Portadores de diabetes mellitus tipo 1 enfrentam muitas e variadas dificuldades para o tratamento: a necessidade de modificações no estilo de vida, de monitoração constante dos valores de glicemia capilar e de múltiplas aplicações de insulina estão freqüentemente associadas a sintomas depressivos que podem se manifestar como não adesão aos diversos procedimentos necessários para o tratamento adequado. Conhecer as estratégias usadas pelos pacientes no enfrentamento dos fatores estressores da doença pode ser um importante recurso para melhorar a relação entre eles e a equipe multidisciplinar. Por isso estudamos essas características psicológicas de 47 pacientes com DM1 com complicações crônicas decorrentes da doença por meio de entrevista semi-dirigida, as estratégias de enfrentamento da doença pelo Inventário de estratégias de coping; analisamos a qualidade de vida geral pelo Questionário WHOQOL-Breve assim como a qualidade de vida especifica do diabetes pelo Questionário DQol-Brasil. Observamos que embora os pacientes tenham razoável conhecimento sobre a doença e da necessidade de seu tratamento adequado, e medos relacionados a o risco de complicações, suas estratégias de enfrentamento e de adesão são em geral de fuga e esquiva, o que se reflete em baixa adesão. O impacto da doença na vida de seus portadores foi muito importante, tendo como resultado grande necessidade de tratamentos com drogas estabilizadoras de humor ou de psicoterapia. Há relações entre as estratégias de enfrentamento entre si e entre elas e a baixa qualidade de vida relacionada à doença. Ainda assim, os pacientes foram capazes de se desenvolver socialmente, embora com considerável grau de isolamento / Patients with type I diabetes mellitus confront many difficulties: the urgency of changing routines, glicemic control and multiple application of insulin. The events are usually associate with psychological disturbs such as depression and non-adherence. The comprehension of these factors and coping strategies represent important tools for multidisciplinary approaches in DMI treatments. For this, we collected data of 47 patients with chronicle complications, analyzing the coping strategies and the quality of life. The following questionnaires were used: Semi Directed Interview (SDI), WHOQOL BRIEF and DQoL Brasil. Despite the fact patients have reasonable comprehension of their diagnosis, the coping strategies are, usually, of escape avoidance and distancing, which reflects the lower levels of adherence. The impact of disease results psychological needs, as the use of medicines to control the humor and psychotherapy. There are relations between coping strategies, non-adherence, quality of life and the disease. These patients improve their social skills, however, with considerable isolation

Portadores de diabetes mellitus tipo 1 enfrentam muitas e variadas dificuldades para o tratamento: a necessidade de modificações no estilo de vida, de monitoração constante dos valores de glicemia capilar e de múltiplas aplicações de insulina estão freqüentemente associadas a sintomas depressivos que podem se manifestar como não adesão aos diversos procedimentos necessários para o tratamento adequado. Conhecer as estratégias usadas pelos pacientes no enfrentamento dos fatores estressores da doença pode ser um importante recurso para melhorar a relação entre eles e a equipe multidisciplinar. Por isso estudamos essas características psicológicas de 47 pacientes com DM1 com complicações crônicas decorrentes da doença por meio de entrevista semi-dirigida, as estratégias de enfrentamento da doença pelo Inventário de estratégias de coping; analisamos a qualidade de vida geral pelo Questionário WHOQOL-Breve assim como a qualidade de vida especifica do diabetes pelo Questionário DQol-Brasil. Observamos que embora os pacientes tenham razoável conhecimento sobre a doença e da necessidade de seu tratamento adequado, e medos relacionados a o risco de complicações, suas estratégias de enfrentamento e de adesão são em geral de fuga e esquiva, o que se reflete em baixa adesão. O impacto da doença na vida de seus portadores foi muito importante, tendo como resultado grande necessidade de tratamentos com drogas estabilizadoras de humor ou de psicoterapia. Há relações entre as estratégias de enfrentamento entre si e entre elas e a baixa qualidade de vida relacionada à doença. Ainda assim, os pacientes foram capazes de se desenvolver socialmente, embora com considerável grau de isolamento / Patients with type I diabetes mellitus confront many difficulties: the urgency of changing routines, glicemic control and multiple application of insulin. The events are usually associate with psychological disturbs such as depression and non-adherence. The comprehension of these factors and coping strategies represent important tools for multidisciplinary approaches in DMI treatments. For this, we collected data of 47 patients with chronicle complications, analyzing the coping strategies and the quality of life. The following questionnaires were used: Semi Directed Interview (SDI), WHOQOL BRIEF and DQoL Brasil. Despite the fact patients have reasonable comprehension of their diagnosis, the coping strategies are, usually, of escape avoidance and distancing, which reflects the lower levels of adherence. The impact of disease results psychological needs, as the use of medicines to control the humor and psychotherapy. There are relations between coping strategies, non-adherence, quality of life and the disease. These patients improve their social skills, however, with considerable isolation

