Malgré des recherches intensives portant sur l’hérédité et les aspects biologiques de la rétinite pigmentaire (RP), peu de recherches fondées ont porté sur les aspects psychologiques. Ces quelques études suggèrent que les personnes atteintes de rétinite pigmentaire s’adaptent différemment à la déficience visuelle. Le but de la présente étude était donc de vérifier si les personnes atteintes de rétinite pigmentaire s’adaptaient différemment d’un point de vue psychologique par rapport à des personnes ayant une déficience visuelle causée par une autre pathologie. Des entrevues téléphoniques incluant des personnes ayant la rétinite pigmentaire, la rétinopathie diabétique (RD) et l’albinisme ont été menées. Cinq questionnaires ont été utilisés afin d’évaluer le bien-être psychologique et de recueillir les données démographique. Les résultats de la première étude démontrent qu’il n’existe aucune différence entre les individus atteints de rétinite pigmentaire et ceux ayant d’autres pathologies visuelles d’un point de vue « bien-être psychologique ». En fait, les facteurs démographiques, la baisse de vision, les fluctuations et le type de perte de vision semblent être les seuls facteurs directement corrélés à l’adaptation et au bien-être psychologique. Dans la deuxième étude, aucune différence n’a pu être établie entre les trois types de pathologies. Ce sont plutôt, des facteurs comme la perception des capacités fonctionnelles, l’identité personnelle, l’appréhension de la perception sociale et le niveau d’indépendance qui étaient davantage reliés au bien-être psychologique associé à la déficience visuelle. Les résultats de cette étude suggèrent que les personnes atteintes de Rétinite pigmentaire ne présentent pas de différences au niveau du bien-être psychologique et de l’adaptation. Les facteurs démographiques et psychologiques sont plus importants que la pathologie elle-même. / While there is extensive research on retinitis pigmentosa (RP) focusing on biological and hereditary aspects of the disease, little research regarding psychological adjustment has been conducted. These few studies suggest that people with RP adapt differently to vision impairment. This study investigated whether those with RP adapt differently to vision loss/impairment than those with other vision disorders. Telephone interviews of those with RP, diabetic retinopathy (DR), and albinism were conducted. Demographic information was gathered and psychological wellbeing was assessed using the Visual Function-14, Centre of Epidemiology Studies Depression-10 symptoms index, Impact of Vision Impairment Profile, Brief COPE, and Adaptation to Vision Loss Scale. In Experiment I it was found that individuals with RP did not differ from those with other diagnoses on any of the measures of psychological wellbeing and adaptation. Rather, demographic factors, visual factors such as declining and fluctuating vision, and pattern of vision loss, were better correlates of adaptation to and psychological wellbeing associated with vision loss/impairment. In Experiment II there was no difference found between those with RP and other diagnoses on any of the measures. Rather, factors such as perceived visual ability, self-identity, fear of social stigma and level of dependence were more closely related to adaptation to and psychological wellbeing associated with vision loss/impairment. The results of this study suggest that individuals with RP do not differ from those with other vision disorders in their adaptation to and psychological wellbeing associated with vision loss/impairment, but that other demographic, visual and psychological factors are more important.

Malgré des recherches intensives portant sur l’hérédité et les aspects biologiques de la rétinite pigmentaire (RP), peu de recherches fondées ont porté sur les aspects psychologiques. Ces quelques études suggèrent que les personnes atteintes de rétinite pigmentaire s’adaptent différemment à la déficience visuelle. Le but de la présente étude était donc de vérifier si les personnes atteintes de rétinite pigmentaire s’adaptaient différemment d’un point de vue psychologique par rapport à des personnes ayant une déficience visuelle causée par une autre pathologie. Des entrevues téléphoniques incluant des personnes ayant la rétinite pigmentaire, la rétinopathie diabétique (RD) et l’albinisme ont été menées. Cinq questionnaires ont été utilisés afin d’évaluer le bien-être psychologique et de recueillir les données démographique. Les résultats de la première étude démontrent qu’il n’existe aucune différence entre les individus atteints de rétinite pigmentaire et ceux ayant d’autres pathologies visuelles d’un point de vue « bien-être psychologique ». En fait, les facteurs démographiques, la baisse de vision, les fluctuations et le type de perte de vision semblent être les seuls facteurs directement corrélés à l’adaptation et au bien-être psychologique. Dans la deuxième étude, aucune différence n’a pu être établie entre les trois types de pathologies. Ce sont plutôt, des facteurs comme la perception des capacités fonctionnelles, l’identité personnelle, l’appréhension de la perception sociale et le niveau d’indépendance qui étaient davantage reliés au bien-être psychologique associé à la déficience visuelle. Les résultats de cette étude suggèrent que les personnes atteintes de Rétinite pigmentaire ne présentent pas de différences au niveau du bien-être psychologique et de l’adaptation. Les facteurs démographiques et psychologiques sont plus importants que la pathologie elle-même. / While there is extensive research on retinitis pigmentosa (RP) focusing on biological and hereditary aspects of the disease, little research regarding psychological adjustment has been conducted. These few studies suggest that people with RP adapt differently to vision impairment. This study investigated whether those with RP adapt differently to vision loss/impairment than those with other vision disorders. Telephone interviews of those with RP, diabetic retinopathy (DR), and albinism were conducted. Demographic information was gathered and psychological wellbeing was assessed using the Visual Function-14, Centre of Epidemiology Studies Depression-10 symptoms index, Impact of Vision Impairment Profile, Brief COPE, and Adaptation to Vision Loss Scale. In Experiment I it was found that individuals with RP did not differ from those with other diagnoses on any of the measures of psychological wellbeing and adaptation. Rather, demographic factors, visual factors such as declining and fluctuating vision, and pattern of vision loss, were better correlates of adaptation to and psychological wellbeing associated with vision loss/impairment. In Experiment II there was no difference found between those with RP and other diagnoses on any of the measures. Rather, factors such as perceived visual ability, self-identity, fear of social stigma and level of dependence were more closely related to adaptation to and psychological wellbeing associated with vision loss/impairment. The results of this study suggest that individuals with RP do not differ from those with other vision disorders in their adaptation to and psychological wellbeing associated with vision loss/impairment, but that other demographic, visual and psychological factors are more important.

