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Consonni, E. B. (2013). Vínculo e perda: vivências de mulheres que interromperam a gestação por malformação fetal incompatível com a vida após o nascimento. Tese de Doutorado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. O desenvolvimento das técnicas de diagnóstico pré natal possibilita detecção acurada de anomalias letais no feto, colocando o casal frente à difícil decisão de interromper ou não a gestação. O presente estudo teve por objetivo compreender o significado das vivências de mulheres que interromperam a gestação sob autorização judicial, devido à malformação fetal incompatível com a vida. Participaram do estudo dez mulheres atendidas no Setor de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas de Botucatu. Para coleta dos dados foram realizadas duas entrevistas semi-estruturadas, uma durante a gestação e outra quarenta dias após a interrupção. As entrevistas foram audiogravadas, transcritas na íntegra e tiveram os dados analisados na perspectiva da análise de conteúdo. Os resultados revelaram que o contato com o diagnóstico desencadeou reações de choque, incredulidade e esperança. As imagens do feto na ultrassonografia, especialmente nos casos de anomalias externas, causaram espanto e sofrimento, ao mesmo tempo em que, junto a outras imagens e informações obtidas pelas mães na internet, colaboraram para que melhor compreendessem o diagnóstico fetal. Os relatos apontaram dificuldades das gestantes na esfera social, como ao responder perguntas e comentários sobre a gravidez e o bebê e ao ouvir opiniões a respeito da malformação e da interrupção. Desde o diagnóstico pré-natal até o puerpério, as mães buscaram explicações e significados para a condição fetal e a perda do filho, sendo muito frequentes respostas religiosas e auto culpabilizantes. Os relatos mostram a existência de forte vinculação materno-fetal, tanto antes como após o diagnóstico, e as mulheres optaram pela interrupção da gestação na intenção de não se vincular ainda mais ao bebê e evitar sofrimento maior, sem que isso no entanto significasse o rompimento do vínculo. As mães que optaram por conhecer e se despedir do bebê após o nascimento, enfatizaram a importância deste momento, lembrado como positivo pela possibilidade de ver, despedir-se e guardar para sempre uma lembrança. Os relatos no puerpério marcaram sentimentos de tristeza, saudade e sensação de vazio pela perda do filho, revelando também a necessidade das mães manterem-se ligadas a ele. Na opinião destas mulheres, mediante a confirmação médica da impossibilidade de sobrevida após o nascimento, a mãe e/ou casal deveria ter autonomia para decidir sobre a interrupção da gestação, sendo a autorização judicial percebida como desnecessária e um fator de mais angústia para a situação vivida. Conclui-se que o diagnóstico fetal de malformação incompatível com a vida causou sofrimento para essas mulheres, pois precedeu inúmeras perdas e desencadeou complexo processo de luto. As mães estavam e continuaram vinculadas aos seus filhos; a interrupção da gestação, embora tenha sido uma escolha que evitasse a intensificação do vínculo e minimizasse a dor de uma perda inevitável, não as poupou de vivências de grande sofrimento. O estudo traz subsídios para a discussão e planejamento de abordagens e cuidados com a saúde de gestantes que recebem diagnóstico de malformação fetal letal. / Consonni, E. B. (2013). Attachment and loss: the experiences of women who terminate a pregnancy due to fetal malformations incompatible with postnatal life. Tese de Doutorado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. The development of prenatal diagnostic techniques has enabled lethal fetal anomalies to be detected with accuracy, thus leaving couples with the difficult decision of whether or not to terminate the pregnancy. The objective of the present study was to gain understanding on what these experiences meant to those women who were granted legal authorization to terminate their pregnancy due to a fetal malformation incompatible with life. Ten women receiving care at the fetal medicine unit of the Botucatu Teaching Hospital participated in the study. Two semi-structured interviews were held for the purpose of collecting data, the first during pregnancy and the second forty days after termination. The interviews were audio-recorded and transcribed in their entirety. The data were analyzed according to the content analysis methodology. Results showed that becoming aware of their diagnosis triggered reactions of shock, disbelief and hope in these women. The ultrasound images of the fetus, particularly in those cases in which the abnormalities were external, caused shock and distress; however, together with other images and information obtained by the mothers from the internet, they contributed towards providing a better understanding of the fetal diagnosis. The women\'s accounts highlighted their difficulties in the social sphere, for example, when having to answer questions and respond to comments on their pregnancy and on their baby, and when listening to opinions on fetal malformation and pregnancy termination. Between the time of prenatal diagnosis and the puerperium, the mothers sought explanations and meanings for the fetal condition and for the loss of their child, with religious and self-blame attributions being very common. These testimonies reveal the existence of a strong maternalfetal attachment, both prior to and following diagnosis. The women opted to terminate their pregnancy to interrupt this process of increasing attachment and to prevent even greater suffering; however, this did not mean that the bond was broken. Those mothers who took the decision to see their baby after he/she was born and to say goodbye emphasized the importance of this moment, remembering it as positive because they had been able to see the child, say farewell to him/her and keep that memory of the child for ever. The statements made by the women during the puerperium were marked by feelings of sadness, nostalgia and emptiness evoked by the loss of their child, which also emphasized the mothers\' need to preserve this attachment. In these women\'s opinions, when faced with medical confirmation that the fetus will not survive after delivery, the mother or the couple should have the autonomy to decide whether or not to terminate the pregnancy, with legal authorization being perceived as unnecessary and a source of further anguish under these circumstances. In conclusion, fetal diagnosis of a malformation incompatible with life led to suffering in these women, since it preceded innumerous losses and triggered a complex grieving process. The mothers were and continue to be attached to their children. Pregnancy termination, although representing a choice made to avoid intensifying the degree of this attachment and to minimize the pain of an unavoidable loss, did not save them from having to experience great suffering. This study adds to the debate on the subject and provides further data for use in planning the management and care of the health of pregnant women who receive a diagnosis of a lethal fetal malformation.

