This project consists of an exploratory research pertaining to the issues linked to the future life planning of elderly parents of an adult with Down syndrome. The studies we inventoried mainly focused on the amount of residential, financial and legal planning undertaken by these elderly parents. In our study, a fourth planning modality emerged, namely affective planning.This fourth modality, which posses a greater relational dimension, is highly significant in the eyes of the perpetual parents. To apprehend this concept in more depth, it appeared important to us to question ourselves about the reasons that drive a parent to engage or not in future planning. From a life-course perspective, this study had, as its first specific objective, to identify the subjective dimensions of experience that facilitate or act as obstacles to the initiation of a life planning process and, as its second specific objective, to explore the perceived needs for formal or informal support of the elderly parents in regards to planning. Our results demonstrate that many dimensions modulate the engagement of parents in such a process. Amongst the elements acting as barriers, we find, notably, the negative experiences and representations of formal services, the negative representations of alternative long-term care institutions and the religious, family or continuity values of the parents. The favorable aspects notably include the regular recourse to respite services and formal services. We've also demonstrated the importance of siblings in regards to immediate instrumental and affective support, but also their capital role concerning future planning. In terms of the perceived needs of the parents, needs for general information about potential alternatives, for financial support and for respite were frequently expressed by the ageing parents.

Mémoire d'orthophonie : Médecine : Nancy 1 : 2009. / Titre provenant de l'écran-titre. Bibliogr.

La locomotion est contrôlée par des circuits spinaux qui génèrent le rythme locomoteur et coordonnent les activités musculaires entre la droite et la gauche du corps, et entre les muscles fléchisseurs et extenseurs. De plus, le rétrocontrôle sensoriel acheminé par les afférences proprioceptives et cutanées est crucial pour le fonctionnement normal du circuit locomoteur et pour l’adaptation du mouvement à l’environnement extérieur pendant la marche. La protéine DSCAM (Down Syndrom Cell Adhesion Molecule) est une molécule d’adhérence cellulaire impliquée dans un grand nombre de mécanismes nécessaires à la mise en place des réseaux neuronaux au cours du développement. Bien que DSCAM soit exprimée dans la moelle épinière de façon transitoire pendant le développement embryonnaire de la souris, et que sa mutation entraîne des défauts posturaux et moteurs très marqués, il y a très peu d’information sur son rôle dans le développement du circuit spinal lombaire contrôlant la locomotion. Dans ce contexte, les travaux présentés dans cet ouvrage visent à étudier l’implication de DSCAM dans la mise en place et le maintien du circuit locomoteur spinal. Pour cela, nous avons d’abord évalué les changements neurologiques du circuit spinal lombaire de souris néonatales et adultes mutantes pour DSCAM. Les souris portant la mutation systémique DSCAM2J présentent des problèmes de coordination locomotrice associés à des changements anatomiques et neurophysiologiques dans le circuit interneuronal spinal. Par ailleurs, nous avons étudié l’impact de la mutation DSCAM2J sur la coordination des membres pendant la locomotion de la souris adulte. Nous montrons que la mutation de DSCAM altère la capacité des souris à courir et induit des changements dans leur répertoire locomoteur. En particulier, les souris mutantes DSCAM2J présentent des patrons de marche auparavant jamais décrits pour la souris. De tels changements suggèrent une réorganisation des réseaux neuronaux spinaux et supraspinaux impliqués dans le contrôle locomoteur des souris mutantes DSCAM2J. À l’aide de la technologie Cre-Lox, nous avons alors identifié et caractérisé la contribution de différentes populations interneuronales du circuit locomoteur spinal affectées par la mutation de DSCAM. Nous montrons dans cette étude que la mutation conditionnelle de DSCAM dans les interneurones spinaux excitateurs ou inhibiteurs entraîne un déséquilibre entre excitation et inhibition, induisant des défauts de coordination gauche/droite ou fléchisseur/extenseur, respectivement. Par immunomarquage, nous avons alors génétiquement identifié les populations interneuronales spinales impliquées dans le contrôle de la coordination gauche/droite ou fléchisseur/extenseur nécessaires à la locomotion. L’ensemble des résultats de nos études fonctionnelles, électrophysiologiques et anatomiques suggère que la protéine DSCAM est nécessaire au développement du circuit locomoteur spinal des mammifères. En plus de caractériser les différents rôles de DSCAM dans la mise en place de ce réseau spinal, ce travail montre comment le développement de mutations