Förmåga att använda informations- och kommunikationsteknik framhålls numeraofta som en förutsättning för delaktighet på lika villkor i samhällslivet. Näraförknippat med detta är de insatser som görs för att överbrygga digitala klyftor isamhället. IKT har gjort deltagandet i samhällslivet mer möjligt för personer medsynnedsättning. Tillgång till teknik innebär dock inte alltid att den kan användas ivardagen. I denna avhandling analyseras den förmedlingsprocess som sker när barnmed grav synnedsättning, genom förskrivning på syncentraler, får tillgång tilldatortekniska hjälpmedel, samt hur barnen därefter tillägnar sig tekniken genom att,med olika stödpersoners hjälp, använda den i skolan och hemmet. Åtta barn (mellan7-18 år) från två syncentralers upptagningsområden deltog i studien, tillika medderas föräldrar, stödpersoner i skolan samt personal (datortekniker och anpassningslärare)från syncentralerna. Undersökningsmaterialet har samlats in genom intervjuer,samtal och observationer. Barnen har skrivit aktivitetsrelaterade dagböcker. Förmedlingsprocessen involverar många personer från flera organisationer och ärutsträckt i tid och rum. Olika rationaliteter ställs mot varandra när professionelltverksamma från syncentral och skola, tillsammans med föräldrar ska möjliggöra förbarnen att ta tekniken i bruk. Med utgångspunkt från datorn som hjälpmedel diskuterastre projekt vars mål är viktiga för barnet att nå: att lära sig, att bli socialtdelaktig och att bli självständig. Dessa projekt står ofta i konflikt med varandra, tillexempel barnens önskan att träna på datorn samtidigt som de vill leka med sinakamrater. Med en tidsgeografisk ansats analyseras situationer där konflikter uppstår,samt vilka avvägningar och försök till samordning som görs av de inblandadeparterna. Skolan utgör ett område där den övergripande samhälleliga ambitionen omett liv på lika villkor ska konkretiseras. Analysen pekar på att uppmärksamhet börriktas såväl mot den individcentrerade kompensatoriska användningen av tekniskahjälpmedel, som mot skolans uppläggning av undervisningen (strukturell förändring förtillgänglighet). Ett helhetsperspektiv på förmedlingsprocessen möjliggör långsiktigplanering där tidsrumsliga dimensioner betraktas och dess fragmentering minskas. / The ability to use information and communication technology is regarded today as acondition for participation in society. Closely associated with this are measurestaken to reduce the digital divide in society. Computer technology is accepted asmaking it possible for people with disabilities to manage most things on their ownthat previously required some help of others. However, access to technology doesnot necessarily equal usability. This thesis explores and analyses the mediationprocess that occurs when children with visual impairment, access assistive computertechnologies, and how these, by the help of support persons, are used in home and atschool. Eight children (between seven and eighteen years of age) were included inthe study, as well as their parents, support persons in school and professionals fromthe Low Vision Clinics. Research data have been collected through interviews,conversations, observations and activity oriented diaries. The mediation processinvolves a number of persons and organisations and is both organisationally complexand extended in time and space. Different rationalities are set against eachother, when professionally active persons from the Low Vision Clinics and schools,together with parents make it possible for the children to use the assistive devices.From the standpoint of the computer as an aid, three projects are discussed whosegoals are important for the child to achieve to be able to, in the short and long run,live life to the full. These projects are ‘learning’, ‘becoming socially involved’ and‘becoming independent’. The projects can often be in conflict with each other; forexample the children’s desire to practice on the computer against their wanting toplay with their friends at the same time. With a time-geographic approach,situations in which conflicts and trade-offs arise, as well as the coordination effortsmade by those involved, are analysed. The school constitutes an area in which theoverreaching societal ambition of a life on equal terms is realised. This studydiscusses how compensation for the individual as well as structural change foraccessibility manifests itself in organisation, structures and supportive efforts.