Bakgrund: När ett barn blir sjukt påverkas även familjen av sjukdomen. Föräldrar till sjuka barn kan få ett förstärkt behov av stöd. Föräldrars sociala nätverk är främsta källan för stöd, men de sjuksköterskor som vårdar barnet kan vara viktiga för att ge föräldrarna kraft att ta hand om sitt sjuka barn. Familjecentrerad omvårdnad har visats vara effektiv när det gäller att vårda barn och familjer på sjukhus. Syfte: Att undersöka hur föräldrar till barn inlagda på en barnavdelning skattar stödet de får från sjuksköterskor. Metod: En enkätstudie genomfördes på en barnavdelning med ortopedisk, kirurgisk och medicinsk inriktning. Det isländska instrumentet ICE-FPSQ som är utformat för att skatta familjecentrerat stöd från sjuksköterskor användes. 75 föräldrar tillfrågades om deltagande, de 47 svar som inkom sammanställdes på ett deskriptivt sätt. Resultat: Alla som svarade på enkäten var föräldrar till det inneliggande barnet, 72,3% var kvinnor och 27,7% var män. Medelvärdet av skattningarna var 35,12 (min 14, max 70). Slutsats: Föräldrarna skattade det familjecentrerade stödet relativt lågt. Ytterligare studier är nödvändiga för att beskriva hur sjuksköterskorna jobbar på avdelningen samt vilket stöd föräldrar förväntar sig av dessa.

Bakgrund. Antalet överlevande barn som diagnostiserats med medfött hjärtfel (CHD) har ökat markant de senaste 15 åren, vilket har bidragit till en växande grupp av barn och familjer som behöver specialiserat stöd, eftersom familjelivet påverkas och begränsas av CHD. Studier har visat att föräldrar till barn med CHD har en ökad risk för psykosocial sjuklighet i jämförelse med föräldrar till barn med andra sjukdomar eller föräldrar till friska barn. Få studier har belyst föräldrars erfarenheter av stöd när de har barn med CHD. Därför fokuseras denna avhandling på föräldrarnas perspektiv av fenomenet stöd, för att öka förståelsen för vad stöd innebär för föräldrar till barn med CHD. Syfte. Avhandlingens syfte är att belysa innebörder i den levda erfarenheten av stöd, hos föräldrar till barn med CHD samt att till svensk kontext anpassa och validera ett familjecentrerat instrument för föräldrars skattning av stöd till hela familjen från sjuksköterskor. Metoder. Avhandling består av fyra delstudier. I tre av dessa (I, II, III) genomfördes datainsamlingen genom narrativa intervjuer, som tolkades genom fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod. I den fjärde delstudien gjordes en översättning och psykometrisk testning av det isländska instrumentet ICE-FPSQ till svensk kontext. Dessutom beskrevs föräldrars skattning av uppfattat stöd från sjuksköterskor till familjer som har barn med CHD. Resultat. Fynden från delstudie I visade att innebörder i den levda erfarenheten av stöd hos föräldrar till tonåringar med CHD var stöd för att själva kunna vara stödjande för sin familj, men också för andra personer i tonåringens omgivning. Delstudie II visade att innebörder i den levda erfarenheten av stöd för mödrar till yngre barn med CHD var att få stöd så att de själva kunde hantera sin egen oro och sitt familjeliv. Delstudie III visade att innebörder i den levda erfarenheten av stöd för fäder till yngre barn med CHD var önskan att få stöd genom delande relationer med familjen och att bli involverad i vården av sitt barn. Den fjärde delstudien (IV) visade att den svenska versionen av instrumentet ICE-FPSQ var valid och reliabel i svensk kontext. Föräldrarnas skattningar av uppfattat familjecentrerat stöd till familjen från sjuksköterskor visade sig vara lågt. Slutsats. En övergripande slutsats från de tre första delstudierna pekar mot att innebörder i stöd för föräldrarna är stöd genom att ha goda, interaktiva relationer med vårdpersonalen, bli mött som en hel familj med unika och individuella behov samt inkluderade i vårdprocessen för att kunna stödja varandra inom familjen. Dessa fynd pekar mot familjecentrerad pediatrisk omvårdnad som sannolikt är lämplig för att, på ett mångfacetterat sätt, möta varje familjs behov av att bli bemött som en unik helhet. Det Isländska instrumentet ICE-FPSQ är designad utifrån teorin om familjecentrerad omvårdnad. I delstudie IV visade resultaten på acceptabla psykometriska egenskaper för den svenska versionen av instrumentet. Fynden visade även att föräldrarna inte skattade höga nivåer av familjecentrerat stöd från sjuksköterskor.