Telemedicine offers an alternative referral strategy for fetal cardiology but is currently only used for ‘high-risk’ pregnancies. A case-study of a cost-consequences analysis comparing telemedicine to direct referral to a perinatal cardiologist is initially presented, which highlights that for high risk women for whom telemedicine was considered no cardiac anomalies were missed using either referral method. In the light of a review of the literature on the economics of telemedicine, three of the key methodological issues (of selection bias, of patient costs and using quality-adjusted life years (QALYs)) are explored to demonstrate how the case study analysis could be improved. Pregnant women were selected for referral based on their characteristics and risk factors; thus the cost and effects for the two groups may have been biased. Various methods identified in the literature are applied to the case study to reduce selection bias, but the analysis presented is unable to determine which method is best, given a number of limitations including the small sample size. The analysis is extended to include estimated total patient costs. However, when patient costs are added to the total costs of pregnancy, they did not substantially increase the overall cost. The results presented provide a guideline for future researchers and pregnant women of the likely costs during pregnancy. Given that the majority of missed cardiac anomalies were amongst low risk women, a decision analytical model is developed looking at the lifetime costs and QALYs of introducing telemedicine screening for pregnant women whose unborn babies are at a low risk of congenital heart disease. The analysis shows that offering telemedicine to all low risk women is the dominant strategy. The thesis demonstrates, within the constraints of existing data, that it would be cost-effective to provide telemedicine as part of an antenatal screening programme for all low risk women, and this would help prevent future ‘missed anomalies’.

Hensikt: Hensikten med studien er å fordype kunnskapen om hvordan gravide kvinner opplever en tidlig ultralydundersøkelse med risikovurdering for kromosomavvik, og hvordan de resonnerer omkring resultatet. Nytteverdien blir å løfte frem denne kunnskapen, og ta den med i den videre debatten omkring dette tema. Metode: Det ble gjort en kvalitativ intervjuundersøkelse med ti gravide kvinner som skulle få utført en risikovurdering for kromosomavvik. Kvinnene ble intervjuet både før og etter undersøkelsen. Grounded theory ble benyttet som analysemetode. Resultater: I studien ble det ble generert en kjernekategori; Jeg vil ha valget, men ikke ta det, og fem hovedkategorier: Eksistensielle valg, Trygghetsfølelse, Engstelse, Skyldfølelse og Veiledning / Ivaretakelse. Kjernekategorien beskriver kvinnenes konflikt mellom å ville ha muligheten til denne undersøkelsen, og samtidig ha vanskeligheter med å ta de påfølgende valgene. Noen av faktorene som gjorde valgene så vanskelige var engstelse, tap av kontroll / mestring, tilknytning til fosteret, skyldfølelse og sosialt press. Siden kvinnene ønsket selvstendige valg uten påvirkning fra andre, følte de også en større ansvarlighet for de valg som ble tatt. Forståelsen av den kalkulerte risikoen varierte mellom kvinnene, og de benyttet ulike metoder for å lette vurderingen og valget. Gravide kvinner har et stort informasjonsbehov når det gjelder prenatal diagnostikk, og de ønsker en lett tilgjengelighet til spesialisthelsetjenesten. For å få tid til refleksjon over egne verdier og holdninger, er det viktig at informasjonen blir gitt på et så tidlig tidspunkt i svangerskapet som mulig. Konklusjon: Studien viser kompleksiteten av følelser som gravide kvinner kan oppleve i forbindelse med en tidlig ultralydundersøkelse og risikovurdering for kromosomavvik. Disse stressrelaterte følelsene kan sammen med beslutninger på komplisert risikoinformasjon, og på et sterkt ansvarlig og moralsk område vanskeliggjøre beslutningsprosessen. En bedre informasjonsformidling og kontakt med helsevesenet er nødvendig for at kvinnene skal ta informerte valg, som er i tråd med deres verdier og holdninger. / Purpose: This qualitative study aimed to increase understanding of how pregnant women experience early ultrasound examination that includes risk assessment for chromosomal anomalies. Moreover, this study examined how such women rationalize test results. Method: I conducted pre- and post-examination interviews of ten pregnant women undergoing risk assessment for chromosomal anomolies, and used grounded theory to analyze the results. Results: The study generated a core category (I want a choice, but I don’t want to decide) and five main categories (existential choices, feeling of safety, anxiety, guilt, and counselling and care). Factors contributing to choice difficulty included anxiety, loss of control or coping, emotional connection to the fetus, feelings of guilt, and social pressures. The core category describes the conflict between choice and decision. Since the