Submitted by Angela Maria de Oliveira (amolivei@uepg.br) on 2018-10-11T13:11:10Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 811 bytes, checksum: e39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34 (MD5) Anna Paula Lombardi.pdf: 9387365 bytes, checksum: fa45ea157984e9750e681418d8b9b78b (MD5) / Made available in DSpace on 2018-10-11T13:11:10Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 811 bytes, checksum: e39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34 (MD5) Anna Paula Lombardi.pdf: 9387365 bytes, checksum: fa45ea157984e9750e681418d8b9b78b (MD5) Previous issue date: 2018-04-20 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / As Pessoas com Deficiência (PcD) foram por muito tempo consideradas incapazes e estigmatizadas pela sociedade. Preconceitos e discriminações as excluíam do convívio com os demais, repercutindo diretamente nas formas de interações e vivências destas em seus espaços cotidianos. Na contemporaneidade, a deficiência é considerada um atributo da pessoa e faz parte de sua diversidade, portanto, as PcD têm os mesmos direitos e deveres dos demais cidadãos. Desta forma, essas vêm se organizando na luta por maior oportunidade na sociedade e, consequentemente, melhor qualidade de vida. Mesmo havendo avanços e mudanças positivas na vida das PcD, as transformações são lentas e a maior parte delas ainda vivem excluídas em termos socioespaciais. Esta percepção da realidade das PcD é fruto de investigações de diversas áreas de conhecimento, entre elas a Geografia. Os estudos da chamada Geografia da Deficiência (Geography of Disability) são muito difundidos nos países anglófonos, contudo ausentes no cenário da produção geográfica brasileira. Tais estudos mostram que as PcD não têm as mesmas oportunidades de acesso à educação, ao sistema de saúde, a empregos e à moradia. É com este contexto que essa tese, ouvindo pessoas com diferentes deficiências, busca construir as bases de sustentação para a construção de uma Geografia da Deficiência brasileira, articulando-se em torno da seguinte questão: De que modo as PcD interagem com e em seus espaços de vida cotidiana? Parte-se do pressuposto que as PcD são protagonistas, ou seja, entendem e interferem naquilo que se passa em seu cotidiano. Para tanto, se fez uso de uma metodologia construída a partir da chamada Fotoprovocação ou Elicitação associada a entrevistas em profundidade qualitativa primária (Photographic Elicitation Interviewing - PEI). As entrevistas se estruturam nos quatro modos de interação - interpretativo, valorativo, operacional e responsivo - propostos pelo psicólogo ambiental Stokols (1978). São analisados três grupos distintos de PcD: cadeirantes, cegos e surdos. A pesquisa se desenvolve a partir das experiências das PcD em Ponta Grossa, cidade brasileira de porte médio localizada a cerca de 100 km de Curitiba, capital do estado sulista do Paraná. A opção metodológica, todavia, não é focar no caso de Ponta Grossa, mas sim proporcionar uma reflexão mais ampla a partir das vivências das PcD desta cidade. Busca-se retratar como as pessoas interagem em estruturas deficientes, ou seja, invertendo-se a lógica hegemônica da pessoa para as estruturas. Portanto, entende-se que para se alcançar espaços adequados com características de inclusão torna-se necessário um esforço programado tanto das PcD para suas próprias questões, como também da sociedade e do Estado. / For a long time society has regarded disabled persons as incapable and stigmatized. Prejudice and discrimination have excluded them from being together with the others, with consequences for a direct impact on their forms of interactions and conviviality in their everyday spaces. Nowadays, disability is considered a characteristic of a personality and part of a scenario of diversity, so that disabled persons have gained the same rights and obligations as all the other citizens. Thus, also disabled persons have started to organize themselves in fighting for better opportunities in society and, consequently, for a better life quality. But even if improvements and advances can be perceived in the life of disabled persons, changes are slow and a major portion of them is still experiencing socio-spatial exclusion. This observation is the result of research in different areas of knowledge, among them geography. Studies on the subject of the so-called Geography of Disability are already common in Anglophone countries; however, similar studies are missing in the Brazilian environment. In general, these studies reveal that, still today, disabled persons do not have the same opportunities as others, for example in the fields of access to education, acceptance in the health system, work and housing. In this context, the dissertation has heard individuals with different disabilities to elaborate an epistemological base for a Brazilian Geography of Disabilitiy accepting the following challenge: In what ways do disabled persons interact with and in their everyday spaces? Based on the assumption that disabled persons are the protagonists of their own life and, as such, understand what is happening in their everyday environment, a methodology has been used that provokes their ideas through profound qualitative interviews by the demonstration of photographies (Photographic Elicitation Interviewing – PEI). The interviews are structured in four different modes of interaction: interpretation, valorization, operation, and response, as proposed by the environmental sociologist Stokols (1978). Three distinct groups of disabled persons have been analyzed: wheelchair users, blind and deaf persons. The research process fhas been centered on experiences of disabled persons in Ponta Grossa, a medium-sized Brazilian city which 100 kilometers distant from Curitiba, the capital of the South Brazilian State of Paraná. The methodological option, however, was not restricted to this place, but also involves reflections on experiences of a wider range. Therefore, the main question has been to understand the deficiencies of structures, or, to put more bluntly, to invert the hegemonic question of the “disability” of persons to better focus on the “disability” of structures. Therefore, it should be understood that only an organized approach of both the disabled person him- or herself in understanding his/her own situation as well as efforts from the wider society and the state make it possible to establish adequate spaces with inclusive characteristics.

