Améliorer la santé globale des jeunes atteints d'une pathologie chronique nécessite la mise en œuvre de stratégies médicales et managériales innovantes s'appuyant sur la coordination des soins, l'intégration des services et le case management. Ce travail étudie les apports d’une nouvelle forme d’organisation hybride développée par Prepsy, au service des usagers en situation complexe, souffrants de schizophrénie, sous la forme d’un accompagnement personnalisé collaboratif intensif dans l’environnement naturel, visant à limiter l’impact bio-psycho-social et le risque de handicap psychique par le maintien dans le parcours de vie. Il met en évidence les conditions de réussite organisationnelles et stratégiques de ce type d'organisation dans le but d’en affiner le modèle pour mieux l’adapter aux besoins des populations concernées et de leur entourage. / Improving Global Health of young people with chronic disease requires the implementation of innovative medical and managerial strategies based on the coordination of care, integration of services and case management. This work studies the contributions of a new form of hybrid organization developed by Prepsy, serving users in complex situations, with schizophrenia suffering in the form of an intensive collaborative personalized support in the natural environment, to limit the bio-psycho-social impact and the risk of mental disability by maintaining the life course. It highlights the organizational and strategic conditions for success of this type of organization in order to refine the model to better suit the needs of the people concerned and their families.

Le bouleversement identitaire qui advient à la période de l'adolescence constitue une étape incontournable dans le processus de croissance d'un individu. Elle représente, selon les termes d'Erik H. Erikson, un "tournant nécessaire", voire une "crise". Or, en cette période de transformation, les adolescents en situation de handicap sont particulièrement sensibles à des représentations sociales souvent négatives et à des processus de stigmatisation au sens d'Erving Goffman, ce qui peut donner lieu à des phénomènes d'"identité négative" ou de dépréciation de soi. La mise en œuvre d'un projet de vie, incluant le rapport à l'avenir professionnel, est proposée comme moyen de construction d'une identité personnelle. Cette thèse en étudie la teneur et les conditions. Bâtir un projet de vie, c'est, dans une temporalité définie et dans un environnement porteur, à la fois se construire une identité, donner un sens à sa vie et pouvoir se valoriser soi-même. / The identity disruption which occurs in the teenage years represents an inescapable stage in the development process of an individual. According to Erik H. Erikson's words, it is a "necessary turning point" even a "crisis". And yet, in that transformation period, adolescents with a handicap are particularly sensitive to often negative social representations and to stigmatising processes in Erving Goffman's sense of the word which may give way to "negative identity" phenomena or self-depreciation. The implementation of a life plan, including dealing with professional prospects, is suggested as a means to build up a personal identity. This thesis examines the content and conditions of it. In a definite temporality and a supportive environment, building a life plan both means building up one's identity, giving one's life a meaning and being able to make the most of it.

Dépendance des personnes âgées et devise républicaine : quelles articulations ? Cette thèse examine l'accompagnement professionnel de la dépendance, sujet d'intérêt public, au regard des principes républicains de liberté, d'égalité dont procède l'équité territoriale et de fraternité, dont découle la solidarité. La démarche géographique, innovante sur cet objet, analyse l'offre professionnelle en France métropolitaine de manière transversale, selon des méthodes quantitatives et qualitatives, et à plusieurs échelles territoriales. Il s'agit d'étudier la territorialisation de l'accompagnement des personnes âgées, c'est-à-dire son appréhension à partir de réalités spatiales et des processus afférents. Trois axes sont retenus. D’abord, les termes majeurs de l'étude, tels vieillissement ou dépendance, outre des chiffres-clés nationaux, sont éclairés par des réalités historiques et des témoignages d'acteurs, dans des perspectives nationales et locales. Une analyse de l'organisation actuelle de l'offre à destination des personnes âgées dépendantes est réalisée, incluant aides à domicile et auxiliaires de vie sociale, services de soins infirmiers à domicile et infirmiers libéraux, établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, ainsi que les structures de coordination. La seconde partie de la thèse se polarise