Mediante construcciones artificiosas y constantes exhortaciones al lector a develar sus misterios, el Inca Garcilaso de la Vega convierte los mitos andinos de sus ancestros en el recipiente ideal para transmitir las verdades morales y teológicas de los incas, y su orientación a la evangelización cristiana. Según su lectura, el Dios cristiano habría inspirado a los primeros incas en la difusión de los principios de la Ley natural entre las poblaciones bárbaras; y luego habría impulsado a cada uno de los siguientes gobernantes para que continúe guiando a su pueblo por el camino del bien común, como preparación para el advenimiento de la Ley de Gracia. Así, los relatos que reelabora o reinterpreta como “fábulas historiales” se hallan insertos dentro de una división tripartita de la historia del Perú: la edad ferina o pre inca; la Ley natural o incaica; y la Ley de Gracia o el advenimiento cristiano. De esta manera, a partir de la concepción providencialista de la historia y de los supuestos neoplatónicos en torno a las potencialidades de la fábula, el trabajo está enfocado en revelar los niveles alegóricos que esconden los mitos narrados en los Comentarios reales de los Incas y su función dentro de la preparación evangélica del incario. / Tesis

A obesidade possui caráter multifatorial, podendo ser vista como problema de pertencimento social. Neste enfrentamento, o indivíduo obeso percorre um caminho por cuidado em uma busca composta por diferentes relações sociais que ocorrem neste itinerário e podem tanto empoderá-lo quanto diminuir suas capacidades de se sentir influente no manejo de sua própria vida. Na zona rural, pode ser ainda mais difícil, face a inúmeras dificuldades inerentes à vida neste espaço, motivo pelo qual é necessário analisar o enfrentamento da obesidade a partir das relações sociais estabelecidas ao longo de um itinerário terapêutico, compreendendo o que significa ser obeso e quais são as formas de enfrentamento, estando neste lugar (meio rural de Gravataí, RS) e tendo esta condição. Para isto, foi identificado, a partir das narrativas (gravadas em vídeo) de uma adoecida crônica chamada Janaína na sua rede social, o itinerário terapêutico por ela apreendido em busca de cuidados; bem como os obstáculos enfrentados e repercussões desses aspectos nas suas relações da vida cotidiana. As imagens gravadas e as falas desta personagem principal, exaustivamente analisadas ao longo dos processos de decupagem e transcrições dos vídeos, deram origem a um roteiro de produção audiovisual baseada na metodologia de Jorge Prelorán, a Etnobiografia, o que nos permitiu conhecer, a partir de sua história individual, a história daquela comunidade à qual pertence. Ao longo dos vídeos, Janaína fala abertamente sobre as relações sociais existentes na sua trajetória no enfrentamento da obesidade, sendo a comida (e as refeições) o elo entre as pessoas nestas relações. Das diversas leituras e olhares possíveis que a temática da obesidade permite, esta pesquisa demonstra que a produção audiovisual por meio da Etnobiografia possui valor social: primeiro, por ter dado escuta ao indivíduo, podendo ter sido inclusive terapêutica; segundo, por ser uma linguagem inovadora que permite uma divulgação mais ágil da construção do conhecimento. A história de Janaína mostrou que o conceito de saúde é mais amplo do que se pensa e que a ditadura do corpo perfeito pode ser combatida. / La obesidad es multifactorial y puede ser visto como un problema de pertenencia social. En este enfrentamiento, el individuo obeso se ejecuta um camino de búsqueda por cuidado efectuado por diferentes relaciones sociales que se producen en este camino y pueden tanto potenciar como a reducir su capacidad de sentirse influyente en la gestión de su propia vida. En el campo, puede ser aún más difícil, debido a las muchas dificultades inherentes a la vida en este espacio, por lo que es necesario analizar la confrontación de la obesidad de las relaciones sociales que se establecen sobre un itinerario terapêutico, la comprensión de lo que significa ser obeso y cuáles son las formas de hacer frente, estando en este lugar (Gravataí rural, RS) y tenendo esta condición. Para esto, se identificó a partir de las narrativas (grabadas en vídeo) de un paciente crónico que se llama Janaina en su red social, el itinerario terapéutico para su búsqueda de atención apoderado; así como los obstáculos y las consecuencias de estos aspectos en sus relaciones de la vida cotidiana. Las imágenes grabadas y las líneas de este personaje principal, analizados a fondo en los procesos de decoupage y transcripciones de los vídeos, dieron un guión audiovisual basado en la metodología de Jorge Prelorán, la Etnobiografia, lo que nos permitió conocer, desde su historia individual, la historia de la comunidad a la que pertenece. A través de los vídeos, Janaina habla abiertamente sobre las relaciones sociales existentes en su historia en la lucha contra la obesidad, y la comida (y comidas) el vínculo entre las personas en estas relaciones. Las diversas lecturas y miradas posibles que los permisos de emisión de la obesidad, esta investigación muestra que la producción audiovisual por Etnobiografia tiene valor social: en primer lugar, para dar a la escucha de la persona y puede haber sido incluso el tratamiento; en segundo lugar, por ser un lenguaje innovador que permite una difusión más ágil de construcción del conocimiento. La historia de Janaína mostró que el concepto de salud es más amplio de lo que piensa y que el cuerpo perfecto de la dictadura puede ser combatido.

Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.

Tesis

Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.

A obesidade possui caráter multifatorial, podendo ser vista como problema de pertencimento social. Neste enfrentamento, o indivíduo obeso percorre um caminho por cuidado em uma busca composta por diferentes relações sociais que ocorrem neste itinerário e podem tanto empoderá-lo quanto diminuir suas capacidades de se sentir influente no manejo de sua própria vida. Na zona rural, pode ser ainda mais difícil, face a inúmeras dificuldades inerentes à vida neste espaço, motivo pelo qual é necessário analisar o enfrentamento da obesidade a partir das relações sociais estabelecidas ao longo de um itinerário terapêutico, compreendendo o que significa ser obeso e quais são as formas de enfrentamento, estando neste lugar (meio rural de Gravataí, RS) e tendo esta condição. Para isto, foi identificado, a partir das narrativas (gravadas em vídeo) de uma adoecida crônica chamada Janaína na sua rede social, o itinerário terapêutico por ela apreendido em busca de cuidados; bem como os obstáculos enfrentados e repercussões desses aspectos nas suas relações da vida cotidiana. As imagens gravadas e as falas desta personagem principal, exaustivamente analisadas ao longo dos processos de decupagem e transcrições dos vídeos, deram origem a um roteiro de produção audiovisual baseada na metodologia de Jorge Prelorán, a Etnobiografia, o que nos permitiu conhecer, a partir de sua história individual, a história daquela comunidade à qual pertence. Ao longo dos vídeos, Janaína fala abertamente sobre as relações sociais existentes na sua trajetória no enfrentamento da obesidade, sendo a comida (e as refeições) o elo entre as pessoas nestas relações. Das diversas leituras e olhares possíveis que a temática da obesidade permite, esta pesquisa demonstra que a produção audiovisual por meio da Etnobiografia possui valor social: primeiro, por ter dado escuta ao indivíduo, podendo ter sido inclusive terapêutica; segundo, por ser uma linguagem inovadora que permite uma divulgação mais ágil da construção do conhecimento. A história de Janaína mostrou que o conceito de saúde é mais amplo do que se pensa e que a ditadura do corpo perfeito pode ser combatida. / La obesidad es multifactorial y puede ser visto como un problema de pertenencia social. En este enfrentamiento, el individuo obeso se ejecuta um camino de búsqueda por cuidado efectuado por diferentes relaciones sociales que se producen en este camino y pueden tanto potenciar como a reducir su capacidad de sentirse influyente en la gestión de su propia vida. En el campo, puede ser aún más difícil, debido a las muchas dificultades inherentes a la vida en este espacio, por lo que es necesario analizar la confrontación de la obesidad de las relaciones sociales que se establecen sobre un itinerario terapêutico, la comprensión de lo que significa ser obeso y cuáles son las formas de hacer frente, estando en este lugar (Gravataí rural, RS) y tenendo esta condición. Para esto, se identificó a partir de las narrativas (grabadas en vídeo) de un paciente crónico que se llama Janaina en su red social, el itinerario terapéutico para su búsqueda de atención apoderado; así como los obstáculos y las consecuencias de estos aspectos en sus relaciones de la vida cotidiana. Las imágenes grabadas y las líneas de este personaje principal, analizados a fondo en los procesos de decoupage y transcripciones de los vídeos, dieron un guión audiovisual basado en la metodología de Jorge Prelorán, la Etnobiografia, lo que nos permitió conocer, desde su historia individual, la historia de la comunidad a la que pertenece. A través de los vídeos, Janaina habla abiertamente sobre las relaciones sociales existentes en su historia en la lucha contra la obesidad, y la comida (y comidas) el vínculo entre las personas en estas relaciones. Las diversas lecturas y miradas posibles que los permisos de emisión de la obesidad, esta investigación muestra que la producción audiovisual por Etnobiografia tiene valor social: en primer lugar, para dar a la escucha de la persona y puede haber sido incluso el tratamiento; en segundo lugar, por ser un lenguaje innovador que permite una difusión más ágil de construcción del conocimiento. La historia de Janaína mostró que el concepto de salud es más amplio de lo que piensa y que el cuerpo perfecto de la dictadura puede ser combatido.

Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança. / This study is related to a research line focused on nursing care on women, child, adolescent and family health (area of concentration: Health Care Nursing) that belongs to Graduation Program in Nursing at Federal University of Rio Grande do Sul. The central theme of this work are care practices and their insertion into everyday life of children and families who are managing chronic illness conditions. The aim was to understand the care trajectories of children families who are living with chronic illnesses and hospitalization conditions. The selected study design was a qualitative research, consisting in a descriptive exploratory study, developed in a Pediatric Inpatient Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Rio Grande do Sul, Brazil). The participants were ten family members of children living with chronic hospital disease. To collect information we used the following strategies: structured interviews, genograms, eco-maps and participant observation. Data were analyzed through referential Content Analysis proposed by Minayo. The study was approved by the Institutional Research Ethics Committee (Review Board number 5158/2012). Families generated, in their utterances, the following analysis categories: (I) Diagnosis of chronic disease: findings, adaptations and knowledge in a new way of understanding life; (II) The experience of living in families with chronic illness; (III) Family experiences and perceptions about the hospital; (IV) Understandings about care. The results show that trajectories of care are constant challenges, living inside opposite feelings, as dualisms health vs. disease, happiness vs. sadness, presence vs. absence, acceptance of the disease vs. anger against the situation, life vs. death. Care provided by the family to the child living with chronic illness happens often in an environment of socioeconomic difficulties, with poor aid. Care has meaning attached to the zeal, love and the incessant hopes for healing. Attitudes of care were related to drug therapy, control of food intake and satisfaction of child basic human needs. The description of a trajectory of care considers the responsibilities and aptitude of individual family members, the knowledge of actions involving health professionals and the various spheres of society. Thus, knowledge of the trajectories described by the families in this study allowed identifying actions of care, practices attitudes of families, professionals and health institutions that experience the daily life of chronic illness with the child. We emphasize the importance of staff training for childcare, equipping themselves with knowledge, reflections and educational practices, which are capable of making them sensitive to the each chronic disorder singularities. This should be developed despite the mere listening, because awareness of Care trajectories offers the nurse precious subsidies to qualify him/her knowledge, allowing to act proactively in the care of family child with chronic disease. This could converts in an improvement in child quality of life. / En este estudio, vinculado a la Línea de Atención de Enfermería de Investigación en Salud de la Mujer, Niño, Adolescente y Familia. Área de Concentración: Cuidados de Enfermería de la Salud y el Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande do Sul, presenta el tema central: las prácticas de atención y su inserción en la vida cotidiana de los niños y las familias que viven con enfermedades crónicas . El objetivo era comprender las trayectorias de atención de las familias de los niños que viven con enfermedades crónicas y la hospitalización. La investigación es cualitativa, desde la perspectiva de un estudio exploratorio descriptivo cuyo contexto son la Unidad Pediátrica para pacientes hospitalizados del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Los participantes fueron diez miembros de la familia de los niños que viven con el hospital de enfermedades crónicas. Para recoger información a través de las estrategias: entrevistas estructuradas, genogramas, ecomapa y la observación participante. Los datos fueron analizados como análisis de contenido referencial propuesto por Minayo. El estudio fue aprobado por la Junta de Revisión Institucional y