Consonni, E. B. (2013). Vínculo e perda: vivências de mulheres que interromperam a gestação por malformação fetal incompatível com a vida após o nascimento. Tese de Doutorado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. O desenvolvimento das técnicas de diagnóstico pré natal possibilita detecção acurada de anomalias letais no feto, colocando o casal frente à difícil decisão de interromper ou não a gestação. O presente estudo teve por objetivo compreender o significado das vivências de mulheres que interromperam a gestação sob autorização judicial, devido à malformação fetal incompatível com a vida. Participaram do estudo dez mulheres atendidas no Setor de Medicina Fetal do Hospital das Clínicas de Botucatu. Para coleta dos dados foram realizadas duas entrevistas semi-estruturadas, uma durante a gestação e outra quarenta dias após a interrupção. As entrevistas foram audiogravadas, transcritas na íntegra e tiveram os dados analisados na perspectiva da análise de conteúdo. Os resultados revelaram que o contato com o diagnóstico desencadeou reações de choque, incredulidade e esperança. As imagens do feto na ultrassonografia, especialmente nos casos de anomalias externas, causaram espanto e sofrimento, ao mesmo tempo em que, junto a outras imagens e informações obtidas pelas mães na internet, colaboraram para que melhor compreendessem o diagnóstico fetal. Os relatos apontaram dificuldades das gestantes na esfera social, como ao responder perguntas e comentários sobre a gravidez e o bebê e ao ouvir opiniões a respeito da malformação e da interrupção. Desde o diagnóstico pré-natal até o puerpério, as mães buscaram explicações e significados para a condição fetal e a perda do filho, sendo muito frequentes respostas religiosas e auto culpabilizantes. Os relatos mostram a existência de forte vinculação materno-fetal, tanto antes como após o diagnóstico, e as mulheres optaram pela interrupção da gestação na intenção de não se vincular ainda mais ao bebê e evitar sofrimento maior, sem que isso no entanto significasse o rompimento do vínculo. As mães que optaram por conhecer e se despedir do bebê após o nascimento, enfatizaram a importância deste momento, lembrado como positivo pela possibilidade de ver, despedir-se e guardar para sempre uma lembrança. Os relatos no puerpério marcaram sentimentos de tristeza, saudade e sensação de vazio pela perda do filho, revelando também a necessidade das mães manterem-se ligadas a ele. Na opinião destas mulheres, mediante a confirmação médica da impossibilidade de sobrevida após o nascimento, a mãe e/ou casal deveria ter autonomia para decidir sobre a interrupção da gestação, sendo a autorização judicial percebida como desnecessária e um fator de mais angústia para a situação vivida. Conclui-se que o diagnóstico fetal de malformação incompatível com a vida causou sofrimento para essas mulheres, pois precedeu inúmeras perdas e desencadeou complexo processo de luto. As mães estavam e continuaram vinculadas aos seus filhos; a interrupção da gestação, embora tenha sido uma escolha que evitasse a intensificação do vínculo e minimizasse a dor de uma perda inevitável, não as poupou de vivências de grande sofrimento. O estudo traz subsídios para a discussão e planejamento de abordagens e cuidados com a saúde de gestantes que recebem diagnóstico de malformação fetal letal. / Consonni, E. B. (2013). Attachment and loss: the experiences of women who terminate a pregnancy due to fetal malformations incompatible with postnatal life. Tese de Doutorado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. The development of prenatal diagnostic techniques has enabled lethal fetal anomalies to be detected with accuracy, thus leaving couples with the difficult decision of whether or not to terminate the pregnancy. The objective of the present study was to gain understanding on what these experiences meant to those women who were granted legal authorization to terminate their pregnancy due to a fetal malformation incompatible with life. Ten women receiving care at the fetal medicine unit of the Botucatu Teaching Hospital participated in the study. Two semi-structured interviews were held for the purpose of collecting data, the first during pregnancy and the second forty days after termination. The interviews were audio-recorded and transcribed in their entirety. The data were analyzed according to the content analysis methodology. Results showed that becoming aware of their diagnosis triggered reactions of shock, disbelief and hope in these women. The ultrasound images of the fetus, particularly in those cases in which the abnormalities were external, caused shock and distress; however, together with other images and information obtained by the mothers from the internet, they contributed towards providing a better understanding of the fetal diagnosis. The women\'s accounts highlighted their difficulties in the social sphere, for example, when having to answer questions and respond to comments on their pregnancy and on their baby, and when listening to opinions on fetal malformation and pregnancy termination. Between the time of prenatal diagnosis and the puerperium, the mothers sought explanations and meanings for the fetal condition and for the loss of their