La présente thèse s'intéresse à l'impact psychosocial du contexte d'accompagnement sur l'expérience de deuil de proches aidants qui ont pris soin d'un malade en phase terminale de cancer. L'étude décrite dans cette thèse a été présentée en deux volets. Tout d'abord, le volet quantitatif a pour objectif l'exploration de la relation entre, d'une part, le fardeau psychologique et émotionnel et, d'autre part, le degré de dépression vécus par le proche aidant durant l'accompagnement et l'expérience de deuil mesurée par les variables suivantes : le degré de dépression, l'intensité du deuil et le degré de fonctionnement social post-décès. Pour ce faire, 63 proches aidants ont été rencontrés lors de l'accompagnement. Parmi ceux-ci, une cohorte de 35 proches aidants ont également été rencontrés à deux reprises suite au décès du malade (3 à 4 mois et 7 à 8 mois post-décès). La conclusion principale de ce volet quantitatif est que l'observation combinée des degrés de fardeau et de dépression semble s'avérer un bon prédicteur de la dépression et du fonctionnement social 3 à 4 mois post-décès. Ensuite, le volet qualitatif s'inscrit dans une perspective complémentaire au volet quantitatif. Ce volet permet de répondre à un autre objectif de l'étude qui vise à décrire, selon l'expérience subjective des proches aidants, les aspects de l'expérience d'accompagnement qui ont influencé leur processus de deuil. Selon l'analyse du discours des proches aidants, les principales dimensions associées au contexte d'accompagnement qui peuvent moduler l'expérience (négativement ou positivement) de deuil sont : 1) les caractéristiques du proche aidant (attitude, croyances religieuses et spirituelles, expériences passées, fardeau psychologique et émotionnel); 2) les caractéristiques du malade (attitude, rapport à la mort); 3) les caractéristiques de la maladie (symptômes, contrôle de la douleur, évolution de la maladie); 4) le contexte relationnel (relation avec le malade, la famille et l'entourage); 5) le soutien social et professionnel et 6) les circonstances entourant le décès (moment du décès, préparation à la mort). Les conclusions de cette étude pourront être utiles à l'amélioration de l'orientation des interventions sur le plan clinique et offrir des connaissances utiles pouvant mener à de futures recherches s'intéressant à l'expérience des proches aidants.

Ce mémoire porte sur le point de vue de travailleurs sociaux quant aux difficultés éprouvées par les proches en regard du processus décisionnel en soins palliatifs en tenant compte du contexte légal, éthique et du réseau actuel de la santé et des services sociaux. Nous voulions analyser du point de vue des travailleurs sociaux comment les différents contextes ont un impact sur les difficultés vécues par les proches en ce qui a trait à la prise de décision en soins palliatifs. De plus, nous voulions faire ressortir les différents modes de résolution proposés par les travailleurs sociaux quant à ce processus décisionnel. Cette recherche s'est effectuée à Montréal auprès de sept travailleurs sociaux oeuvrant en CLSC ainsi qu'en milieu hospitalier. Nous avons utilisé une approche méthodologique qualitative au moyen d'entrevues individuelles semi-structurées et notre méthode d'échantillonnage fut non probabiliste. Les résultats révèlent que, selon les travailleurs sociaux, plusieurs difficultés lors du processus décisionnel sont en lien avec le cadre juridique, éthique et le réseau actuel de la santé et des services sociaux. Les nombreuses zones grises au niveau légal et éthique augmentent les difficultés des proches lors du processus décisionnel en soins palliatifs. D'autre part, à défaut de directives claires du patient quant aux décisions des soins de fin de vie, des conflits entre les différents membres de la famille peuvent survenir concernant le niveau d'intervention désiré. Enfin, le manque de ressources financières, humaines et matérielles du réseau augmente le fardeau des proches face à la prise de décisions. Finalement, cette recherche démontre les modes de résolution proposés par des travailleurs sociaux à ces difficultés. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Soins palliatifs, Processus décisionnel, Proches, Réseau de la santé et des services sociaux.

Texte remanié de: Thèse de doctorat--Médecine--Toulouse 3, 2003. / Bibliogr. p. 259-267.

