Les Soins de Support sont apparus en France dans les années 90. Héritiers du mouvement des Soins Palliatifs et de la médecine des maladies chroniques, ils occupent une place singulière dans les services de cancérologie. La définition des Soins de Support n’est pourtant pas harmonisée au sein des études, des pratiques et des discours. L’enjeu de ce travail est de poser ce constat, d’en analyser les causes puis de proposer des perspectives menant à un positionnement commun dans le paysage médical contemporain.Il s’agira ainsi de démontrer qu’une définition des Soins de Support est souhaitable et qu’un socle de convictions propres la permet. Méthodes : Une revue de littérature par mots clés a été menée afin de décrire l’utilisation de la définition de Soins de Support dans les études les concernant. Des axes récurrents ont, ensuite, été dégagés. Les Soins de Support sont définis en tant qu’amélioration de la qualité de vie, prise en charge des effets secondaires, modèle d’organisation des soins ou bien à partir de la durée de prise en charge. Cette revue de littérature donne lieu à une restitution par thématiques. Un travail de terrain, fondé sur l’observation et des entretiens auprès de 32 professionnels, patients, proches et associations a été réalisé au sein de quatre établissements de soin : l’Institut Curie, l’Institut Curie Saint Cloud, l’Hôpital Kremlin Bicêtre, l’hôpital Henri Mondor. Il a permis de tester les axes issus de la revue de littérature et d’en mettre en lumière de nouveaux. Le temps, les projets, le corps et la notion de collectif se sont révélés au cœur des discours des acteurs des Soins de Support.Ce travail est qualitatif et non représentatif. Analyse et discussion : Un premier temps dévoile les références auxquelles se rattachent les Soins de Support et les tensions qu’elles produisent les unes par rapport aux autres. Les Soins de Support sont partagés entre des philosophies de l’action définissant la maladie comme réduction des capacités, et des philosophies du soin refoulant les notions telles que l’autonomie en étudiant la relation à l’autre. Un second temps permet de condenser en trois axes unanimes le positionnement des Soins de Support. Tout d’abord, les Soins de Support appuient leurs actions sur une compréhension du temps comme épaisseur vécue. Il s’agit d’accompagner le patient dans un cheminement propre, et d’inscrire le temps des horloges, des techniques et de la physiologie dans le temps de celui qui vit l’événement de la maladie. Ensuite, les Soins de Support mettent en œuvre une compréhension du soin en tant qu’acte collectif. L’équipe de soin se constitue avec le malade au cours de sa maladie. Elle comprend des professionnels soignants et non soignants, ainsi que des membres de la société civile. Elle se forme aux grés des besoins et en fonction des enjeux qui jalonnent le parcours du patient. Enfin, les Soins de Support brisent le monopole médical du savoir sur la maladie. Chaque situation exige la construction collective de la compréhension de la maladie. Il s’agit de comprendre la maladie en tant que carrefour des connaissances médicales, techniques, sociales, culturelles, psychologiques, mais aussi comme questionnement existentiel et affectif. La conviction profonde des Soins de Support est que la pluralité des approches et des regards permet par l’échange de tracer avec le patient ses possibilités et de l’y aider. / Description : Support Cares appeared in France in the 90s. Heirs of Palliative Care Mouvement and chronic diseases medicine take a singular place in cancer departments. Nevertheless, the definition of Support Cares is not harmonized within studies, practices and speeches.The stake in this work is to put this report, to analyze the causes then to propose perspectives leading to a common positioning in the contemporary medical landscape. It will so be a question of demonstrating that a definition of Support Cares is advisable and that a base of appropriate convictions allows it. Methods : A literature review by keywords was led to describe the use of Support Cares definition in the studies concerning them. Then, Recurring axes were cleared. The Support cares are defined as the quality of life improvement, treating the side effects, the care organization model or from the care duration. This literature review gives rise to a return by themes.A field work, based on the observation and interviews with 32 professionals, patients, relatives and associations was conducted within four Care establishments : Curie institute, Saint Cloud Curie Institue, Kremlin Bicêtre Institute, Henri Mondor Hospital. It allowed to test axes stemming from the literature review and to highlight new ones. Time, projects, body and notion of collective proved to be in the heart of the Care Actors speeches.This work is qualitative and not representative.Analysis and discussion : A first time reveals the references with which Support Cares are connected and the tensions they produce in relation to each other. The Support Cares are shared between philosophies of the action defining the disease as reduction of capacities, and Care philosophies repressing notions such as autonomy by studying the relationship. A second time allows to condense in three unanimous axes the Support cares positioning. First of all, Support Cares opress their actions an understanding time as real-life thickness. It is a question of accompanying the patient in a unique path progress, and registering the time of clocks, techniques and physiology in the time of the one who lives the disease event. Then, the Support Cares implement an understanding of the care as a collective act. The Care team establishes with the ill person during his disease. It understands nursing and not nursing professionals, as well as members of the civil society. It forms in the wills of needs and according to the stakes which mark out the route of the patient. Finally, the Support Cares break the knowledge medical monopoly on the disease. Every situation requires the collective construction of the desease understanding. It is a question of understanding the disease as crossroads of medical, technical, social, cultural, pasychological knowledge, but also as existential and emotional questioning.The deep conviction of the Support Cares is that the plurality of the approaches and the looks enable by exchanging to draw with the patient his possibilities and to bring that about.

