fathers or mothers of children and adolescents with cancer. The interviews showed that when the parents perceive the physical symptoms of their children they usually take some measures; after the cancer has been diagnosed in their children they stay undecided between mentioning the name of the disease or maintaining it under disguise; they perceive the disease as something unbridled, malignant, dangerous. The doctors are seen as facilitators in the health disease process, but in some cases, also as those that will inform the family about the inevitable prognostic. The cancer changes the life of the family, both their daily routines and their values. Some parents believe that the cancer may affect all persons, but will probably develop or manifest itself only in some specific persons, epending on its emotional or physical situation. Here emerge the conceptions of genetics, of religion, of cause and effect, notions of guilt and punishment, mention of life histories to explain the disease. The parents mention that they think more about death after the advent of the disease. Components of faith, hope and elaboration to their anguishes appear many times in their talk. The study makes possible to understand how the parents perceive and represent the disease of their children with cancer, how they experience the possibility and the meaning of death, and how they start to understand the finitude of life after a hard personal and family ordeal.