Bakgrund: Demenssjukdomar drabbar hjärnans kognitiva funktion på primär eller sekundär nivå. Att drabbas av demenssjukdom innan 65 års ålder är mycket ovanligt. Att vara anhörig till en person med tidigt debuterande demenssjukdom kan leda till fysisk, psykisk och finansiell påverkan. Syfte: Att belysa anhörigas upplevelse av att ha en närstående som diagnosticerats med tidigt debuterande demenssjukdom. Metod: Fribergs analysmodell i fem steg har använts för att granska åtta artiklar med kvalitativ design samt analysera och sammanställa deras resultat. Resultat: De underkategorier som framkom har delats in i 4 huvudkategorier som beskriver anhörigas upplevelse av att ha en närstående som diagnostiserats med tidigt debuterande demenssjukdom; Den känslomässiga anstormningen, Social påverkan, Förändringar i familjelivet och Stöd och brist på stöd. Konklusion: Att vårda en närstående med tidigt debuterande demenssjukdom kan vara mycket påfrestande. Det finns ett stort behov av mer stöd till anhöriga och bättre information inom ämnet. Sjuksköterskan har en viktig roll i tillhandahållandet av rätt information och stöd. / Abstract Background: Dementia is a syndrome which affects the cognitive functions of the brain either on a primary or secondary level. Dementia is very rare before 65 years of age. The family of the person with early onset dementia might be affected by physical, psychological and financial strain. Aim: Illuminating families’ experiences of having a loved one who has been diagnosed with early onset dementia. Method: Friberg’s analysis model in five steps has been used to examine eight articles with a qualitative design, analyze them and compile them. Results: The resulting subcategories have been divided into 4 main categories which describe the family members’ experiences of having a loved one who has been diagnosed with early onset dementia; The storm of emotions, Social influence, Changes in family life and Support and the lack of support. Conclusion: Caring for a loved one with early onset dementia can be very taxing. There is a great need of more support to family members and better information on the subject. The nurse plays an important part in delivering the right information and support. Keywords: Early onset dementia, family, lack of support, experience

Background: Early-onset dementia, affecting people under the age of 65, is a growing disease world-wide. The symptoms occurs as changes in personality, concentration difficulties and memory losses. The disease leads to a life-long need of care and support, which often requires that the relatives contribute with. Aim: The aim of this literature study was to explore the experiences of being a relative to a close one with early-onset dementia. Method: Eight qualitative studies were included in this literature review. Friberg’s model for literature reviews was used for the analysis. Result: The sub-categories who emerged were divided into 5 categories which highlights experiences of being a relative to a close one with early-onset dementia; The horrible diagnosis, emotional reactions, coping with the difficult situation, changes in the life-situation, support and lack of support. Conclusion: Overall the relatives experienced a lack of support from health-care services. They felt unseen and misunderstood which led them to be unable to contribute accurate help to the person with early-onset dementia. This feeling of being inadequate could impair their health. Therefore it is important for nurses to focus on the entire family when giving care.   Key-words: Early-onset dementia, family, care-giver, experience, needs / Bakgrund: Tidigt debuterande demenssjukdom, som drabbar människor under 65 år, är ett växande problem världen över. Symtomen visar sig bland annat som personlighetsförändringar, koncentrationssvårigheter och minnessvårigheter. Sjukdomen leder till att personen som drabbas kommer ha ett livslångt behov av vård och stöd som deras anhöriga ofta bidrar med. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är att belysa erfarenheter av att vara anhörig till en närstående med tidigt debuterande demenssjukdom. Metod: En litteraturstudie gjordes med 8 kvalitativa studier. Studiernas resultat analyserades med Fribergs modell för litteraturöversikt. Resultat: De underkategorier som framkom delades in i 5 kategorier som belyser erfarenheter av att vara anhörig till närstående med tidigt debuterande demenssjukdom; Den fruktansvärda diagnosen, känslomässiga reaktioner, att hantera den svåra situationer, förändrar livssituation, stöd respektive brist på stöd. Slutsats: Överlag upplevde anhöriga en brist på stöd från sjukvården. De kände sig osedda och oförstådda vilket ledde till att de inte kunde tillgodose sin närståendes behov och drabbades själva till viss mån av psykisk ohälsa. För att tillgodose både den drabbades och de anhörigas behov bör sjuksköterskan fokusera hela familjen i omvårdnaden.   Nyckelord: Tidigt debuterande demenssjukdom, anhörigvårdare, upplevelse, familj, behov