sur les ancrages territoriaux de l'offre professionnelle. Certes, les offres étudiées sont de proximité, en témoigne leur comparaison avec d'autres types d'équipements. Leur présence dans les départements n'est cependant pas homogène, les infirmiers libéraux sont par exemple davantage présents dans les départements du littoral méditerranéen, quand les aides à domicile et auxiliaires de vie sociale interviennent davantage dans les départements du Nord de la France. Entre complémentarités et substitutions, cette recherche étudie les enjeux économiques, sociaux et politiques découlant d'une répartition spatiale différenciée. Dans la dernière partie de thèse, deux thèmes révélateurs sont approfondis. Le non-recours à l'Allocation personnalisée d'autonomie à domicile, prestation solidaire de compensation de la dépendance attribuée par les Conseils départementaux sur demande de la personne est d’abord étudié. Ensuite, les déterminants des migrations des personnes lors de leur entrée en EHPAD. La difficulté est induite par le fait que de mêmes comportements, de non-recours ou de migrations, peuvent à la fois refléter les choix des personnes, et une défaillance des pouvoirs publics à proposer une offre adaptée et disponibles sur les territoires. Une analyse des déterminants individuels, appuyée sur des bases de données détaillées et sur les témoignages d'acteurs locaux permet de distinguer la limite entre liberté individuelle et responsabilité des pouvoirs publics. Cette étude produit des diagnostics territorialisés, outils potentiels d'aide à la décision, pour la Drees qui en est le financeur et les quatre Conseils départementaux partenaires / This thesis is based upon the French republican principles of Freedom, Equality which proceeds the territorial Equity of and Fraternity, fromwhich ensues Solidarity. Their application is studied on a matter of public interest: the professional care of the elderly dependence of inmainland France. The geographical approach implemented is innovative on this object. It analyzes the professional offer in a transverse way, thanks to quantitative and qualitative methods, and on several territorial scales.This paper seeks to study the territorialisation of elderly care, that is to say its apprehension from spatial realities and relative processes. Mythesis is composed of three themed chapters. The first section of this paper will examine, the major terms of the study, such as ageing ordependence, in addition national key figures, are highlighted by historical realities and actors' testimonies, in national and local perspectives.An analysis of the current organization of the offer aimed at dependent elderly persons is realized, including at home caregiver and at homesocial workers, at home nursing services and private nurses, nursing homes, as well as the coordinating structures.The second part of this study focuses on the territorial anchoring of the professional offer. Although, the offers studied are mainly locals, asevidenced by their comparison with other types of organizations, their presence in departments (The term department in this case refers toFrench administrative divisions) is not however homogeneous. Indeed private nurses are more present for instance in the departments of theFrench Mediterranean coast, whereas at home caregivers and at home social workers intervene more in northern departments of France.Between complementarities and substitutions, this research investigates the economic, social and political stakes ensuing from adifferentiated territorial distribution.In the last part of this paper, two revealing themes are explored in-depth. Firstly the non take-of an important allowance to pay forprofessional care, attributed by the departmental Councils, at the request of the dependent elderly person is studied. Then, the determinants ofthe migrations of people during their entering to nursing homes are analyzed. The difficulty is due to the fact that the same behaviours, nontake-up of allowances or migrations, can reflect at the same time the choices of the people, and a failure of public authorities to propose asuitable offer available throughout the territory. An analysis of the individual determinants, based on detailed databases and on testimonies oflocal actors allows to distinguish the limit between personal freedom and responsibility of public authorities.This study produces diagnoses by territories, it is a potential decision-making tool, for D.R.E.E.S (which stands for French NationalDepartment for Research, Studies, Evaluation and Statistics, Ministry of Health) and four departmental Councils partners

