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Retentissement du handicap de l'enfant sur la vie familiale / Impact of childhood disability on family

Guyard, Audrey 05 October 2012 (has links)
Le handicap de l’enfant peut avoir des conséquences sur des dimensions de la vie familiale : santé physique et psychologique, relations sociales et familiales, temps de prise en charge, emploi et poids économique. Mieux connaître les facteurs liés à cet impact permettrait d'en limiter les conséquences négatives sur la vie familiale.L’impact familial de la paralysie cérébrale (PC) d’adolescents européens a été étudié en 2009 et des facteurs personnels, sociaux et environnementaux de leurs familles également recueillis. Un questionnaire sur l’impact familial du handicap dans 5 des 7 dimensions identifiées dans la littérature a été utilisé. Etendu aux dimensions manquantes par l’ajout de 4 questions, l’outil amélioré a été validé dans le cadre de cette enquête européenne.Un modèle théorique fondé sur le modèle d’adaptation Double ABCX a été confronté aux données. Sont mis en relation des éléments de perturbations de l’équilibre familial, liées à l’enfant ou à l’environnement (A), des ressources disponibles pour faire face (B), la perception de conséquences négatives (C) et le degré d’adaptation familiale, mesurée par la détresse psychologique (X). La modélisation par équations structurelles a permis de valider un modèle estimant des coefficients de corrélation significatifs entre les variables selon une méthode itérative par moindres carrés pondérés (WLSMV). 57,4% de la variance de la détresse psychologique a été expliquée par des perturbations (A) : âge avancé de l’adolescent (bêta=0.19), absence d’emploi des parents (bêta=0.25), sévérité de la déficience motrice (bêta=0.23), sévérité des troubles du comportement de l’adolescent (bêta=0.45) ; par des ressources (B) : accès à des modes de garde extérieurs (bêta=-0.15), degré de dysfonctionnement familial (bêta=0.40), sentiments positifs du parent par rapport au handicap (bêta=-0.16) ; et enfin par l’impact négatif perçu (C) sur la santé des membres de la famille (bêta=0.45). Des éléments de (A) et de (B) influençaient l’impact négatif perçu dans d’autres dimensions de vie familiale. D’après ce modèle, l’adaptation de la famille face au handicap de l’adolescent semble se jouer plus autour de la qualité du fonctionnement familial que sur la mise en place de compensations physiques ou financières. Il est donc important de mettre en place des actions permettant aux familles d’améliorer les différentes dimensions de ce fonctionnement. L’utilisation d’outils de mesure validés peut aider à évaluer et sélectionner des interventions les plus efficaces pour gérer les troubles du comportement chez l’enfant en situation de handicap, augmenter l’autonomie de l’enfant, favoriser le bon fonctionnement familial, ou promouvoir les attitudes parentales positives face au handicap.L’absence d’emploi influençant le bien-être psychologique, cette situation a été étudiée pour les mères d’enfants en situation de handicap. A partir de données disponibles, nous avons constaté qu’en tenant compte de nombreuses caractéristiques de l’enfant et de la famille, la présence d’une déficience intellectuelle chez l’enfant et un bas niveau d’études de la mère ou le non-emploi du père influençaient significativement le risque de non-emploi de la mère.Par ailleurs, les mères d’enfants en situation de handicap sévère se sont avérées proportionnellement plus nombreuses que la population générale à être sans emploi (47,2% contre 31,4%). En revanche, les mères d’enfants avec PC interviewées lors d’une enquête n’étaient pas plus sans emploi que les mères de la population générale, remettant en question l’usage de la PC comme modèle du handicap, pour l’étude des conséquences familiales.L’étude de l’impact du handicap est encore trop rare en Europe et les effets de possibles interventions mal connues. Il est important de développer la recherche dans ce domaine pour améliorer le quotidien de ces familles et offrir à l’enfant en situation de handicap le meilleur environnement possible pour son développement. / The child's disability could impact family life in several dimensions: physical and psychological health, social and family relationships, time management, employment and economic weight. Knowledge about the factors related to this effect will limit the negative impact on family life.The family impact of the cerebral palsy (CP) in European adolescents was studied in 2009 and the personal, social and environmental factors of these families were also collected. A questionnaire measuring 5 dimensions of the 7 identified in literature was used. Extended to missing dimensions by adding four questions, this improved tool has been validated in the framework of this European survey.A theoretical model based on the Double ABCX model of family adaptation has been compared to the situation observed by these families, linking the stressors related to the child or the family environment (A), the resources available to cope with (B), the negative perceived impact in different dimensions of the family life (C) and the level of family adaptation, measured by the parental psychological distress (X). Structural equation modelling was used to validate a model estimating significant correlation coefficients between variables by an iterative method using weighted least squares (WLSMV). 57.4% of the variance in psychological distress was explained by stressors (A): age of the adolescent (beta=0.19), parental unemployment (beta=0.25), the severity of motor impairment (beta=0.23), the severity of behavioural disorders in adolescents (beta=0.45); by resources (B), the access to support in the childcare (beta=-0.15), the level of family dysfunction (beta=0.40), the parental positive attitude towards disability (beta=-0.16); and finally by the negative perceived impact (C) on the health of family members (beta=0.45). Some elements from (A) and (B) explained the perceived family impact in various dimensions of family life. Based on this model, in adolescence the family adaptation to disability seems to be more played out on quality of family functioning than on physical adaptation or financial compensation. Thus it is important to implement process to enable families to improve different aspects of this functioning. The use of validated measurement tools can help to assess and select the most effective interventions to manage behavioural problems in children with disabilities, to increase the autonomy of the child, to promote family functioning or parental positive attitudes towards disability.A lack of employment affecting the psychological well-being, this has been studied for mothers of children with disabilities. From an analysis of available data, we found that taking into account many characteristics of the child and family, the presence of an intellectual impairment in children and a low level of education of the mother or the father’s nonemployment appeared to significantly influence the risk of non-employment of the mother. On the other hand, the mothers of children with severe disabilities were more likely than the general population to be not employed (47.2% against 31.4%). But in contrast, mothers of children with CP interviewed during a survey were not more unemployed than mothers in the general population; calling into question the use of CP as a model of disability to study family consequences.The study of the impact of disability is still too rare in Europe and the effects of possible interventions little known. It is important to develop research in this area to improve the lives of these families and provide children with disabilities the best possible environment for its development.The study of the impact of disability is too rare in Europe and little is known on the effects of possible interventions. It is important to develop research in this area to improve the life for these families and to provide for disabled children the best possible environment for its development.
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父母教養信念與方式經由孩子內在動機資源對孩子成就影響之研究

