Huntingtons sjukdom är en ärftlig degenerativ sjukdom som förekommer hos 800-1000 personer i Sverige. Tidigare forskning visar på bristfällig kunskap om sjukdomen hos vårdpersonal vilket innebär ett stort lidande för de drabbade. För att skapa en djupare kunskap krävs att vårdpersonal lyssnar till personers upplevelser. Syftet med studien var att belysa personers upplevelse av att leva med Huntingtons sjukdom. För att få en överblick av forskningsläget genomfördes en systematisk sökordsbaserad litteraturstudie. Totalt elva artiklar granskades och kodades. Resultatet presenteras i tre huvudrubriker: upplevelser i relation till sjukdomen, upplevelser i relation till vården och upplevelser i relation till livet. Resultatet visade att lidande var centralt i samtliga upplevelser. Resultatet diskuteras mot bakgrund av Katie Erikssons lidandeteori. Avslutningsvis belyses betydelsen av fördjupad kunskap från vårdpersonal för att minska vårdlidandet och därmed minska livslidandet. Ytterligare forskning inom ämnet krävs för att vårdpersonal ska kunna bemöta personer med Huntingtons sjukdom på bästa möjliga sätt. / Huntington’s disease (HD) is a genetic degenerative disease affecting 800-1000 persons in Sweden. Previous research indicate that lack of knowledge about the disease among health care professionals adds to the suffering of persons with HD. Knowledge about the experiences of people living with the disease is required to improve the care. The aim of this study was to examine peoples´ experiences of living with Huntington’s disease. In order to get insights on the actual situation a systematic literature review was conducted. A total sample of eleven articles was reviewed and coded, resulting in three main themes: Experiences regarding the disease, Experiences regarding care and Experiences regarding life. The result showed that suffering was key to understanding the experience of living with the disease. The result of this study is discussed with reference to Katie Eriksson’s theory of suffering. Further research is required in order to improve the care for people with HD. By listening to the experiences of people affected by HD, health care professionals can learn how to create the best encounter possible and thus relieve some aspects of suffering.

Bakgrund   Malignt tumörsår utvecklas hos 5–10 procent av personer med avancerad cancer och är en direkt konsekvens av sjukdomen, vilket leder till ytterligare komplikationer och obehag. Den fysiska smärtan och odör vid maligna tumörsår kräver vanligtvis en kombination av behandlingar, inklusive lokal och avancerad sårvård. Dessa två symtom genererade konsekvenser ur många perspektiv, vilket undersöks ur de fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensionerna utifrån teorin total pain. Syfte Syftet med denna uppsats var att belysa personers erfarenhet av att leva med maligna tumörsår. Metod Uppsatsen var en icke-systematisk litteraturöversikt som baserades på artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats. Tio vetenskapliga artiklar valdes ut och hämtades från databaserna PubMed och CINAHL. Varje artikel kvalitetsgranskades noggrant enligt bedömningskriterierna för vetenskaplig klassificering och kvalitet via Sophiahemmet Högskola. En integrerad analysmetod tillämpades för sammanställning och bearbetning av resultaten från de olika studierna.  Resultat Maligna tumörsår orsakade betydande fysiska och psykologiska utmaningar för de drabbade, deras närstående och vårdpersonal. Smärtan var intensiv och svårbehandlad. Odören beskrevs som påträngande och svår kontrollerad. De psykologiska utmaningarna inkluderade skam och ångest, medan social isolering förstärktes av sårens odör och synlighet. Existentiella utmaningarna uppstod av att hantera en obotlig sjukdom och önskan om en fridfull död. Slutsats Uppsatsen belyste att personer med maligna tumörsår hade erfarenheter av lidande ur flera dimensioner. Enligt Saunders' teori krävdes en omfattande förståelse av smärtans alla aspekter för att förbättra välbefinnandet hos dessa personer. Effektiv hantering och identifiering av symtom relaterade till maligna tumörsår krävde utökad kunskap inom vården. Dessutom var det viktigt att öka allmänhetens medvetenhet för att minska stigma och skam kring tillståndet maligna tumörsår. / Background Malignant fungating wounds, occurring in 5-10 percent of individuals with advanced cancer, directly result from the disease and lead to significant complications and discomfort. Managing physical pain and odor often involves a combination of treatments, including local medications and advanced wound care. These two symptoms generated consequences from different perspectives, which is examined from the physical, psychological, social, and existential dimensions based on the theory of total pain. Aim The purpose of this study was to highlight the experiences of people living with malignant fungating wounds. Method The study was a non-systematic literature review based on articles with both qualitative and quantitative approaches. Ten scientific articles were selected and retrieved from the PubMed and CINAHL databases. Each article was meticulously quality assessed according to the criteria for scientific classification and quality via Sophiahemmet University College. An integrated analysis method was applied to compile and process the results from the numerous studies. Results Malignant fungating wounds caused significant physical and psychological challenges for those affected, their relatives, and healthcare providers. The pain was intense and difficult to treat. The odor was described as intrusive and hard to control. Psychological challenges included shame and anxiety, while social isolation was exacerbated by the odor and visibility of the wounds. Existential challenges arose from dealing with an incurable disease and the desire for a peaceful death. Conclusions The study highlighted those persons with malignant fungating wounds experienced suffering from multiple dimensions. According to Saunders' theory, a comprehensive understanding of all aspects of pain was required to improve the well-being of these individuals. Effective management and identification of symptoms related to malignant wounds required expanded knowledge within healthcare. Additionally, it was important to increase public awareness to reduce the stigma and shame associated with the condition of malignant fungating wounds.