En 2016, l'Institut d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) a rendu public le formulaire harmonisé Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire ainsi que le guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité contenant un gabarit de politique d'établissement que les organisations de santé et de services sociaux du Québec sont invitées à adapter à leur contexte. Le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a homologué le formulaire harmonisé, le rendant obligatoire dans toute la province. Il a toutefois laissé la liberté aux organisations de santé et de services sociaux d'adapter le gabarit de politique d'établissement. En 2019, le Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches (CISSS-CA) a donc entrepris d'adapter le gabarit de politique contenu dans le guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité. Cette thèse, qui se décline en trois volets, a comme objectif de documenter le processus d'adaptation ayant eu cours dans ce centre. Dans le premier volet, j'ai cherché à explorer les processus de niveaux de soins ayant court dans l'organisation grâce à des entrevues semi-dirigées avec des travailleurs sociaux, des infirmières et des proches de personnes décédées alors qu'elles recevaient des services dans différents milieux de soins. Les résultats ont démontré que les processus de niveaux de soins étaient réalisés de manière désorganisée et portés par les travailleurs sociaux et les infirmières en dehors du milieu hospitalier. Ces résultats ont aussi révélé le besoin de développer un outil complémentaire afin d'opérationnaliser la politique d'établissement à un niveau clinique. Dans le deuxième volet, j'ai eu pour objectif de codévelopper un cadre d'intervention clinique qui permettrait d'opérationnaliser la politique à un niveau clinique en guidant les équipes dans la mise en place d'un processus interprofessionnel centré sur la personne. Le cadre d'intervention clinique développé propose un processus de niveaux de soins adapté à l'évolution de la personne, de la santé à la fin de vie en passant par la maladie grave. De plus, le cadre précise le rôle du médecin et des autres professionnels de la santé, incluant les travailleurs sociaux et les infirmières, ainsi que le rôle de la personne concernée ou de son représentant. Enfin, dans le troisième volet, j'ai cherché à évaluer, grâce à un audit de dossier, la présence et la complétion des formulaires Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire dans les dossiers d'usagers âgés de 65 ans et plus ayant reçu des services dans différents milieux de soins en 2018. Les résultats ont démontré que des sections importantes du formulaire étaient mal complétées ou incomplètes, telles que les sections sur les volontés antérieures et les coordonnés du représentant. De plus, les résultats ont démontré que le formulaire harmonisé comporte des lacunes importantes. Ces résultats suggèrent que, sans leadership au niveau provincial, la pratique des niveaux de soins risque de demeurer caractérisée par un manque d'uniformité interrégionale et inter-établissements, générant ainsi des inégalités d'opportunité, tel que démontré dans un rapport de l'INESSS de 2015. Cette thèse offre quelques pistes d'amélioration du guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité ainsi que du formulaire harmonisé Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire, tout en plaidant en faveur de la valorisation et de l'encadrement du rôle des travailleurs sociaux et des infirmières dans le processus de niveaux de soins. / In 2016, the Institut d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) released a harmonized Levels of care and cardiopulmonary resuscitation form and the guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité containing a policy template that Quebec health and social services organizations can adapt to different clinical settings and practices. The Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) approved the harmonized form making it mandatory throughout the province. However, health and social services organizations had the freedom to adapt the policy template. In 2019, the Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches (CISSS-CA) undertook adapting the policy template contained in the guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité. This thesis, divided into three parts, documents the adaptation process that took place at the CISSS-CA. The first part aimed to explore the levels of care processes occurring in the organization through semi-structured interviews with social workers, nurses and relatives of persons who died while receiving services in different care settings in the organization. Results showed that levels of care processes were carried out in a disorganized manner and carried by social workers and nurses outside the hospital setting. These findings revealed the need to develop a complementary tool to operationalize the facility policy under development at a clinical level. The second part aimed to develop a clinical intervention framework that would operationalize the policy at a clinical level by guiding teams in the implementation of an interprofessional person-centred process. The clinical intervention framework developed proposes a process of levels of care adapted to the evolution of the person, from health to end of life, through serious illness. In addition, the framework specifies the role of the physician and other health care professionals, including social workers and nurses, as well as the role of the concerned person or their representative. Finally, the third part sought to evaluate, through a file audit, the presence and completion of Levels of care and cardiopulmonary resuscitation form in the files of users aged 65 and over who had received services in different care settings in 2018. Results showed that important sections of the form were poorly or incompletely completed, such as the section on prior wishes and the representative contact information section. In addition, the results showed that the harmonized Levels of care and cardiopulmonary resuscitation form has significant gaps. These findings suggest that without leadership at the provincial level, level of care practice is likely to remain fraught with cross-regional and cross-facility inconsistency generating inequities of opportunity, as demonstrated in a report of INESSS in 2015. This thesis offers some avenues for improvement of the guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité, and the harmonized Levels of care and cardiopulmonary resuscitation form while advocating for valuing and framing the role of social workers and nurses in the levels of care process.