Problématique : Les soins palliatifs sont des soins délivrés par une équipe interdisciplinaire, dans une approche holistique, afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie grave et potentiellement mortelle. Selon le World Health Organization et la Worldwide Palliative Care Alliance (2014), des inégalités dans les formations et le manque d’organisation des soins palliatifs dans plusieurs pays n’ont pas favorisé le développement de la pratique infirmière dans ce domaine. Ainsi, cette situation a entraîné des disparités dans la prestation et les services de soins palliatifs entre différents pays. Au Liban, les infirmières sont peu préparées à délivrer des soins palliatifs et la pratique dans ce domaine est peu documentée. But : Cette étude visait à comprendre l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs dans une région du Liban, auprès de patients atteints de cancer en fin de vie et au sein d’une équipe interdisciplinaire. Cadre de référence : Le cadre de référence de l’étude intègre trois éléments, soit le plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs (MSSS, 2008), les facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs, ainsi que la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Méthode : Dans le cadre de cette recherche, le devis descriptif qualitatif choisi est une étude de cas simple à niveaux d’analyse imbriqués. Cette étude est réalisée dans une unité d’oncologie d’un centre hospitalier, dans une région urbaine du Liban. L’analyse des données a été effectuée par une double triangulation de méthodes et de sources, soit l’entrevue individuelle auprès de l’infirmière spécialisée en soins palliatifs (n= 1), auprès de l’infirmière-chef en oncologie (n= 1), auprès des infirmières de l’unité d’oncologie (n= 9), auprès des experts en soins palliatifs (n=3), auprès de certains membres de famille de personnes soignées (n=3) et l’entrevue de groupe auprès des professionnels de la santé de l’équipe de soutien mobile (n=3), l’étude des documents pertinents, l’observation directe non participante de la pratique infirmière en soins palliatifs et le journal de bord de l’étudiante-chercheuse. Résultats : Cinq thèmes centraux ont émergé de la pratique infirmière auprès de patients cancéreux au sein d’une équipe interdisciplinaire au Liban : 1) la perception des soins palliatifs : un moyen d’offrir une meilleure qualité de vie; 2) la pratique infirmière : une prise en charge globale des besoins du patient; 3) la pratique en collaboration interdisciplinaire : un élément clé pour les soins palliatifs; 4) la spiritualité : une toile de fond pour la pratique infirmière en soins palliatifs et 5) l’accompagnement de la famille : le rôle indispensable de l’infirmière. De plus, les résultats ont mis en relief divers facteurs, à la fois contraignant ou facilitant la démarche. Ces facteurs sont d’ordres professionnel, organisationnel et émotionnel. Ils sont associés à l’exigence de la pratique en soins palliatifs. Les infirmières ont démontré également une relation humaniste empreinte de caring au cœur des soins palliatifs et qui transcende l’ensemble des cinq thèmes centraux. Discussion : Cette étude a permis de mettre en lumière l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs, au sein d’une équipe interdisciplinaire. Les résultats de cette étude pourront fournir des assises empiriques afin de guider le développement de la pratique infirmière en soins palliatifs au Liban et assurer une meilleure prise en charge en fin de vie. Mots clés : Pratique infirmière, Soins palliatifs, Interdisciplinarité, Caring, Facteurs facilitants, Facteurs contraignants, Recherche qualitative, Étude de cas. / Background : Palliative care is a holistic approach, delivered by an interdisciplinary team, in order to improve the quality of life of people facing a serious and life-threatening illness. According to the World Health Organization and the Worldwide Palliative Care Alliance (2014), inequalities in training and lack of organization of palliative care in several countries have limited the development of nursing practice in this domain. Thus, this situation has led to disparities in the delivery of palliative care services between countries. In Lebanon, nurses are little prepared to deliver palliative care, and nursing practice in this domain is not well documented. Aim : This study aimed to understand nursing practice within an interdisciplinary team providing palliative care to end-of-life cancer patients in a Lebanese region. Framework : The study framework integrates three components that are the Plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs (Skill development plan for palliative care providers) (MSSS, 2008), the hindering and facilitating factors related to palliative care requirement, and Jean Watson’s Theory of Human Caring (1979). Methods : The descriptive qualitative research design chosen was a single case study with embedded levels of analysis. This study was conducted in an oncology unit of a hospital in an urban Lebanese region. Data was analyzed through a double triangulation of methods and sources, consisting of individual interview with