Ética, Opinión Nº 5158/2012. Las familias, en sus declaraciones, surgieron a partir de las siguientes categorías de análisis: El diagnóstico de enfermedad crónica: resultados, las adaptaciones y el conocimiento de una nueva manera de entender la vida; La experiencia de vivir en familias con enfermedades crónicas; Experiencias familiares y percepciones sobre el hospital; Las compresiones y se preocupan. Los resultados muestran que las trayectorias de atención son los desafíos en la forma de existir constantemente en medio de dualismos salud / felicidad / tristeza / presencias / ausencias, la aceptación de la enfermedad / revuelta, vida / muerte. La atención recibida por la familia para el niño que vive con una enfermedad crónica que ocurre a menudo en medio de la ayuda socioeconómica y con pocas dificultades; tiene un significado unido al celo, el amor y la incesante esperanzas de curación; actitudes de atención se relacionan con el tratamiento farmacológico, el control de la ingesta de alimentos y la satisfacción de las necesidades humanas básicas del niño. La descripción de una trayectoria de cuidado considera las responsabilidades y capacidades de los miembros individuales de la familia, el conocimiento de las acciones que involucran profesionales de la salud, y de las diversas esferas de la sociedad. Por lo tanto, el conocimiento de las trayectorias descritas por las familias permitió en este estudio para identificar las acciones de las prácticas de cuidado de las actitudes de las familias, los profesionales y las instituciones de salud que experimentan la vida cotidiana de las enfermedades crónicas con el niño. Hacemos hincapié en la importancia de la capacitación del personal para el cuidado de niños, equipar a ti mismo con los conocimientos, las reflexiones y prácticas educativas capaces de hacerlos sensibles a las singularidades de la cronicidad de cada trastorno. Además de escuchar, porque sabiendo el cuidado de las trayectorias ofrece los subsidios de enfermería para calificar su saber y hacer, de actuar de forma proactiva en el cuidado de niños familiar con enfermedad crónica de inversión en la calidad de vida del niño.

A obesidade possui caráter multifatorial, podendo ser vista como problema de pertencimento social. Neste enfrentamento, o indivíduo obeso percorre um caminho por cuidado em uma busca composta por diferentes relações sociais que ocorrem neste itinerário e podem tanto empoderá-lo quanto diminuir suas capacidades de se sentir influente no manejo de sua própria vida. Na zona rural, pode ser ainda mais difícil, face a inúmeras dificuldades inerentes à vida neste espaço, motivo pelo qual é necessário analisar o enfrentamento da obesidade a partir das relações sociais estabelecidas ao longo de um itinerário terapêutico, compreendendo o que significa ser obeso e quais são as formas de enfrentamento, estando neste lugar (meio rural de Gravataí, RS) e tendo esta condição. Para isto, foi identificado, a partir das narrativas (gravadas em vídeo) de uma adoecida crônica chamada Janaína na sua rede social, o itinerário terapêutico por ela apreendido em busca de cuidados; bem como os obstáculos enfrentados e repercussões desses aspectos nas suas relações da vida cotidiana. As imagens gravadas e as falas desta personagem principal, exaustivamente analisadas ao longo dos processos de decupagem e transcrições dos vídeos, deram origem a um roteiro de produção audiovisual baseada na metodologia de Jorge Prelorán, a Etnobiografia, o que nos permitiu conhecer, a partir de sua história individual, a história daquela comunidade à qual pertence. Ao longo dos vídeos, Janaína fala abertamente sobre as relações sociais existentes na sua trajetória no enfrentamento da obesidade, sendo a comida (e as refeições) o elo entre as pessoas nestas relações. Das diversas leituras e olhares possíveis que a temática da obesidade permite, esta pesquisa demonstra que a produção audiovisual por meio da Etnobiografia possui valor social: primeiro, por ter dado escuta ao indivíduo, podendo ter sido inclusive terapêutica; segundo, por ser uma linguagem inovadora que permite uma divulgação mais ágil da construção do conhecimento. A história de Janaína mostrou que o conceito de saúde é mais amplo do que se pensa e que a ditadura do corpo perfeito pode ser combatida. / La