Le stress en soins palliatifs est documenté par de nombreux auteurs à ce jour. Il est ainsi relié à de nombreux aspects eu égard à la nature du travail et à la structure de l'organisation dans laquelle évolue le personnel soignant et accompagnant. Les milieux spécifiques dédiés aux soins palliatifs sont par ailleurs reconnus comme un élément protecteur de la santé psychologique par rapport aux autres milieux. Cependant, les études autour des maisons de soins palliatifs sont peu nombreuses. Ainsi, ce mémoire s'intéresse à la réalité des intervenants en maison de soins palliatifs, aux aspects protecteurs et aux aspects présentant un défi pour la santé psychologique. Pour ce faire, nous avons mené une étude qualitative auprès du personnel employé en utilisant trois cadres théoriques intégrés (le modèle job demands-resources, la nomenclature des risques psychosociaux du Collège d'expertise sur le suivi des risques psychosociaux au travail ainsi que le modèle de résilience en soins palliatifs de fin de vie de Back, et al. (2016)). Au total, 20 employés ont été rencontrés. Les résultats de l'étude montrent un équilibre entre les facteurs de risque et de protection de la santé psychologique. L'intensité du travail, les conflits de rôles, la communication et la conciliation vie professionnelle-vie privée comme des demandes constituent des risques pour la santé psychologique. Parallèlement, la capacité d'apprentissage, l'autonomie procédurale, le soutien offert, le collectif de travail, le travail d'équipe, la communication et le sens du travail participent à titre de leviers favorables pour la santé psychologique. Il semble par ailleurs que certains aspects structurels puissent jouer parallèlement en tant que déterminants de l'environnement psychosocial. Ces résultats permettent ainsi de regarder les aspects sur lesquels mettre l'accent pour prévenir la santé psychologique au travail tout en reconnaissant les aspects protecteurs d'une maison de soins palliatifs pour la santé.

L'annonce du diagnostic de cancer peut amener la personne qui en est atteinte à éprouver l’anxiété de la mort à la pensée que son existence puisse être menacée. Les infirmières en oncologie détiennent une position clé pour accompagner les patients atteints de cancer qui éprouvent cette émotion difficile. Cependant, les interventions infirmières visant à soulager l’anxiété de la mort sont peu connues. De plus, aucun instrument de mesure n'est actuellement disponible en français pour évaluer cette émotion douloureuse. Cette recherche descriptive corrélationnelle vise à explorer les liens qui existent entre les interventions d’accompagnement des infirmières en oncologie et l’anxiété de la mort des patients atteints de cancer. Une phase préliminaire est ajoutée, afin de procéder à la traduction et à l’adaptation transculturelle du Death and Dying Distress Scale (DADDS). Au total, trois traducteurs et cinq experts ont été impliqués dans le processus de traduction et d’adaptation transculturelle pour produire l’Échelle de Détresse liée à la Mort (EDM), qui a été pré-testée auprès de cinq patients atteints de cancer du poumon. En ce qui concerne la phase principale de l’étude, 28 patients atteints de cancer du poumon ont été recrutés dans une clinique ambulatoire d’un centre hospitalier de la région de Québec. Les interventions d’accompagnement des infirmières ont été mesurées par l’Échelle d’Interactions Infirmière-Patient – version 70 énoncés – Patient (EIIP-70P). Des analyses de corrélation et de régression polynomiale ont été effectuées. L’EDM présente une bonne consistance interne (α = .86). La relation d’aide et de confiance constitue le seul prédicteur de l’anxiété de la mort (F (2, 23) = 5,31; p = .01). Un modèle polynomial de degré 2 montre que le lien entre ces deux variables prend une forme de parabole convexe : les interventions de relation d’aide entraînent une diminution de l’anxiété de la mort, mais au-delà d’une certaine fréquence elles produisent l’effet inverse. / When the doctors announce the diagnosis of cancer to a person suffering from the disease, this disturbing event leads to experience a series of thoughts concerning one’s existence, something that leads to death anxiety. Here where it comes the role of oncology nurses, who are in a key position to help reduce this difficult emotion. However, little is known about support interventions in nursing care for patients suffering from death anxiety. Moreover, there is, currently, no single instrument available in French to assess this painful emotion. Consequencely, the purpose of this correlational descriptive study is to explore associations between support interventions by oncology nurses and death anxiety among cancer patients. A preliminary phase is added in which three translators and five experts were involved in the Death and Dying Distress Scale (DADDS) translation and cross-cultural adaptation process. This process has produced the Death Distress Scale (DDS), which is pre-tested on five lung cancer patients. In the main phase of this study, 28 lung cancer patients were recruited from an outpatient clinic in a Quebec City hospital center. Nursing support interventions were measured by the Caring Nurse-Patient Interaction Scale – 70-item version – Patient (CNPI-70P). Correlation and polynomial regression analyzes were performed. The DDS has a good internal consistency (α = .86). The trust and support relationship is the main predictor of death anxiety (F (2, 23) = 5.31, p = .01). A second-degree polynomial model shows that the relationship between these two variables produces a convex parabola : these relationship support interventions lead to a decrease in death anxiety, but beyond a certain frequency they produce the opposite effect.