Le secteur médico-social produit aujourd'hui un nombre important d'outils de gestion, au niveau national " étatique " par le biais de l'ANAP (Agence Nationale d'Appui à la Performance) et de l'ANESM (Agence Nationale de l'Évaluation et de la qualité des Établissements et services Sociaux et Médico-sociaux), au niveau national " sectoriel " par le biais des grandes associations et fédérations, au niveau régional par les autorités de contrôle que sont les Agences Régionales de Santé, au niveau des sièges associatifs, ou encore sur le terrain au sein des Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS). Nous étudions le devenir de cet outillage de gestion au niveau opérationnel : au sein des établissements et services médico-sociaux (ESMS). Plus particulièrement nous étudions les pratiques de gestion des directeurs d'ESMS du champ du handicap appartenant à des associations gestionnaires. La méthodologie mobilisée est double. Une première phase, à dimension qualitative, nous permet d'identifier les outils de gestion pouvant être rencontrés sans les ESMS, de dresser un état des lieux des pratiques de ces outils et d'identifier les principaux facteurs explicatifs et prédictifs de la variabilité des statuts d'adoption et d'usage des outils. Nous nous appuyons pour cela sur 32 entretiens semi-directifs de directeurs d'établissements et services médico-sociaux. Une seconde phase, à dimension quantitative, nous permet de confirmer l'importance de l'attitude de l'individu envers l'outillage et des normes sociales perçues caractérisant l'attitude vis-à-vis de l'outil de gestion des parties prenantes. Cette prégnance des attitudes souligne l'importance du sens (ou schème) porté par l'outil. Dans le cadre de cette phase confirmatoire nous nous appuyons sur les 351 réponses obtenues à un questionnaire adressé aux directeurs d'ESMS.

La réforme « Hôpital, patients, santé et territoires » (HPST) de 2009 a positionné l’agence régionale de santé en tant que chef de file de la santé à l’échelle régionale. En mobilisant une approche par les instruments, notre thèse pose la question de la réalité de ce rôle de pilotage lors de la phase de sa mise en œuvre. En toile de fond, ce questionnement fait écho à une interrogation plus globale, à savoir : qui dirige la politique de santé au niveau local ? En investissant le secteur de la santé de la région Provence-Alpes-Côte d'Azur par l’angle original du secteur médico-social, notre analyse démontre que les instruments qui devraient être aux mains de l’ARS ne le sont qu’à la marge. Ainsi, chaque instrument, qu’il s’inscrive dans le sillon ancien de la planification ou qu’il relève d’une idéologie plus libérale nous donne à voir une répartition des compétences différente de celle initialement annoncée et légalement prévue. Concernant les instruments de la planification, une distinction s’opère entre ceux non financiers et ceux relevant de la répartition des crédits. Nous démontrons que, lorsque les instruments de planification à disposition de l’ARS présentent uniquement des aspects cognitifs, les organes de démocratie sanitaire créés par la Loi dispose d’une véritable marge de manœuvre à même d’influer sur son contenu. Les instruments adoptés de la sorte par l’ARS sont donc à la fois le fruit de la concertation entre acteurs de santé à l’échelle locale et témoignent d’une véritable capacité à agir de l’ARS sur ceux-ci. A contrario, dès lors que les instruments de planification revêtent une dimension financière, ils échappent à tout contrôle du niveau régional, l’ARS s’avère finalement inféodée au niveau national en la matière. Quant aux instruments au design proche de ceux du « new public management » (Appels à projets et contrats pluriannuel d’objectifs et de moyens notamment), la démonstration met en évidence une triple désubstantialisation de l’ARS. Par le haut, c’est-à-dire par un contrôle systématique et direct des instances nationales ; par le bas, l’ARS devant composer avec la fragmentation des institutions locales existantes sans disposer du dernier mot ; et par le musellement de la démocratie sanitaire locale dont les capacités sur ses instruments sont légalement et dans les faits réduites au minimum. / The 2009 reform “Hôpital, patients, santé, territoires” (HPST) made the « Agence Régionale de Santé » the leading health organism on a regional level. By using an instrument approach, our thesis exanimates the reality of this role during its application. This question echoes a more global issue: namely, who are health policies decided by, on a local level?By investigating the health field within the PACA region, through the lenses of the medico-social area, our work demonstrate that the instruments supposedly in the hands of the ARS are only barely so. Each instrument, whether it finds its origins in the old healthcare planning ideal or in a more liberal ideology, let us discover a distribution of competences different from what is legally intended.

