Made available in DSpace on 2012-09-06T01:12:31Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license.txt: 1748 bytes, checksum: 8a4605be74aa9ea9d79846c1fba20a33 (MD5) 168.pdf: 1883730 bytes, checksum: eb52ae3e298498b6e2f707c15add3a90 (MD5) Previous issue date: 2000 / Analisa o atendimento fisioterapêutico realizado ao doente de AIDS no que se refere ao contexto da Assistência Domiciliar Terapêutica (ADT) bem como (a) apontar a importância da atençao fisioterápica nos programas de ADT realizados por diversos serviços públicos de saúde e (b) propor um protocolo de conduta fisioterapêutica domiciliar ao doente de AIDS. O trabalho de campo foi realizado no primeiro semestre de 1999 (na cidade de Vitória, ES) onde seis pacientes adultos, de ambos os sexos, foram avaliados e acompanhados por meio de uma conduta fisioterapêutica realizada em uma ou duas visitas semanais, tendo como referência a metodologia de estudo de caso. Destaca-se, nessa dinâmica domiciliar, o papel do cuidador que, geralmente, é uma mulher, sem a qual, seria difícil realizar uma ADT com eficácia. A pesquisa encontra-se estruturada em três pontos importantes que abrangem a dinâmica da ADT, o contexto da fisioterapia e seu desenvolvimento e o estudo com os pacientes assistidos em seus domicílios, o que possibilitou traçar os procedimentos básicos na conduta fisioterapêutica, contribuindo, assim, para a melhoria de qualidade de vida dos pacientes e para essa área de conhecimento. Apresenta resultados positivos para os pacientes assistidos, reforçando a importância desta forma de atendimento no caso de pessoas com HIV/AIDS, além de ter contribuído com novas reflexoes para a prática das equipes multiprofissionais que atuam na área da saúde.

Mestre -- Escola Nacional de Saude Publica, Rio de Janeiro, 2000.

Introdução: o ato de cuidar de um familiar, embora nobre, reveste-se de risco substancial de doenças, tanto físicas quanto mentais, para aquele que cuida, o cuidador informal. Por ser um processo complexo, pode ocasionar sobrecarga deste cuidador e comprometer sua qualidade de vida. Objetivo: avaliar a sobrecarga de cuidadores informais de pacientes acompanhados em um Serviço de Atenção Domiciliar. Método: pesquisa transversal, descritiva, não experimental, de abordagem quantitativa, com a participação de 79 pacientes e seus respectivos cuidadores informais. Os dados foram coletados por meio de um instrumento de caracterização dos participantes, aplicação do Índice de Desempenho de Karnofsky e Escala de Zarit, Burden Interview, e analisados por estatística descritiva, correlação e comparação de médias. Resultados: entre os cuidadores informais, houve idade média de 55 anos, maioria do sexo feminino (93,70%), casadas (64,60%), ensino médio completo (27,80%) e do lar (19,00%). Dentre os problemas de saúde, predominaram doenças do aparelho circulatório (30,80%) e uso de anti- hipertensivos (30,38%). Identificadas presença de dor (73,42%), classificada como intensa (43,10%), e utilização de serviços públicos de saúde (93,70%), com duas consultas médicas no último ano. Evidenciou-se que 94,90% dos cuidadores informais moravam no mesmo domicílio do paciente, em média três moradores por residência; 67,10% não recebiam apoio do parceiro para o cuidado, porém 63,30% referiram colaboração de alguma pessoa. O tempo médio dedicado ao cuidar foi de 24 horas semanais, 13,90% cuidavam de outras pessoas doentes, e o grau de parentesco predominante foi filho (38,00%). Não foi identificado absenteísmo do trabalho. Entre as tarefas realizadas, teve destaque auxiliar no vestuário (89,90%) e 82,30% mencionaram sono interrompido - média de seis horas por noite. Entre os pacientes, a idade média foi 71 anos, sexo masculino (51,90%), casado/união estável (43,00%), ensino fundamental incompleto (39,20%), média de três filhos, ocupação do lar (17,70%), com residência própria (72,20%), em uso de psicotrópicos e diagnóstico predominante de doenças do sistema nervoso (58,23%). O uso de fralda mostrou-se o dispositivo predominante (72,20%). Identificou-se grau de funcionalidade do paciente, pela Escala KPS, entre 50-60 (70,88%). Com relação à avaliação da sobrecarga do cuidador informal, esta foi classificada como moderada, sendo influenciada pela idade do cuidador (p=0,016), idade do paciente (p=0,047) e utilização do dispositivo gastrostomia (p=0,011). Conclusão: os dados apontam que as equipes multiprofissionais da atenção domiciliar devem propor ações individualizadas aos cuidadores informais, bem como os serviços públicos de saúde devem dispor de espaços capazes de acolhê-los e orientá-los segundo protocolos institucionais direcionados a essa parcela da população, com vistas à redução dos níveis de sobrecarga e consequente melhora da qualidade de vida / Introduction: the act of caregiving for a relative, despite being a noble attitude, is related to a substantial risk of diseases, physical and mental, to the person