Il est généralement reconnu que l'urgence est un lieu où il est difficile de prodiguer des soins palliatifs pédiatriques de fin de vie. Cette étude a pour premier objectif d'estimer la fréquence de décès survenus ou constatés à l'urgence chez les enfants du Québec décédés entre l'âge de 1 et 19 ans d'une condition chronique complexe au cours de la période 1997-2001. Elle a également pour objectifs de déterminer si les caractéristiques sociodémographiques des enfants et les caractéristiques des décès sont associées à cette fréquence et, de déterminer, si certaines caractéristiques de l'utilisation des services de santé en fin de vie sont associées à cette fréquence. La fréquence de décès à l'urgence au Québec entre 1997 à 2001 inclusivement est de 13,8 %. Dans les modèles multivariés, la cause de décès, l'année du décès et le lieu des hospitalisations en fin de vie sont ressortis comme associés à cette fréquence.

Tableau d'honneur de la Faculté des études supérieures et postdoctorales, 2016 / Notre étude a comme objectif de mieux comprendre comment la socialisation des hommes se manifeste dans le rôle de conjoints proches aidants à domicile, pour une conjointe atteinte d’un cancer à l’étape pré-terminale et terminale. Elle s’inscrit en tant que recherche exploratoire et compréhensive, d’orientation constructiviste. Le modèle de Schulz et de Cantor ont inspiré l’analyse des résultats. Douze hommes ont été rencontrés lors d’entrevues semi-dirigées. L’âge des répondants a permis d’avoir un échantillon d’hommes représentatif de deux générations différentes, soit celle des vétérans (1922-1945) et celle des baby-boomers (1946-1964). Selon leur génération, ils ont été exposés de façon plus ou moins importante aux valeurs et aux prescriptions sociales en ce qui concerne les genres. Il semble que ce soit le fait d’être informé, plutôt que le niveau d’éducation, qui a une influence sur le contexte de soins en procurant aux conjoints soignants les outils nécessaires pour mieux répondre aux demandes des soins. Il apparaît que les hommes qui ont conservé le modèle traditionnel du partage des tâches ont eu plus de difficultés à assurer le vie domestique de la maison. Les réseaux formels ont suppléé au manque de ressources familiales et au manque de connaissances des répondants. L’amour, le désir d’offrir les meilleurs soins et la fidélité à leur engagement sont des motifs à la base de la prise en charge. Les hommes plus jeunes n’ont pas hésité à quitter leur travail pour prendre soin. Ils n’ont pas exprimé de craintes quant à leur masculinité. Quant aux plus âgés à la retraite, ils auraient été hésitants à quitter leur travail pour soigner si la situation s’était présentée. Retenons que les hommes sont en mesure d’assumer ce qui doit être fait, mais à leur manière, c'est-à-dire en y apportant ce qu’ils ont à offrir en tant qu’homme. / Our study aims to better understand how men's socialization manifests itself in the role of caring for their spouses at home suffering a cancer at the pre-terminal and terminal stages. It is an exploratory and comprehensive research with a constructivist orientation. The model of Schulz and Cantor inspired the qualitative analysis of results. Twelve men have been encountered in semi-structured interviews. The age of respondents allows a representative sample of men from two different generations; one of the veterans (1922-1945) and the other from the baby boomers generation (1946-1964). According to their generation, they were exposed to a greater or lesser values and social requirements regarding gender’s roles. It looks that the supply of care given by the spouses’ caregivers and the tools to better meet the demands of care is rather influenced by knowledge and skills than the level of education. It appears that men who have retained the traditional division of labor had more difficulties in ensuring the domestic life of the household. Formal networks have supplied the lack of family resources and the lack of knowhow of respondents. The love, the desire to provide the best care and loyalty to their commitment are the reasons underlying support. Younger men did not hesitate to leave their jobs to care for their spouse. They have not expressed fears about their masculinity in assuming that role. As for retired men, they would have been reluctant to leave their work to care if the situation had arose before. Let us emphasize that men are able to assume what needs to be done, but in their own way, that is to say by bringing what they have to offer as a man and the knowhow where they feel most proficient.

