Bakgrund: Önskemålet att få dö i sitt eget hem, i kretsen av sina närstående är något som många obotligt sjuka delar i västvärlden, och palliativ vård i hemmet är en vanlig vårdform. Under tiden detta sker kan det finnas behov hos närstående som sjuksköterskan behöver identifiera för att kunna ge adekvat stöttning. Syfte: Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Metod: En litteraturöversikt av övergripande kvalitativ design och två artiklar av mixad metod där den kvalitativa delen användes. Totalt 14 artiklar inkluderades efter kvalitetsgranskningen. Resultat: Resultatet redovisar, utifrån omvårdnadsteorin adaption, hur närstående upplevde att det var svårt att inte längre ha kontroll, vilka konsekvenser det kunde medföra och vad behovet för att återfå kontroll kunde vara. Diskussion: Utifrån huvudfynden och Roy’s adaptionsteori diskuterades närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Vad det innebär att inte längre ha kontroll och vad närstående behöver för att kunna anpassa sig till den nya situationen. Slutsats: Då även de närståendes behov av stöd behöver tillgodoses under tiden den obotligt sjuke får palliativ vård i hemmet är det viktigt att sjuksköterska har ett personcentrerat förhållningssätt och är lyhörd. Genom fortsatt forskning kan sjuksköterskan få ökad kunskap inom området vilket genererar i att bättre stöd kan ges till närstående. / <p>2023-03-23</p>

SAMMANFATTNING Kognitiv sjukdom är ett stort hälsoproblem och betraktas som ett obotligt tillstånd. Den palliativa vården av personen med kognitiv sjukdom har fokus på optimal symtomlindring, teamarbete, kommunikation och närståendestöd. Det finns svårigheter för närstående till personen med avancerad kognitiv sjukdom att vara delaktig i diskussion när det gäller palliativ vård. Syftet var att belysa upplevelser av att vara närstående till en person med kognitiv sjukdom i palliativt skede på ett särskilt boende. Metoden var en litteraturöversikt. Inklusionskriterierna var artiklar med fokus på vuxna närståendes perspektiv som publicerats på engelska under de senaste tio åren.Resultatet bestod av fem kategorier: närståendes positiva känslomässiga reaktioner, närståendes negativa känslomässiga reaktioner, närståendes ambivalenta reaktioner, närståendes behov av trygghet och säkerhet samt närståendes behov av information, stöd och delaktighet. De huvudsakliga fynden var ambivalensen mellan känslan av frihet och lättnad och blandade känslor av sorg, skuld och dåligt samvete som de närstående upplevde efter flytten till särskilt boende. Närstående hade behov av trygghet och säkerhet som kunde uppnås när sjuksköterskan var skicklig och omtänksam, kunde identifiera förändringar samt kunde känna personens behov. Närstående hade svårigheter att förstå och vara förberedda när personen med kognitiv sjukdom behövde vård i livets slutskede; övergången till palliativ vårdmedförde ofta stress, belastning och depression hos närstående. Slutsatsen är att sjuksköterska kan bidra till ökad trygghet till närstående genom att ge säker och god palliativ vård till personen med kognitiv sjukdom samt kunskapsstöd och emotionellt stöd till närstående. Det finns ett behov av nya forskningen och utvecklingen av familjecentrerad vård för personer med kognitiv sjukdom och deras närstående inom palliativ vård. Nyckelord: Kognitiv sjukdom, närståendes perspektiv, palliativ vård, upplevelser / ABSTRACT Cognitive disease is a major health problem and is considered an incurable condition. The palliative care of patients with cognitive disease has a focus on optimal symptom relief, teamwork, communication and close family support. There is a difficulty for caregivers to the person with advanced cognitive disease to be involved in discussions regarding the palliative care. The aim was to describe the experience of being caregiver to a person with cognitive disease in palliative phase at a nursing home.The method was literature review. The inclusion criteria were articles focusing on the adult caregiver’s perspective published in English over the last ten years. The data analysis was performed using an integrated analysis.The result consisted of the five categories: the caregiver’s positive emotional reactions, the caregiver’s negative emotional reactions, the caregiver’s ambivalence reactions, the caregiver’s need for security, and the caregiver’s need for information, support and participation. The main findings were ambivalence between the feeling of freedom and relief and mixed feelings of sadness, guilt and bad conscience that close caregivers of people with