O panorama de desassistência no âmbito da saúde da pessoa com deficiência se mantém, mesmo com alguns avanços trazidos pelo SUS. O conceito de necessidade de saúde como norteador das práticas pode possibilitar a abertura de novos espaços de reflexão e ação para esta população, sendo fundamental a inclusão das próprias pessoas nesta discussão. O objetivo do trabalho aqui descrito é identificar quais são as demandas e necessidades de saúde das pessoas com deficiência, a partir da ótica destes sujeitos. Foi realizado um estudo de metodologia qualitativa, sendo a história de vida a técnica de produção dos dados adotada; foram incluídos na pesquisa pessoas com deficiência física, auditiva e visual, com deficiência congênita e adquirida, e com histórico de atendimento no SUS. Foram realizadas entrevistas em profundidade, baseadas em um roteiro prévio, sendo gravadas e posteriormente transcritas; também foi feito um diário de campo. A análise do material foi feita em três níveis: palavras-chave, temas emergentes e tendências gerais. Produziu-se um texto analítico com os temas emergentes das narrativas, bem como um quadro sintético, elencando os núcleos temáticos sobre necessidades de pessoas com deficiência. Das narrativas, cinco temas principais estiveram presentes: a vivência da deficiência; independência, autonomia e apoio; acesso e direitos; sentidos das intervenções; ações e estratégias. Em relação às necessidades e a atenção em saúde, onze eixos temáticos foram elencados: Acesso; Apoio psicossocial; Aspectos gerais de saúde (para além da deficiência); Autonomia e independência; Dispensação de equipamentos e dispositivos de tecnologia assistiva; Informação / orientação; Prevenção / diagnóstico precoces; Reconhecimento e garantia de direitos; (Re)Encontro com atividades significativas; Validação e ajuda na construção de estratégias próprias de enfrentamento; Vínculo com profissional de saúde. Pôde-se concluir que as necessidades identificadas pelas pessoas com deficiência incluem aspectos específicos da assistência em saúde, mas englobam outras dimensões como o acesso, os direitos, o trabalho, o lazer, indicando a importância de ações integrais e intersetoriais. Ressalta-se também as singularidades que a vivência da deficiência impõe a cada sujeito, bem como os sentidos que cada um encontra em sua história de vida / The lack of assistance panorama in the health of the disabled person still exists, despite some advances brought by SUS. The concept of health needs as a guide for the practices may allow new spaces for reflection and action for this population, and the inclusion of disabled people in this discussion is of extreme importance. The aim of the work described here is to identify demands and health needs of people with disabilities, by the subjects´ perspective. The study was conducted by the use of a qualitative methodology, through the life history method; and people with physical, hearing and visual disabilities, congenital or acquired, with history of assistance by SUS were included. Interviews were conducted based on a previous script, being recorded and later transcribed; and also a field diary was made. The data analysis was done on three levels as follows: keywords, emerging issues and trends. An analytical text with the emerging themes of the narratives, and a summary table have been produced listing the central themes on the people with disabilities needs. Using narratives, five major themes emerged: the experience of disability; independence, autonomy and support; access and rights; meaning of the interventions; actions and strategies. Eleven themes were listed when considering needs and health care: access; psychosocial support; general health issues; autonomy and independence; dispensing of equipment and assistive technology devices; information/guidance; prevention/early diagnosis; recognition and guarantee of rights; recovery of meaningful activities; validation and help in building their own strategies for coping; bonding with health professional. It was concluded that the needs identified by people with disabilities include specific aspects of health care, but also include other dimensions such as access, rights, work, leisure indicating the importance of integrated and intersectoral actions. Singularities that the experience of disability brings to each person are also emphasized, as well as the meanings that each one finds in its life history