Le secret professionnel, entendu comme l’obligation de taire une information, fait aujourd’hui l’objet de multiples dérogations. Dans le cadre particulier d’un établissement médico-social, l’étude de la notion de secret fait naître différentes interrogations. En premier lieu, les professionnels travaillant en équipe pluridisciplinaire sont soumis à des règles d’assujettissement au secret distinctes et éparses. Par conséquent, il est nécessaire d’apporter une clarification de ces règles, tant dans l’intérêt des professionnels que de celui des usagers. Ensuite, l’efficacité de la prise en charge du patient suppose une coordination entre les professionnels, fondée sur la nécessité du secret partagé au sein d’un même service ou établissement de santé. La coordination entre les professionnels est en effet un enjeu pour la qualité des soins mais aussi un enjeu économique permettant une régulation de l’offre de soins sanitaires et sociaux sur un territoire de santé. Ainsi, la coordination, en tant qu’enjeu majeur des politiques de santé, pose la question de l’adaptation des règles de droit existantes et celle de l’organisation des modalités de partage existant entre le secteur sanitaire et médico-social. Cette thèse a pour objectif de proposer les adaptations juridiques nécessaires pour déroger au secret professionnel en autorisant un échange d’informations entre les professionnels qui interviennent dans la prise en charge d’une personne. L’évolution recherchée du secret partagé, au service de la personne, implique de mettre en lumière les principes les plus protecteurs possibles pour l’usager, tout en tenant compte des réalités mais aussi des contraintes attachées à l’action médico-sociale. / Professional confidentiality, understood as the obligation not to reveal certain information, is the subject of a number of exceptions. Its study within the particular context of specialised institutions reveals a number of issues. First, professionals working together from different disciplines are each subject to a different patchwork of applicable standards. As a result, it is necessary to clarify these rules, both within the interests of professionals and health-care users. Second, the effectiveness of patient care requires coordination between different professionals based upon shared confidentiality within the same department or health-care centre. Collaboration between professionals is an issue not only affecting the quality of care but also one of economics which allows for the effective management of the supply of health and social care within a given area. As a major challenge of public health policy, such coordination provokes a consideration of the adaptation of the existing legal framework and that of the organisation of the means of sharing confidential patient information within the health care system as a whole for both medical and social care services. This thesis makes a proposal for the necessary amendments to the current legislative framework for derogating from the general principle of confidentiality to allow for an exchange of information between professionals involved in the care of a patient. The evolution of shared confidentiality for the benefit of the patient requires an emphasis upon determining the most highly protective regime for patients without compromising the reality – and constraints – of providing effective health care.

Le terme de réadaptation, n'apparaît qu'au début du XXème siècle, au même moment que celui de handicap dans son sens actuel : conséquence sociale néfaste d'une pathologie. Ces apparitions simultanées ne sont pas un hasard. Depuis la fin du XVIIIème siècle se sont noués de nouveaux rapports au travail et à la santé, à partir desquels les aptitudes et inaptitudes des individus à certaines activités ont pu être jugées autrement que comme le résultat de traits naturels, sur lesquels la société n'aurait pas ou peu de prise.Par l'aménagement des conditions de travail et des interventions sur le marché de l'emploi, l'appartenance égale de chacun à la société a pu être sinon conçue du moins repensée, tandis que la médecine connaissait d'importants progrès et portait une attention de plus en plus grande aux milieux d'existence, à la prévention et à l'hygiène. Sur ces bases, le médical et le social ont pu se nouer et la réadaptation des individus être envisagée, c'est-à-dire l'instauration de capacités nouvelles ou meilleures pour ces individus, en fonction des environnements envisageables, des possibles sociaux et de la connaissance des natures individuelles.Par une analyse des idées directrices des médecines de la réadaptation (rééducation, ergothérapie, thérapies comportementales...), et de la manière dont nos sociétés ont élaboré une connaissance d'elles-mêmes en tant que population et ensemble organisé d'activités, il s'agit de comprendre la genèse et les conditions de possibilité de nos projets normatifs de réadaptation, par là leur nature etlimites, en particulier au travers du handicap, tel que nous le définissons au croisement de critères vitaux et professionnels. / It is not a universal and obvious project that initially guides rehabilitation, the idea to rehabilitate somebody or to rehabilitate oneself. This work aims to trace their history - which is recent - and their way of arranging individuals and societies - which is both precise and in search of general effects. Since the First World War, with rehabilitations we have been jointing medicine and labor to ensure the lives of the disabled and to avoid social assistance. Rehabilitations have thus gradually drawn the field of handicaps which is, like them, the product of a history, whatever may be the timelessness in which we come to grasp the ideas of infirmity or disability.We tried to perceive in this research the displacements of structures, the events, the sets of actors which, correlated, made formulate the procedures of rehabilitation and the conceptualization of the disability during the XXth century. Thus, it may be possible to approach not only one form of the relationship between medical standards (epistemologically, ethically, socially based) and social norms (of health, work and activity), but also how people bind themselves to normative complexes, voluntarily, necessarily.