obesidad es multifactorial y puede ser visto como un problema de pertenencia social. En este enfrentamiento, el individuo obeso se ejecuta um camino de búsqueda por cuidado efectuado por diferentes relaciones sociales que se producen en este camino y pueden tanto potenciar como a reducir su capacidad de sentirse influyente en la gestión de su propia vida. En el campo, puede ser aún más difícil, debido a las muchas dificultades inherentes a la vida en este espacio, por lo que es necesario analizar la confrontación de la obesidad de las relaciones sociales que se establecen sobre un itinerario terapêutico, la comprensión de lo que significa ser obeso y cuáles son las formas de hacer frente, estando en este lugar (Gravataí rural, RS) y tenendo esta condición. Para esto, se identificó a partir de las narrativas (grabadas en vídeo) de un paciente crónico que se llama Janaina en su red social, el itinerario terapéutico para su búsqueda de atención apoderado; así como los obstáculos y las consecuencias de estos aspectos en sus relaciones de la vida cotidiana. Las imágenes grabadas y las líneas de este personaje principal, analizados a fondo en los procesos de decoupage y transcripciones de los vídeos, dieron un guión audiovisual basado en la metodología de Jorge Prelorán, la Etnobiografia, lo que nos permitió conocer, desde su historia individual, la historia de la comunidad a la que pertenece. A través de los vídeos, Janaina habla abiertamente sobre las relaciones sociales existentes en su historia en la lucha contra la obesidad, y la comida (y comidas) el vínculo entre las personas en estas relaciones. Las diversas lecturas y miradas posibles que los permisos de emisión de la obesidad, esta investigación muestra que la producción audiovisual por Etnobiografia tiene valor social: en primer lugar, para dar a la escucha de la persona y puede haber sido incluso el tratamiento; en segundo lugar, por ser un lenguaje innovador que permite una difusión más ágil de construcción del conocimiento. La historia de Janaína mostró que el concepto de salud es más amplio de lo que piensa y que el cuerpo perfecto de la dictadura puede ser combatido.

Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança. / This study is related to a research line focused on nursing care on women, child, adolescent and family health (area of concentration: Health Care Nursing) that belongs to Graduation Program in Nursing at Federal University of Rio Grande do Sul. The central theme of this work are care practices and their insertion into everyday life of children and families who are managing chronic illness conditions. The aim was to understand the care trajectories of children families who are living with chronic illnesses and hospitalization conditions. The selected study design was a qualitative research, consisting in a descriptive exploratory study, developed in a Pediatric Inpatient Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Rio Grande do Sul, Brazil). The participants were ten family members of children living with chronic hospital disease. To collect information we used the following strategies: structured interviews, genograms, eco-maps and participant observation. Data were analyzed through referential Content Analysis proposed by Minayo. The study was approved by the Institutional Research Ethics Committee (Review Board number 5158/2012). Families generated, in their utterances, the following analysis categories: (I) Diagnosis of chronic disease: findings, adaptations and knowledge in a new way of understanding life; (II) The experience of living in families with chronic illness; (III) Family experiences and perceptions about the hospital; (IV) Understandings about care. The results show that trajectories of care are constant challenges, living inside opposite feelings, as dualisms health vs. disease, happiness vs. sadness, presence vs. absence, acceptance of the disease vs. anger against the situation, life vs. death. Care provided by the family to the child living with chronic illness happens often in an environment of socioeconomic difficulties, with poor aid. Care has meaning attached to the zeal, love and the incessant hopes for healing. Attitudes of care were related to drug therapy, control of food intake and satisfaction of child basic human needs. The