who acts as an informal caregiver. Since it is a complex process, it may lead to the caregiver\'s burden and compromise his or her life quality. Objective: evaluate the burden of informal caregivers of patients who are assisted by a Healthcare Service. Method: cross research, descriptive, not experimental, of quantitative approach, with a group of 79 patients and their respective informal caregivers. Data was obtained by a profiling instrument of the participants, applying of Karnofsky Performance Score (KPS) and Zarit\'s Scale, Burden Interview, analyzed by descriptive statistics, correlation and comparing of the average results. Results: among the informal caregivers, it was verified that the average age is 55 years, are mostly women (93,70%), married (64,60%), has a high school degree (27,80%) and housewives (19,00%). Among the health diseases, prevail the circulatory system diseases (30,80%) and use of antihypertensive drugs (30,38%). It was identified the occurrence of pain (73,42%), rated as intense (43,10%), and use of public health services (93,70%), with two medical checks last year. It was possible to verify that 94,90% of the informal caregivers lived at the same home as the patient, with an average of 03 people per domicile; 67,10% did not receive the spouse\'s support for caregiving, but 63,30% of them reported someone else\'s cooperation. The observed average time of caregiving was of 24 hours per week; 13,90% gives care for other sick people and the prevailing degree of relatedness is son /daughter (38,00%). Absence from work was not identified. Among the reported tasks, helping the person to get dressed stood out (89,90%). 82,30% of the caregivers mentioned the occurrence of interruption of sleeping (82,30%) - average of six hours per night. Among the patients, it was verified that the average age is 71 years, male (51,90%), married /in a stable union (43,00%), did not complete elementary school (39,20%), has an average of 03 sons, househusbands (17,70%), owner of its own domicile place, users of psychotropic substances and prevailing diagnosis of neurological system diseases (58,23%). Use of diapers is the predominant adopted measurement (72,20%). Identified performance status (KPS) between 50-60 (70,88%). About the informal caregiver\'s burden, it was rated as moderate level, being influenced by the age of the caregiver (p=0,016), age of the patient (p=0,047) and use of the gastrostomy device (p=0,011). Conclusion: collected data indicates that the homecare multiprofessional teams shall propose individual actions to the informal caregivers, as well as the public health services shall have proper places to teach them according to institutional protocols directed to them, aiming to reduce the burden levels and consequently offering a better quality of life

Introdução: o ato de cuidar de um familiar, embora nobre, reveste-se de risco substancial de doenças, tanto físicas quanto mentais, para aquele que cuida, o cuidador informal. Por ser um processo complexo, pode ocasionar sobrecarga deste cuidador e comprometer sua qualidade de vida. Objetivo: avaliar a sobrecarga de cuidadores informais de pacientes acompanhados em um Serviço de Atenção Domiciliar. Método: pesquisa transversal, descritiva, não experimental, de abordagem quantitativa, com a participação de 79 pacientes e seus respectivos cuidadores informais. Os dados foram coletados por meio de um instrumento de caracterização dos participantes, aplicação do Índice de Desempenho de Karnofsky e Escala de Zarit, Burden Interview, e analisados por estatística descritiva, correlação e comparação de médias. Resultados: entre os cuidadores informais, houve idade média de 55 anos, maioria do sexo feminino (93,70%), casadas (64,60%), ensino médio completo (27,80%) e do lar (19,00%). Dentre os problemas de saúde, predominaram doenças do aparelho circulatório (30,80%) e uso de anti- hipertensivos (30,38%). Identificadas presença de dor (73,42%), classificada como intensa (43,10%), e utilização de serviços públicos de saúde (93,70%), com duas consultas médicas no último ano. Evidenciou-se que 94,90% dos cuidadores informais moravam no mesmo domicílio do paciente, em média três moradores por residência; 67,10% não recebiam apoio do parceiro para o cuidado, porém 63,30% referiram colaboração de alguma pessoa. O tempo médio dedicado ao cuidar foi de 24 horas semanais, 13,90% cuidavam de outras pessoas doentes, e o grau de parentesco predominante foi filho (38,00%). Não foi identificado absenteísmo do trabalho. Entre as tarefas realizadas, teve destaque auxiliar no vestuário (89,90%) e 82,30% mencionaram sono interrompido - média de seis horas por noite. Entre os pacientes, a idade média foi 71 anos, sexo masculino (51,90%), casado/união estável (43,00%), ensino fundamental incompleto (39,20%), média de três filhos, ocupação do lar (17,70%), com residência própria (72,20%), em uso de psicotrópicos e