Le secteur médico-social produit aujourd’hui un nombre important d’outils de gestion, au niveau national « étatique » par le biais de l’ANAP (Agence Nationale d’Appui à la Performance) et de l’ANESM (Agence Nationale de l’Évaluation et de la qualité des Établissements et services Sociaux et Médico-sociaux), au niveau national « sectoriel » par le biais des grandes associations et fédérations, au niveau régional par les autorités de contrôle que sont les Agences Régionales de Santé, au niveau des sièges associatifs, ou encore sur le terrain au sein des Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS).Nous étudions le devenir de cet outillage de gestion au niveau opérationnel : au sein des établissements et services médico-sociaux (ESMS). Plus particulièrement nous étudions les pratiques de gestion des directeurs d’ESMS du champ du handicap appartenant à des associations gestionnaires. La méthodologie mobilisée est double. Une première phase, à dimension qualitative, nous permet d’identifier les outils de gestion pouvant être rencontrés sans les ESMS, de dresser un état des lieux des pratiques de ces outils et d’identifier les principaux facteurs explicatifs et prédictifs de la variabilité des statuts d’adoption et d’usage des outils. Nous nous appuyons pour cela sur 32 entretiens semi-directifs de directeurs d’établissements et services médico-sociaux. Une seconde phase, à dimension quantitative, nous permet de confirmer l’importance de l’attitude de l’individu envers l’outillage et des normes sociales perçues caractérisant l’attitude vis-à-vis de l’outil de gestion des parties prenantes. Cette prégnance des attitudes souligne l’importance du sens (ou schème) porté par l’outil. Dans le cadre de cette phase confirmatoire nous nous appuyons sur les 351 réponses obtenues à un questionnaire adressé aux directeurs d’ESMS. / The medico-social sector today produces a large number of management tools at the national "state" level through the ANAP (National Support Agency for Performance) and ANESM (National Agency for the Assessment and Quality of Medico-social Services and Institutions) at the national "sector" level through large associations and federations, at the regional level by the supervisory authorities which are the Regional Health Agencies, at the level of head offices of associations, or on the ground within the Medico-Social Institutions and Services (ESMS).We study the future of this management tool at the operational level: within medico-social institutions and services (ESMS). More specifically, we study the management practices of directors of ESMS' in the field of disability belonging to administrative associations. The methodology used is twofold. A first qualitative approach allows us to identify the management tools that may be seen without ESMS', to draw up an inventory of the uses of these tools and to identify key explanatory and predictive factors of the variability of statutes for the adoption and use of tools. To do this, we focus on 32 semi-structured interviews of directors of medico-social institutions and services. A second quantitative approach which allows us to confirm the importance of the attitude of the individual towards the tool, and the perceived social norms characterizing the attitude vis-à-vis the management tool of stakeholders. The pervasiveness of attitudes emphasizes the importance of meaning (or schema) carried by the tool. Within this confirmatory stage we focus on 351 responses to a questionnaire sent to ESMS directors.

