Bakgrund: Önskemålet att få dö i sitt eget hem, i kretsen av sina närstående är något som många obotligt sjuka delar i västvärlden, och palliativ vård i hemmet är en vanlig vårdform. Under tiden detta sker kan det finnas behov hos närstående som sjuksköterskan behöver identifiera för att kunna ge adekvat stöttning. Syfte: Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Metod: En litteraturöversikt av övergripande kvalitativ design och två artiklar av mixad metod där den kvalitativa delen användes. Totalt 14 artiklar inkluderades efter kvalitetsgranskningen. Resultat: Resultatet redovisar, utifrån omvårdnadsteorin adaption, hur närstående upplevde att det var svårt att inte längre ha kontroll, vilka konsekvenser det kunde medföra och vad behovet för att återfå kontroll kunde vara. Diskussion: Utifrån huvudfynden och Roy’s adaptionsteori diskuterades närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Vad det innebär att inte längre ha kontroll och vad närstående behöver för att kunna anpassa sig till den nya situationen. Slutsats: Då även de närståendes behov av stöd behöver tillgodoses under tiden den obotligt sjuke får palliativ vård i hemmet är det viktigt att sjuksköterska har ett personcentrerat förhållningssätt och är lyhörd. Genom fortsatt forskning kan sjuksköterskan få ökad kunskap inom området vilket genererar i att bättre stöd kan ges till närstående. / <p>2023-03-23</p>

SAMMANFATTNING Kognitiv sjukdom är ett stort hälsoproblem och betraktas som ett obotligt tillstånd. Den palliativa vården av personen med kognitiv sjukdom har fokus på optimal symtomlindring, teamarbete, kommunikation och närståendestöd. Det finns svårigheter för närstående till personen med avancerad kognitiv sjukdom att vara delaktig i diskussion när det gäller palliativ vård. Syftet var att belysa upplevelser av att vara närstående till en person med kognitiv sjukdom i palliativt skede på ett särskilt boende. Metoden var en litteraturöversikt. Inklusionskriterierna var artiklar med fokus på vuxna närståendes perspektiv som publicerats på engelska under de senaste tio åren.Resultatet bestod av fem kategorier: närståendes positiva känslomässiga reaktioner, närståendes negativa känslomässiga reaktioner, närståendes ambivalenta reaktioner, närståendes behov av trygghet och säkerhet samt närståendes behov av information, stöd och delaktighet. De huvudsakliga fynden var ambivalensen mellan känslan av frihet och lättnad och blandade känslor av sorg, skuld och dåligt samvete som de närstående upplevde efter flytten till särskilt boende. Närstående hade behov av trygghet och säkerhet som kunde uppnås när sjuksköterskan var skicklig och omtänksam, kunde identifiera förändringar samt kunde känna personens behov. Närstående hade svårigheter att förstå och vara förberedda när personen med kognitiv sjukdom behövde vård i livets slutskede; övergången till palliativ vårdmedförde ofta stress, belastning och depression hos närstående. Slutsatsen är att sjuksköterska kan bidra till ökad trygghet till närstående genom att ge säker och god palliativ vård till personen med kognitiv sjukdom samt kunskapsstöd och emotionellt stöd till närstående. Det finns ett behov av nya forskningen och utvecklingen av familjecentrerad vård för personer med kognitiv sjukdom och deras närstående inom palliativ vård. Nyckelord: Kognitiv sjukdom, närståendes perspektiv, palliativ vård, upplevelser / ABSTRACT Cognitive disease is a major health problem and is considered an incurable condition. The palliative care of patients with cognitive disease has a focus on optimal symptom relief, teamwork, communication and close family support. There is a difficulty for caregivers to the person with advanced cognitive disease to be involved in discussions regarding the palliative care. The aim was to describe the experience of being caregiver to a person with cognitive disease in palliative phase at a nursing home.The method was literature review. The inclusion criteria were articles focusing on the adult caregiver’s perspective published in English over the last ten years. The data analysis was performed using an integrated analysis.The result consisted of the five categories: the caregiver’s positive emotional reactions, the caregiver’s negative emotional reactions, the caregiver’s ambivalence reactions, the caregiver’s need for security, and the caregiver’s need for information, support and participation. The main findings were ambivalence between the feeling of freedom and relief and mixed feelings of sadness, guilt and bad conscience that close caregivers of people with cognitive illness in palliative phase experienced after the move to a nursing home. Caregivers needed security and safety that could be achieved when nurses were skilled and caring, able toidentify changes and to perceive the person’s needs. Caregivers often experienced stress and had difficulties understanding and being prepared when a person with cognitive disease needed end of life care. The conclusion is that the nurse can contribute to an increased safety for the caregivers by providing safe and good palliative care to the person with cognitive illness, knowledge support and emotional support to caregivers. There is a need for new research and the development of family-centered care for people with cognitive disease and their caregivers. Keywords: Caregiver’s perspective, cognitive disease, experiences, palliative care