diagnóstico predominante de doenças do sistema nervoso (58,23%). O uso de fralda mostrou-se o dispositivo predominante (72,20%). Identificou-se grau de funcionalidade do paciente, pela Escala KPS, entre 50-60 (70,88%). Com relação à avaliação da sobrecarga do cuidador informal, esta foi classificada como moderada, sendo influenciada pela idade do cuidador (p=0,016), idade do paciente (p=0,047) e utilização do dispositivo gastrostomia (p=0,011). Conclusão: os dados apontam que as equipes multiprofissionais da atenção domiciliar devem propor ações individualizadas aos cuidadores informais, bem como os serviços públicos de saúde devem dispor de espaços capazes de acolhê-los e orientá-los segundo protocolos institucionais direcionados a essa parcela da população, com vistas à redução dos níveis de sobrecarga e consequente melhora da qualidade de vida / Introduction: the act of caregiving for a relative, despite being a noble attitude, is related to a substantial risk of diseases, physical and mental, to the person who acts as an informal caregiver. Since it is a complex process, it may lead to the caregiver\'s burden and compromise his or her life quality. Objective: evaluate the burden of informal caregivers of patients who are assisted by a Healthcare Service. Method: cross research, descriptive, not experimental, of quantitative approach, with a group of 79 patients and their respective informal caregivers. Data was obtained by a profiling instrument of the participants, applying of Karnofsky Performance Score (KPS) and Zarit\'s Scale, Burden Interview, analyzed by descriptive statistics, correlation and comparing of the average results. Results: among the informal caregivers, it was verified that the average age is 55 years, are mostly women (93,70%), married (64,60%), has a high school degree (27,80%) and housewives (19,00%). Among the health diseases, prevail the circulatory system diseases (30,80%) and use of antihypertensive drugs (30,38%). It was identified the occurrence of pain (73,42%), rated as intense (43,10%), and use of public health services (93,70%), with two medical checks last year. It was possible to verify that 94,90% of the informal caregivers lived at the same home as the patient, with an average of 03 people per domicile; 67,10% did not receive the spouse\'s support for caregiving, but 63,30% of them reported someone else\'s cooperation. The observed average time of caregiving was of 24 hours per week; 13,90% gives care for other sick people and the prevailing degree of relatedness is son /daughter (38,00%). Absence from work was not identified. Among the reported tasks, helping the person to get dressed stood out (89,90%). 82,30% of the caregivers mentioned the occurrence of interruption of sleeping (82,30%) - average of six hours per night. Among the patients, it was verified that the average age is 71 years, male (51,90%), married /in a stable union (43,00%), did not complete elementary school (39,20%), has an average of 03 sons, househusbands (17,70%), owner of its own domicile place, users of psychotropic substances and prevailing diagnosis of neurological system diseases (58,23%). Use of diapers is the predominant adopted measurement (72,20%). Identified performance status (KPS) between 50-60 (70,88%). About the informal caregiver\'s burden, it was rated as moderate level, being influenced by the age of the caregiver (p=0,016), age of the patient (p=0,047) and use of the gastrostomy device (p=0,011). Conclusion: collected data indicates that the homecare multiprofessional teams shall propose individual actions to the informal caregivers, as well as the public health services shall have proper places to teach them according to institutional protocols directed to them, aiming to reduce the burden levels and consequently offering a better quality of life

O objetivo desta pesquisa foi investigar as percepções dos cuidadores informais de pacientes de um serviço de assistência domiciliar sobre o cuidar e seu impacto, estudando aspectos positivos e negativos associados a este papel e a influência da assistência domiciliar para o seu desempenho. Participaram 50 cuidadores de pacientes inscritos no NADI Hospital das Clínicas da FMUSP, que responderam uma entrevista semi-dirigida e a Caregiver Burden Scale. Os cuidadores referem aspectos positivos dos cuidados, associados ao aprendizado e ao ganho narcísico, bem como aspectos negativos, como a perda de liberdade. Conclui-se que cuidar traz perdas e ganhos ao cuidador, relacionados ao seu envolvimento com a atividade e que as orientações da equipe são importantes para o sentimento de segurança do mesmo / The objective of this research was to investigate the perception of informal caregivers of patients attended by a home care program, about the care and its impact, studying positive and negative aspects associated with this role and the influence of home care and its development. Fifty caregivers of patients registered at NADI Hospital das Clínicas of FMUSP, participated in the study, answering the questions of a semi-structured interview and the Caregiver Burden Scale. Caregivers refer to positive aspects of caring related to learning and narcisistic gains, as well as to negative ones, such as the loss of freedom. It includes that caring brings losses and gains to the caregiver which are related to his involvment with the activity and that the staff´s orientation is very important for their feeling of security