Le but de cette recherche qualitative exploratoire est de documenter le point de vue des proches quant à leur expérience globale durant le processus d’aide médicale à mourir (AMM), plus particulièrement en lien avec l’environnement social. Elle vise à : 1) décrire l’accompagnement offert aux proches durant le processus d’AMM provenant de l’équipe médicale ; 2) explorer les relations et interactions des proches entre eux durant le processus d’AMM; 3) décrire les perceptions des proches concernant le processus d’AMM et 4) explorer le processus de deuil des proches spécifique à l’AMM. Les données recueillies proviennent d’entrevues individuelles, en partie libres et en partie semi-dirigées, réalisées auprès de sept proches ayant accompagné une personne dans le processus d’une demande d’AMM. La méthode d’analyse de données phénoménologiques de Giorgi (1997) a été utilisée afin de codifier et d’interpréter les propos des proches. Les résultats ont été éclairés par la perspective théorique choisie, soit la théorie bioécologique de Bronfenbrenner (2005). Les résultats de cette étude suggèrent que l’accompagnement des proches est surtout pris en charge par le corps médical, soit les médecins et les infirmières, et que la place de la travailleuse sociale et de son accompagnement psychosocial ou de ses interventions ne sont pas clairement établis au sein de ce processus. Les proches ont globalement été satisfaits de leur expérience durant le processus d’AMM, mais souhaitent que des modifications viennent améliorer la prestation de ce soin de fin de vie, surtout en ce qui concerne l’encadrement psychosocial des familles. Finalement, leur deuil ne semble pas différent de celui qui suit un décès plus conventionnel, si ce n’est que leur processus semble pour certains accéléré ou facilité. Mots-clés : aide médicale à mourir, mort médicalement assistée, euthanasie, proches, proches aidants, famille, soins palliatifs, soins de fin de vie, accompagnement psychosocial. / The aim of this exploratory qualitative research is to document the overall experience of relatives of the patient during the process of medical assistance in dying (MAID), focussing particularly on the social environment. It aims to 1) describe the accompaniment provided by medical team to relatives during MAID’s process; 2) explore the relatives’ relationships and interactions between them during MAID’s process; 3) describe the relatives’ perceptions about MAID’s process and 4) explore the relatives specific MAID’s mourning process. Data was collected from semi-structured and free style individual interviews with seven relatives who accompanied a person in a MAID demand process. Giorgi’s (1997) phenomenological data analysis method was used to codify and interpret qualitatively relatives’ sayings. The results were highlighted according to the chosen theoretical perspective, the Bronfenbrenner’s (2005) bioecological model. The results of this study suggest that relatives’ accompaniment is mainly supported by the medical team, such as doctors and nurses, and that the position of social workers and their potential psychosocial support or interventions is not clearly established in this process. Relatives were generally satisfied with their global experience during the MAID process, but they specify that this end-of-life care need to be improved, especially regarding the psychosocial support of families. Finally, relatives’ grief does not seem different from grief of a conventional death, except that their process seems for some of them to be accelerated or facilitated. Keywords: medical aid in dying, medical assistance in dying, euthanasia, relatives, caregivers, family, palliative care, end-of-life care, psychosocial support

Devant l’attention croissante portée au soin des personnes mourantes dans le réseau de la santé et devant la persistance du déni face à la mort, l’objectif général de cette thèse consiste à développer une philosophie du soin palliatif La méthode employée repose sur deux approches. La première vise à explorer le sujet à travers la littérature de la discipline infirmière qui contient un ensemble important de connaissances sur le soin de Y être humain. La seconde, qui représente le corps de cette thèse, s’appuie sur la pensée « existentielle ». Elle consiste en une théorisation du soin palliatif sur la base de concepts comme la mort, la personne et le soin. Ici, la nécessité de concevoir la personne non seulement en tant qu’être-pour-la-vie, mais aussi en tant qu’être-vers-la-mort est développée. Par la suite, sur la base des attributs et des composantes de tout être humain, la philosophie du soin palliatif est exposée en prenant essentiellement appui sur la pensée d’Emmanuel Lévinas. Ce philosophe soutient notamment qu’en raison du visage humain, « s’occuper de l’autre » (qui, selon l’étymologie, vient du terme « soigner », XIIe s.) constitue une responsabilité d’ordre moral incontournable, fondatrice de l’être : notre humanité exige d’être responsable de l’autre, de « s’occuper de » lui. Ensuite, Lévinas nous permet de préciser l’ontologie du soin palliatif en dégageant ses trois dimensions. La première dimension fait appel à la relation à l’autre. En effet, s’occuper de l’autre exige d’entrer en relation avec l’autre, une relation qui se dit de proximité et asymétrique. La seconde dimension est celle du sentiment d ’affection. Dans le cadre de toute relation soignante, il s’agit d’un sentiment qui doit se manifester sous le signe de la bonté et de la compassion. Enfin, la troisième dimension du soin, selon Lévinas, évoque la nécessité de « faire quelque chose » pour autrui, c’est-à-dire d'intervenir là où il convient de le faire. Dans le cas du soin de la personne mourante, il s’agit particulièrement de veiller au soulagement de ses souffrances.