La prise en charge d’un patient atteint d’un cancer impose, au soignant, la recherche du meilleur traitement antinéoplastique possible en association avec un engagement d’accompagnement depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à la phase après cancer ou le décès. Au cours de son parcours de soin, le malade et ses proches vont être confrontés à différentes équipes, différentes visions du traitement et différentes approches du soin. Le travail présenté consiste en une analyse nationale française sur l’organisation des soins d’accompagement ainsi que la gestion de la iatrogénie liée à trois grandes familles de thérapeutiques symptomatiques : les érythropoïétines, les biphosphonates et les morphiniques. Basé sur cette photographie du soin d’accompagnement en cancérologie, le développement de ces soins sur un établissement sera alors présenté depuis la gestion ambulatoire en hospitalisation de jour, jusqu’à l’hospitalisation complète dans une unité pilote. Le lien, les différences et les complémentarités entre les équipes aux phases curatives et palliatives seront alors discutés, permettant de définir la place et l’importance du regard global et réunificateur par le biais des soins de support en cancérologie / The management of a cancer patient requires, to the caregivers, finding the best antineoplastic therapy in combination with support involvement from the diagnosis to the stage after cancer or death. During the course of care, patient and family will be confronted with different teams, different visions and different treatment approaches of their care. The work presented starts threw an analysis of French organizations of supportive care and management of iatrogenic effects due to three main types of symptomatic therapeutics: erythropoietins, bisphosphonates and opioids. Based on this photograph of accompanying cancer care, the development in an institution of an health care will be presented for ambulatory management of day hospital for chemotherapy administration, until full hospitalization in a pilot unit. The link, the differences and complementaries between the teams in curative and palliative phases will be discussed to define the role and importance of the overall look and unifying supportive care in oncology

Le diagnostic de cancer et les traitements associés vont entrainer un bouleversement de la vie du patient mais aussi de son entourage, et en particulier des proches-aidants. Ces derniers devenant « aidant » doivent assumer de nouvelles responsabilités qui peuvent entrainer des problèmes de santé, une altération de leur qualité de vie et ainsi de manière générale des difficultés d’ajustement face à la maladie (e.g., altération du fonctionnement émotionnel, physique, social et professionnel, symptômes somatiques, détresse émotionnelle). Les proches-aidants ont ainsi besoin du soutien des professionnels de santé pour faire face à leur rôle d’aidant mais ils rapportent souvent des besoins en soins de support insatisfaits. Ce travail de thèse, inscrit dans un programme de recherche plus global, vise ainsi à mieux appréhender les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer et leurs déterminants, à travers notamment l’implication des processus émotionnels. La première étude de ce travail a consisté à valider en français une échelle évaluant les besoins en soins de support des proches-aidants de patients atteints d’un cancer. La deuxième étude visait à déterminer des profils de proches-aidants plus à risques d’avoir au moins un besoin en soins de support insatisfait moyen ou fort selon des facteurs intrapersonnels (i.e., symptômes anxieux-dépressifs) et sociodémographiques et médicales (e.g., âge des patients et des proches-aidants, cancer métastatique ou non). Enfin, la troisième étude visait à tester le modèle théorique, validé en amont auprès des patients, selon lequel les compétences émotionnelles des proches-aidants auraient un effet bénéfique sur leurs besoins en soins de support insatisfaits via moins de symptômes anxieux-dépressifs. Ces résultats montrent l’importance de dépister et prendre en charge les besoins en soins de support des proches-aidants, surtout liés à la prise en charge du patient, à l’information et au soutien psychologique et émotionnel. Certains profils de proches-aidants pourraient représenter une population particulièrement à risques de difficultés qui nécessiteraient une attention particulière des professionnels de santé. Enfin, tenir compte des processus émotionnels, notamment des compétences émotionnelles et des symptômes anxieux-dépressifs, parait important pour la prise en charge en soins de support des proches-aidants. / Cancers causes a disruption in the lives of patients and their caregivers. They must assume new responsibilities that can lead to health problems, altered quality of life, and adjustment difficulties (e.g., impaired emotional, physical, social, and professional functioning, somatic symptoms, emotional distress). Thus, caregivers need support from health professionals to cope with their role but they frequently report unmet supportive care needs. This thesis work is a part of a more global research program and aims to better understand the supportive care needs of caregivers of cancer patients and their determinants, in particular through emotional processes. The first study of this work validated the French version of a scale assessing the unmet supportive care needs of caregivers of cancer patients. The second study identified profiles of caregivers at higher risk of having at least one moderate or high unmet supportive care need from intrapersonal factors (i.e. emotional distress) and socio-demographic and medical variables (e.g., age of patients and caregivers, metastatic cancer). Finally, the third study tested the theoretical model of the thesis work, already validated for cancer patients, which considers that the emotional competence of caregivers can reduce their unmet supportive care needs by reducing their anxiety and depression symptoms. The results highlight the importance of identifying and addressing the unmet supportive care needs of caregivers, especially related to cancer care, information, and psychological and emotional support. Some profiles of caregivers may represent a population at higher risk of having difficulties and requiring more attention from professionals. Finally, taking into account emotional processes, including emotional competence and anxiety and depression symptoms, may be essential in the supportive care of caregivers.

