Kognitiv sjukdom är ett globalt hälsoproblem och antalet insjuknade personer kommer medtiden att öka i takt med den åldrande befolkningen. De upplevelser som anhöriga till personermed tidigt debuterande kognitiv sjukdom under 65 år har kan skilja sig från de upplevelsersom anhöriga till personer med debut över 65 års ålder har. Det behövs därför en ökadkunskap inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten om anhörigas behov av stöd ochinformation för att främja hälsa och välbefinnande. Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva anhörigas upplevelse av att leva med ennärstående som diagnostiserats med tidig debuterande kognitiv sjukdom. Metoden somanvändes för att besvara syftet var en strukturerad kvalitativ litteraturöversikt med systematiskmetodologi baserat på kvalitativa artiklar, vilka söktes i två databaser.Resultatet är baserat på 15 artiklar som analyserats genom integrerad analys vilka utmynnadei två huvudkategorier; Upplevelsen av förändrad livssituation och livsvillkor och Vikten avomgivningens stöd. Resultatet diskuterades mot Doris Carnevali omvårdnadsmodell som teoretiskutgångspunkt. Resultatet visar på svårigheterna med att erhålla en diagnos för kognitivsjukdom i ung ålder samt bristen på den kunskap och stöd som de anhöriga behöver för atthantera de livsförändringar som uppstår. Slutsatsen var att anhöriga till personer med kognitiv sjukdom med tidig debut under 65 årsålder mötte flera känslomässiga, praktiska och ekonomiska utmaningar som kunde ha ennegativ inverkan på hälsan. Stödet till anhöriga behöver förbättras inom hälso- och sjukvårdenoch ute i samhället för att minska stigmatiseringen och öka välbefinnandet. Genomsjuksköterskans specialistkompetens inom vård vid kognitiv sjukdom kan individanpassatstöd, kunskap och information ges till anhöriga och närstående, för att underlätta och förbättraderas livssituation och välbefinnande. / Dementia represents a global health challenge, and its incidence is expected to rise with the aging population. The experiences of individuals with early-onset dementia under the age of 65 may differ from those of individuals with onset after the age of 65. Therefore, there is a pressing need for increased awareness within healthcare and social services regarding the caregivers' needs for support and information to promote health and well-being. The aim of this literature review was to elucidate caregivers' experiences of living with a relative diagnosed with early-onset dementia. The method employed to address this aim was a structured qualitative literature review using systematic methodology based on qualitative articles sourced from two databases. The results are derived from the analysis of 15 articles, employing an integrated analysis approach that resulted in two main categories: Experience of altered life situation and conditions and Importance of environmental Support. These findings were discussed in the context of Doris Carnevali's nursing model as a theoretical framework. The results highlight the challenges associated with obtaining a diagnosis of dementia at a young age, as well as the lack of knowledge and support needed by caregivers to manage the life changes that ensue. In conclusion, caregivers of individuals with early-onset dementia under the age of 65 encountered numerous emotional, practical, and economic challenges that could adversely affect their health. Support for caregivers needs to be improved within healthcare and society to reduce stigma and enhance well-being. Through the nurse's specialist competence in care for dementia, individually tailored support, knowledge and information can be given to relatives and close friends to facilitate and improve their living situation and well-being

Au Canada, on estime que 16 000 personnes vivent avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée à apparition précoce (MAAP) soit lorsque ce diagnostic frappe avant l’âge de 65 ans (Société Alzheimer Canada, 2016). Plusieurs études ont décrit que le diagnostic de la MAAP entraîne plusieurs changements au sein du couple et notamment auprès du conjoint-aidant qui doit faire face à de nombreux défis, en plus de devoir composer avec de nouveaux rôles. Pourtant, peu d’écrits se sont intéressés aux transitions vécues par ces aidants au-delà de la période qui entoure le diagnostic. Cette étude qualitative descriptive avait pour but d’explorer les perceptions des transitions vécues par les conjoints-aidants de personnes atteintes de la MAAP dont le diagnostic est établi depuis plus de deux ans. Plus précisément, elle visait à décrire les types de transitions vécues par les conjoints-aidants, les conditions qui facilitent et celles qui inhibent la « réussite » des transitions ainsi que les patrons de réponses identifiés par les conjoints-aidants. La théorie des transitions de Meleis et al. (2000) a été utilisée comme cadre de référence à cette étude. Des entrevues semi-dirigées ont été menés auprès de trois conjoints-aidants. Une analyse thématique selon Paillé et Mucchielli (2016) a fait ressortir les trois thèmes suivants : 1) un long parcours de proche aidance jalonné de multiples transitions; 2) des conditions personnelles et communautaires qui influencent le succès des multiples transitions et 3) une variété de stratégies pour composer avec le rôle de conjoint-aidant. Les résultats de l’étude permettent de mieux comprendre la réalité vécue par les conjoints-aidants et pourront guider les infirmières dans l’évaluation des besoins propres aux conjoints-aidants, ainsi qu’au développement des interventions et des services visant à faciliter les différentes transitions. D’autres études s’avéreront toutefois nécessaires pour comprendre le phénomène complexe de la proche aidance des conjoints de personnes vivant avec la MAAP. Des pistes pour la recherche, la pratique et la formation des infirmières sont présentées. / In Canada, 16,000 persons are living with early-onset dementia (EOD) (Alzheimer Society Canada, 2016). Several studies have described that the diagnosis of EOD lead to difficulties for the couple and in particular for spouse caregiver who must face many challenges and deal with new roles. Yet, little is known about the transitions experienced by these caregivers beyond the diagnosis period. The purpose of this descriptive qualitative study was to explore the perceptions of the transitions experienced by the spouse caregiver of people with EOD whose diagnosis has been established for more than two years. More specifically, it aims to describe the types of transitions experienced by the spouse caregivers, the conditions that facilitate and inhibit the “success” of the transitions as well as the response patterns identified by the spouse caregivers. The theory of transitions of Meleis et al. (2000) was used as framework. Semi-structured interviews were conducted with three caregivers. A thematic analysis according to Paillé and Mucchielli (2016) brought out three themes: 1) a long journey of caregiving marked out by multiple transitions; 2) personal and community conditions that influence the success of multiple transitions and 3) a variety of strategies for coping with the caregiver role. The results of this study help better understand the lived experience by spouse caregivers and could guide nurses in assessing the specific needs of caregivers, as well as the development of interventions and services that can facilitate various transitions. Further studies will be needed to understand the caregiving experience of spouse living with a partner diagnosis with EOD. Directions for research, practice and nursing education are presented.