Submitted by Rafael Santana (rafael.silvasantana@ufpe.br) on 2018-02-02T17:46:42Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 811 bytes, checksum: e39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34 (MD5) Dissertação Maria Helena do Nascimento.pdf: 2101010 bytes, checksum: c34e3b01abc29c14b6aa299e96287b42 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-02-02T17:46:42Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 811 bytes, checksum: e39d27027a6cc9cb039ad269a5db8e34 (MD5) Dissertação Maria Helena do Nascimento.pdf: 2101010 bytes, checksum: c34e3b01abc29c14b6aa299e96287b42 (MD5) Previous issue date: 2016-08-25 / O câncer infantojuvenil acomete crianças e adolescentes de zero a 19 anos de idade e corresponde a aproximadamente 3,0% de todas as neoplasias malignas. A incidência da doença na população é monitorada pelos registros de câncer de base populacional (RCBP), que possuem um papel fundamental na vigilância do câncer. Existem poucos RCBP infantojuvenis em atividade no mundo. Além disso, os dados produzidos pelos RCBP dos países em vias de desenvolvimento frequentemente apresentam problemas quanto à sua qualidade. Dessa forma, o objetivo desta dissertação é analisar a qualidade da base de dados do RCBP do Recife a partir dos casos de câncer infantojuvenil de acordo com as recomendações da Agência Internacional para Pesquisa do Câncer (IARC). Trata-se de um estudo descritivo de corte transversal. A população foi composta pelos casos de câncer em crianças e adolescentes de zero a 19 anos de idade residentes no Recife no período de 2002 a 2010. Os dados foram provenientes do RCBP da Secretaria de Saúde do Recife. Os resultados do estudo demonstraram que existem 20 RCBP infantojuvenis em atividade no mundo, concentrados, principalmente, na Europa. Esses registros foram implantados tardiamente na América Latina, Oceania e África. A análise das dimensões da qualidade da base de dados do RCBP do Recife foi baseada na Publicação Técnica nº 43 da IARC e revelou que, com exceção da oportunidade dos dados, o registro conseguiu manter-se dentro dos parâmetros sugeridos pela agência no período em estudo. Além de contribuir para o planejamento da assistência à saúde, os RCBP infantojuvenis possuem o potencial de fortalecer a rede de apoio comunitário, auxiliando os pacientes e seus familiares ou cuidadores a passarem pelo momento do adoecimento. Recomenda-se visibilizar a população entre zero e 19 anos de idade na Política Nacional de Atenção Oncológica, incentivar/promover a criação de RCBP infantojuvenis no Brasil e fortalecer a vigilância do câncer através de incremento nos recursos repassados aos RCBP do País. / Child and adolescent cancer (affecting the 0 to 19-year age group) accounts for approximately 3.0% of all malignant neoplasms. The incidence of this disease in the population is monitored through population-based cancer registers (PBCRs), which play a fundamental role in cancer surveillance. Few active child and adolescent PBCRs exist worldwide. Furthermore, data from PBCRs in developing countries often present quality problems. Thus, the objective of this dissertation was to analyze the quality of the PBCR database of Recife, Brazil, using cases of child and adolescent cancer, in accordance with the recommendations of the International Agency for Research on Cancer (IARC). This was a descriptive cross-sectional study. The population was composed of cancer cases among children and adolescents aged 0 to 19 years who were living in Recife between the years 2002 and 2010. The data came from the PBCR of Recife’s Health Department. The results from the study demonstrated that there are 20 child and adolescent PBCRs active around the world, concentrated mostly in Europe. These registers were implemented late in Latin America, Oceania and Africa. The analysis on the database quality dimensions of the Recife PBCR was based on Technical Publication no. 43 of the IARC. It revealed that, with the exception of data opportuneness, the register succeeded in remaining within the parameters suggested by the agency over the period studied. In addition to contributing towards healthcare planning, child and adolescent PBCRs have the potential for strengthening community support networks through helping patients and their family members or caregivers to get through times of illness. It can be recommended that greater visibility should be given to the population between 0 and 19 years of age within the national oncological care policy; creation of child and adolescent PBCRs should be encouraged and promoted in Brazil; and cancer surveillance should be strengthened through increasing the resources granted to PBCRs in this country.