conditionnelles de DSCAM dans différentes sous-populations neuronales permet d’étudier différentes composantes du circuit locomoteur spinal. / Locomotion is controlled by spinal circuits that generate rhythm and coordinate left-right and flexor-extensor motoneuronal activities. The outputs of motoneurons and spinal interneuronal circuits are shaped by sensory feedback, relaying peripheral signals that are critical to the locomotor and postural control. Several studies in invertebrates and vertebrates have argued that the Down Syndrome Cell Adhesion Molecule (DSCAM) would play an important role in the normal development of neural circuits. Although there is evidence that DSCAM is expressed in the developing mouse spinal cord, and that its mutation induces postural and motor defects in adult mice, little is known about its functional contribution to the spinal circuits underlying locomotion. In this context, the work presented in this thesis aims at studying the implication of DSCAM in the establishment of the spinal locomotor circuit. For this purpose, we first sought to evaluate the neurological changes in the spinal locomotor circuit of neonatal and adult DSCAM mutant mice. We show that a systemic mutation of DSCAM (DSCAM2J) induces locomotor coordination defects associated with anatomical and neurophysiological changes in spinal interneuronal and sensorimotor circuits. We then investigated the functional contribution of DSCAM to locomotor gaits over a wide range of locomotor speeds using freely walking mice. We show that the DSCAM2J mutation impairs the ability of mice to run and modifies their locomotor repertoire, inducing the emergence of aberrant gaits for mice. Such changes suggest a reorganization of spinal and supraspinal neuronal circuits underlying locomotor control in DSCAM2J mutant mice. Finally, we used the Cre-Lox technology to genetically identify and characterize the neuronal populations underlying these functional changes. We show in this study that conditional mutations of DSCAM in either excitatory or inhibitory spinal interneurons induce an imbalance in excitatory-inhibitory signaling across the spinal midline that can impair the spinal locomotor circuit controlling either the bilateral coordination or the flexor/extensor coordination, respectively. Combining these studies with immunostaining experiments, we identified spinal interneuronal subpopulations implicated in either the bilateral or the flexor/extensor coordination during locomotion. Collectively, our functional, electrophysiological, and anatomical studies suggest that the mammalian DSCAM protein is involved in the normal development of the spinal locomotor circuit. In addition to characterizing the different implications of DSCAM in the development of this spinal circuit, this work shows how the use of conditional mutations of DSCAM in different neuronal subpopulations allows the study of the spinal locomotor circuit components.

DSCAM est exprimé dans le cortex lors du développement et sa mutation altère l’arborisation dendritique des neurones pyramidaux du cortex moteur. Considérant que les souris DSCAM2J possèdent des problèmes posturaux et locomoteurs, nous émettons l’hypothèse que DSCAM est impliqué dans le fonctionnement normal du cortex moteur et de la voie corticospinale. Comparées aux souris contrôles, les souris DSCAM2J vont présenter des problèmes moteurs à basse vitesse et enjamber un obstacle presque normalement à vitesse intermédiaire. Le traçage antérograde de la voie corticospinale révèle un patron d’innervation normal dans le tronc cérébrale et la moelle épinière. Des microstimulations intracorticale du cortex moteur évoque des réponses électromyographiques dans les membres à un seuil et une latence plus élevé. Par contre, une stimulation de la voie corticospinale dans la médulla évoque des réponses électromyographies à un seuil et une latence similaire entre les deux groupes, suggérant une réduction de l’excitabilité du cortex moteur. / DSCAM is expressed in the developing motor cortex, and its mutation alters the dendritic tree arborization of cortical neurons in the motor cortex. Given that DSCAM mutant mice exhibit postural and locomotor dysfunctions, we hypothesized that DSCAM might impair the normal functioning of the motor cortex and its corticospinal tract. In comparison to wild-type mice, DSCAM mutants displayed motor impairments at slow walking speed while stepping over an obstacle almost normally at moderate walking speed. Anterograde tracing of the corticospinal tract revealed a normal pattern of innervations at the brainstem and spinal cord levels. Intracortical microstimulations of the motor cortex evoked electromyographic responses in forelimb and hindlimb muscles at higher thresholds and longer latencies in DSCAM mutants. In contrast, stimulations of the corticospinal tract at the level of the medulla evoked electromyographic responses at similar thresholds and latencies in both mouse, thus suggesting a reduced excitability of their motor cortex.