child, with religious and self-blame attributions being very common. These testimonies reveal the existence of a strong maternalfetal attachment, both prior to and following diagnosis. The women opted to terminate their pregnancy to interrupt this process of increasing attachment and to prevent even greater suffering; however, this did not mean that the bond was broken. Those mothers who took the decision to see their baby after he/she was born and to say goodbye emphasized the importance of this moment, remembering it as positive because they had been able to see the child, say farewell to him/her and keep that memory of the child for ever. The statements made by the women during the puerperium were marked by feelings of sadness, nostalgia and emptiness evoked by the loss of their child, which also emphasized the mothers\' need to preserve this attachment. In these women\'s opinions, when faced with medical confirmation that the fetus will not survive after delivery, the mother or the couple should have the autonomy to decide whether or not to terminate the pregnancy, with legal authorization being perceived as unnecessary and a source of further anguish under these circumstances. In conclusion, fetal diagnosis of a malformation incompatible with life led to suffering in these women, since it preceded innumerous losses and triggered a complex grieving process. The mothers were and continue to be attached to their children. Pregnancy termination, although representing a choice made to avoid intensifying the degree of this attachment and to minimize the pain of an unavoidable loss, did not save them from having to experience great suffering. This study adds to the debate on the subject and provides further data for use in planning the management and care of the health of pregnant women who receive a diagnosis of a lethal fetal malformation.

Les anomalies morphologiques sévères ou congénitales sont l'une des principales causes de morbidité et de mortalité infantile. Certaines de ces pathologies diagnostiquées en anténatal sont difficilement compatibles avec une survie postnatale. Il arrive que des femmes choisissent, malgré tout, de poursuivre la grossesse et les soins palliatifs périnatals apparaissent comme une des réponses à apporter. Ils constituent à l’échelle internationale un nouveau domaine de pratique clinique avec des dilemmes décisionnels. Il importe d’identifier les déterminants qui influencent les modes de résolutions de ces tensions éthiques. Notre travail explore les perceptions et les pratiques des professionnels susceptibles de faire sens à une demande de poursuite de grossesse en intégrant dans leur démarche l’incertitude inhérente à la période postnatale. Cette réflexion vise à questionner la normativité effective dans la pratique de l’interruption médicale de grossesse notamment, face aux dilemmes et divergences qui alimentent les prises de décisions et les pratiques professionnelles autour des soins palliatifs néonatals. Notre recherche s’articule autour de trois axes : premièrement, étude qualitative, des perceptions d’experts de la périnatalité vis-à-vis des pathologies fœtales létales et des soins palliatifs périnatals : représentations, opinions et pratiques professionnelles ; ensuite, enquête, à l’échelle nationale, de la démarche palliative périnatale à partir des perceptions et des pratiques professionnelles ; et en dernier lieu, approche éthique de la démarche palliative à partir du diagnostic d'anomalies fœtales létales et des pratiques professionnelles en médecine périnatale. / Severe or congenital morphologic anomalies are one of the main causes of infantile morbidity and mortality. Some of these antenatally diagnosed pathologies are difficult to get compatible with postnatal survival. In this context, some women choose to continue with pregnancy. Subsequently, perinatal palliative care seems to be a constructive answer to offer in such situations. It constitutes, at international level, a new clinical practice where decision dilemmas exist (prognostic uncertainty, prolonged survival, and attachment to the infant). It might be necessary to identify the factors that can affect the way of dealing with these ethical tensions. Without any national data, our work explores the perceptions and professional practices susceptible to influence parental request for continuing with pregnancy, despite the uncertainty corresponding to the postnatal condition of a newborn with lethal pathology. This thinking aims to question and debate the normativity that is to be effective especially in medical termination of pregnancy, confronting the dilemmas and divergences that affect decision taking and professional practice in neonatal palliative care.Our research revolves around three perspectives: Firstly, and at a local level, qualitative study of expertise perceptions of perinatality regarding lethal fetal pathologies and perinatal care: representations, opinions and professional practices; secondly,and at a national level, investigation of initiatives taken in perinatal care based on perceptions and professional practices; thirdly,ethical approach to the medical care as inspired by these lethal fetal pathologies and professional practices in perinatal medicine.