A comprehensive understanding is lacking of the experiences persons with acquired physical disabilities have of changes in their engagement in occupations and of the conditions influencing these experiences Furthermore, little is known about the experiences these people have of the rehabilitation process and whether the rehabilitation services satisfy their needs. Access to such knowledge would significantly add to the ability to design rehabilitation services intended to enhance participation in everyday life. The overall aim of this thesis was, therefore, to illuminate and enhance the understanding of how persons with acquired physical disabilities experienced their rehabilitation process and their possibilities to engage in occupations in everyday life. The thesis is comprised of five studies. The planning of the clients’ rehabilitation at hospital was explored through interviews with the clients (n=57) and the professionals (n=50). Interviews exploring how persons with physical disabilities experienced their rehabilitation process (n=15), their occupational lives in their homes (n=13) and the use of assistive devices (n =17) were analysed qualitatively. Data was also collected from persons with spinal cord injury (n =161) by the Impact on Participation and Autonomy questionnaire. The findings showed that the professionals used different strategies to encourage the clients to participate in the planning of the rehabilitation and that the strategies were based on traditions rather than on the individual clients’ desires to participate. The informants’ experiences reflected three parallel chains of rehabilitation over a period of time, a medical, a psychological and a social one. The influence of the different rehabilitation chains on how the clients’ lives turned out varied over time, and the professionals were predominantly involved in the medical rehabilitation chain. The informants’ experiences showed that their engagement in occupations in the home differed profoundly. Access to social support, which was provided under different conditions, was of decisive importance for their occupational engagement. The findings also showed that changes in the informants’ occupations in the home setting transformed the meaning of the home in general. The meaning of using assistive devices was experienced as manifold and double-edged. The incorporation of or resistance to assistive devices was understood as different approaches to adaptation with the same intention: to achieve desired occupational self-images. The majority of the informants perceived their participation in the life situation as sufficient but more than half reported one or more severe problems with participation. Access to social support in everyday occupations had a greater impact on predicting severe problems with participation than certain traditional health related factors or aspects related to the individual. To conclude, the findings indicate that the rehabilitation services need to be better able to adapt to clients’ desires to participate in the planning of their rehabilitation, and designed to satisfy the various needs the clients experience throughout the rehabilitation process. It was revealed that the societal and social environment, as manifested through social interactions, are of central importance in understanding the consequences of and possibilities to engage in occupations supporting participation in everyday life.

Diss. (sammanfattning) Stockholm : Karol. inst., 2002. / Härtill 5 uppsatser.

Diss. Luleå : Luleå tekniska univ., 2004.

Diss. Lund : Lunds universitet, 2005.

Diss. (sammanfattning) Stockholm : Karolinska institutet, 2006. / Härtill 4 uppsatser.

