Nos portadores de doenças infantis crônicas e/ou incapacitantes, descreve-se uma maior susceptibilidade à morbidade psiquiátrica e uma maior incidência destes transtornos do que em grupos controles de levantamentos populacionais. Na abordagem psiquiátrica destes pacientes, instrumentos de avaliação validados em populações saudáveis não se mostram adequados. Da mesma forma, um diagnóstico psiquiátrico categorial não é a melhor opção, visto que alguns comportamentos podem ser mecanismos adaptativos em uma criança adoentada. A alternativa mais considerada, na atualidade, para contornar as dificuldades acima, tendo em vista a avaliação psíquica de crianças cronicamente doentes, tem sido a abordagem da qualidade de vida desses indivíduos. Neste trabalho, avaliou-se a qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de leucemia linfocítica aguda (LLA) e artrite reumatóide juvenil (ARJ), em relação a indivíduos sadios pareados. Aplicou-se a Children?s Global Assessment Scale (CGAS), a Vineland Adaptive Behavior Scale (VINELAND) e o Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé (AUQEI) em 28 portadores de LLA, 28 portadores de ARJ, e 28 indivíduos sadios pareados. Aos resultados referentes a cada item do AUQEI, comparando os grupos estudados, aplicou-se a análise de variância com um fator independente, pelas médias de pontuação dos itens dos 3 grupos. O nível de significância considerado foi de 5%. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto à pontuação da CGAS. A correlação entre a pontuação da CGAS de pais e médicos foi boa. Houve diferença entre os grupos na pontuação total da VINELAND, assim como na do domínio comunicacional da VINELAND. A diferença entre os grupos ARJ e SADIOS quanto à pontuação da VINELAND, domínio atividades de vida cotidiana, não foi significativa. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto à pontuação do domínio socialização da VINELAND e aos do AUQEI. Poucos itens do AUQEI apresentaram diferenças significativas quanto à pontuação entre os grupos: a hierarquia mais freqüentemente presente foi: LLA < ARJ < SADIOS, nos itens 2, 3, 4, 6, 11, 13, 16, 18, 21, 23, 24, 25 e 26. A seqüência inversa (LLA > ARJ > SADIOS) foi observada nos itens 14 e 20. Foi observada a seqüência ARJ < LLA < SADIOS nos itens 7, 9 e 10. Os itens 1, 5, 8, 17 e 19 apresentaram pontuação maior para ARJ em relação aos demais grupos. Os itens 12, 15 e 22 não apresentaram hierarquização entre os grupos. Neste estudo, nítido foi o pior desempenho dos portadores de LLA e ARJ em relação aos sadios, no que se referiu ao desenvolvimento de comportamentos adaptativos. Do ponto de vista do seu funcionamento global, não houve diferença estatisticamente significativa, o que demonstra não ter havido, em nosso estudo, uma maior incidência de queixas desta ordem por parte dos pais, em função da vigência de uma doença crônica. No entanto, estes pacientes denotaram capacidade surpreendente de obter recursos para usufruir com plenitude suas vidas. Todos os pacientes entrevistados demonstraram ajuizar uma distinção clara entre os vários estados mencionados na aplicação do AUQEI, e obtiveram pontuação total compatível com os controles sadios e com os dados obtidos quando da validação do AUQEI em nosso meio. Urge que se desenvolvam instrumentos habilitados em captar a percepção da doença e do tratamento proveniente do próprio paciente pediátrico. / It is described that children and adolescents with chronic and/or incapacitating diseases have a greater susceptibility to psychiatric morbidity and a greater incidence of these disorders than control groups and normative population. On the psychiatric approaching of these patients, valid assessment instruments within healthy population seems inadequate. In the same way, a categorical psychiatric diagnosis is not the best option, considering that some behaviors can be adaptive mechanisms in a sick child. Nowadays, the best alternative to overcome the difficulties mentioned above, having in mind the psychiatric assessment of chronically ill children, has been the quality of life assessment of these subjects. This study assessed the quality of life of children and adolescents with acute lymphocytic leukemia (ALL) and juvenile rheumatoid arthritis (JRA), comparing them to healthy subjects. The