cognitive illness in palliative phase experienced after the move to a nursing home. Caregivers needed security and safety that could be achieved when nurses were skilled and caring, able toidentify changes and to perceive the person’s needs. Caregivers often experienced stress and had difficulties understanding and being prepared when a person with cognitive disease needed end of life care. The conclusion is that the nurse can contribute to an increased safety for the caregivers by providing safe and good palliative care to the person with cognitive illness, knowledge support and emotional support to caregivers. There is a need for new research and the development of family-centered care for people with cognitive disease and their caregivers. Keywords: Caregiver’s perspective, cognitive disease, experiences, palliative care

Kognitiv sjukdom är ett globalt hälsoproblem och antalet insjuknade personer kommer medtiden att öka i takt med den åldrande befolkningen. De upplevelser som anhöriga till personermed tidigt debuterande kognitiv sjukdom under 65 år har kan skilja sig från de upplevelsersom anhöriga till personer med debut över 65 års ålder har. Det behövs därför en ökadkunskap inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten om anhörigas behov av stöd ochinformation för att främja hälsa och välbefinnande. Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva anhörigas upplevelse av att leva med ennärstående som diagnostiserats med tidig debuterande kognitiv sjukdom. Metoden somanvändes för att besvara syftet var en strukturerad kvalitativ litteraturöversikt med systematiskmetodologi baserat på kvalitativa artiklar, vilka söktes i två databaser.Resultatet är baserat på 15 artiklar som analyserats genom integrerad analys vilka utmynnadei två huvudkategorier; Upplevelsen av förändrad livssituation och livsvillkor och Vikten avomgivningens stöd. Resultatet diskuterades mot Doris Carnevali omvårdnadsmodell som teoretiskutgångspunkt. Resultatet visar på svårigheterna med att erhålla en diagnos för kognitivsjukdom i ung ålder samt bristen på den kunskap och stöd som de anhöriga behöver för atthantera de livsförändringar som uppstår. Slutsatsen var att anhöriga till personer med kognitiv sjukdom med tidig debut under 65 årsålder mötte flera känslomässiga, praktiska och ekonomiska utmaningar som kunde ha ennegativ inverkan på hälsan. Stödet till anhöriga behöver förbättras inom hälso- och sjukvårdenoch ute i samhället för att minska stigmatiseringen och öka välbefinnandet. Genomsjuksköterskans specialistkompetens inom vård vid kognitiv sjukdom kan individanpassatstöd, kunskap och information ges till anhöriga och närstående, för att underlätta och förbättraderas livssituation och välbefinnande. / Dementia represents a global health challenge, and its incidence is expected to rise with the aging population. The experiences of individuals with early-onset dementia under the age of 65 may differ from those of individuals with onset after the age of 65. Therefore, there is a pressing need for increased awareness within healthcare and social services regarding the caregivers' needs for support and information to promote health and well-being. The aim of this literature review was to elucidate caregivers' experiences of living with a relative diagnosed with early-onset dementia. The method employed to address this aim was a structured qualitative literature review using systematic methodology based on qualitative articles sourced from two databases. The results are derived from the analysis of 15 articles, employing an integrated analysis approach that resulted in two main categories: Experience of altered life situation and conditions and Importance of environmental Support. These findings were discussed in the context of Doris Carnevali's nursing model as a theoretical framework. The results highlight the challenges associated with obtaining a diagnosis of dementia at a young age, as well as the lack of knowledge and support needed by caregivers to manage the life changes that ensue. In conclusion, caregivers of individuals with early-onset dementia under the age of 65 encountered numerous emotional, practical, and economic challenges that could adversely affect their health. Support for caregivers needs to be improved within healthcare and society to reduce stigma and enhance well-being. Through the nurse's specialist competence in care for dementia, individually tailored support, knowledge and information can be given to relatives and close friends to facilitate and improve their living situation and well-being