Thesis (M.S.P.H.)--University of South Florida, 2008. / Title from PDF of title page. Document formatted into pages; contains 45 pages. Includes bibliographical references.

Submitted by MATHEUS RACY MARIUSSO null (matheusrmariusso@foar.unesp.br) on 2016-05-06T18:19:59Z No. of bitstreams: 1 TESE matheus racy.pdf: 903643 bytes, checksum: 69453a8fff072d605b3cf6446ca60116 (MD5) / Rejected by Felipe Augusto Arakaki (arakaki@reitoria.unesp.br), reason: Solicitamos que realize uma nova submissão seguindo as orientações abaixo: O arquivo submetido está sem a ficha catalográfica. A versão submetida por você é considerada a versão final da dissertação/tese, portanto não poderá ocorrer qualquer alteração em seu conteúdo após a aprovação. Corrija esta informação e realize uma nova submissão contendo o arquivo correto. Agradecemos a compreensão. on 2016-05-09T20:29:39Z (GMT) / Submitted by MATHEUS RACY MARIUSSO null (matheusrmariusso@foar.unesp.br) on 2016-05-17T13:09:05Z No. of bitstreams: 1 TESE matheus racy.pdf: 908579 bytes, checksum: a07bb8f9a24a6494173e323c5fb82160 (MD5) / Approved for entry into archive by Ana Paula Grisoto (grisotoana@reitoria.unesp.br) on 2016-05-17T14:01:59Z (GMT) No. of bitstreams: 1 mariusso_mr_me_arafo.pdf: 908579 bytes, checksum: a07bb8f9a24a6494173e323c5fb82160 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-05-17T14:01:59Z (GMT). No. of bitstreams: 1 mariusso_mr_me_arafo.pdf: 908579 bytes, checksum: a07bb8f9a24a6494173e323c5fb82160 (MD5) Previous issue date: 2016-03-18 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Sabe-se que indivíduos com necessidades especiais frequentemente apresentam níveis precários de saúde geral e bucal, e que o perfil socioeconômico e nível de escolaridade dos pais podem influenciar negativamente nestas condições. Este estudo teve como objetivo relacionar, de acordo com a percepção dos cuidadores, a qualidade de vida de indivíduos com Síndrome de Down e Paralisia Cerebral, que frequentam instituições em tempo parcial, com suas condições dentárias, de higiene bucal, e com o perfil socioeconômico e nível de escolaridade dos pais. Foi selecionada uma amostra randômica simples de 20 indivíduos com Síndrome de Down (SD) e 23 com Paralisia Cerebral (PC) de 7 a 35 anos que frequentam instituições de Ensino Especial da cidade de Araraquara – SP. Para avaliação do impacto na qualidade de vida foi aplicado um questionário aos pais/cuidadores, resultante da combinação dos questionários “Parental-Caregivers Perceptions Questionnaire” (PCP-Q) e “Family Impact Scale” (FIS). Para caracterização socioeconômica da família e nível de escolaridade dos pais foi aplicado um questionário estruturado. Os pacientes foram examinados para avaliação do Índice de Higiene Bucal (IHB) e dos índices CPOD (Dentes Cariados, Perdidos e Obturados - dentição permanente) e/ou ceod (dentes Cariados, Extraídos e Obturados -dentição decídua). Os dados foram tabulados e os resultados analisados estatisticamente, sendo utilizado nível de significância de 5%. Verificou-se para o grupo SD um CPO-D médio de 3,4 (± 2,7); ceo-d de 1,0 (± 2,5) e IHB igual a 0,9 (± 0,7). Já o grupo PC apresentou CPO-D médio de 3,7 (± 5,7); ceo-d de 0,3 (± 1,2) e IHB de 0,9 (± 0,8). Em relação a saúde bucal de filho/dependente, em ambos os grupos a maior parte a considerou “Boa” ou “Regular”. Sobre o impacto das condições bucais no bem-estar geral de seu filho/dependente, a maioria dos respondentes do grupo SD, respondeu “De jeito nenhum” ou “Muito”. Já no grupo PC, as respostas mais citadas foram “De jeito nenhum”, “Moderadamente” e “Muito”. Analisando as respostas do PCP-Q, verificou-se para o grupo SD um escore total médio de 15,5 e para PC, 14,9. Em ambos os grupos, os domínios mais afetados foram “sintomas de problemas bucais” “limitações funcionais” e “impacto