the specialized palliative care nurse (n = 1) , with the head oncology nurse (n = 1), with oncology unit nurses (n= 9), with palliative care experts (n = 3), with family members of treated patients (n = 3) and group interview with healthcare professionals of the mobile support team (n = 3), analysis of relevant documents, direct non-participant observation of palliative nursing care, and the student’s research diary. Results : Five central themes emerged from nursing practice with cancer patients in an interdisciplinary team in Lebanon: 1) palliative care: a way to provide better quality of life; 2) nursing practice: holistic care for patient’s needs; 3) interdisciplinary: collaborative practice a main element for palliative care; 4) spirituality: a backdrop for nursing practice in palliative care and 5) family support: indispensable role of the nurse. Moreover, results have highlighted various hindering and facilitating factors of professional, organizational and emotional nature related to palliative care requirement. Nurses also demonstrated a humanistic relation marked with caring at the core of palliative care, which transcends all five central themes. Discussion : This study allowed shedding light on nursing practice in palliative care within an interdisciplinary team. Results could provide empirical foundations for informing the development of nursing practice in palliative care in Lebanon and ensure better end-of-life care for patients. Key words: Nursing practice, Palliative care, Interdisciplinarity, Caring, Facilitators, Barriers, Qualitative research, Case study.

La mort dans la société occidentale est aujourd’hui interdite. Cette censure fait souffrir l’infirmière qui aborde la fin de vie : doute de soi, peur de la mort, impuissance, détresse ou encore tristesse. Ces souffrances vécues se répercutent alors sur le mourant : les soignantes peinent à communiquer avec lui et l’évitent. L’expérience professionnelle et l’âge des infirmières sembleraient toutefois atténuer le rapport qu’elles entretiennent avec la mort. Nous nous sommes alors intéressées à l’expérience vécue de l’infirmière débutante qui rencontre le mourir et la mort puisqu’il est connu que les jeunes diplômés évitent les milieux de soins où la mort s’invite régulièrement, à cause de l’image négative que leur renvoient ces secteurs de soins. Par voie de conséquence, une pénurie de soignants est attendue dans ces milieux de soins d’ici quelques années. Pour comprendre cette expérience vécue, nous nous sommes inspirées d’une sociologie phénoménologique en acceptant par ailleurs que toute réalité se déploie à partir de structures de sens qui s’insèrent dans une société donnée. Nous avons recueilli à l’aide d’entretiens semi-structurés, les témoignages de 16 infirmières issues de divers milieux (médecine, soins à domicile, urgences, soins intensifs, chirurgie, gériatrie, soins palliatifs, etc.) étant donné que la mort se présente partout. Compte-tenu du fait que nous étions chercheures mais avant tout des êtres humains imprégnés d’une condition sociale, nous avons traité le matériel collecté par une analyse thématique qui postule que tout scientifique ne peut se détacher des référents interprétatifs modulés par la société à laquelle ils se rattachent. Les résultats de notre étude ont montré que les infirmières débutantes qui rencontrent le mourir et la mort vivent une expérience qui se déploie en deux dimensions complémentaires. La première renvoie à un vécu sous la forme de révélation qui relève de perceptions et mobilise divers sens tels que la vue, l’ouïe, le toucher et l’odorat. Ici, l’expérience se tient sous le signe de la découverte, parce que les sensations qui la président ne correspondent à rien dont les soignantes connaissent entre trop bien ou assez bien. Ainsi, aborder la tragédie du mourir et la mort, c’est faire une découverte qui choque par la vision intolérable du cadavre et par l’écoute des râles agoniques du mourant. Rencontrer l’indicible, c’est également vivre une proximité qui dégoûte par les odeurs corporelles du condamné et par les fragrances de la Fin. Les participantes ont vécu aussi l’étrangeté de la mort qui emporte avec elle le vivant de la personne pour y laisser son corps. Enfin, les répondantes ont expérimenté l’épouvante liée à l’idée d’apercevoir un cadavre; une terreur aiguisée par les médias qui est aujourd’hui, fortement ancrée dans l’imaginaire collectif. Le deuxième volet de cette expérience vécue des infirmières concerne des questionnements autour du manque et des capacités à bien agir. Les soignantes se sont senties seules au moment d’aborder la tragédie du mourir; elles se sont culpabilisées en s’imaginant avoir manqué quelque chose lors des décès accidentels; elles se sont rebellées contre le comportement de leurs pairs qui manquaient de respect envers un corps sans vie. Les soignantes ont rencontré aussi un scepticisme désarmant à l’endroit de la gestion des douleurs du mourant et dans leur manière d’évaluer un décès. Les participantes imprégnées par l’atmosphère de la puissance médicale qui repousse toujours davantage les limites de la mort au détriment du bien-être