212f. / Submitted by Suelen Reis (suziy.ellen@gmail.com) on 2013-05-07T17:00:54Z No. of bitstreams: 1 Tese_Susana Pimentel.pdf: 1344266 bytes, checksum: 26f5138c5e3397b94487f752bcb73a62 (MD5) / Approved for entry into archive by NELIJANE MENEZES(rubi2276@gmail.com) on 2013-05-08T13:10:11Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Tese_Susana Pimentel.pdf: 1344266 bytes, checksum: 26f5138c5e3397b94487f752bcb73a62 (MD5) / Made available in DSpace on 2013-05-08T13:10:11Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese_Susana Pimentel.pdf: 1344266 bytes, checksum: 26f5138c5e3397b94487f752bcb73a62 (MD5) Previous issue date: 2007 / Esta tese discute o processo de formação do pensamento conceitual por alunos com Síndrome de Down (SD) inseridos em escola regular. A formação de conceitos é discutida com base nos estudos de Lev Vygotsky e de aspectos da Psicologia Cognitiva. A educação da pessoa com Síndrome de Down é analisada, historicamente, considerando-se os paradigmas da segregação, da integração e da inclusão de pessoas com necessidades educacionais especiais na escola regular. A metodologia utilizada para o desenvolvimento da pesquisa empírica foi a análise microgenética do processo de formação do pensamento conceitual, considerando-se o processo de interação entre a professora e a aluna com SD e entre esta e seus pares e também com a pesquisadora, de modo a favorecer a percepção de indícios que demonstraram a internalização dos conceitos trabalhados. O estudo foi realizado em duas escolas no município de Feira de Santana, Bahia: uma escola da rede municipal de ensino, iniciando-se no processo de inclusão, e outra da rede particular de ensino com uma longa trajetória na prática de educação inclusiva. Na primeira, foi observada uma turma de primeira série do Ensino Fundamental na qual o conceito trabalhado era o da base alfabética na aquisição da língua escrita. Na segunda escola, observou-se, numa turma de segunda série do Ensino Fundamental, a apropriação de conceitos na área de Ciências. O trabalho metodológico envolveu: observação participante, entrevista com as professoras e as diretoras das escolas investigadas, conversa informal e mediação feita pela pesquisadora com as alunas com SD acerca dos conceitos trabalhados e solicitação de desenhos como forma de projeção e representação com vistas a perceber melhor a apropriação conceitual. Nas duas escolas, o resultado da investigação apontou que num processo de mediação pedagógica e de cooperação entre pares de alunos a apropriação dos conceitos dá-se de forma mais efetiva e que os alunos com SD são capazes de se apropriar de conceitos com eficácia tendo em vista as interações que acontecem no ambiente de sala de aula. Nesse processo de mediação pedagógica, as estratégias de ensino devem ser planejadas intencionalmente, de modo que promovam a formação de conceitos. Os resultados desta pesquisa contribuem, portanto, para a compreensão sobre o processo de formação do pensamento conceitual de pessoas com SD fornecendo bases para a construção de atividades mediadoras numa proposta pedagógica de ensino de conceitos. / Salvador

Le Programme québécois de dépistage de la trisomie 21 est en vigueur depuis 2010, mais à notre connaissance, aucune étude n’a relevé le vécu des parents qui se soumettent à la passation du test de dépistage et du test diagnostic. Cette recherche qualitative vise donc à décrire le parcours de parents québécois ayant reçu un diagnostic prénatal de trisomie 21 (T21) ou des résultats élevés au test de dépistage prénatal de la T21. Plus précisément, nous avons jeté un regard sur : la façon dont les tests de dépistage et les tests diagnostiques de la T21 sont proposés aux parents, la façon dont le diagnostic leur est annoncé, les processus décisionnels auxquels ils sont confrontés durant ce parcours, les services de soutien qu’ils reçoivent lors de cette période ainsi que l’évolution de leur perception de la T21 à la naissance de leur enfant. Pour ce faire, nous avons effectué des entrevues semi-dirigées auprès de N = 9 participants ayant reçu des résultats élevés (x > 1/300) au test de dépistage de la T21 durant la grossesse ou un diagnostic de T21 durant la grossesse et ayant choisi de garder leur enfant. Par la suite, en effectuant une analyse de contenu, nous avons relevé et analysé, à l’aide des schémas métanarratifs issus de Johnston et Baldwin (2013), les thèmes émergents du discours des parents. Les résultats saillants de cette recherche sont que la plupart des parents