familiar”. Nos indivíduos com SD os “sintomas de problemas bucais”, “limitações funcionais” e “bem-estar emocional” foram influenciados por características clínicas. Para o grupo PC, somente o “bem-estar emocional” foi afetado pelo CPO-D/ceo-d. O escore total e o “bem-estar emocional” foram afetados no gênero feminino. Os índices CPO-D e ceo-d foram influenciados pela idade, sendo o CPO-D ainda afetado negativamente pela escolaridade paterna. Baseando-se no fato de que a percepção dos cuidadores em relação à qualidade de vida de seus dependentes concentrou-se nos domínios “limitações funcionais” e “sintomas e problemas bucais”, que consideraram, em sua maioria, a saúde bucal boa, com pouca interferência no bem estar de seus dependentes, programas sociais e governamentais, assim como a equipe multidisciplinar que assiste o indivíduo com SD e PC, devem, durante a abordagem familiar, concentrar mais esforços para alertar e orientar sobre os problemas e alterações presentes na cavidade bucal, assim como suas consequências em nível sistêmico, emocional e social. / Disabled people often have poor levels of general and oral health, and the socioeconomic profile and parental education level may influence these conditions. The aim of this study is evaluate the Oral Health Related Quality of Life (OHRQoL) of individuals with Down Syndrome (DS) and Cerebral Palsy (CP) attending on special shools and relate this results with their dental conditions, oral hygiene, socioeconomic profile and level of parental education. It selected a simple random sample of 20 individuals with DS and 23 individuals with CP aged 7-35, who are attending in special schools in the city of Araraquara - SP. To assess the OHRQoL and the other informations it was applied a questionnaire to parents / caregivers, resulting from a combination of "Parental-Caregivers Perceptions Questionnaire" (PCP-Q) and "Family Impact Scale" (FIS) questionnaires and socioeconomic questions. Patients were examined to assess the Oral Hygiene Index (OHI) and DMFT (Decayed, Missing and Filled Teeth - permanent dentition) and / or dmft (Decayed, Missing and Filled Teeth – deciduous dentition ). Data were tabulated and the results statistically analyze using a significance level of 5%. DS group had DMFT 3.4 (± 2.7); dmft 1.0 (± 2.5) and OHI 0.9 (± 0.7). The PC group had DMFT 3.7 (± 5.7); dmft of 0.3 (± 1.2) and OHI 0.9 (± 0.8). About the dependent oral health, in both groups, most caregivers considered "Good" or "Fair". About oral conditions impact in general well-being of the dependent, the DS Caregivers most replied that it occur "No way" or "Very". Already in the PC group, the most cited were "No way", "Moderate" and "Very". The PCP-Q scoree of DS group was 15.5 and PC group was 14.9. In both groups, the most affected domains were "symptoms of oral problems" "functional limitations" and "family impact". In individuals with DS the "symptoms of oral problems," "functional limitations" and "emotional well-being" were influenced by oral clinical characteristics. For the PC group, only the "emotional well-being" was affected by the DMFT / dmft. The total score and the "emotional well-being" were most affected in females. The DMFT and dmft indexes were influenced by age. The DMFT also negatively affected by paternal education. The caregivers’ perception about quality of life of dependent concentrated in domains "functional limitations" and "symptoms of oral problems" and they considered oral health as good and with little interference on dependents life. During a familiar approach, social services, government programs and a multidisciplinary team that assists the individual with DS and CP must warn and guide about problems and changes in the oral cavity as well it´s consequences on systemic, social and emotional healh.

Magister Legum - LLM