du patient qui n’a plus d’espoir, ont aussi été traversées par des sentiments d’impuissance et de frustration. Enfin, elles ont marqué une satisfaction à l’idée d’avoir pu correctement remplir leur rôle social. À partir de cette mise à découvert de l’expérience vécue, des recommandations ont été émises par les professionnelles à l’endroit de la formation, comme celle de rendre familiers le mourir et la mort en comprenant les processus physiologiques de l’agonie et en sachant comment réaliser une toilette mortuaire. Les soignantes ont exprimé aussi des besoins pour renforcer la solidarité et l’assurance comme par exemple promouvoir l’échange avec l’équipe interdisciplinaire, connaître les dernières volontés du mourant et comprendre la phase palliative, pour les aider à aborder la tragédie de la mort. Mots-clés : mort, infirmière débutante, expérience vécue, phénoménologie, société. / In today's Western society, the subject of death is taboo. The effects of this are suffered by the nurse providing end-of-life care: self-doubt, fear of death, powerlessness, distress or grief. Her sense of anguish also has repercussions for the dying patient: caregivers struggle to communicate and they avoid contact. The level of professional experience as well as the age of the nurses does seem, however, to soften their relationship with death. We therefore considered the experience of the novice nurse when faced with death and dying, since young graduates are known to avoid care environments where death occurs on a regular basis, due to their negative association with these healthcare settings. As a consequence, there is expected to be a real shortage of healthcare workers in these sectors in a few years' time. In order to gain an understanding of their experience, we were inspired by a phenomenological sociology, acknowledging that any reality is based on frameworks and meanings within a given society. By means of semi-structured interviews, we collected accounts of the experience of 16 nurses working in a variety of environments (medicine, home-based care, A& E, intensive care, surgery, geriatrics, palliative care, etc.), since death is present everywhere. Bearing in mind that we are researchers, but first and foremost human beings imbued with a social origin, we subjected the material collected to a thematic analysis based on the postulate that no scientist can be entirely free of interpretative referents modulated by the society to which they relate. The results of our study have shown that novice nurses who encounter death and dying tend to undergo an experience on two complementary dimensions. The first relates to a somewhat revelatory experience, based on perceptions and stimulating various senses such as sight, hearing, touch and smell. Accordingly, the nature of this experience is one of discovery, since the prevailing sensations are unlike any that the caregivers are already familiar with. As such, dealing with the tragedy of death and dying involves undergoing a shocking encounter, with the intolerable sight of the dead body and the sound of the last dying breaths of the patient. Encountering the unspeakable also involves experiencing a sickening closeness due to the bodily odours of the dying individual and the smell of the end of life. The participants also felt the strangeness of death, carrying with it the life of the person as it releases from the body. Lastly, the respondents experienced the horror associated with the idea of seeing a dead body; a sense of terror heightened by the media, which today is deeply ingrained in our collective imagination. The second aspect of the experience undergone by nurses relates to concerns about failings and the ability to act appropriately. Caregivers felt alone at the moment of dealing with the tragedy of dying; they blamed themselves in cases of accidental death, supposing they had overlooked something; they rebelled against the behaviour of their peers who showed a lack of respect towards a dead body. Caregivers also met with a disarming scepticism about pain management for the dying patient and about the manner in which they evaluate a death. Those participants immersed in a culture of advanced medical science, continuing to push the boundaries of death to the detriment of the hopeless patient's well-being, have also been affected by feelings of helplessness and frustration. Lastly, they noted a certain satisfaction at the idea of having been able to properly fulfil their social function. With light now shed on these experiences, a number of recommendations have been made by professionals in the area of training, such as familiarization with death and dying through an understanding of the physiological stages of the dying process and knowing how to care for the body after death. Caregivers also expressed certain requirements for building solidarity and confidence, for example, by promoting dialogue with the interdisciplinary team, being aware of the patient's last wishes and understanding the palliative care phase, to help them in dealing with the tragedy of death. Keywords: death, novice nurse, experience, phenomenological, society.