women sought independent choices without external influence, they also felt greater responsibility. The women’s understanding of actual risk varied, and they used different logic and methods to evaluate risk and reach a decision. Conclusion: Pregnant women need for prenatal diagnostic information and want easy access to specialty services. This study shows the complex feelings pregnant women experience regarding early ultrasound examination that includes risk assessment for chromosomal defects. Stress, non-transparent information about actual and perceived risks, and personal moral judgments further complicate the decision-making process. Therefore, improved distribution of information and frequent contact with health professionals will help women to make informed choices in accordance with their values and beliefs. / <p>ISBN 978-91-5-85721-47-4</p>

Consonni, E. B. (2013). Vínculo e perda: vivências de mulheres que interromperam a gestação por malformação fetal incompatível com a vida após o nascimento. Tese de Doutorado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. O desenvolvimento das técnicas de diagnóstico pré natal possibilita detecção acurada de anomalias letais no feto, colocando o casal frente à difícil decisão de interromper ou não a gestação. O presente estudo teve por objetivo compreender o significado das vivências de mulheres que interromperam a gestação sob autorização judicial, devido à malformação fetal incompatível com a vida. Participaram do estudo dez mulheres atendidas no Setor de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas de Botucatu. Para coleta dos dados foram realizadas duas entrevistas semi-estruturadas, uma durante a gestação e outra quarenta dias após a interrupção. As entrevistas foram audiogravadas, transcritas na íntegra e tiveram os dados analisados na perspectiva da análise de conteúdo. Os resultados revelaram que o contato com o diagnóstico desencadeou reações de choque, incredulidade e esperança. As imagens do feto na ultrassonografia, especialmente nos casos de anomalias externas, causaram espanto e sofrimento, ao mesmo tempo em que, junto a outras imagens e informações obtidas pelas mães na internet, colaboraram para que melhor compreendessem o diagnóstico fetal. Os relatos apontaram dificuldades das gestantes na esfera social, como ao responder perguntas e comentários sobre a gravidez e o bebê e ao ouvir opiniões a respeito da malformação e da interrupção. Desde o diagnóstico pré-natal até o puerpério, as mães buscaram explicações e significados para a condição fetal e a perda do filho, sendo muito frequentes respostas religiosas e auto culpabilizantes. Os relatos mostram a existência de forte vinculação materno-fetal, tanto antes como após o diagnóstico, e as mulheres optaram pela interrupção da gestação na intenção de não se vincular ainda mais ao bebê e evitar sofrimento maior, sem que isso no entanto significasse o rompimento do vínculo. As mães que optaram por conhecer e se despedir do bebê após o nascimento, enfatizaram a importância deste momento, lembrado como positivo pela possibilidade de ver, despedir-se e guardar para sempre uma lembrança. Os relatos no puerpério marcaram sentimentos de tristeza, saudade e sensação de vazio pela perda do filho, revelando também a necessidade das mães manterem-se ligadas a ele. Na opinião destas mulheres, mediante a confirmação médica da impossibilidade de sobrevida após o nascimento, a mãe e/ou casal deveria ter autonomia para decidir sobre a interrupção da gestação, sendo a autorização judicial percebida como desnecessária e um fator de mais angústia para a situação vivida. Conclui-se que o diagnóstico fetal de malformação incompatível com a vida causou sofrimento para essas mulheres, pois precedeu inúmeras perdas e desencadeou complexo processo de luto. As mães estavam e continuaram vinculadas aos seus filhos; a interrupção da gestação, embora tenha sido uma escolha que evitasse a intensificação do vínculo e minimizasse a dor de uma perda inevitável, não as poupou de vivências de grande sofrimento. O estudo traz subsídios para a discussão e planejamento de abordagens e cuidados com a saúde de gestantes que recebem diagnóstico de malformação fetal letal. / Consonni, E. B. (2013). Attachment and loss: the experiences of women who terminate a pregnancy due to fetal malformations incompatible with postnatal life. Tese de Doutorado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. The development of prenatal diagnostic techniques has enabled lethal fetal anomalies to be detected with accuracy, thus leaving couples with the difficult decision of whether or not to terminate the pregnancy. The objective of the present study was to gain understanding on what these experiences meant to those women who were granted legal authorization to terminate their pregnancy due to a fetal malformation incompatible with life. Ten women receiving care at the fetal medicine unit of the Botucatu Teaching Hospital participated in the study. Two semi-structured interviews were held for