Les contraintes politico-économiques et socio-démographiques conduisent les acteurs du secteur médico-social à conjuguer l’impératif d’industrialisation de leurs services et le souci d’assurer un accompagnement de qualité. Nous définissons l’accompagnement médico-social à domicile des personnes en perte d’autonomie comme une posture visant à faire faire à et faire avec la personne aidée autant que possible. Cette thèse cherche à définir les conditions socio-organisationnelles nécessaires aux responsables, aux intervenantes et aux technologues pour concevoir des dispositifs à base de TIC visant des usages pérennes et respectueux des compétences professionnelles.A partir d’une analyse ethnographique et de la description d’un processus d’accompagnement, nous mettrons en évidence une configuration tripartite : la personne aidée, l’intervenante à domicile et sa responsable. Ce cadre permet d’analyser les interdépendances entre les catégories d’acteurs à travers trois conceptions : domestique, industrielle, attentionnée. Nous analyserons ensuite la dimension relationnelle dans l’organisation d’un travail de plus en plus rationalisé et définirons une compétence spécifique : l’attitude attentionnée maîtrisée. Après avoir fixé ce modèle d’analyse, nous l’appliquerons au processus d'innovation par la conception d’innovation d’outils technologiques, en l’illustrant par deux suivis d’expérimentation. Enfin, sous l’angle des usages des dispositifs technico-organisationnels, nous analyserons le passage d’une conception domestique de l’accompagnement à une conception industrielle et celui d’une conception industrielle à une conception attentionnée. / Due to politico-economic and socio-demographic pressures, players in the medico-social industry must both industrialize their services and continue to ensure high standard care. We define medico-social home care for people losing their autonomy as an endeavour to do with the helped person and encourage them to do as often as possible.This thesis aims at determining which socio-organizational conditions must be met for managers, carers and technologists to design together ICT-assisted (information and communication technology) plans with a view to durability and respect to professional skills. From an ethnological analysis and a description of the care process, we shall highlight a tripartite configuration, involving the helped person, the carer and the latter’s manager.This pattern enables us to understand the interdependent connections between all categories of players through three different conceptions – domestic, industrial, considerate. Next, we shall describe how relationships are conceived within the organization of an increasingly rationalized work and define a specific skill – the controlled considerate attitude.After setting this analytical pattern, we shall apply it to the innovation through technological tool design process, taking two examples of experiment follow-up. Finally, from the angle of technico-organisational plans, we will study the change from a domestic to an industrial conception and from an industrial to a considerate conception of home care.

Face au vieillissement démographique, l’adéquation de l’offre et de la demande de la prise en charge de la dépendance est au cœur des politiques de santé publique. L’objectif de ce travail est d’estimer la consommation d’hébergement des personnes âgées dépendantes pour un horizon de 5 à 10 ans en intégrant l’origine géographique des résidents. En effet, ces derniers ne cherchent pas nécessairement une réponse d’hébergement à proximité de leur lieu de résidence. On peut ainsi bâtir un « scénario moyen » pour mesurer la consommation d’hébergement actuelle, construire des bassins gérontologiques et envisager des projections d’hébergement les plus précises possibles, selon le postulat « toute chose égale par ailleurs ». Cette recherche menée en Poitou-Charentes en 2010 permet une analyse prospective qui annonce un déficit du nombre de places d’hébergement dès 2017 et qui devrait s’amplifier au cours des années suivantes. Ces résultats trouvent toute leur légitimité pour aider la planification gérontologique et adapter l’offre à la demande à différentes échelles. De plus, ils rendent possible l’appréhension du volume d’emplois non « délocalisables ». / In view of demographic ageing, the adequacy between supply and demand of older population needs is placed in the heart of the public health policy. The aim of this work is to estimate the housing consumption of dependent older people for the time horizon from 5 to 10 years by integrating the geographical origins of residents. In fact, these latter don't necessarily look for an accommodation close to their place of residence. Thus a 'medium scenario' can be proposed to measure the current consumption,build gerontological basins and plan the most accurate possible senior housing projections according to 'all else being equal' principle. This research conducted in Poitou-Charentes in 2010 allows to do a prospective analysis which reveals a deficit in the number of rousing places from 2017 and this deficit is expected to increase over the following years. These results have all legitimacy to help gerontological planning and adapt supply to demand at different scales. Moreover, they make possible the estimation of the volume of 'non relocatable' jobs.