Children\'s Global Assessment Scale (CGAS), the Vineland Adaptive Behavior Scale (VINELAND) and the Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé (AUQEI) were applied on 4 to 12-year-old subjects, 28 with ALL, 28 with JRA, and 28 healthy subjects (HEALTHY). Each item of AUQEI was compared among the studied groups, the variance analysis being applied with an independent factor, within the average score of the three groups. The level of significance considered was 5%. There were significant differences among the groups on VINELAND total scores, as well as on VINELAND communication domain; there was no significant differences among the groups on VINELAND everyday life activities domain scores. There were no significant differences among the groups on VINELAND socialization domain scores and on AUQEI total scores. Few item on AUQEI displayed significant differences in relation to the scores among groups: the hierarchy more frequently presented was ALL<JRA<HEALTHY, on items 2, 3, 4, 6, 11, 13, 16, 18, 21, 23, 24, 25 and 26. The inverted sequence (ALL>JRA>HEALTHY) was seen on items 14 and 20. On items 7, 9, and 10 the sequence presented was: ALL<JRA<HEALTHY groups. The items 1, 5, 8, 17, and 19 presented a higher score to JRA beyond other groups. On this study, the worst performance of the subjects with ALL and JRA, compared to the healthy ones, was sharp clear, related to the development of adaptive behaviors. There were no significant statistically differences in their global functioning, what displays that there has not been, in our study, a greater incidence of complaints from parents, due to the presence of a severe disease. Nevertheless, these patients showed an astonishing capacity of obtaining resources to live their lives entirely. Each subject interviewed displayed to have a clear distinction among the levels mentioned on the AUQEI applied, and they obtained the compatible total score within the healthy control groups and with the obtained data from AUQEI validation. It is urging to develop habilitated instruments to catch the perception of the disease and the treatment proceeding from the pediatric patient.

Nos portadores de doenças infantis crônicas e/ou incapacitantes, descreve-se uma maior susceptibilidade à morbidade psiquiátrica e uma maior incidência destes transtornos do que em grupos controles de levantamentos populacionais. Na abordagem psiquiátrica destes pacientes, instrumentos de avaliação validados em populações saudáveis não se mostram adequados. Da mesma forma, um diagnóstico psiquiátrico categorial não é a melhor opção, visto que alguns comportamentos podem ser mecanismos adaptativos em uma criança adoentada. A alternativa mais considerada, na atualidade, para contornar as dificuldades acima, tendo em vista a avaliação psíquica de crianças cronicamente doentes, tem sido a abordagem da qualidade de vida desses indivíduos. Neste trabalho, avaliou-se a qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de leucemia linfocítica aguda (LLA) e artrite reumatóide juvenil (ARJ), em relação a indivíduos sadios pareados. Aplicou-se a Children?s Global Assessment Scale (CGAS), a Vineland Adaptive Behavior Scale (VINELAND) e o Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé (AUQEI) em 28 portadores de LLA, 28 portadores de ARJ, e 28 indivíduos sadios pareados. Aos resultados referentes a cada item do AUQEI, comparando os grupos estudados, aplicou-se a análise de variância com um fator independente, pelas médias de pontuação dos itens dos 3 grupos. O nível de significância considerado foi de 5%. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto à pontuação da CGAS. A correlação entre a pontuação da CGAS de pais e médicos foi boa. Houve diferença entre os grupos na pontuação total da VINELAND, assim como na do domínio comunicacional da VINELAND. A diferença entre os grupos ARJ e SADIOS quanto à pontuação da VINELAND, domínio atividades de vida cotidiana, não foi significativa. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto à pontuação do domínio socialização da VINELAND e aos do AUQEI. Poucos itens do AUQEI apresentaram diferenças significativas quanto à pontuação entre os grupos: a hierarquia mais freqüentemente presente foi: LLA < ARJ < SADIOS, nos itens 2, 3, 4, 6, 11, 13, 16, 18, 21, 23, 24, 25 e 26. A seqüência inversa (LLA > ARJ > SADIOS) foi observada nos itens 14 e 20. Foi observada a seqüência ARJ < LLA < SADIOS nos itens 7, 9 e 10. Os itens 1, 5, 8, 17 e 19 apresentaram pontuação maior para ARJ em relação aos demais grupos. Os itens 12, 15 e 22 não apresentaram hierarquização entre os grupos. Neste estudo, nítido foi o pior desempenho dos portadores de LLA e ARJ em relação aos sadios, no que se referiu ao desenvolvimento de comportamentos adaptativos. Do ponto de vista do seu funcionamento global, não houve diferença estatisticamente significativa, o que demonstra não ter havido, em nosso estudo, uma maior incidência de queixas desta ordem por parte dos pais, em função da vigência de uma doença crônica. No entanto, estes pacientes denotaram capacidade surpreendente de obter recursos para usufruir com plenitude suas vidas. Todos os pacientes entrevistados demonstraram ajuizar uma distinção clara entre os vários estados mencionados na aplicação do AUQEI, e obtiveram pontuação total compatível com os controles sadios e com os dados obtidos quando da validação do AUQEI em nosso meio. Urge que se desenvolvam instrumentos habilitados em captar a percepção da doença e do tratamento proveniente do próprio paciente pediátrico. / It is described that children and adolescents with chronic and/or incapacitating diseases have a greater susceptibility to psychiatric morbidity and a greater incidence of these disorders than control groups and normative population. On the psychiatric approaching of these patients, valid assessment instruments within healthy population seems inadequate. In the same way, a categorical psychiatric diagnosis is not the best option, considering that some behaviors can be adaptive mechanisms in a sick child. Nowadays, the best alternative to overcome the difficulties mentioned above, having in mind the psychiatric assessment of chronically ill children, has been the quality of life assessment of these subjects. This study assessed the quality of life of children and adolescents with acute lymphocytic leukemia (ALL) and juvenile rheumatoid arthritis (JRA), comparing them to healthy subjects. The Children\'s Global Assessment Scale (CGAS), the Vineland Adaptive Behavior Scale (VINELAND) and the Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé (AUQEI) were applied on 4 to 12-year-old subjects, 28 with ALL, 28 with JRA, and 28 healthy subjects (HEALTHY). Each item of AUQEI was compared among the studied groups, the variance analysis being applied with an independent factor, within the average score of the three groups. The level of significance considered was 5%. There were significant differences among the groups on VINELAND total scores, as well as on VINELAND communication domain; there was no significant differences among the groups on VINELAND everyday life activities domain scores. There were no significant differences among the groups on VINELAND socialization domain scores and on AUQEI total scores. Few item on AUQEI displayed significant differences in relation to the scores among groups: the hierarchy more frequently presented was ALL<JRA<HEALTHY, on items 2, 3, 4, 6, 11, 13, 16, 18, 21, 23, 24, 25 and 26. The inverted sequence (ALL>JRA>HEALTHY) was seen on items 14 and 20. On items 7, 9, and 10 the sequence presented was: ALL<JRA<HEALTHY groups. The items 1, 5, 8, 17, and 19 presented a higher score to JRA beyond other groups. On this study, the worst performance of the subjects with ALL and JRA, compared to the healthy ones, was sharp clear, related to the development of adaptive behaviors. There were no significant statistically differences in their global functioning, what displays that there has not been, in our study, a greater incidence of complaints from parents, due to the presence of a severe disease. Nevertheless, these patients showed an astonishing capacity of obtaining resources to live their lives entirely. Each subject interviewed displayed to have a clear distinction among the levels mentioned on the AUQEI applied, and they obtained the compatible total score within the healthy control groups and with the obtained data from AUQEI validation. It is urging to develop habilitated instruments to catch the perception of the disease and the treatment proceeding from the pediatric patient.