Kognitiv sjukdom är ett globalt hälsoproblem och antalet insjuknade personer kommer medtiden att öka i takt med den åldrande befolkningen. De upplevelser som anhöriga till personermed tidigt debuterande kognitiv sjukdom under 65 år har kan skilja sig från de upplevelsersom anhöriga till personer med debut över 65 års ålder har. Det behövs därför en ökadkunskap inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten om anhörigas behov av stöd ochinformation för att främja hälsa och välbefinnande. Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva anhörigas upplevelse av att leva med ennärstående som diagnostiserats med tidig debuterande kognitiv sjukdom. Metoden somanvändes för att besvara syftet var en strukturerad kvalitativ litteraturöversikt med systematiskmetodologi baserat på kvalitativa artiklar, vilka söktes i två databaser.Resultatet är baserat på 15 artiklar som analyserats genom integrerad analys vilka utmynnadei två huvudkategorier; Upplevelsen av förändrad livssituation och livsvillkor och Vikten avomgivningens stöd. Resultatet diskuterades mot Doris Carnevali omvårdnadsmodell som teoretiskutgångspunkt. Resultatet visar på svårigheterna med att erhålla en diagnos för kognitivsjukdom i ung ålder samt bristen på den kunskap och stöd som de anhöriga behöver för atthantera de livsförändringar som uppstår. Slutsatsen var att anhöriga till personer med kognitiv sjukdom med tidig debut under 65 årsålder mötte flera känslomässiga, praktiska och ekonomiska utmaningar som kunde ha ennegativ inverkan på hälsan. Stödet till anhöriga behöver förbättras inom hälso- och sjukvårdenoch ute i samhället för att minska stigmatiseringen och öka välbefinnandet. Genomsjuksköterskans specialistkompetens inom vård vid kognitiv sjukdom kan individanpassatstöd, kunskap och information ges till anhöriga och närstående, för att underlätta och förbättraderas livssituation och välbefinnande. / Dementia represents a global health challenge, and its incidence is expected to rise with the aging population. The experiences of individuals with early-onset dementia under the age of 65 may differ from those of individuals with onset after the age of 65. Therefore, there is a pressing need for increased awareness within healthcare and social services regarding the caregivers' needs for support and information to promote health and well-being. The aim of this literature review was to elucidate caregivers' experiences of living with a relative diagnosed with early-onset dementia. The method employed to address this aim was a structured qualitative literature review using systematic methodology based on qualitative articles sourced from two databases. The results are derived from the analysis of 15 articles, employing an integrated analysis approach that resulted in two main categories: Experience of altered life situation and conditions and Importance of environmental Support. These findings were discussed in the context of Doris Carnevali's nursing model as a theoretical framework. The results highlight the challenges associated with obtaining a diagnosis of dementia at a young age, as well as the lack of knowledge and support needed by caregivers to manage the life changes that ensue. In conclusion, caregivers of individuals with early-onset dementia under the age of 65 encountered numerous emotional, practical, and economic challenges that could adversely affect their health. Support for caregivers needs to be improved within healthcare and society to reduce stigma and enhance well-being. Through the nurse's specialist competence in care for dementia, individually tailored support, knowledge and information can be given to relatives and close friends to facilitate and improve their living situation and well-being

The main purpose of the study is to understand how Vestiaire Collective’s campaign film #saynotofastfashion from 2022 visually communicates two different messages. One intentional message about an activistic positioning in the issue of textile waste as well as one unintentional message about white supremacy.   The material is investigated through a qualitative content analysis based on theories about activism in media and documentary narration, the white man’s guilt and postcolonial stereotypes in film. By splitting the material and analyzing text and image separately, markers for both messages are found. In a summarizing analysis the text and images separate communication are put in relation to each other in order to draw conclusions about the two part’s common message and function.   The study concludes that the meaning of the text as well as text and image together is to show Vestiaire Collective as a wholesome, conscious and charitable company. However the images also send the message that westerners are needed in order to solve problems in non-western countries. Vestiaire Collective’s film represents the dark skinned Ghanaians in a diminishing and colonially stereotyped way and themselves as heroes in line with the white-savior-stereotype.  Markers for activism are interpreted to be the way Vestiaire Collective are positioning themselves in the issue of textile waste as well as their suggestions and prompts for solutions. Another marker for activism is under which circumstances the film was published; in connection with Black Friday 2022 on social media.  The media production included below is a documentation of the process of making a short advertising film about a cancer story from a relative’s perspective.

