Bakgrund: Inom neonatalvården idag är det ovanligt att barn dör, men när det sker innebär det en i många fall livslång kris för de föräldrar som drabbas. Neonatal palliativ vård omfattar en helhetssyn och fokus på hela familjen, vilket bidrar till att relationer mellan familjen och vårdpersonalen byggs upp. Det innebär också etiska dilemman och att ställas inför svåra beslut. Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars erfarenhet av neonatal palliativ vård. Metod: En litteraturöversikt baserad på 12 kvalitativa artiklar som söktes fram i databaserna AMED, Cinahl, Medline och PsycINFO. Fribergs trestegsmodell användes för analys. Resultat: Åtta kategorier framkom: Att få möjlighet att vara nära; Att vara delaktig i att fatta beslut; Betydelsen av information; Att bli behandlad med respekt; Att lindra barnets lidande; Betydelsen av samtal och stöd; Att skapa minnen samt Sjukhusmiljöns betydelse. Slutsats: Föräldrarna har behov av att få vara delaktiga i barnets vård för att skapa minnen. De behöver information för att förstå och efterfrågar fortsatt kontakt med vårdpersonal och uppföljning efter dödsfallet. / Background: In today’s neonatal care, it is uncommon that babies die. When it happens, it is associated with a life-long crisis for the affected parents. In neonatal end-of-life care, the focus is on the entire family and on the relationships that occur between the family and the health care professionals. It is also related to the ethical questions and difficult decisions that take place in this situation. Aim: The aim was to describe parents´ experiences in neonatal end-of-life care. Method: A literature review consisting of 12 articles with a qualitative approach were made. Searches were made in the databases AMED, Cinahl, Medline and PsycINFO. Fribergs three step method for analysis was used. Results: Eight categories were found: To be able to be near; To be involved in making decisions; The importance of information; To be respected; To alleviate child suffering; The meaning of conversation and support; To create memories and The significance of the hospital environment. Conclusions: The parents have the need to be involved in the care of their dying child to create lasting memories. They need information to understand and they ask for further contact and follow-up meetings after the death of their child.

Bakgrund. Vård av döende barn kan vara psykiskt påfrestande för många sjuksköterskor som arbetar på neonatala intensivvårdsavdelningar. Internationella studier visar på att de främsta faktorerna är; brist på utbildning inom neonatal palliativ vård och brist på kommunikation. Syfte. Syftet med studien var att beskriva samband mellan sjuksköterskors attityder till att vårda döende barn på en neonatal intensivvårdsavdelning och arbetslivserfarenhet samt utbildningsnivå. Metod: Studien genomfördes med en webbaserad enkät på de neonatala intensivvårdsavdelningarna vid Norrlands Universitetssjukhus i Umeå samt Akademiska sjukhuset i Uppsala. Studien inkluderade 72 sjuksköterskor med erfarenhet av att vårda minst ett döende barn. Studien är en empirisk kvantitativ tvärsnittsstudie med deskriptiv design. Resultat. Alla sjuksköterskor med kort arbetslivserfarenhet ansåg att det var psykiskt påfrestande att vårda döende barn jämfört med 61% av de med lång erfarenhet. Mer än hälften (59%) av de utan vidareutbildning jämfört med de med vidareutbildning (16%) ville  undvika situationer där de behövde vårda döende barn. Av alla deltagarna önskade 85% mer utbildning än vad de fick i nuläget om vård av döende barn. Konklusion. Brist på vidareutbildning, kort arbetslivserfarenhet och hög tjänstgöringsgrad i konkret omvårdnadsarbete ökar risken för negativa attityder och uppfattningar bland sjuksköterskor i vården av döende barn. / Background. It can be a challenge for nurses to care for dying children in a neonatal intensive care unit. International studies show that the main factors are; lack of training in neonatal palliative care and lack of communication within the health care team. Objectives. The aim of this study was to describe the correlation between nurses' attitudes of caring for dying children in a neonatal intensive care unit and work experience and level of education. Method. The study was conducted using a web-based survey in the neonatal intensive care units at Norrland University Hospital in Umeå and Uppsala University Hospital. The study included 72 nurses with experience of caring for at least one dying child. The study is an empirical quantitative cross-sectional study with descriptive design. Results. All nurses with short work experience felt that it was psychologically stressful to care for dying children , compared with 61 % of those with long work experience. More than half (59%) of those without further education compared to those with further education ( 16%) wanted to avoid situations where they have to care for dying children. Of all the participants 85% wanted more education about caring for dying children. Conclusion. Lack of education, brief work experience and a high degree of service in the real nursing work increases the risk of negative attitudes and perception in the care of dying children among nurses.