La maladie cancéreuse est largement associée à la notion de souffrance psychique, et les besoins en terme de soutien psychologique ou de suivi psychothérapeutique sont vastes dans cette population de patients soumise à de nombreux événements stressants. L'existence d'un vaste continuum des manifestations de la détresse en cancérologie en rend l'évaluation clinique difficile. Sous-estimée et mal évaluée, elle n'est pas toujours prise en compte de façon appropriée. Or, ces troubles ont un retentissement direct non seulement sur la qualité de vie des patients mais aussi sur leur capacité à partager les décisions, à adhérer aux traitements et en conséquence à bénéficier des meilleurs soins disponibles pour le traitement de leur maladie somatique. Compte tenu de la diversité des formes cliniques de détresse, des méthodes de dépistage sont nécessaires pour repérer les patients qui ont le plus besoin de l'intervention d'un psycho-oncologue. Notre premier travail a consisté à adapter un outil de dépistage de la détresse qui permet d'identifier des états de détresse significative. Couplée à une évaluation de la qualité de vie, cette approche permet également la détermination de facteurs prédictifs de détresse sur notre population française et la comparaison avec les résultats de la littérature internationale. Associée à une évaluation des besoins du patient ainsi que de ses ressources personnelles et environnementales, la démarche de dépistage ainsi structurée doit permettre de mieux détecter les patients en détresse ou à risque de décompensation psychologique, en vue de leur proposer un accompagnement sur mesure. Cette mise en perspective de la notion de détresse nous semble représenter un pré-requis pour tous les professionnels de la cancérologie. Si elle n'est qu'une première étape pour le psycho-oncologue, elle facilite néammoins l'accès aux patients en situation de détresse significative pour lesquels ses compétences devront être mises à profit. Mettant en avant la nécessité d'évaluer les pratiques de soins psycho-oncologiques pour adapter les formats d'interventions existants à notre population française en s'inspirant des expériences décrites dans d'autres pays, la deuxième partie de notre travail décrit un essai randomisé destiné à évaluer un groupe d'inspiration cognitivo-comportementale avec intégration d'une dimension d'éducation thérapeutique, proposé à des femmes à l'issue de leur traitement d'un cancer du sein. Cette étude démontre l'intérêt de l'approche groupale structurée sur la réduction de l'anxiété ainsi que sur certaines dimensions du profil d' état d'humeur et de la qualité de vie. Les participantes témoignent par ailleurs d'un haut niveau de satisfaction. Dans le champ des interventions psychothérapiques, notre étude confirme la faisabilité de ce format d'approche psycho-oncologique structurée pour une population de femmes françaises peu familiarisées à ces méthodes. Les recherches à venir devront se focaliser sur l'évaluation d'interventions plus spécifiques et proposées à des patients présentant des troubles psychopathologiques avérés, afin de mieux identifier les bénéfices de nos traitements psycho-oncologiques. Aux côtés de l'équipe médico-chirurgicale, le psychiatre psycho-oncologue se consacre aux patients atteints de cancer qui présentent par ailleurs un trouble psychopathologique structuré. Cette comorbidité représente en effet un lourd handicap dans les moments clefs d'un parcours de soins, et divers enjeux en résultent, que ce soit en terme de qualité de vie ou de perte de chance potentielle du fait de comportement de non adhésion aux traitements recommandés, voire d'occultation ou de déni de la réalité somatique. Nos priorités de recherche consisteront à déterminer pour ces patients les modalités de prise en charge optimales. L'effort d'organisation, de hiérarchisation des besoins et d'évaluation des pratiques décrit ici dans le champ de la psycho-oncologie, peut servir de modèle pour la prise en charge plus globale des patients dans le cadre des soins de support, d'installation récente en France. En effet, cette nouvelle organisation des soins est sous-tendue par la même nécessité d'identifier des patients relevant de situations complexes, et d'évaluer les nouvelles modalités de leur prise en charge par des experts en prenant en compte leurs besoins et si possible leurs attentes, les capacités de réponse des équipes de professionnels, tant sur les plans quantitatif que qualitatif, les priorités de l'institution et plus globalement celles de la société.