Bakgrunden betonar vikten av organdonation för att rädda liv och förbättra livskvaliteten för patienter med terminal organsvikt. Trots ökningen av transplantationer globalt finns det fortfarande en betydande brist på tillgängliga organ, vilket leder till hög dödlighet bland väntande patienter. Närstående spelar en central roll i processen genom att ofta fatta beslut om organdonation när den potentiella donatorn inte själv har uttryckt en vilja. Intensivvårdssjuksköterskor har en nyckelroll i att stödja och kommunicera med närstående under denna känsloladdade process. Familjecentrerad vård är avgörande för att ge stöd och vägledning till familjer genom svåra beslut och sorgearbete.  Syftet var att beskriva upplevelsen av donationsprocessen ur ett närståendeperspektiv. Metoden omfattande en strukturerad litteraturöversikt med en kvalitativ ansats. Genom systematiska sökningar i CINAHL och PubMed har relevant litteratur inom området identifieras och analyserats i teman, för att få en djupare förståelse för ämnet. Totalt identifierades 17 artiklar. Dataanalysen genomfördes med hjälp av Braun och Clares metod för tematisk analys.  Resultatet avslöjar tre teman som belyser närståendes upplevelse av donationsprocessen. Det första temat stormens förståelse, symboliserar en tid av kaos och utmaningar där närstående upplevde olika aspekter av information och kommunikation. Samtidigt som de präglades av svårigheter att acceptera den juridiska dödförklaringen. Det andra temat stormens öga avslöjade närståendes erfarenheter av bemötande, stöd och beslutsfattande i samband med donation. Det tredje temat brisen efter stormen, belyser närståendes upplevelser av generositet och känslomässig kontakt med mottagaren. Dessa teman ger insikt i den emotionella resa och de utmaningar som närstående möter under donationsprocessen.  Slutsatsen är att närståendes upplevelse i donationsprocessen har en direkt koppling till familjecentrerad vård. Där en familjecentrerade vård på intensivvårdsavdelningar kan bidra till utvecklingen av framtida vårdstrategier och riktlinjer. / The background emphasises the importance of organ donation to save lives and improve the quality of life for patients with terminal organ failure. Despite the increase in transplants globally, there is a significant shortage of available organs, which results in high mortality among waiting patients. Family members play a central role in the process by often making decisions about organ donation when the potential donor has not expressed their wishes. Intensive care nurses have a pivotal role in providing support and communicating with families and loved ones during this emotionally intense process. Family centred care is crucial in order to support and guide families through difficult decisions and grief work. The aim was to describe the experience of the donation process through the perspective of family members and loved ones.  The method comprised a structured literature review utilising a qualitative approach. Systematic searches were conducted in CINAHL and PubMed to identify and analyse relevant literature within the field, in order to achieve a deeper comprehension of the topic. A total of 17 articles were selected for inclusion. Data analysis was performed using Braun and Clare’s method of thematic analysis.  The results reveal three central themes that highlight the experiences of families in the organ donation process, providing insight into the emotional journey and challenges faced by loved ones. The first theme, ‘Understanding the Storm’, symbolises a time of chaos and challenges where family members experienced different aspects of information and communication, whilst they faced difficulties in accepting the legal declaration of death. The second theme, ‘The Eye of the Storm’, featured the families experiences of treatment, support and decision making in the context of organ donation. The third theme, ‘The Breeze After the Storm’, highlights the families experiences of generosity and emotional connection with the recipient.  The conclusion determines that the experiences of next of kin in the donation process are intricately connected to family centred care. Implementing such care in intensive care units could significantly contribute to the development of future care strategies and guidelines.