梅淑鶯, May,Iris Unknown Date (has links)
本研究主要的目的在探討父母教養信念與方式、孩子內在動機資源、以及孩子成就之間的關係,即本研究所假設之「父母教養信念與方式影響孩子成就模式」是否成立。其中父母教養信念與方式是以父母重視學習、父母正向知覺、父母投入、以及父母自我效能為測量變項;孩子內在動機資源是以能力感、自主性、以及連繫性為測量變項;孩子成就是以期末成績、以及老師所評定之五育表現為測量變項。 本研究以雲林縣及台中市共15班的七年級孩子與他們的父母為研究對象。測量工具有三種分別為,測量父母教養信念與方式之「父母教養信念與方式問卷」,測量五育表現的「老師評比問卷」,以及測量孩子內在動機資源的「自我信念領域量表-中文版」。前兩個測量工具為研究者自編,以110份預試問卷,進行選題,建立信、效度,並以正式施測的521個研究樣本考驗問卷之有效性。後者則是譯自學校衡鑑研究工具(Institute for Research and Reform in Education、Inc.、IRRE、1998)的「自我信念領域量表(Beliefs about Self Scale)」。 結構方程模式考驗的結果顯示,「父母教養信念與方式影響孩子成就模式」與觀察資料達到良好適配,表示父母對孩子學習的正向觀感、父母本身認為學習對孩子的重要性、父母參與孩子學習活動的頻率、以及父母認為自己擁有幫助孩子發展的自我效能這四項父母教養信念與方式,能構築成支援性後天環境,除了直接影響孩子成就外,也會經由孩子產生掌握學習活動的能力感、主動參與學習的自主性、以及與環境建立安全連結的連繫性,幫助孩子在學校的表現。 根據逐步迴歸分析,本研究也發現,不論是預測孩子的期末成績是由老師所評定的五育表現,父母認為學習對孩子的重要性、父母對孩子表現的正向知覺、以及孩子所擁有的能力感相對上是較重要的父母教養信念與方式與孩子內在動機資源變項。因此對於七年級孩子的學習,父母較有效介入方式,並非直接的課業教導或監督、安排課後補習或才藝訓練、或對孩子不時的耳提面命,而是秉持重視學習的態度,正向樂觀地看待孩子的表現,這種態度上的潛移默化,孩子就容易建立正向的自我概念或能力感,進而表現得好。 除了上述結果,本研究也提出實務、以及未來研究上的建議,期望能作為家庭與親職教育領域的參考。 / This research is to examine a process model of relations among parental beliefs/practices、child inner resources and child achievement、namely、to validate the proposed 『Model of Influences on Parental Beliefs/Practices and Child achievement』. The parental beliefs/practices are composed of four observed variables: parents』 valuing learning、positive perception、involvement and self-efficacy. The child inner resources includes three observed variables: perceived competence、autonomy and relatedness. The child achievement comprises two observed variables: grade point average (GPA) and school performance. Participants were children in 15 classes of Grade 7 and their parents. Three self-report questionnaires、including 『Parental Beliefs/Practices Questionnaire』,』Teacher Ratings Questionnaire』 and 『Beliefs about Self Scale』 (Institute for Research and Reform in Education、Inc.、1998)、were utilized to measure the observed variables of parental beliefs/practices、child inner resources and child achievement respectively. The former two instruments、designed by the researcher、were established by a process of item selection and testing of reliability and validity based on the data of 110 participants in a pilot study. The factor structure and validity of these two instruments were further validated by 512 participants. The latter one was translated from the Belief about Self Scale (IRRE、1998) of Research Assessment Package for Schools developed by Institute for Research and Reform in Education、Inc. The test result of SEM suggested that the proposed 『Model of Influences on Parental Beliefs/Practices and Child Achievement』 fit the collected data well. That means、besides enhancing children’s achievement directly、all of the four parental beliefs/practices are able to generate a supportive environment to influence the children’s achievement、mediated by child inner resources. By the results of stepwise regression、we found that parents』 valuing learning、parental positive perception and perceived competence are important variables in predicting either GPA or school performance. This finding implied、to children in 7th grade、the effective ways in helping children may not be guiding or monitoring their learning activities、arranging additional training or providing advice、but to emphasize learning and appreciate children’s performance positively. This kind of attitude will enhance children’s positive self-concept or perceived competence so as to improve their performance in school. Besides above results、we raised several advices for parents and school for the sake of parental practices and education. Suggestions were also made for further research.

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