Bakgrund: Trots att Sverige i jämförelse med övriga länder i världen, inklusive andra välfärdsländer har goda hälsoförhållanden för barn så drabbas många barn av svåra sjukdomar. När ett barn drabbas av en svår sjukdom så påverkas hela dennes familj. Förutom att familjen utsätts för konstant rädsla över det sjuka barnet, så vänds vardagen upp och ner och alla familjemedlemmar måste nu anpassa sig efter vården kring det sjuka barnet. Familjen är en helhet där alla familjemedlemmar påverkar varandra. Familjens möte med vården har stor betydelse för hur familjen ska klara av livet med ett svårt sjukt barn. Syfte: Syftet är att beskriva familjens upplevelse av livet med ett svårt sjukt barn ur ett föräldraperspektiv. Metod: Studien grundas på en kvalitativ metod och baseras på fem självbiografier. För att analysera materialet användes Lundman och Hällgren-Graneheims (2017) kvalitativa innehållsanalys. Resultat: Barnets sjukdom krävde stora omställningar i vardagen och ständigt kontakt med vården. Familjemedlemmarna upplevde både fysiska och psykiska påfrestningar. Samtidigt visar resultatet hur familjen stärker varandra och hur stunder som de delar tillsammans får dem att klara av den svåra sjukdomstiden. Stöd och gott bemötande från närstående, skolan och vård har stor betydelse för familjens välbefinnande och hälsa. Slutsats: Familjen genomgår en svår och påfrestande tid som sätter spår i varje familjemedlems livsvärld. Genom att ha förståelse och se en familjs unika situation kan sjuksköterskan skapa en positiv utveckling för familjen. Upplever familjen välbefinnande stärks deras kraft att klara av livet med sitt svåra sjuka barn