the purpose of collecting data, the first during pregnancy and the second forty days after termination. The interviews were audio-recorded and transcribed in their entirety. The data were analyzed according to the content analysis methodology. Results showed that becoming aware of their diagnosis triggered reactions of shock, disbelief and hope in these women. The ultrasound images of the fetus, particularly in those cases in which the abnormalities were external, caused shock and distress; however, together with other images and information obtained by the mothers from the internet, they contributed towards providing a better understanding of the fetal diagnosis. The women\'s accounts highlighted their difficulties in the social sphere, for example, when having to answer questions and respond to comments on their pregnancy and on their baby, and when listening to opinions on fetal malformation and pregnancy termination. Between the time of prenatal diagnosis and the puerperium, the mothers sought explanations and meanings for the fetal condition and for the loss of their child, with religious and self-blame attributions being very common. These testimonies reveal the existence of a strong maternalfetal attachment, both prior to and following diagnosis. The women opted to terminate their pregnancy to interrupt this process of increasing attachment and to prevent even greater suffering; however, this did not mean that the bond was broken. Those mothers who took the decision to see their baby after he/she was born and to say goodbye emphasized the importance of this moment, remembering it as positive because they had been able to see the child, say farewell to him/her and keep that memory of the child for ever. The statements made by the women during the puerperium were marked by feelings of sadness, nostalgia and emptiness evoked by the loss of their child, which also emphasized the mothers\' need to preserve this attachment. In these women\'s opinions, when faced with medical confirmation that the fetus will not survive after delivery, the mother or the couple should have the autonomy to decide whether or not to terminate the pregnancy, with legal authorization being perceived as unnecessary and a source of further anguish under these circumstances. In conclusion, fetal diagnosis of a malformation incompatible with life led to suffering in these women, since it preceded innumerous losses and triggered a complex grieving process. The mothers were and continue to be attached to their children. Pregnancy termination, although representing a choice made to avoid intensifying the degree of this attachment and to minimize the pain of an unavoidable loss, did not save them from having to experience great suffering. This study adds to the debate on the subject and provides further data for use in planning the management and care of the health of pregnant women who receive a diagnosis of a lethal fetal malformation.

Consonni, E. B. (2013). Vínculo e perda: vivências de mulheres que interromperam a gestação por malformação fetal incompatível com a vida após o nascimento. Tese de Doutorado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. O desenvolvimento das técnicas de diagnóstico pré natal possibilita detecção acurada de anomalias letais no feto, colocando o casal frente à difícil decisão de interromper ou não a gestação. O presente estudo teve por objetivo compreender o significado das vivências de mulheres que interromperam a gestação sob autorização judicial, devido à malformação fetal incompatível com a vida. Participaram do estudo dez mulheres atendidas no Setor de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas de Botucatu. Para coleta dos dados foram realizadas duas entrevistas semi-estruturadas, uma durante a gestação e outra quarenta dias após a interrupção. As entrevistas foram audiogravadas, transcritas na íntegra e tiveram os dados analisados na perspectiva da análise de conteúdo. Os resultados revelaram que o contato com o diagnóstico desencadeou reações de choque, incredulidade e esperança. As imagens do feto na ultrassonografia, especialmente nos casos de anomalias externas, causaram espanto e sofrimento, ao mesmo tempo em que, junto a outras imagens e informações obtidas pelas mães na internet, colaboraram para que melhor compreendessem o diagnóstico fetal. Os relatos apontaram dificuldades das gestantes na esfera social, como ao responder perguntas e comentários sobre a gravidez e o bebê e ao ouvir opiniões a respeito da malformação e da interrupção. Desde o diagnóstico pré-natal até o puerpério, as mães buscaram explicações e significados para a condição fetal e a perda do filho, sendo muito frequentes respostas religiosas e auto culpabilizantes. Os relatos mostram a existência de forte vinculação materno-fetal, tanto antes como após o diagnóstico, e as mulheres optaram pela interrupção da gestação na intenção de não se vincular ainda mais ao bebê e evitar sofrimento maior, sem que isso no entanto significasse o rompimento do vínculo. As mães