interviewés ont exercé leur libre choix quant à la prise du test de dépistage de la T21, mais certains d’entre eux (n=4) ont subi les effets de la routinisation des tests de dépistage prénataux. Outre une certaine routinisation du test de dépistage, plusieurs autres lacunes ont été observées dans la façon dont le Programme québécois de dépistage de la T21 fut appliqué auprès des participants de cette étude. Entre autres, l’annonce du diagnostic fut effectuée de manière très inégale et les informations qui furent remises lors de cette annonce étaient souvent lacunaires et basées exclusivement sur un schéma métanarratif médical. Afin de compléter l’information concernant la T21 reçue par les professionnels de la santé, la plupart des parents ont contacté des organismes communautaires dédiés à la T21. L’absence des travailleurs sociaux fut également un thème soulevé par les participants lors de la coconstruction des savoirs. Leur absence est notoire, puisqu’ils pourraient aisément remplir des rôles cruciaux dans le Programme québécois de dépistage de la T21, soit permettre aux parents d’accéder à la gamme entière des schémas métanarratifs liés à la T21 (en incluant les schémas social, humain et spirituel). Plusieurs motifs ont été relevés par les parents lorsqu’ils ont résolu leurs dilemmes décisionnels et ont fait le choix de garder leur enfant : acceptation de l’enfant tel qu’il est, qualité de vie de l’enfant, protection de la vie en soi, eugénisme, grossesse avancée, enfant désiré, confiance en la vie et soutien familial et social. Nous avons également relevé plusieurs schémas propres aux parents, soit les schémas métanarratifs humain et spirituel, lesquels n’étant peu, voire pas présent dans le discours des professionnels de la santé. Enfin, les hommes interviewés dans notre étude ont relevé deux moments particulièrement anxiogènes lors desquels un soutien serait nécessaire (soit la passation du test diagnostic et l’annonce du diagnostic). Les résultats de notre recherche permettent de mieux saisir le vécu des parents lors des processus décisionnels liés au dépistage et au diagnostic de la T21. Ils mettent l’accent sur des besoins fondamentaux ressentis par ces parents, soit le besoin d’être suivis par des professionnels de la santé qui adoptent des attitudes non directives quant à la passation des tests (dépistage et diagnostic), le besoin de soutien psychosocial durant tout ce processus (de la passation du test de dépistage à la naissance de l’enfant) ainsi que le besoin de recevoir de l’information sur la T21 incluant les schémas métanarratifs social, humain et spirituel.

La décision de faire ou non le test de dépistage de la trisomie 21 (T21) est une décision difficile pour les femmes enceintes. Mon projet visait à développer un plan d’intervention à l’endroit des femmes enceintes afin de promouvoir l’utilisation d’un outil d’aide à la décision (OAD) pour la décision de se soumettre ou non au dépistage prénatal de la T21. Utilisant la roue du changement de comportement, nous avons mené trois groupes de discussion avec 15 femmes et retenu 10 techniques de changement de comportement (TCC) qui pourraient favoriser l’utilisation de l’OAD par les femmes enceintes : définition des objectifs (comportement et résultats), résolution de problème, plan d’action, soutien social (général et pratique), ajout d’objets à l’environnement, indice/repère, source crédible et modelling. Les TCC retenues ont été utilisées pour proposer un plan d’intervention, en tenant compte de la trajectoire de soins des femmes enceintes dans les services prénataux. / Deciding whether or not to take the Down syndrome screening is a difficult decision for pregnant women. We aimed to develop an intervention plan for pregnant women to promote their use of a patient decision aid when they are making the decision about Down syndrome prenatal screening. We conducted three focus groups with 15 pregnant women to evaluate behaviour change techniques, as described in the Behaviour Change Wheel that would be appropriate for developing the intervention plan to promote the use of the decision aid by pregnant women. The ten techniques retained were: goal setting (behaviour and result), problem solving, action plan, social support (general and practical), adding objects to the environment, prompts/cues, credible sources and demonstration of the behaviour. We then developed an intervention plan using these behaviour change techniques and the clinical pathway of pregnant women in prenatal services.