Ce mémoire de maîtrise s'intéresse aux besoins des frères et sœurs en contexte de soins palliatifs pédiatriques. Il est reconnu que la fratrie, confrontée à cette situation, ressent des besoins particuliers. Toutefois, la nature de ces besoins n'est que faiblement documentée dans la littérature. Pour répondre à ce manque, la présente étude a pour but de produire une typologie des besoins de la fratrie d'enfants en fin de vie. Des entrevues de groupes avec 8 parents ainsi qu'avec 6 frères et sœurs d'enfants décédés, ont permis d'explorer la perception de ses répondants au sujet des besoins susceptibles d'être ressentis par la fratrie. L'analyse du discours des participants met en évidence l'importance des sous-environnements dans lesquels se forment les besoins et souligne la pertinence de la théorie écologique de Bronfenbrenner. La typologie produite dans cette étude comprend 43 besoins répartis dans 10 sous-environnements. Les informations produites dans cette étude qualitative seront pertinentes pour l'intervention et constitueront une contribution essentielle à l'élaboration d'un instrument de mesure des besoins de la fratrie d'enfant en fin de vie.

La transition vers les soins de fin de vie aux unités de soins intensifs (USI) nécessite l'implication de plusieurs professionnels, de la personne et de ses proches afin de tenir des discussions sur les différentes options thérapeutiques. Bien que l'infirmière fasse partie intégrante de l'équipe soignante, son implication dans les discussions sur les soins de fin de vie demeure inconstante et souvent insatisfaisante pour elle. De fait, celle-ci peut ressentir des tensions morales et psychologiques assez importantes pour se désengager de sa relation avec la personne et ses proches. Néanmoins, certaines infirmières parviennent à s'impliquer dans ces discussions, traduisant une certaine variabilité dans les comportements observés. À l'aide de la théorie du comportement planifié (TCP) d'Ajzen (1991), cette étude vise à identifier les déterminants de l'intention de l'infirmière à s'impliquer dans les discussions sur les soins de fin de vie aux USI. Selon un devis mixte de type séquentiel exploratoire (qual → QUAN), les résultats de phase qualitative ont servi à développer la phase quantitative. L'étude quantitative a été réalisée auprès d'infirmières de trois USI d'un centre hospitalier universitaire (n=46), par le biais d'un questionnaire autoadministré. Les analyses de régression multiples ont permis d'identifier la norme morale, la perception de contrôle ainsi que la norme subjective à titre de déterminants de l'intention. Les croyances saillantes personnelles associées à l'approbation par les pairs ainsi que la difficulté émotionnelle expliquaient également une part de l'intention. Les caractéristiques sociodémographiques de l'infirmière n'étaient toutefois pas reliées à l'intention. Ainsi, ces résultats constituent des pistes d'interventions à considérer pour l'amélioration de l'implication de l'infirmière au sein de la transition vers les soins de fin de vie aux USI. / The transition to end-of-life care in intensive care units (ICU) requires the involvement of several professionals, the person and their relatives to discuss about the different treatment options. Although the nurse is an integral part of the healthcare team, her involvement in discussions about end-of-life care remains inconsistent and often unsatisfactory for her. In fact, she can feel moral and psychological tensions that are important enough to disengage from its relationship with the person and its relatives. Nevertheless, it turns out that some nurses achieve to get involved in these discussions, reflecting a certain variability in the observed behaviors. With Ajzen's (1991) Theory of planned behavior (TCP) as theoretical frame, the purpose of this study is to identify the determinants of ICU nurse's intention to get involved in end-of-life care discussions. Using an exploratory sequential design (qual → QUAN), the qualitative phase results were used to develop the quantitative phase. The quantitative study involved nurses from three ICUs in a university hospital center (n = 46), using a self-administered questionnaire. Multiple regression analyzes identified moral norm, perception of control, and subjective norm as determinants of ICUs nurse's intention to get involved in end-of-life care discussions. Personal salient beliefs associated with peer approval and emotional difficulty also explained a part of the intention. The socio-demographic characteristics of the nurse, however, were not related to intention. Thus, these results constitute avenues of intervention to be considered for improving the involvement of ICUs nurses in the transition to end-of-life care.