que optaram por conhecer e se despedir do bebê após o nascimento, enfatizaram a importância deste momento, lembrado como positivo pela possibilidade de ver, despedir-se e guardar para sempre uma lembrança. Os relatos no puerpério marcaram sentimentos de tristeza, saudade e sensação de vazio pela perda do filho, revelando também a necessidade das mães manterem-se ligadas a ele. Na opinião destas mulheres, mediante a confirmação médica da impossibilidade de sobrevida após o nascimento, a mãe e/ou casal deveria ter autonomia para decidir sobre a interrupção da gestação, sendo a autorização judicial percebida como desnecessária e um fator de mais angústia para a situação vivida. Conclui-se que o diagnóstico fetal de malformação incompatível com a vida causou sofrimento para essas mulheres, pois precedeu inúmeras perdas e desencadeou complexo processo de luto. As mães estavam e continuaram vinculadas aos seus filhos; a interrupção da gestação, embora tenha sido uma escolha que evitasse a intensificação do vínculo e minimizasse a dor de uma perda inevitável, não as poupou de vivências de grande sofrimento. O estudo traz subsídios para a discussão e planejamento de abordagens e cuidados com a saúde de gestantes que recebem diagnóstico de malformação fetal letal. / Consonni, E. B. (2013). Attachment and loss: the experiences of women who terminate a pregnancy due to fetal malformations incompatible with postnatal life. Tese de Doutorado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. The development of prenatal diagnostic techniques has enabled lethal fetal anomalies to be detected with accuracy, thus leaving couples with the difficult decision of whether or not to terminate the pregnancy. The objective of the present study was to gain understanding on what these experiences meant to those women who were granted legal authorization to terminate their pregnancy due to a fetal malformation incompatible with life. Ten women receiving care at the fetal medicine unit of the Botucatu Teaching Hospital participated in the study. Two semi-structured interviews were held for the purpose of collecting data, the first during pregnancy and the second forty days after termination. The interviews were audio-recorded and transcribed in their entirety. The data were analyzed according to the content analysis methodology. Results showed that becoming aware of their diagnosis triggered reactions of shock, disbelief and hope in these women. The ultrasound images of the fetus, particularly in those cases in which the abnormalities were external, caused shock and distress; however, together with other images and information obtained by the mothers from the internet, they contributed towards providing a better understanding of the fetal diagnosis. The women\'s accounts highlighted their difficulties in the social sphere, for example, when having to answer questions and respond to comments on their pregnancy and on their baby, and when listening to opinions on fetal malformation and pregnancy termination. Between the time of prenatal diagnosis and the puerperium, the mothers sought explanations and meanings for the fetal condition and for the loss of their child, with religious and self-blame attributions being very common. These testimonies reveal the existence of a strong maternalfetal attachment, both prior to and following diagnosis. The women opted to terminate their pregnancy to interrupt this process of increasing attachment and to prevent even greater suffering; however, this did not mean that the bond was broken. Those mothers who took the decision to see their baby after he/she was born and to say goodbye emphasized the importance of this moment, remembering it as positive because they had been able to see the child, say farewell to him/her and keep that memory of the child for ever. The statements made by the women during the puerperium were marked by feelings of sadness, nostalgia and emptiness evoked by the loss of their child, which also emphasized the mothers\' need to preserve this attachment. In these women\'s opinions, when faced with medical confirmation that the fetus will not survive after delivery, the mother or the couple should have the autonomy to decide whether or not to terminate the pregnancy, with legal authorization being perceived as unnecessary and a source of further anguish under these circumstances. In conclusion, fetal diagnosis of a malformation incompatible with life led to suffering in these women, since it preceded innumerous losses and triggered a complex grieving process. The mothers were and continue to be attached to their children. Pregnancy termination, although representing a choice made to avoid intensifying the degree of this attachment and to minimize the pain of an unavoidable loss, did not save them from having to experience great suffering. This study adds to the debate on the subject and provides further data for use in planning the management and care of the health of pregnant women who receive a diagnosis of a lethal fetal malformation.