Cette étude exploratoire séquentielle mixte avait pour objectif principal de développer un questionnaire qui permettra d’estimer l’influence des facteurs psychosociaux sur l’intention des femmes enceintes d'utiliser un outil d'aide à la décision (OAD) dans le contexte du dépistage prénatal de la T21. Premièrement, 46 femmes enceintes ont complété des entrevues semi structurées instruites par le Cadre des Domaines Théoriques. Cinquante-quatre croyances saillantes parmi les neuf des 12 domaines théoriques furent identifiées, dont les trois plus fréquentes furent : « La personne la plus importante pour moi qui m’encouragerait à utiliser un OAD serait mon conjoint »; « Le document devrait être présenté et expliqué par le professionnel de la santé »; et « Ne pas connaître un OAD en influence l’utilisation ». Ces résultats ont servi à l’élaboration d’un questionnaire auto administré dont la consistance interne et la stabilité dans le temps furent jugées adéquates à l’aide d’un test ré test avec un second groupe de 41 femmes enceintes. Ce questionnaire permettra de mener une enquête populationnelle dans le but d’élaborer un programme d’implantation de l’OAD. / The goal of this exploratory mixed-methods sequential study was to develop a questionnaire to estimate the influence of psychosocial factors on pregnant women’s intention to use a decision aid (DA) in the context of prenatal screening for Down syndrome (T21). First, 46 pregnant women completed semi-structured interviews that were guided by the Theoretical Domains Framework. Fifty-four salient beliefs were identified matching the nine relevant theoretical domains (out of 12). The three most frequent beliefs were “The most important person who would encourage me to use the DA would be my partner”; “The document should be presented and explained by a healthcare professional”, and “Not knowing about DAs influences its use.” These results informed the development of a self-administered questionnaire whose internal consistency and stability over time were assessed as adequate using a test-retest with a second group of 41 pregnant women. This questionnaire will be used to conduct a population based survey for developing a program to implement the DA.

Les femmes enceintes font face au choix difficile de passer ou non un test de dépistage prénatal pour la trisomie 21 (T21). Ce choix est difficile car il implique la considération de risques, une perte ou des regrets possibles, ainsi que la mise au défi de valeurs personnelles. Le recours à un outil d’aide à la décision (OAD) pourrait faciliter une décision fondée sur les données probantes et les valeurs et préférences des femmes enceintes. Cependant, malgré leurs effets bénéfiques démontrés, les OAD ne sont pas systématiquement utilisés dans le suivi prénatal. L’objectif de ce mémoire a donc été d’identifier les variables psychosociales et de littératie en santé influençant l'intention des femmes enceintes d'utiliser un OAD dans le contexte du dépistage prénatal de la T21. Dans cette étude quantitative transversale descriptive, nous avons mené une enquête auprès de 350 femmes enceintes dans la province de Québec (Canada) au moyen d’un panel en ligne. Un questionnaire auto-administré fondé sur une version étendue de la Théorie du comportement planifié a permis d’évaluer sept construits psychosociaux (intention, attitude, regret anticipé, norme subjective, norme descriptive, norme morale et perception de contrôle), quatre variables de littératie, et de recueillir des données sociodémographiques. Nous avons effectué des analyses descriptives, bivariées et multivariées. Par ordre d’importance, l’attitude (rapport de côte [RC] 9.16; intervalle de confiance [IC] 95% 4.02-20.85), la norme morale (RC 7.97; IC 95% 4.49-14.14), la norme descriptive (RC 2.83; IC 95% 1.63-4.92) et le regret anticipé (RC 2.43; IC 95%1.71-3.46) ont été identifiés comme les facteurs déterminant l’intention des femmes enceintes d’utiliser un OAD. La littératie en santé n’a montré aucun effet significatif sur l’intention des femmes enceintes (P : 0.43-0.92). Ces résultats permettront l’élaboration d’une intervention efficace afin d’implanter un OAD dans le contexte du dépistage prénatal de la T21. / Pregnant women face a choice about whether or not to have a prenatal test for Trisomy 21 (T21) or Down syndrome. This choice is difficult as it involves risk, possible loss or regret, and challenges to personal values. Using decision aids (DA) could help pregnant women make evidence-based decisions aligned with their values and preferences. However, in spite of their advantages, DA are not used systematically in prenatal care. The goal of this study was therefore to identify the psychosocial and health literacy variables that influence pregnant women’s intentions to use a DA for deciding about prenatal T21 testing. For this quantitative cross-sectional descriptive study, we surveyed 350 pregnant women in the province of Quebec (Canada) using a web panel. The women completed a self-administered questionnaire based on an expanded version of the Theory of Planned Behaviour evaluating seven psychosocial constructs (intention, attitude, anticipated regret, subjective norm, descriptive norm, moral norm and perceived control) and four health literacy variables. The survey also collected sociodemographic data. We performed descriptive, bivariate and multivariate analyses. In order of importance, factors identified as determining pregnant women’s intention to use a DA were: attitude (odds ratio/OR 9.16; 95% confidence interval/CI 4.02–20.85), moral norm (OR 7.97, 95% CI 4.49–14.14), descriptive norm (OR 2.83; 95% CI 1.63–4.92) and anticipated regret (OR 2.43; 95%CI 1.71–3.46). Health literacy showed no significant effect (P values range: 0.43-0.92) on pregnant women’s intention to use a DA. These conclusions could inform the design of an intervention that takes these determining factors into account.