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

INTRODUÇÃO Para a pessoa com deficiência nem sempre o restabelecimento funcional significa aquisição de habilidades para que se possa viver de maneira a exercer sua cidadania. Este estudo tem como objetivo compreender de que maneira a aquisição da deficiência física altera as relações de convivência estabelecidas pelas pessoas e busca apresentar a atenção domiciliar como proposta de cuidado que pode lidar com as necessidades advindas dessa alteração. PROCEDIMENTOS: Pesquisa qualitativa realizada a partir de histórias de vida de adultos. Realizou-se de 1 a 3 encontros dependendo da quantidade de informações disponibilizadas. Foram acompanhados 1 homem e 3 mulheres com deficiências físicas com idades entre 30 e 77 anos. A escolha da amostra procurou representar as pessoas com deficiência física cadastradas na Unidade Básica do Jardim Boa Vista e que não realizavam acompanhamento terapêutico ocupacional. Também foram considerados idade, deficiência e seqüelas. A análise dos dados foi baseada na teoria de rede social significativa de Sluzki. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Através das narrativas constatou-se diminuição das relações de convivência percebidas nas redes sociais compostas pela família, amigos, relações de trabalho e de práticas sociais/comunitárias atribuídas principalmente à redução de oportunidades de circulação social. Constatou-se diminuição das atividades de lazer, de itinerários de circulação social e o surgimento de novos como a inserção em serviços de saúde e reabilitação. Devido à redução das relações de convivência e da dificuldade de equipamentos de saúde e familiares em se promover iniciativas de ativação da rede social, o terapeuta ocupacional pode utilizar a atenção domiciliar como estratégia de atuação, pois oferece meios para obter aproximação da realidade da pessoa com deficiência. Esta compreensão pode auxiliar na construção de propostas tanto para conhecer como para ativar a rede social de pessoas com deficiências físicas. CONCLUSÃO: A manutenção e ampliação das relações de convivência a partir do acompanhamento domiciliar em atenção comunitária de pessoas com deficiências físicas pode ser um caminho para ampliação da participação social. / INTRODUCTION: For the person with physical disabilities, the functional recovery does not always lead to the acquisition of skills that would provide them means to exercise their citizenship. This study aims to understand how physical disability changes the relations among people and tries to present home care as a type of health care that can address the needs resulting from this change. PROCEDURES: It was a qualitative research developed from analysis of the life stories of adults. There were 1 to 3 meetings with the subjects depending on the amount of information available. The subjects were 1 man and 3 women with physical disabilities aged between 30 and 77 years. The choice of this sample sought to represent the universe of people with physical disabilities who attend the Basic Health Care Unit of Jardim Boa Vista and who are not being treated by any occupational therapist. Other characteristics considered on the choice of the sample were age, type of disability and sequelae. Data analysis was based on the theory of significant social network of Sluzki. DISCUSSION: Through the narratives it was detected a decrease in the number of relations of coexistence in social networks composed by family or friends, work relations and social / community activities. This decrease was mainly attributed to the reduction of opportunities for social interaction.There was also a decrease in leisure activities and patterns of transportation, and the emergence of new patterns with the inclusion in health care and rehabilitation services. Due to the reduction of relations of coexistence and the difficulty of ordinary health care and family in promoting the reactivation of social networks, the occupational therapist may use home care as a strategy of action, as it offers the means to get closer to the reality of the person with disabilities. This can help on the elaboration of suggestions for knowing and reactivating the social networks of disabled persons. CONCLUSION: Home care of persons with disability with focus on maintaining and expanding the relations of coexistence can be a way to increase social participation.

