Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal. / Les études sur le climat familial des familles de personnes atteintes de schizophrénie (PAS) ont mesuré le concept de l'émotion exprimée et démontré que la présence d'un proche plus critique, plus hostile ou manifestant une surimplication émotionnelle plus intense est associée à un taux de rechute plus élevé chez la PAS. Dans ces études, l'émotion exprimée a été identifiée presqu'exclusivement comme un prédicteur de la rechute chez la PAS. Différemment, la présente recherche tente d'identifier certains déterminants de l'émotion exprimée. La théorie cognitive-motivationnelle relationnelle de l'émotion de Lazarus a guidé le choix des variables à l'étude en vue d'identifier la contribution des facteurs contextuels, de personnalité et cognitifs susceptibles d'influencer les émotions exprimées. Cette étude transversale, à l'aide d'une analyse de cheminement, a pour but de vérifier les effets directs et indirects de la condition clinique de la PAS, de la personnalité de la mère et du fardeau subjectif, sur deux dimensions de l'émotion exprimée, soit les commentaires critiques et la surimplication émotionnelle de mères de PAS. Un échantillon composé de 4l mères de PAS, âgées entre 43 et 81 ans, ont été recrutées dans quatre Centres hospitaliers du Montréal métropolitain. L'évaluation de la condition clinique de la PAS a été réalisée par le Positive And Negative Syndrome Scale et revaluation des mères par le Revised NEO-Personality Inventory, le Social Behaviour Assessment Schedule pour le fardeau subjectif, et le Camberwell Fainily Interview pour le niveau d'émotion exprimée. Suite aux analyses de corrélation (Pearson's r), des analyses de cheminement ont permis la vérification de rajustement de quatre modèles théoriques aux données. Un article, présenté en anglais, a été soumis pour publication quant aux résultats de cette étude. Les deux premiers modèles en regard des déterminants des commentaires critiques des mères expliquent respectivement 51% et 40% de la variance. Dans le premier modèle, on observe un effet direct du niveau d'agitation de la PAS, du niveau de névrotisme de la mère et du fardeau subjectif sur les commentaires critiques. Cependant, aucune de ces variables ne contribue au fardeau subjectif et en contrôlant pour le niveau d'agitation de la PAS et le névrotisme de la mère, le fardeau subjectif a un effet significatif sur les commentaires critiques de cette dernière. Les commentaires critiques de la mère sont expliqués par un niveau élevé d'agitation de la PAS, un bas niveau de névrotisme de la mère et un niveau élevé de fardeau subjectif. Dans le deuxième modèle, les commentaires critiques sont expliqués par un niveau élevé d'agitation de la PAS, un niveau bas d'impulsivité de la mère et un niveau élevé de fardeau subjectif. Le niveau faible d'impulsivité de la mère est associé à un fardeau subjectif; toutefois, cette dernière variable ne joue pas de rôle médiateur entre les variables de la mère et celles de la PAS. Les deux modèles concernant les déterminants de la surimplication émotionelle de la mère expliquent respectivement 36% et 35% de la variance. Dans le premier modèle, plus il y a d'ouverture à l'expérience et un sentiment de devoir élevé chez les mères, plus leur implication émotionnelle est élevée. L'agitation de la PAS n'a pas d'effet direct sur la surimplication émotionnelle. De plus, le fardeau subjectif n'a pas d'effet direct et médiateur sur la surimplication émotionnelle des mères. Dans le deuxième modèle, en présence d'une PAS plus déprimée, les mères qui sont plus ouvertes à l'expérience et qui ont un sens du devoir plus élevé manifestent plus de surimplication émotionelle. La perspective théorique utilisée nous a permis d'étudier le concept des émotions exprimées sous un angle novateur et théoriquement justifié. Des associations entre les symptômes chez la PAS et l'émotion exprimée chez la mère ont été démontrées, où d'autres auteurs ne l'ont pas fait. Ainsi, ces liens entre le comportement de la PAS et la réponse émotionnelle des mères nous informent davantage sur ce qui peut influencer cette réponse.

L’objet de cette thèse est de réaliser une analyse économique du champ de l’aide informelle des personnes adultes jeunes vivant à domicile et atteintes de maladie neurologique grave. La question de recherche posée concerne l’articulation entre l’organisation de l’aide informelle et la cinétique de la pathologie neurologique. La méthodologie repose sur la construction de quatre modèles neuro-pathologiques et économiques d’une part, et sur la constitution de quatre cohortes représentatives, comportant chacune une centaine de binômes « aidant-aidés » d’autre part. Ainsi, les modèles de la pathologie brutale avec handicap résiduel stabilisé, de la pathologie progressive avec handicap croissant, de la pathologie à cinétique déficitaire rapide, de la pathologie dégénérative héréditaire sont-ils respectivement illustrés par le traumatisme crânien, la sclérose en plaques, la tumeur cérébrale et la maladie de Huntington. Nos travaux (1) mettent en évidence les caractéristiques sur le plan économique des aidants informels (conjoints jeunes) qui sont fortement impliqués dans la production du soin, experts d’un accompagnement complexe et déstabilisés dans leur trajectoire professionnelle (2) font la démonstration de la prédétermination forte de la cinétique de la pathologie neurologique sur les comportements d’aide informelle à travers différents indicateurs temporels dont la prise en compte s’avère incontournable pour l’analyse économique (3) montrent la nécessité d’avoir recours à une mesure bidimensionnelle (subjective et objective) dans l’analyse du fardeau des aidants informels. Une telle mesure souligne d’une part l’insuffisance du recours à l’aide professionnelle publique et d’autre part l’impact sur les aidants des troubles cognitivo-comportementaux (handicap invisible) et de la phase neuro-palliative à domicile d’une pathologie neurologique grave. Ces résultats ouvrent des perspectives pour la mise en place de mesures d’action publiques en France dans le champ complexe du handicap neurologique. / The purpose of this thesis is to achieve an economic analysis of informal caregiving of young adults living at home and suffering from a severe neurological disease. The research questions the relationship between the organization of informal care and kinetics of neurological pathology. The methodology is based on the construction of four neuro-pathological and economic models on the one hand, and on the constitution of four representative cohorts, each with a hundred pairs of "patients-caregivers" on the other. Thus, models of brutal disease stabilized with residual disability, progressive disease with increasing disability, fast kinetics disease and neuro-degenerative hereditary disease are respectively illustrated by traumatic brain injury, multiple sclerosis, malignant brain tumor and Huntington's Disease. Our work (1) highlights the economic characteristics of informal caregivers (young spouses) who are highly involved in the production of care, expert of complex care and therapeutic pathways and destabilized in their professional careers (2) demonstrates that the kinetics of neurological disease predicts the economic behavior of informal caregivers : taking account of different time indicators is crucial for economic analysis in neurodisability (3) shows that a two-dimensional subjective and objective outcome measure is necessary in the analysis of the burden of informal caregivers. Such a double indicator first stresses the inadequate use of publicly funded professional care ; it also points out the impact of cognitive-behavioral disorders (so-called “invisible disability”) and of the home neuro-palliative phase on caregivers in case of a severe neurological disease. These results open perspectives for the development of public action measures in France in the complex field of neurological disability.