description of a trajectory of care considers the responsibilities and aptitude of individual family members, the knowledge of actions involving health professionals and the various spheres of society. Thus, knowledge of the trajectories described by the families in this study allowed identifying actions of care, practices attitudes of families, professionals and health institutions that experience the daily life of chronic illness with the child. We emphasize the importance of staff training for childcare, equipping themselves with knowledge, reflections and educational practices, which are capable of making them sensitive to the each chronic disorder singularities. This should be developed despite the mere listening, because awareness of Care trajectories offers the nurse precious subsidies to qualify him/her knowledge, allowing to act proactively in the care of family child with chronic disease. This could converts in an improvement in child quality of life. / En este estudio, vinculado a la Línea de Atención de Enfermería de Investigación en Salud de la Mujer, Niño, Adolescente y Familia. Área de Concentración: Cuidados de Enfermería de la Salud y el Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande do Sul, presenta el tema central: las prácticas de atención y su inserción en la vida cotidiana de los niños y las familias que viven con enfermedades crónicas . El objetivo era comprender las trayectorias de atención de las familias de los niños que viven con enfermedades crónicas y la hospitalización. La investigación es cualitativa, desde la perspectiva de un estudio exploratorio descriptivo cuyo contexto son la Unidad Pediátrica para pacientes hospitalizados del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Los participantes fueron diez miembros de la familia de los niños que viven con el hospital de enfermedades crónicas. Para recoger información a través de las estrategias: entrevistas estructuradas, genogramas, ecomapa y la observación participante. Los datos fueron analizados como análisis de contenido referencial propuesto por Minayo. El estudio fue aprobado por la Junta de Revisión Institucional y Ética, Opinión Nº 5158/2012. Las familias, en sus declaraciones, surgieron a partir de las siguientes categorías de análisis: El diagnóstico de enfermedad crónica: resultados, las adaptaciones y el conocimiento de una nueva manera de entender la vida; La experiencia de vivir en familias con enfermedades crónicas; Experiencias familiares y percepciones sobre el hospital; Las compresiones y se preocupan. Los resultados muestran que las trayectorias de atención son los desafíos en la forma de existir constantemente en medio de dualismos salud / felicidad / tristeza / presencias / ausencias, la aceptación de la enfermedad / revuelta, vida / muerte. La atención recibida por la familia para el niño que vive con una enfermedad crónica que ocurre a menudo en medio de la ayuda socioeconómica y con pocas dificultades; tiene un significado unido al celo, el amor y la incesante esperanzas de curación; actitudes de atención se relacionan con el tratamiento farmacológico, el control de la ingesta de alimentos y la satisfacción de las necesidades humanas básicas del niño. La descripción de una trayectoria de cuidado considera las responsabilidades y capacidades de los miembros individuales de la familia, el conocimiento de las acciones que involucran profesionales de la salud, y de las diversas esferas de la sociedad. Por lo tanto, el conocimiento de las trayectorias descritas por las familias permitió en este estudio para identificar las acciones de las prácticas de cuidado de las actitudes de las familias, los profesionales y las instituciones de salud que experimentan la vida cotidiana de las enfermedades crónicas con el niño. Hacemos hincapié en la importancia de la capacitación del personal para el cuidado de niños, equipar a ti mismo con los conocimientos, las reflexiones y prácticas educativas capaces de hacerlos sensibles a las singularidades de la cronicidad de cada trastorno. Además de escuchar, porque sabiendo el cuidado de las trayectorias ofrece los subsidios de enfermería para calificar su saber y hacer, de actuar de forma proactiva en el cuidado de niños familiar con enfermedad crónica de inversión en la calidad de vida del niño.

Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança. / This study is related to a research line focused on nursing care on women, child, adolescent and family health (area of concentration: Health Care Nursing) that belongs to Graduation Program in Nursing at Federal University of Rio Grande do Sul. The central theme of this work are care practices and their insertion into everyday life of children and families who are managing chronic illness conditions. The aim was to understand the care trajectories of children families who are living with chronic illnesses and hospitalization conditions. The selected study design was a qualitative research, consisting in a descriptive exploratory study, developed in a Pediatric Inpatient Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Rio Grande do Sul, Brazil). The participants were ten family members of children living with chronic hospital disease. To collect information we used the following strategies: structured interviews, genograms, eco-maps and participant observation. Data were analyzed through referential Content Analysis proposed by Minayo. The study was approved by the Institutional Research Ethics Committee (Review Board number 5158/2012). Families generated, in their utterances, the following analysis categories: (I) Diagnosis of chronic disease: findings, adaptations and knowledge in a new way of understanding life; (II) The experience of living in families with chronic illness; (III) Family experiences and perceptions about the hospital; (IV) Understandings about care. The results show that trajectories of care are constant challenges, living inside opposite feelings, as dualisms health vs. disease, happiness vs. sadness, presence vs. absence, acceptance of the disease vs. anger against the situation, life vs. death. Care provided by the family to the child living with chronic illness happens often in an environment of socioeconomic difficulties, with poor aid. Care has meaning attached to the zeal, love and the incessant hopes for healing. Attitudes of care were related to drug therapy, control of food intake and satisfaction of child basic human needs. The description of a trajectory of care considers the responsibilities and aptitude of individual family members, the knowledge of actions involving health professionals and the various spheres of society. Thus, knowledge of the trajectories described by the families in this study allowed identifying actions of care, practices attitudes of families, professionals and health institutions that experience the daily life of chronic illness with the child. We emphasize the importance of staff training for childcare, equipping themselves with knowledge, reflections and educational practices, which are capable of making them sensitive to the each chronic disorder singularities. This should be developed despite the mere listening, because awareness of Care trajectories offers the nurse precious subsidies to qualify him/her knowledge, allowing to act proactively in the care of family child with chronic disease. This could converts in an improvement in child quality of life. / En este estudio, vinculado a la Línea de Atención de Enfermería de Investigación en Salud de la Mujer, Niño, Adolescente y Familia. Área de Concentración: Cuidados de Enfermería de la Salud y el Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande do Sul, presenta el tema central: las prácticas de atención y su inserción en la vida cotidiana de los niños y las familias que viven con enfermedades crónicas . El objetivo era comprender las trayectorias de atención de las familias de los niños que viven con enfermedades crónicas y la hospitalización. La investigación es cualitativa, desde la perspectiva de un estudio exploratorio descriptivo cuyo contexto son la Unidad Pediátrica para pacientes hospitalizados del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Los participantes fueron diez miembros de la familia de los niños que viven con el hospital de enfermedades crónicas. Para recoger información a través de las estrategias: entrevistas estructuradas, genogramas, ecomapa y la observación participante. Los datos fueron analizados como análisis de contenido referencial propuesto por Minayo. El estudio fue aprobado por la Junta de Revisión Institucional y Ética, Opinión Nº 5158/2012. Las familias, en sus declaraciones, surgieron a partir de las siguientes categorías de análisis: El diagnóstico de enfermedad crónica: resultados, las adaptaciones y el conocimiento de una nueva manera de entender la vida; La experiencia de vivir en familias con enfermedades crónicas; Experiencias familiares y percepciones sobre el hospital; Las compresiones y se preocupan. Los resultados muestran que las trayectorias de atención son los desafíos en la forma de existir constantemente en medio de dualismos salud / felicidad / tristeza / presencias / ausencias, la aceptación de la enfermedad / revuelta, vida / muerte. La atención recibida por la familia para el niño que vive con una enfermedad crónica que ocurre a menudo en medio de la ayuda socioeconómica y con pocas dificultades; tiene un significado unido al celo, el amor y la incesante esperanzas de curación; actitudes de atención se relacionan con el tratamiento farmacológico, el control de la ingesta de alimentos y la satisfacción de las necesidades humanas básicas del niño. La descripción de una trayectoria de cuidado considera las responsabilidades y capacidades de los miembros individuales de la familia, el conocimiento de las acciones que involucran profesionales de la salud, y de las diversas esferas de la sociedad. Por lo tanto, el conocimiento de las trayectorias descritas por las familias permitió en este estudio para identificar las acciones de las prácticas de cuidado de las actitudes de las familias, los profesionales y las instituciones de salud que experimentan la vida cotidiana de las enfermedades crónicas con el niño. Hacemos hincapié en la importancia de la capacitación del personal para el cuidado de niños, equipar a ti mismo con los conocimientos, las reflexiones y prácticas educativas capaces de hacerlos sensibles a las singularidades de la cronicidad de cada trastorno. Además de escuchar, porque sabiendo el cuidado de las trayectorias ofrece los subsidios de enfermería para calificar su saber y hacer, de actuar de forma proactiva en el cuidado de niños familiar con enfermedad crónica de inversión en la calidad de vida del niño.