INTRODUÇÃO Para a pessoa com deficiência nem sempre o restabelecimento funcional significa aquisição de habilidades para que se possa viver de maneira a exercer sua cidadania. Este estudo tem como objetivo compreender de que maneira a aquisição da deficiência física altera as relações de convivência estabelecidas pelas pessoas e busca apresentar a atenção domiciliar como proposta de cuidado que pode lidar com as necessidades advindas dessa alteração. PROCEDIMENTOS: Pesquisa qualitativa realizada a partir de histórias de vida de adultos. Realizou-se de 1 a 3 encontros dependendo da quantidade de informações disponibilizadas. Foram acompanhados 1 homem e 3 mulheres com deficiências físicas com idades entre 30 e 77 anos. A escolha da amostra procurou representar as pessoas com deficiência física cadastradas na Unidade Básica do Jardim Boa Vista e que não realizavam acompanhamento terapêutico ocupacional. Também foram considerados idade, deficiência e seqüelas. A análise dos dados foi baseada na teoria de rede social significativa de Sluzki. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Através das narrativas constatou-se diminuição das relações de convivência percebidas nas redes sociais compostas pela família, amigos, relações de trabalho e de práticas sociais/comunitárias atribuídas principalmente à redução de oportunidades de circulação social. Constatou-se diminuição das atividades de lazer, de itinerários de circulação social e o surgimento de novos como a inserção em serviços de saúde e reabilitação. Devido à redução das relações de convivência e da dificuldade de equipamentos de saúde e familiares em se promover iniciativas de ativação da rede social, o terapeuta ocupacional pode utilizar a atenção domiciliar como estratégia de atuação, pois oferece meios para obter aproximação da realidade da pessoa com deficiência. Esta compreensão pode auxiliar na construção de propostas tanto para conhecer como para ativar a rede social de pessoas com deficiências físicas. CONCLUSÃO: A manutenção e ampliação das relações de convivência a partir do acompanhamento domiciliar em atenção comunitária de pessoas com deficiências físicas pode ser um caminho para ampliação da participação social. / INTRODUCTION: For the person with physical disabilities, the functional recovery does not always lead to the acquisition of skills that would provide them means to exercise their citizenship. This study aims to understand how physical disability changes the relations among people and tries to present home care as a type of health care that can address the needs resulting from this change. PROCEDURES: It was a qualitative research developed from analysis of the life stories of adults. There were 1 to 3 meetings with the subjects depending on the amount of information available. The subjects were 1 man and 3 women with physical disabilities aged between 30 and 77 years. The choice of this sample sought to represent the universe of people with physical disabilities who attend the Basic Health Care Unit of Jardim Boa Vista and who are not being treated by any occupational therapist. Other characteristics considered on the choice of the sample were age, type of disability and sequelae. Data analysis was based on the theory of significant social network of Sluzki. DISCUSSION: Through the narratives it was detected a decrease in the number of relations of coexistence in social networks composed by family or friends, work relations and social / community activities. This decrease was mainly attributed to the reduction of opportunities for social interaction.There was also a decrease in leisure activities and patterns of transportation, and the emergence of new patterns with the inclusion in health care and rehabilitation services. Due to the reduction of relations of coexistence and the difficulty of ordinary health care and family in promoting the reactivation of social networks, the occupational therapist may use home care as a strategy of action, as it offers the means to get closer to the reality of the person with disabilities. This can help on the elaboration of suggestions for knowing and reactivating the social networks of disabled persons. CONCLUSION: Home care of persons with disability with focus on maintaining and expanding the relations of coexistence can be a way to increase social participation.

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.