Bakgrund Att drabbas av demenssjukdom leder till konsekvenser både för personen som får diagnosen och dennes anhöriga. Följderna blir särskilt påtagliga när personen som får en demensdiagnos är under 65 år då de har en annan livssituation än de som är äldre när de drabbas. Anhöriga har behov av stöd men det som erbjuds motsvarar inte behoven. Syfte Syftet med denna studie är att undersöka vilket stöd anhöriga till personer med tidigt debuterande demenssjukdom önskar i samband med flytt till särskilt boende. Metod Studien genomfördes med kvalitativ metod i form av intervjustudie med innehållsanalys. Ansatsen var induktiv och analys gjordes av både manifest och latent innehåll. Resultat Studien resulterade i två huvudkategorier med sammanlagt sju subkategorier. Resultatet visade att personalen har stor betydelse för de anhörigas upplevelse av stöd. Vidare fanns behov av externt stöd, som god man och kurator. Anhöriga påtalade också brist på stöd i ansökningsprocessen och behov av en person med kunskap och helhetssyn att vända sig till genom hela sjukdomsförloppet. Slutsats Vårdpersonalens bemötande, engagemang och tillgänglighet är av stor betydelse för anhörigas upplevelse av stöd. Möjlighet att involveras i vården av den närstående är viktigt för den anhöriga, samt att få tillgång till andra stödjande insatser. / Background A dementia diagnosis leads to consequences both for the person being diagnosed and their family caregivers. The consequences are even more significant when the person who is diagnosed with dementia is under the age of 65 due to their different life situation compared to those who are older. The family caregivers have a need for support, but the existing support does not meet their needs. Aim The aim of this study is to examine what support family caregivers of persons with young onset dementia need during the transition to a nursing home. Method The study was conducted as an interview study using qualitative content analysis. The approach was inductive and both manifest and latent content was analyzed. Results The study resulted in two main categories with a total of seven subcategories. The results showed that the nursing staff is of great importance for the family caregivers´ experience of support. Furthermore, there was a need for external support, e.g. from a legal guardianor a counselor. Family caregivers also pointed out lack of support in applying for longterm care and they also expressed the need for a case manager to turn to during the course of the disease. Conclusions The staff is of great importance for the family caregivers’ experience of receiving support. To be involved in the care and to have access to other support measures is also a priority.

Introduktion: Tidigt debuterande demenssjukdom (TDD) innebär att symtomen på demens debuterat innan 65 års ålder och är ovanligare än den geriatriska demensen. Dessa patienter och deras anhöriga möter andra utmaningar i vardagen än äldre patienter och deras anhöriga, med tanke på deras sociala roller i mitten av livet. Som sjuksköterska är det viktigt att förstå de anhörigas upplevelser för att kunna ge ett tillräckligt stöd till dem, då tidigare studier vittnar om att stödet är bristfälligt. Syfte: Att beskriva vuxna anhörigas upplevelse av att ha en närstående som fått en demensdiagnos med tidig debut.  Metod: Litteraturöversikt med deskriptiv design baserad på 13 originalstudier med kvalitativ ansats publicerade i PubMed. Resultat: De kategorier som framkom genom resultatanalysen var oro och kunskapsbrist relaterat till diagnosen, upplevelser av det nya vardagslivet, förändrade roller, den anhörigas fritid och jobb, ensamhet och stigma samt sorgeprocesser. De anhöriga upplevde främst negativa aspekter av att ha en närstående med TDD, däribland en ansträngd tid innan diagnos på grund av oförklarliga personlighetsförändringar, frustration, skuldkänslor, vårdarrollen, inskränkt fritid, social isolering, nedstämdhet men även vissa positiva erfarenheter framkom. Slutsats: Anhöriga till personer med TDD upplevde negativa känslor, förändringar samt hinder i livet kopplat till den tidiga demensdiagnosen. Det är av stor vikt för sjuksköterskan att vara medveten om dessa upplevelser för att kunna ge de anhöriga rätt stöd. / Introduction: Early onset dementia (TDD) implies a debut of symptoms before the age of 65 and is less common than the geriatric type. These patients and their families face different challenges in everyday life then the older patients and their families, hence their midlife social roles. As a nurse it is of importance to understand the experience of families to be able to offer enough support, since recent studies indicate there is a lack of support.      Purpose: To describe adult family members’ experiences of having a relative with early onset dementia. Method: Literature review with a descriptive design based on 13 primary research studies with a qualitative approach published in PubMed. Result: The categories that emerged through the analysis of the result was anxiety and a lack of knowledge related to the diagnosis, experiences of the new everyday life, changed roles, the family members recreational activities and occupation, loneliness and stigma as well as grieving processes. The family members mostly experienced negative aspects of having a relative with early onset dementia including a hard time before the diagnoses because of the unaccounted changes in behavior, frustration, guilt, the caring role, restricted recreational activities, social isolation, dejection but some positive experiences did appear Conclusion: Family members to relatives with early onset dementia experience negative feelings, changes and obstacles in life related to the early diagnosis of dementia. It is of great importance for the nurse to be aware of these experiences, to be able to provide the families with correct support.