Cette recherche, de nature exploratoire et descriptive, a pour but de documenter les besoins des aînés atteints d’une maladie incurable et la réponse d’aide reçue par les services de soins palliatifs à domicile. Cette étude qualitative a permis de rencontrer huit participants dans le cadre d’une entrevue individuelle. L’analyse des données propose huit grands besoins, divisés en 20 sous-besoins. Il a été difficile d’établir une concordance entre certains des besoins exprimés et l’aide reçue par le service (CSSS), puisque la lourdeur des soins d’une maladie terminale et l’âge avancé entraîne inévitablement d’autres besoins. Cependant, il a été possible de montrer que certains besoins sont répondus, de documenter l’appréciation ainsi que certaines limites du programme de soins palliatifs à domicile, malgré un nombre resteint de participants. Quant aux besoins relevés comme étant non répondus, l’apport des connaissances techniques et relationnelles des travailleurs sociaux peut devenir la clé d’une intervention plus efficace en contexte de soins de fin de vie.

La présente thèse rend compte d'une recherche visant à identifier en qUOI l'expérience spirituelle des hommes québécois baby-boomers, (nés entre 1943 et 1953, premiers-nés du baby-boom), baptisés catholiques, en phase palliative de cancer, éclaire les fondamentaux de l'expérience spirituelle chrétienne de tradition catholique. L' exercice a été fait avec la préoccupation de réfléchir ultimement à une pratique pastorale: la rencontre individuelle d'accompagnement spirituel entre un de ces hommes malades et un membre de la communauté chrétienne. À la suite de l'identification du problème théologique à élucider, la question théologique a été posée. Deux concepts importants pour la recherche ont été précisés : génération et expérience spirituelle chrétienne. Par la méthode de l'analyse phénoménologique, les constituants de l'expérience spirituelle de ces hommes ont été dégagés. Une interprétation théologique en a été faite permettant de reconnaître cette expérience comme possiblement chrétienne, en voie de devenir plus explicite. Je me suis ensuite approprié l'interprétation de trois fondamentaux de l'expérience chrétienne faite par le théologien Dietrich Bonhoeffer: seigneurie du Christ; réalité et responsabilité; christianisme et religion. Par la méthode de la corrélation critique, l'interprétation de l'expérience spirituelle de ces hommes a été mise en relation avec l'interprétation du théologien Bonhoeffer. J'ai ensuite proposé une réponse à la question théologique. Les constituants éclairent de façon directe les fondamentaux suivants de l'expérience chrétienne: un désir de s'interpréter en vérité; une expérience d'incarnation ; une expérience d'engagement; une expérience de désir et de rencontre de Dieu; une expérience de salut. De façon indirecte, les constituants éclairent les fondamentaux suivants: une expérience de salut dans le Christ et une expérience en Église. La discussion pastorale a consisté à relire la pratique pastorale de la renconte individuelle d'accompagnement spirituel à la lumière de la réflexion théologique effectuée. J'ai d'abord précisé le spécifique de l'accompagnement spirituel chrétien. La rencontre du Christ avec les disciples sur la route d'Emmaüs a ensuite servi de guide. Des balises à l'intention de l'accompagnateur ont été proposées. En conclusion, j'ai identifié les fruits personnels produits par la démarche, ainsi que des recherches à poursuivre.