Orientador: Dagoberto Buim Arena / Banca: Cyntia Graziella Guizalim Simões Girotto / Banca: Raquel Lazzari Leite Barbosa / Banca: Lazara Nancy de Barros Amâncio / Banca: Norma Sandra de Almeida Ferrera / Resumo: Este trabalho tem por objetivo compreender as práticas de leitura de três mães, três professoras e três meninas de um Centro de Referência Down. Trata-se de um estudo de caso, de caráter etnográfico, realizado por meio de entrevistas individuais, observações formais e informais, análise documental e registro fotográfico, procedimentos de pesquisa executados no período de novembro de 2007 a setembro de 2008. As categorias duplas utilizadas na análise foram: espaço privado e espaço público, táticas culturais e estratégias institucionais, oralidade e escrita. O levantamento das maneiras de ler, propósitos de leitura, lugares, objetos de leitura, suportes e gêneros textuais das mães e professoras entrevistadas mostraram a presença marcante da Bíblia em suas práticas de leitura desde a infância e da cartilha Caminho Suave, em suas práticas escolares, na alfabetização. Os dados levantados sobre os gestos de leitura das meninas com Down evidenciaram, de um lado, a necessidade de sua inclusão plena na cultura escrita e sua potencialidade leitora para o desenvolvimento de práticas de leitura. De outro, a invisibilidade, ou seja, o desconhecimento que esses gestos de leitura têm para as professoras, terapeutas e, até mesmo, para as mães, ao ignorarem os objetos de leitura utilizados, as maneiras de ler no cotidiano, as necessidades e finalidades de leitura expressas em seus escritos. O referencial teórico que deu sustentação ao trabalho baseou-se em autores como Perrot (2005; 2007) que aborda a história das mulheres nos espaços privados e públicos. Certeau (2008a) subsidiou a concepção de leitura como táticas e estratégias na sociedade de consumo; Fischer (2006), Manguel (1997), Chartier e Cavallo (1999; 2002), a presença das leitoras na história de leitura; Vygotsky (1997; 2000), Bakhtin (1992)... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Résumé: Ce travail a pour objet la compréhension des pratiques de lecture de trois mères, trois professeurs et trois filles dans un Centre de Référence du syndrome de Down. Il s'agit d'une étude de cas à caractère ethnographique réalisée au moyen d'entrevues individuelles, d'observations formelles et informelles, d'analyse documentale et de registres photographiques, des procédures de recherche effectuées entre novembre 2007 et septembre 2008. Les catégories doubles utilisées dans les analyses ont été celles d'espace privé et espace public, de tactiques culturelles et stratégies institutionnelles, d'oralité et écriture. L'évaluation des modes et des intentions de lecture, des lieux, des objets de lecture, des supports et des genres textuels des mères et des professeurs ont montré la forte présence de la Bible dans leurs pratiques de lecture depuis leur enfance et du livre didactique Caminho Suave dans leurs pratiques scolaires et l'alphabétisation. Les données concernant les gestes de lecture des filles présentant le syndrome de Down ont révélé d'un côté, leur besoin d'inclusion pleine dans la culture écrite et leur potentialité pour le développement de pratiques de lecture et de l'autre, l'invisibilité, c'est-à-dire la méconnaissance, de la part des professeurs, des thérapeutes, voire des mères, de ces gestes de lecture. Cela peut être apréhendé lorsqu'elles ignorent les objets de lecture utilisés, les modes de lecture du quotidien, les besoins et les buts de lecture exposés dans leurs écrits. Le référentiel théorique sur lequel s'est fondé cette thèse comprend des auteurs tels que Perrot (2005; 2007), qui étudie l'histoire des femmes dans les espaces privés et publics; Certeau (2008a; 2008b), dont le travail a été la base de la conception de... (Résumé complet, accès életronique cidessous) / Doutor