Avec près d'un million de cas de démence en France en 2010, la maladie d'Alzheimer (MA) et les syndromes apparentés constituent un enjeu majeur de santé publique. A l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement médicamenteux permettant de guérir de la MA. Ces médicaments visent à ralentir la progression de la maladie en améliorant certains symptômes. De ce fait, il semblait utile et nécessaire de disposer d'indicateurs permettant d'évaluer les prises en charge mises en place pour ces patients. La qualité de vie liée à la santé (QDV) est donc devenue un critère d'évaluation indispensable tant pour les chercheurs que pour les cliniciens.Les outils de QDV génériques sont en général moins sensibles pour une maladie donnée. C'est pourquoi d'autres outils spécifiques à la MA se sont développés. Aucun parmi eux n'était validé en langue française. L'objectif de cette thèse était donc, après une revue de la littérature, de réaliser la validation transculturelle puis psychométrique du « Quality of Life in Alzheimer's Disease » (QoL-AD) et du « Dementia Quality of Life » (DQoL). Ces deux questionnaires étaient d'après la littérature les plus utilisés en langue anglaise dans cette maladie.Ce travail de thèse a été réalisé sur les données du PHRC National 2004 « Evaluation de la qualité de vie chez le sujet âgé dément : validation d'un instrument spécifique ». Cette étude a permis de recueillir des données d'un total de 155 couples patient-aidant recrutés au sein de sept centres hospitaliers français et d'un centre suisse francophone participant à l'étude. Les patients présentaient une MA au stade léger ou stade modéré (Mini Mental State Examination > ou = 10). Le QoL-AD et le DQoL ont été administrés par un enquêteur. Le QoL-AD aidants a été auto-administré. L'adaptation transculturelle puis la validation psychométrique ont donc été réalisées pour ces deux questionnaires.Nous disposons donc désormais d'une version française du QoL-AD et d'une version française du DQoL, ayant bénéficié d'une adaptation transculturelle effectuée selon les recommandations internationales, et qui présentent toutes deux de bonnes propriétés psychométriques. / With nearly one million cases of dementia in France in 2010, Alzheimer's disease (AD) and related syndromes are a major public health issue. Up to now, there is no drug for treatment or preventing for AD. The only available drugs aim to slow down the progression of the disease by improving some symptoms. Therefore, it seemed necessary to have indicators enabling assessment of treatment strategies for these patients. So, health related quality of life (HRQoL) became an essential criterion for evaluation for both researchers and clinicians.Generic HRQoL tools are generally less sensitive for a given disease. That is why other specific tools for AD have been developed. None of them was validated in French. The aim of this thesis was therefore, after a review of the literature, to achieve a cross-cultural adaptation and psychometric validation of the "Quality of Life in Alzheimer's Disease" (QoL-AD) and "Dementia Quality of Life" (DQoL). These two questionnaires were selected because they were the most popular in English-language literature for this disease.This thesis was conducted on data collected during the PHRC National 2004 "Evaluation of the quality of life in elderly demented people: validation of a specific instrument". This study concerned a total of 155 patient-caregiver pairs recruited from seven French hospitals and a Francophone Swiss center. Patients had a confirmed diagnosis of AD (mild to moderate stage: Mini Mental State Examination > ou = 10). QoL-AD and DQoL were administered by an interviewer. The caregiver sheet of QoL-AD was self-administered. Cross-cultural adaptation and psychometric validation have been carried out for these two questionnaires.We now have at disposal two HRQoL questionnaires specifics for AD in French language. They are issued from a cross-cultural adaptation performed according to international quidelines and both have good psychometric properties. So they can be used to evaluate quality of life in Alzheimer's disease on French speaking population.