Cette thèse doctorale, divisée en deux études, porte sur les difficultés veille-sommeil chez des personnes suivies en soins palliatifs pour un cancer présentant des altérations significatives dans leur fonctionnement quotidien (ECOG de 2 ou de 3) et demeurant toujours à leur domicile. La première étude de nature descriptive et transversale a été réalisée auprès de 57 patients. Elle avait pour premier objectif d'évaluer les taux de trouble veille-sommeil (ex., insomnie et hypersomnolence) et des symptômes sous-cliniques, de documenter les paramètres éveil-sommeil objectifs et subjectifs en fonction des diagnostics et de caractériser les cycles éveil-sommeil de cette population. Le second objectif était d'étudier l'association entre, d'une part, les paramètres éveil-sommeil subjectifs et objectifs, les cycles éveil-sommeil et, d'autre part, des symptômes physiques et psychologiques, la survie (temps écoulé entre le début des mesures de l'étude et le décès), des habitudes et croyances envers le sommeil, la qualité de vie et certains facteurs environnementaux. La seconde étude avait, quant à elle, pour objectif principal de développer et d'évaluer la faisabilité d'une thérapie cognitive-comportementale et environnementale (TCC-E) pour les plaintes (troubles ou symptômes sous-cliniques) d'insomnie et d'hypersomnolence chez cette clientèle. Elle avait aussi comme objectif secondaire de fournir des données préliminaires quant aux effets de la TCC-E. Pour ce faire, six participants ont reçu la TCC-E et ont pris part à une évaluation posttraitement. Les résultats de l'Étude 1 ont révélé des taux élevés de difficultés veille-sommeil et ont montré que celles-ci peuvent prendre différentes formes telles que l'insomnie, l'hypersomnolence ou une combinaison de ces deux plaintes. Des altérations marquées des cycles éveil-sommeil ont aussi été observées, et ce, plus particulièrement dans les derniers jours de vie. Les symptômes physiques, les comportements envers le sommeil et les facteurs environnementaux se sont avérés être des corrélats importants des difficultés veille-sommeil chez cette population. L'Étude 2 a, quant à elle, mis en lumière le défi que représente le développement d'une intervention non-pharmacologique, ciblant à la fois l'insomnie et l'hypersomnolence chez cette clientèle. La TCC-E a, néanmoins, connu certains succès pour le trouble persistant de l'insomnie et des pistes de recherches futures ont pu être dégagées. Il apparaît pertinent que de nouvelles études portent sur la faisabilité et l'efficacité d'un traitement combinant des stratégies comportementales et une luminothérapie.

Texte remanié de: Thèse d'université--Santé publique--Aix-Marseille 2, 2004. Titre de soutenance : La prise en charge de la fin de vie dans le cadre de l'hospitalisation à domicile : étude qualitative auprès des patients, de leur famille et des soignants. / Bibliogr. et webliogr. p. 253-258.

Thèse d'exercice : Médecine. Médecine générale : Paris 12 : 2005. / Titre provenant de l'écran-titre. Bibliogr. f. 127.