Introdução - O Registro de Câncer foi proposto para coletar, gerir e analisar dados de pacientes com câncer, e é considerado parte essencial de qualquer programa de controle de câncer. Os dados têm potencial para serem utilizados em investigação etiológica, prevenção primária e secundária, planejamento de cuidados de saúde e assistência ao paciente, sendo proposto para acompanhar os pacientes nos hospitais em que realizam o tratamento. Objetivo - Estudar a produção de informações nos Registros Hospitalares de Câncer e as condições para a sua utilização na pesquisa e gestão nos serviços de oncologia no Município de São Paulo. Para isso, foi analisada a base de dados disponível na FOSP e foram realizadas entrevistas com gestores de registro de câncer do município de São Paulo. Resultados e Discussão - A análise dos indicadores produzidos pela FOSP mostram a qualidade dos dados e as principais tendências entre pacientes atendidos em hospitais com RHC. Quando os gestores foram questionados sobre o que poderia melhorar a qualidade do RHC, três pontos foram os principais: a formação dos registradores, a melhoria das informações clínicas no prontuário e a possibilidade de calcular a curva de sobrevida dos pacientes. Em relação à produção de indicadores, foi observada a pouca compreensão entre os gestores sobre as suas definições técnicas e que utilizam os dados disponíveis no sistema da FOSP, mas não de forma rotineira. Conclusão - Os RHC mostraram-se heterogêneos e há dificuldade na produção da informação. Demonstrar aos gestores as informações disponíveis no RHC por meio de relatórios periódicos contendo as análises dos casos e os indicadores de qualidade pode sensibilizar a gestão sobre a potencialidade do uso das informações, e, com isso, gerar ciclos de melhoria no próprio registro de câncer, e, a partir de então, propor melhorias no serviço de oncologia. Aumentar a visualização do RHC pode ser uma forma de aumentar a credibilidade do serviço, e, assim, aumentar sua utilização / Introduction - The Cancer Registry has been designated to collect, manage and analyze the data of patients with cancer and it is considered the essential part to any program of cancer control. Data have potential to be used in etiological investigation, primary and secondary prevention, planning of healthcare to patient, being proposed to assist the patients at the hospitals where they had the treatment. Objects - The purpose is to study the production of information at the Cancer Registry Hospital (CRH) and the conditions to its using at the research and the management at the oncology service at the municipality of São Paulo. Results and discussion - The analysis of the indicators produced by FOSP show the data quality and the main tendency between patients attended in hospitals with CRH. When the managers where questioned about what could improve the CRC´s qualities three points were the main one: register´s education, improvement of the clinical information in the charts and the possibility to calculate the patient´s survival curve. In relation to production indicators, a manager demonstrated total lack of knowledge about the subject, the others answered that they used those which are available in the FOSP´s system but not as a routine. When the managers where questioned about what could improve the CRC´s qualities three points were the main one: register´s education, improvement of the clinical information in the charts and the possibility to calculate the patient´s survival curve. Conclusion - The CRH has been shown as heterogeneous and there are difficulties in production of information. To demonstrate to managers the available information in RHC trough periodic reports containing the cases analysis and the quality indicator might sensitize the management about the potentiality of using of information and generate improvement cycle in its own cancer register and from then on to propose improvements in the oncology services. To raise the visualization of RHC might be a way to increase the credibility of the service and thus increase its use

Introdução - O Registro de Câncer foi proposto para coletar, gerir e analisar dados de pacientes com câncer, e é considerado parte essencial de qualquer programa de controle de câncer. Os dados têm potencial para serem utilizados em investigação etiológica, prevenção primária e secundária, planejamento de cuidados de saúde e assistência ao paciente, sendo proposto para acompanhar os pacientes nos hospitais em que realizam o tratamento. Objetivo - Estudar a produção de informações nos Registros Hospitalares de Câncer e as condições para a sua utilização na pesquisa e gestão nos serviços de oncologia no Município de São Paulo. Para isso, foi analisada a base de dados disponível na FOSP e foram realizadas entrevistas com gestores de registro de câncer do município de São Paulo. Resultados e Discussão - A análise dos indicadores produzidos pela FOSP mostram a qualidade dos dados e as principais tendências entre pacientes atendidos em hospitais com RHC. Quando os gestores foram questionados sobre o que poderia melhorar a qualidade do RHC, três pontos foram os principais: a formação dos registradores, a melhoria das informações clínicas no prontuário e a possibilidade de calcular a curva de sobrevida dos pacientes. Em relação à produção de indicadores, foi observada a pouca compreensão entre os gestores sobre as suas definições técnicas e que utilizam os dados disponíveis no sistema da FOSP, mas não de forma rotineira. Conclusão - Os RHC mostraram-se heterogêneos e há dificuldade na produção da informação. Demonstrar aos gestores as informações disponíveis no RHC por meio de relatórios periódicos contendo as análises dos casos e os indicadores de qualidade pode sensibilizar a gestão sobre a potencialidade do uso das informações, e, com isso, gerar ciclos de melhoria no próprio registro de câncer, e, a partir de então, propor melhorias no serviço de oncologia. Aumentar a visualização do RHC pode ser uma forma de aumentar a credibilidade do serviço, e, assim, aumentar sua utilização / Introduction - The Cancer Registry has been designated to collect, manage and analyze the data of patients with cancer and it is considered the essential part to any program of cancer control. Data have potential to be used in etiological investigation, primary and secondary prevention, planning of healthcare to patient, being proposed to assist the patients at the hospitals where they had the treatment. Objects - The purpose is to study the production of information at the Cancer Registry Hospital (CRH) and the conditions to its using at the research and the management at the oncology service at the municipality of São Paulo. Results and discussion - The analysis of the indicators produced by FOSP show the data quality and the main tendency between patients attended in hospitals with CRH. When the managers where questioned about what could improve the CRC´s qualities three points were the main one: register´s education, improvement of the clinical information in the charts and the possibility to calculate the patient´s survival curve. In relation to production indicators, a manager demonstrated total lack of knowledge about the subject, the others answered that they used those which are available in the FOSP´s system but not as a routine. When the managers where questioned about what could improve the CRC´s qualities three points were the main one: register´s education, improvement of the clinical information in the charts and the possibility to calculate the patient´s survival curve. Conclusion - The CRH has been shown as heterogeneous and there are difficulties in production of information. To demonstrate to managers the available information in RHC trough periodic reports containing the cases analysis and the quality indicator might sensitize the management about the potentiality of using of information and generate improvement cycle in its own cancer register and from then on to propose improvements in the oncology services. To raise the visualization of RHC might be a way to increase the credibility of the service and thus increase its use